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Ich bin wirklich lange um die Schulung zum Selbsthilfecoach herumgeschlichen und habe mich schließlich doch entschieden mich, Anfang 2023, anzumelden.

Rückblickend kann ich sagen, es war gut, dass ich mich dafür entschieden habe. Neben neuen Kontakten, Wissensinput, sowie der Möglichkeit Netzwerke aufzubauen, setzte ich mich aber auch intensiv mit mir selbst auseinander.

Nach einem Präsenz-Orientierungswochenende, im Frühjahr 2023, in Fulda, folgten zwei Zoom-Schulungs-Wochenenden und nun schließlich das Abschlusswochenende (08.-10.12.2023).

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Ich habe mich weiterentwickelt und bin dabei meinen Platz in der Frauenselbsthilfe Krebs zu finden, bzw. im Netzwerk FSH Onliner zu festigen und im Rahmen meiner persönlichen (Energie-) Ressourcen zu füllen.

Vielleicht ist die Ausbildung zum Selbsthilfecoach, auch eine Option für Einzelne unter euch.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, qualifizierten, weiterentwickelten, zufriedenen Welt 🌍 🐮🌸😌

Susanne

#krebs #Selbsthilfecoach #selbsthilfe #frauenselbsthilfeKrebs #rollstuhl #NetzwerkFSHOnliner #sogehtselbsthilfe #mut #chancen #weiterentwicklung

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Uiuiuiuiui, manchmal trifft man auf Menschen…

Es war REHAB in Karlsruhe (15.-17.06.23) und ich wollte hin. Von Rollstuhl-Verladesystemen fürs Auto, über das beeindruckende Handquad Manul® 4×4 der Tretzeug GmbH bis hin zur Frauenselbsthilfe Krebs Landesverbande Baden-Württemberg/Bayern e.V. Und der ILCO waren so einige Aussteller vertreten, jedoch vermisste ich auch bestimmte Rollstuhlhersteller.

Nach viel Information, etwas Ernüchterung, neuen Eindrücken und tollen Gesprächen stand mein Messeabschied schon wieder bevor und es ging wieder mit dem Messeshuttle zurück zum Hauptbahnhof Karlsruhe.

Am Gleis angekommen hatte ich leider eine etwas unschöne Begegnung.

Ich finde toll, dass sich auch die DB auf die REHAB in Karlsruhe eingestellt und Personal zur Verfügung gestellt hat, um den Besuchern mit Hilfebedarf in die Züge zu helfen. Ich selbst hatte keine Hilfeleistung bei der Mobilitätszentrale angemeldet, da ich im Bereich der Regionalbahn selbständig zurecht komme.

Dies teilte ich auch einen offensichtlichen Mitarbeiter von „bwegt“ mit, worauf mich dieser als „unverschämt“ betitelte.

Den ganzen Bericht (und ausführliche Ablaufbegebenheit mit dem Bahnmitarbeiter) findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Bin ich undankbar und unverschämt wenn ich die bereitgestellte Hilfe nicht in Anspruch nehmen möchte?

Ich wünsche euch eine gute Zeit und viele tolle Kontakte mit euch bekannten und unbekannten Menschen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, aktivierenden, „auf den Boden der Tatsachen holenden“, kommunizierenden, beeindruckten Welt 🌍🐮🌸

Susanne

Evtl. Werbung ist unbezahlt

#rehabkarlsruhe #db #bwegt #maadlas welt #rollstuhl #autonom #selbstbestimmt #frauenselbsthilfe #frauenselbsthilfekrebs #handquad #ilco

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Auch wenn mein Urlaub schon wieder soooooooo lange her ist, geht es hier heute munter weiter mit dem „Bericht von Rügen“.

Zwischenzeitlich habe ich über diverse Quellen erfahren, dass der Fahrstuhl zur Seebrücke in Sellin weiterhin defekt ist (Ende Mai). Die Gemeinde selbst hält es aber nicht für notwendig dies auf ihrer Webseite oder in der App zu erwähnen. Traurig aber wahr.

Da die Seebrücke für mich nicht erreichbar war und ich endlich Meer wollte, führte mich mein nächster Weg nach Göhren.

Göhren hat auch eine Seebrücke. Nein, nicht so mondän, aber lang genug um der Ostsee nah zu sein. Einfach nur schön! Ich habe es sehr genossen - das Meer und ich.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Die Urlaubszeit ist zum greifen nah, das Wetter ist nahezu optimal und deshalb wünsche ich euch ganz viele eigene Urlaubserlebnisse, egal ob fern oder nah. Denn auch vor seiner Haustüre lässt sich viel erleben. Genießt die Zeit!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, urlaubserinnernden Welt 🌍🌸🐮!

Susanne ❤️

#rollstuhl #barrierefrei #insel rügen #Sassnitz #baabe #lustundfrust #urlaub #prora #sellin #mukran

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Da sitze ich mal wieder beim Zahnarzt. Ich, die Schisserin schlechthin, sitze tatsächlich alleine hier.

Es ist mein zweites Mal so ganz alleine. In der Woche vor meinem Urlaub hatte ich Beschwerden und es half nichts, ich musste zumindest „mal gucken“ lassen. Tapfer verfasste ich eine Mail, denn anrufen geht gar nicht, deshalb war die Mail schon schwer genug und in der Folge musste ich durch mein „Erstes Mal“.

Wie man sieht, habe ich es überlebt! Trotzdem bleibt mir jetzt Nummer 2 und demnächst Nummer 3 allein nicht erspart. Dann ist aber alles aufgeräumt und ich habe ein gutes halbes Jahr Zeit das Thema Zahnarzt aus meinem Gedächtnis zu streichen.

Auch wenn ich jetzt eine wirklich liebe Zahnärztin und eine tolle Praxis mit fabelhaften Mitarbeitern habe, ist Zahnarzt ein rotes Tuch und ich sterbe regelrecht - allein beim Gedanken daran. Gleichzeitig habe ich genug Talent diese Panik zu vertusche dass man es mir kaum anmerkt

Diesen Text schrieb ich im Wartezimmer des Zahnarztes (da war meine Welt, am Gründonnerstag, noch so halbwegs in Ordnung 🙂) und es kam anders als erwartet…

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Ich wünsche euch eine gute Zeit und allen Zahnarzt-Panikern eine große Portion Mut für euren nächsten Besuch.

Ganz liebe Grüße aus meiner paniklastigen, schmerzerfüllten, Schmerzmittelarmen, kleinen Welt 🌍 🐮🌸

Eure Susanne ❤️

#zahnarzt #panik #zahnarztpanik #mut #tapfer #angst #schmerzen #allein gelassen #krebs #maadlas welt

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Wie schnell doch die Zeit vergeht…letzten Donnerstag saß ich zur gleichen Uhrzeit (13:00 Uhr) am gleichen Platz im ICE nach Binz und heute bin ich bereits wieder in Richtung Nürnberg unterwegs.

Die Fahrt, mit allein rund 8 Stunden im ICE, ist anstrengend, aber sie hat sich gelohnt. Ich hatte wunderbare Tage an der Ostsee und habe damit meine „30 Minuten Ostsee im Regen“ von 2013 endlich übertroffen. Es war nicht die Karibik, aber es war mein erstes (richtiges) Mal „Meer“ überhaupt

Problem an der Sache…ich glaube, ich will jetzt mehr Meer!

Freitag wollte ich Sellin kennenlernen, ganz schnell zum Wasser und machte mich auf zur Seebrücke. Oben angekomen musste ich feststellen, dass der Aufzug etwas weiter unten lag. Zum Aufzug führte ein verhältnismäßig steiler (für einen Rollstuhl) Weg über Kopfsteinpflaster.

Nicht mehr weit und ich habe das Ziel Seebrücke erreicht, doch meine „Sellin-Seebrücken-Seifenblase“ machte „plopp“… 🫧 denn der Zubringer-Fahrstuhl war defekt.

Ich hatte ein Tränchen im Auge stehen …

Seebrücke

Weiße elegante Seebrücke

Weiße elegante Seebrücke zu Sellin

Oh weiße elegante Seebrücke zu Sellin wie komme ich zu dir?

Oh weiße elegante Seebrücke, wie komme ich zu dir wenn der Aufzug kaputt ist?:

Verzweiflung

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Liebes Ostseebad Sellin, warum wird vor einen (vermeintlich) barrierefreien Weg (Weg zum Fahrstuhl) Kopfsteinpflaster gelegt (zudem ist er schlichtweg zu steil)? Dann aber auch noch so, dass es krumm und schief ist? Mir ist klar, dass man einen gewissen historischen Charme erhalten möchte, aber der geht nicht verloren auch wenn man einen barrierefreien Weg durchgängig gestaltet. Die Pseudobarrierefreiwege bringen nichts wenn der Weg dorthin und von dort weg „tödlich“ ist. Auch die alternative Abfahrt zur Seebrücke ist zu steil und zudem uneben. Die Abfahrt wäre zu gefährlich und die Auffahrt nahezu unmöglich gewesen.

Warum kann man weder in der App, auf der Webseite, noch per Schild am Fuße der Wilhelmstraße oder am Aufzug selbst erwähnen, dass der Fahrstuhl defekt ist?

Bye, bye Selliner Seebrücke!

So, fertig aus meinem Jammertal. Wie versprochen folgen bald meine weiteren Rügenexpeditionsberichte.

Zwischenzeitlich bin ich wieder in Nürnberg angekommen, sitze auf meiner Bettkante und werde bald in meine Kissen fallen. Morgen ist ein neuer Tag und es wird nahtlos weiter gehen - wir fahren übers Wochenende zur Freizeitparksaisoneröffnung in den Europa-Park.

Ich hoffe, euch geht es gut und ihr genießt die Märzsonnenstrahlen in vollen Zügen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, ruhigen Lust und Frust Urlaub-Welt 🌍 🌸🐮⚓️

Eure Susanne ❤️

Ggf. Werbung ist unbezahlt!

#ichbineinselliner #barrierefrei #ostsee #insel rügen #lustundfrust #ostseebadsellin #sellinersee #rollstuhl #sellin #rasender roland

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Freitag der 13. ist Geschichte…denn Montag der 13. löst ihn ab!

Mein Port war mal wieder herausfordernd und die schlaflose Nacht hat sich nicht gelohnt, was will ich machen? Neuer Termin - neues Glück!

Glück - Glück hätte auch Toni gebraucht…

Ostern 2017 stand Juli mit einem jungen Kater in der Tür und am 02.02.23 wurde mein Kater Gizmo bereits 5 Jahre alt. Am gleichen Tag mussten wir aber auch unsere Toni gehen lassen.

ls uns klar war, dass Toni ihren eigenen Weg gehen wird, hätte ich ihr gewünscht dass sie es selbst in angemessener Zeit schafft, aber auch der Plan ging nicht auf. Am 02.02. kam am Nachmittag die Tierärztin zu uns und Toni durfte auf Daniels Arm in den Katzenhimmel gehen. 🌈

Was mich angeht, so bin ich derzeit wieder sehr, sehr müde.

Was der Kopf will kommt beim Körper nicht an, der ist einfach nur erschöpft - immerhin arbeite ich gerade am Punkt „Blogbeitrag endlich fertig schreiben“. 😇

Was solls, jammern bringt mich nicht weiter, die Aufgaben erledigen sich davon auch nicht und ändern kann ich es nicht 🥱. Es ist wie es ist!😌

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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So beibt mir für heute, euch eine gute Zeit zu wünschen. Voller Energie, Kraft, Entschiedenheit, Vitalität, Schwung und Lebendigkeit!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, müden, zurückgeschlagenen, aber nach vorne blickenden Welt 🌍🐮🌸🌈

Susanne ❤️

#ct #cfs #abschied #Katzenhimmel #krebs #eierstockkrebs #Erschöpfung #fatigue #nachsorge #cfs/me #maadlas welt #katze

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Es ist der 04.02.23 und heute findet zum 23. Mal der internationale Weltkrebstag statt.

Für das Leben, gegen den Krebs - gemeinsam!

„Wir sind viele und zusammen weniger allein!“

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Ich möchte den heutigen Weltkrebstag aber auch dazu nutzen ein Kerzchen anzuzünden, für alle die den Mut hatten ihren eigenen Weg zu gehen weil ihre Erdenzeit dem Ende zuging.

Meine Kerze brennt heute Abend für alle bekannten und unbekannten an Krebs verstorbenen Menschen 🕯❤️. Vielleicht schließt auch ihr euch mit einer Kerze an.

Passt auf euch auf und schickt mit eurem Kerzchen auch gute Gedanken an alle die ganz frisch die Diagnose erhalten haben, aktuell in Therapie sind, gegen Rückschläge kämpfen und auch die, die „Überlebt“ haben und bereits kürzer oder länger krebsfrei sind.

Liebe Grüße aus meiner kleinen Weltkrebstag gedenkenden Welt 🌍🐮🌸🕯

Susanne 🤗

#allmeinefarben #keinefreundebuch #fshonliner #krebs #eierstockkrebs #gedenken #Weltkrebstag #kerze #maadlaswelt #gemeinsam #survivor #krebskrank #maadlas welt #maadla #neuroendokriner tumor

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„Wie stellen Sie sich ihre Zukunft vor?“

Kein Guten Morgen, kein „wie geht es Ihnen?“, kein „weshalb sind Sie hier?“ - stattdessen:

„Sie sind jetzt 46 was wollen Sie tun?“

Ich sitze im Behandlungszimmer des Orthopäden, gucke diesen wie ein überfahrenes Eichhörnchen an und stammle etwas wie „äh.. ja…ich weiß nicht..,eigentlich…“.

Dieser Arzt der sich offenbar für Gott hält hat es geschafft mich völlig aus der Bahn zu werfen, mein inneres Gefüge ins wanken zu bringen, meine Päckchen zu beschädigen.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Wann seid ihr zuletzt an einen Dr. Gott geraten?

Ich wünsche euch nur das Beste und versucht gelegentlich durch die Brille des Gegenübers zu sehen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, wankenden, entschlossenen Welt 🌍 🌸❤️

Susanne

#wertschätzung #wertschätzendekommunikation #übergriffig #arztpatientenkommunikation #orthopäde #verletzt #maadlaswelt #rollstuhl #opferrolle #vorurteile #gesprächsführung

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Lange war ich still und meinen letzten Urlaubsbericht bin ich auch noch schuldig (ich will ihn euch nicht vorenthalten 😎), deshalb:

Weiter geht es im (absolut-nicht-mehr-ganz-so-live 🤭) Urlaubsrückblick.

Donnerstag, der Wecker klingelt zeitig…(immerhin hatte ich am Vortag über einen Ausflug nach Aachen nachgedacht)…mein Körper schreit schlafen…

Ich war platt, nichts ging mehr. Obwohl ich es in den vergangenen Tagen ruhig angehen ließ, forderte mein Körper noch mehr „Ruhe“ ein. Nichts ging mehr, keine Chance.

Zugegeben, ich war ein wenig sauer, wollte ich doch den letzten Urlaubstag noch so richtig ausnutzen, aber daraus wurde nichts.

Gegen 17:30 war ich dann halbwegs in der Lage, das Hotelzimmer zu verlassen und wählte als kurzfristiges Ziel den Rheinturm. Noch einen letzten Blick über Düsseldorf schweifen lassen und „tschüss“ sagen.

Kurz die Webseite gecheckt und festgestellt dass Menschen im Rollstuhl eine Begleitperson benötigen. Nun bin ich aber lauffähig und könnte im Notfall einer Evakuierung mich selbständig retten z. B. Treppen nach unten bewältigen.

Der Haupteingang des Rheinturms ist lediglich über Treppen zu erreichen, also entschied ich mich für den ausgeschilderten Weg für Rollstühle, Rollstoren und Kinderwagen. Zunächst ging es eine, verhältnismäßig steile Abfahrt hinunter (ohje, die muss ich später auch wieder rauf😳)

Um die schwere Eingangstür zu erreichen muss erst der Gehweg erklommen werden. Leider ist dieser in diesem Bereich nicht abgesenkt. Er ist zwar nicht der höchste Bordstein, ich schaffte ihn allerdings auch nicht, im Rollstuhl sitzend, zu bewältigen. Für einen barrierefreien Zugang für Rollstühle, Rollatore und Kinderwagen ist dieser Bordstein leider nicht geeignet.

Als ich die Tür und somit die Klingel erreichte öffnete ein Herr, der mit einem Telefonat beschäftigt war. Ich stand im Flur vor dem Aufzug und wartete. Irgendwann war das Telefonat (nach einer gefühlten Ewigkeit 😴) beendet und ich wurde in den Aufzug gebeten. Im Aufzug kontrollierte er meinen Schwerbehindertenausweis, nannte 8€ als Eintritt und sammelte das Geld von mir ein.

Als das Gespräch auf die Begleitperson kam, erklärte ich, dass ich ausreichend geh- und stehfähig bin und keine dabei habe. Darauf meinte er, dann solle ich mal da vor zur Toilette laufen… Ungläubiger Blick von mir, aber da konnte ich gleich die Chance nutzen und „etwas dort lassen“ 🤭.

Ich war noch nicht unterwegs mischte sich sein Kollege (in einem nicht sehr freundlichen Ton) ein. Ohne Begleitperson darf ich nicht hoch. Auf die Frage meinerseits: „Angenommen eine Evakuierung wäre notwendig und ich laufe die Treppen hinunter, was soll denn dann die Begleitperson machen? Den Rollstuhl hinterher tragen?“ Folgte doch tatsächlich als Antwort seitens des ersten Herren: „Ja, der muss sich um den Rollstuhl kümmern…“

Aha…im Falle einer Evakuierung ist die Begleitperson für die Rollstuhlrettung zuständig….ich lasse das so stehen… 🤔

Eine Dame mit erwachsener Tochter kam in Richtung der Aufzüge und ich fragte diese, ob sie mich nach oben begleiten wollen, denn ich bräuchte eine Begleitperson. Sie bejahte dies und ich machte mich zum „Schaulaufen“ in Richtung Toilette auf. Im Weggehen hörte ich wie der zweite Herr seinen Unmut über die Idee äußerte und auf die Dame einwirkte mit: „Sie wissen schon, dass sie dann die volle Verantwortung haben wenn etwas passiert….“.

Zurück wurde mir eröffnet, ich könne hoch, müsste aber den Rollstuhl unten stehen lassen…das wollte ich ehrlich gesagt nicht, denn zwischen „Aussicht ohne (bzw. mit kaum) Schmerzen“ und „Aussicht mit Schmerzen“ ist die Wahl nicht schwer.

Der zweite Herr stellte sich in den Aufzug und forderte mich auf einzusteigen, weil er mich wieder zum Ausgang bringen wollte. Nebenher meckerte er sowas wie: „die anderen müssen auch gehen“… Mir gegenüber sagte er noch, man müsse seine Begleitperson mitbringen. Auf meine Frage, was es für einen Unterschied macht ob ich mir die Begleitperson vor der Tür oder vor dem Aufzug suche (😈), bekam ich keine Antwort.

Ganz ehrlich? Die Art und Weise war nicht in Ordnung. Regeln sind wichtig - ja, keine Frage, dienen nicht zuletzt der Sicherheit - trotzdem darf es keinen Unterschied machen wie lange man seine Begleitperson kennt bzw. wo und wann man sie gefunden hat.

So wurde es nichts mit dem Rheinturm und der Rundumsicht zum Abschied von Düsseldorf, stattdessen bin ich ein gutes Stück am Rhein entlang, bevor es am Folgetag endgültig hieß:

Tschüss Düsseldorf

Der Urlaub ist vorbei und ich arbeite zwischenzeitlich schon auf meinen Urlaub im Oktober hin. Aktuell ist es schmerzmäßig nicht ganz so lustig bei mir. Schmerzfrei gibt es seit Jahren nicht mehr, aber auch meine Laufstrecke bis „menno ihr doofen Schmerzen - ich muss mich setzen - sofort!!!“ verkürzt sich erschreckend.

Mein Daheim ist nahezu der einzigste Ort an welchem ich komplett ohne Rollstuhl unterwegs bin, stattdessen stehen strategisch verteilte Sitzgelegenheiten im ganzen Haus. Ich bin froh, dass ich mich rechtzeitig für einen Rollstuhl entschieden habe. „Henry“ gehört nun bereits seit 2,5 Jahren zu mir und bietet mir eine Freiheit die ich sonst nicht hätte. Zu Beginn brauchte ich ihn lediglich im Außenbereich. Kurzstrecken gingen auch zu Fuß. 50 m, 100n bei bester Tagesform auch 250 m bis wieder eine Sitzpause aufgrund meiner Schmerzen notwendig wurde. Auf Arbeit konnte der Rollstuhl im Büro auf mich warten oder wurde nicht gebraucht wenn ich mit dem Auto unterwegs war.

In 2,5 Jahren verändert sich viel und Henrys „Minijob-Zeiten“ sind vorbei. Zwischenzeitlich ist er im „Vollzeitjob + Überstunden“ angekommen. Ich bin froh mich rechtzeitig für ihn entschieden zu haben. Ich bin, trotz der elendigen Erschöpfung, aktiver als in den Jahren vor Henry.

Lange schlich ich jetzt um den Parkrun herum. Parkrun ist ein wöchentlicher, weltweit stattfindender 5-km-Lauf, der jeden Samstagmorgen an über 2.000 Standorten stattfindet. In Deutschland gibt es ihn an 47 Standorten, so auch in Nürnberg (Wöhrder See Parkrun). Entweder ich war zu müde, musste arbeiten, es war Rollitreff Training oder sonst was. Am 20.08.22 war nun endlich meine Parkrun-Premiere und ich bin angekommen. Ja, ich höre Marcus noch immer: „Wow, du bist Vierte geworden - von hinten!“ …

Ehrlich? Absolut egal! Mein Plan war nicht als Letzte ins Ziel zu kommen und das habe ich geschafft. Wann hatte ich zuletzt laufend 5 km an Stück, unter 60 min, zurück gelegt? Keine Ahnung, vermutlich nie!? Ich hoffe, dass im Oktober das Wetter mitspielt und ich, in meinem Urlaub, 1-2x teilnehmen kann.

Aktuell brüte ich an irgendwas herum. Seit Sonntag ist es mir kalt, warm, schüttelfrostig, schwitzig, fiebrig, kopfschmerzig, krankfühlig - jedoch geht es mir morgens gut und die Symptome beginnen ab Nachmittags und halten über Nacht an, bis es morgens wieder deutlich stabiler ist. Was ich mir da wieder eingefangen habe…Covid-Schnelltests sind negativ, das beruhigt mich wenigstens. Seit Mittwoch nehme ich ein Antibiotikum wegen einer Blasenentzündung, die Symptome lassen sich allerdings bisher wenig beeindrucken - abwarten, wird schon werden.

Noch 6x arbeiten und ich kann in den Urlaub starten. Der Oktober ist seit Jahren unser Haupturlaubsmonat, so auch in diesem Jahr. Leider haben wir heuer etwas versetzt Urlaub, aber eine komplette gemeinsame Woche hat geklappt. Das Ziel „Urlaub“ ist bereits in greifbarer Nähe.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, bleibt gesund und passt auf euch auf!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, verzögerten, aktiven, kränkelnden, vorfreudigen Welt 🌎 🐮🌸

Susanne

Werbung ist unbezahlt

Weiter geht es im (absolut-nicht-mehr-ganz-so-live 🤭) Urlaubsrückblick.

Regeln sind wichtig und auch Begleitpersonen sind im Falle eines Falles unverzichtbar für Rollstuhlnutzer. Der Rheinturm Düsseldorf hat jedoch seine eigenen Vorstellungen was Begleitpersonen angeht, aber lest selbst…

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Noch 6x arbeiten und ich kann in den Urlaub starten. Der Oktober ist seit Jahren unser Haupturlaubsmonat, so auch in diesem Jahr. Leider haben wir heuer etwas versetzt Urlaub, aber eine komplette gemeinsame Woche hat geklappt. Das Ziel „Urlaub“ ist bereits in greifbarer Nähe.

Ich wünsche euch eine gute Zeit, bleibt gesund und passt auf euch auf!

Liebe Grüße aus meiner kleinen, verzögerten, aktiven, kränkelnden, vorfreudigen Welt 🌎 🐮🌸

Susanne

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#krebs #urlaub #düsseldorf #parkrun #rollstuhl #fatigue #cfs/me #maadlas welt #rheinturm #rhein #hilfsmittel #vorfreude #erschöpfung

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Weiter geh es im (fast) live-Programm:

„Mer losse d’r Dom en Kölle“ und deshalb stand am Dienstag wieder Köln auf dem Plan „Na fraali mou iich dou hii“ - den muss man gesehen haben!

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

So wünsche ich euch für heute einen wunderbaren Nachmittag und vielleicht habt auch ihr in diesem Jahr eine Städtetour geplant. Egal ob Wochenende oder eine ganze Woche, es gibt wunderbare Ziele, auch wenn die Stadt auf den ersten Blick nicht attraktiv zu sein scheint, geizt sie oft nicht mit „Hinguckern“ und zeigt ihre schönen Ecken wenn man sich drauf einlässt.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, stadtverliebten Welt 🌍 🌸🐮

Susanne

#krebs #schmerzen #köln #düsseldorf #kölnerdom #rollstuhl #fatigue #cfs/me #maadlas welt #chronic fatigue #sturz

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Meine Erschöpfung fordert Aufmerksamkeit und mein Körper mag das Hotelbett nicht - welch besch….. Kombination!

Am Montag habe ich den Nachmittag im Aquazoo Löbbecke Museum sehr genossen und den Düsseldorfer Nordpark erkundet.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlask

Liebe Grüße aus meiner kleinen, versehentlich „zerstörenden“, lehrreichen Welt 🌍 🐮🌸🥴

Eure Susanne

#aquazoo löbbecke museum #nordpark #düsseldorf #schmerzen #lws #lehrreich #kindgerecht #barrieren #cfs/me #cfs #japanisch

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Mein Urlaub startete am Sonntag mit dem CSD in Köln und der Demo die durch die Stadt zog unter dem Motto: „Für Menschenrechte. Viele. Gemeinsam. Stark“

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Toller Tag, viele Menschen (ob in den nächsten Tagen meine Corona-Warn-App explodiert wird sich zeigen), viel Spaß, aber ich war müde und geschafft.

Plan für Montag: SCHLAFEN!

Ich wünsche euch ebenfalls eine gute Nacht, schlaft schön und bald geht der „fast-live-Bericht“ weiter.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, zufriedenen, müden Urlaubs-Welt 🌍🐮🌸🧳

Susanne

#csd #pride #rollstuhl #köln #colognepride #düsseldorf #urlaub #gemeinsam #stark #menschenrechte #maadlaswelt #cfs/me #fatigue #krebs

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Meine Erschöpfung erschöpft mich und die Tage an welchen ich außer „arbeiten“ und „schlafen“ oder „schlafen“ und „nicht wach werden“ nicht viel bis gar nichts schaffe häufen sich.

Zudem lebe ich aktuell viel zu oft über meinem Schmerzmittelbudget, was im Umkehrschluss gegen Ende der Laufzeit bis zum nächsten Rezept eine „Schmerzmitteldiät“ nach sich zieht.

Egal ob Erschöpfung oder Schmerzen, unterm Strich mag ich nicht Verzichten auf Dinge die mir Freude bringen. Ob es meine berufliche Tätigkeit ist, mein Engagement für die kreative Schreibzeit, die Bewegung beim Rolli-Treff, mein Nürnberger Diabetiker Stammtisch oder auch nur der Spieleabend mit Freunden. So zahle ich für meine Lebensqualität und -freude regelmäßig „Quittungen“ die es mir wert sind.

Zudem gibt es noch den Rückblick auf meinen Weg zur neuen Insulinpumpe.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

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Ich hoffe bei euch läuft es rund, eure Vor- und Nachsorgen verlaufen ohne Befund und ihr könnt das derzeitig schöne Wetter genießen.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, Automodus-gesteuerten, lebensfreudig mitnehmenden, freiwillig Quittungs-zahlenden Welt 🌍 🌸🐮

Eure Susanne

Werbung ist unbezahlt

#krebs #eierstockkrebs #diabetes #medtronic #780g #nuernberg #Stammtisch #schmerzen #cfs/me #rollstuhl

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Applaus für die Zeitsprungkuh! Aufsitzen, festhalten, dabei sein…. (und viiiiiiiiel zu lesen 😇😎…..)

Lasst und durchstarten!

Man könnte meinen mir wäre langweilig ohne Wehwehchen, Ärzte oder Krankenhaus und mein Körper hat beschlossen - eine Vollnarkose wäre doch mal wieder was. Nein ich wurde nicht gefragt und mein Körper arbeitete still und heimlich an einem perfiden Plan.

Innerhalb von drei Tagen hatte ich einen Kindskopfgroßen Abszess am Oberschenkel und fand mich am 25.01.22, nachmittags, in der Notaufnahme eines Krankenhauses wieder. Keine drei Stunden später sollte die Spaltung unter Vollnarkose vorgenommen werden.

Auf dem Weg in den OP saß ich im Bett und grüßte hoheitsvoll aus diesem heraus, doch das Krankenhaus war, gegen 19:00 Uhr, wie ausgestorben. Da bin ich einmal entspannt genug die Fahrt in den OP zu genießen und es säumt keine Menschenseele meinen Weg…schade 😆.

Nun, ich habe einen wunderschönen Port, aber der Anästhesist beschloss „der liegt blöd“ und wollte mir den Zugang anderweitig reinwürgen. Nach einiger Tierquälerei lag ein sehr schmerzhafter am Fußrücken und es hätte nahtlos in die Narkose übergehen können, wäre da nicht der Blutdruck gewesen.

225 systolisch spuckte das Gerät aus. Äußerst ungewöhnlich für mich. Nach Chemotherapiegaben kam ich schon mal auf 180, aber 225 niemals 😟. Ein weiteres Mal erdrückte die stramme Blutdruckmanschette meinen Oberarm, der Wert blieb…eine andere Alternativ-Manschette war nicht vorhanden, meine nachdrücklichen Ungewöhnlich-Beteuerungen verhallten im Übergang zur Narkose…

Im Aufwachraum war ich schon wieder gegen 19:40 Uhr. Alles schick soweit, nur der Blutdruck war weiterhin über 220. Ich konnte nur weiterhin mehrfach betonen, dass der Wert sehr ungewöhnlich für mich ist und gleichzeitig habe ich mir Sorgen gemacht. Warum plötzlich solch ein Blutdruck? Wenige Tage zuvor beim Diabetologen lag er bei braven 125/80 mmHg…nebenbei fühlte sich mein Oberarm mit jeder erneuten Messung an als würde er erdrückt werden. Kennt ihr das „Plopp“ wenn man eine Luftpolsterfolie zerdrückt? Auf das „Plopp“ meines Oberarmes habe ich gewartet 😂.

Erster Blutdrucksenker i. V. (über den Zugang) 200, zweiter Blutdrucksenker sublingual (Mundschleimhaut) 190….so leicht lässt sich mein Blutdruck scheinbar nicht beeindrucken…

Die Schwester im Aufwachraum kam dann auf die Idee eine andere, passendere Blutdruckmanschette zu nehmen die meinem Oberarm entspricht - nächster Blutdruck 120/65, 110/60, 100/45…….

Also alles in die andere Richtung. Ein wenig wie bei Alice im Wunderland - statt groß/klein eher ein runter/rauf. Dieser „Wunderland-Ausflug“ hat mir dann noch ein paar Stündchen auf der Überwachungsstation und viertelstündliche Blutdruckmessungen eingebracht (ohne „Plopp) bis ich dann gegen 0:30 Uhr endlich wieder im Zimmer ankam.

Die Wunde mit einer Tiefe von 5,6 cm wurde nun täglich versorgt. Ein Hoch auf meine Wundheilung! Nach nun 4,5 Wochen ist die Wunde doch dem „oberflächlich“ nah und ich darf endlich wieder arbeiten gehen. Irgendeine Entzündung wütet zwar noch in mir „was auch immer das schon wieder ist“ - Körper es ist gut jetzt, nicht schon wieder neue Pläne schmieden 🤯.

Mehr als 4 Wochen Antibiotikum taten ihr Übriges. Die Wunde ist nach 6 Wochen konplett zu und die Entzündung im Körper hat sich eingekriegt - wurde aber auch Zeit. Das sind Dinge die der Mensch nicht braucht 🙄. Geschafft!

Erneut aufsitzen, festhalten - weiter geht es auf der Zeitsprungkuh zurück in die Gegenwart.

Tja, aktuell hat mich die Arbeit wieder, aber auch die Schmerzen haben mich voll im Griff, wenn nicht gerade die Erschöpfung die Oberhand gewinnt. Nebenher will ich aber auch noch Spaß haben, mich austoben, Zeit für mich haben oder für andere da sein. Das alles unter einen Hut zu bekommen ist nicht leicht und ich muss gut auf mich aufpassen.

Manchmal bleibt vieles liegen, ich schiebe es vor mir her, obwohl es mir am Herzen liegt wie beispielsweise dieser Blogbeitrag. Mir wäre lieber ich wäre nicht so lange still und könnte öfter schreiben. Gleichzeitig gibt es aber auch viele andere Dinge und Aufgaben die zu erledigen sind. Da ist die „kreative Schreibzeit“ (Onlineangebot der NetzwerkstattKrebs) die vorbereitet und durchgeführt werden muss, die ich sehr gerne mache.

Dann ist da der eine oder andere Spieleabend (die leider auch viel zu selten geworden sind) an welchen ich mich vor lachen wegwerfe und bei „Stadt, Land, Fluss“ unter “Beruf“ den „Eisverkäufer“ 🍦für 10 Punkte verteidige. „……da kannst viele Eisverkäufer reinschreiben“ höre ich noch Tage später als wir im Internet „Stadt, Land, Fluss“-Vordrucke suchten und über eine „Jobedition“ des Spieles stolperten. 😇

Dann sind da noch die seltenen Möglichkeiten beim Rollitreff dabei sein zu können (leider habe ich zu vielen Terminen Wochenenddienst). Letzten Samstag hatte ich das Glück und habe es sehr genossen durch die Halle zu toben, auch wenn ich mich am Morgen erst durch den Schnee kämpfen musste.

Dann ist da der Tag an welchem ich rund 4 Wochen vor Ostern unbedingt einen Zweige haben und diese mit Eiern dekorieren muss, weil die Osterstimmung mit mir durchgeht 🐣.

Und dann sind da auch noch die ganz „normalen“ Dinge für die ich meine Energie brauche, auch wenn wir sie unter uns dreien aufteilen und uns gegenseitig helfen - Wäsche waschen, einkaufen gehen, kochen, Spülmaschine, aufräumen… Nicht zu vergessen sind an dieser Stelle dir Pflichttermine wie Physiotherapie oder Arztbesuche. Auch das muss alles mit unter den Hut.

Mal passt mehr unter den Hut und mal weniger, manchmal ist es schwer den Hut anzuheben um überhaupt etwas drunter zu bekommen und manchmal nicht mal das…

Dann sitze ich wie heute auf meiner Bettkante und komme nicht weiter. Ich bin hungrig und schaffe es nicht aufzustehen um in die Küche zu gehen. Ich sitze, liege, sitze und die Zeit vergeht. Meine größten Taten waren es diesen Beitrag endlich fertig zu stellen und zum Abendessen nach unten zu gehen - stand schon alles auf den Tisch - was für ein Glück, dass ich hier nicht alleine wohne… Mehr Taten werden heute nicht mehr folgen, mein Bett ruft bereits wieder meinen Namen und morgen ruft die Arbeit.

Dann muss ich aufstehen - irgendwie. Ich werde meine Kräfte komprimieren und irgendwie die 6 Stunden durchhalten. Heute nicht vorstellbar, morgen wird es schon klappen - es muss klappen! Hut hoch und drunter damit! Es gibt Zeiten da klappt es besser und es braucht fast einen größeren Hut und dann sind da wieder die zähen Zeiten - wie heute.

Eines ist aber immer - die Zeit vergeht - und dann ist Abend auf den ein neuer Morgen folgt. Neuer Tag - neue Chance. So wie das immer ist jedoch auch eines immer sicher - ich freue mich über jeden Tag! Denn jeder Tag, auch solche wie heute, ist ein Geschenk und irgendwas ist immer da um an dem Tag Freude zu empfinden, glücklich und zufrieden zu sein.

So wünsche ich euch heute viele Tagesgeschenke mit kleinen und großen Freudemomenten. Vielleicht ist es die Katze die eure Aufmerksamkeit und Streicheleinheiten möchte, vielleicht ist es die Sonne die durch das Fenster strahlt, vielleicht das Osterei das unter einer Schneehaube glänzt, vielleicht ist es der „Eisverkäufer“ 😉, vielleicht ein liebes Wort oder etwas anderes was euren Tag noch ein kleines oder großes bisschen wertvoller macht.

Liebe Grüße aus meiner kleinen, dankbaren Welt 🌍 🐮🌸

Susanne

#cfs/me #krebs #schmerzen #erschöpfung #blutdruck #eierstockkrebs #dankbarkeit #freude #rollstuhl #netzwerkstattkrebs

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Mein heutiger Beitrag ist zwei Projekten gewidmet die mir sehr wichtig sind.

Dies sind zum einen die Dürrer-Studie mit den Teilprojekt „Kreative KommUNIKATion“ an der ich zwischen November 2021 und Februar 2022 teilnehmen durfte und zum anderen die Fotoausstellung „Alle tun es“ von Joan van Hout.

Erotik bei Menschen mit Behinderung ist noch immer ein Tabu, dabei gehört die Sexualität zu den Grundbedürfnissen des Menschen. Die Ausstellung will dazu beitragen Barrieren in unseren Köpfen abzubauen - bei Menschen ohne Behinderung aber auch bei Menschen mit Behinderung, denn diese tun sich oft ebenso schwer.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Redet miteinander, über euch, eure Bedürfnisse und Wünsche, eure Sexualität aber auch über eure Bedenken oder Scham. Nur dann kann sich etwas ändern!

Liebe Grüße aus meiner kleinen künslerischen, ausdrucksstarken, lustvollen, barriereabbauenden Welt 🌍 🐮🌸

Susanne

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Wieder ein Jahr vorbei - Weltkrebstag 2022 - um genau zu sein ist es der 22. Weltkrebstag.

Das Motto in diesem Jahr lautet: Versorgungslücken schließen (Internationale Vereinigung gegen Krebs UICC).

Nicht zuletzt darf man aber auch nicht müde werden, immer wieder auf die Wichtigkeit der Krebsfrüherkennung hinzuweisen.

Versorgungslücken schließen…man möchte meinen dass dies ein „Problem“ ist was doch keines ist. Die bestmögliche Behandlung und Betreuung ist doch selbstverständlich - leider ist dem nicht so…

Tatsächlich haben bundesweit nicht alle von Krebs Betroffenen den gleichen Zugang zu einer optimalen onkologischen Versorgung.

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Das Leben ist bunt und wir sind bunt! Wir sind mehr als „der …-Krebs“!

In diesem Sinne wünsche ich euch nur das Beste und viel Kraft für „was immer ihr auch vorhabt oder bewältigen wollt/müsst“.

Der heutige Tag ist aber auch ein Tag um eine Kerze 🕯 anzuzünden für alle die nicht mehr unter uns sind, weil sie viel zu früh gehen mussten. Schenkt auch diesen Menschen heute ein paar liebe Gedanken!

Susanne

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[maadlaswelt]

Der Staffelstab von Cancer unites wurde an mich übergeben:

„Leben mit und nach Krebs - anders aber nicht weniger lebenswert“

Man mag es kaum glauben, da läuft das persönliche Leben mit seinen Höhen und Tiefen, mal gerade, mal kurvig, mal irgendwie, aber es läuft und dann kommen plötzlich Tage von Unsicherheiten, von Erwartung, Angst, Ungeduld und Hoffnung bis zum Tag der Gewissheit.

Tag X - der Tag der endgültigen Diagnose. Von jetzt auf gleich ist alles anders, es reisst einem den Boden unter den Füßen weg, die Zeit scheint still zu stehen und man geht von nun an einen Weg voll von Entscheidungen, Behandlungen, teils massiven Veränderungen, Ängsten, Sorgen und wenn ich von meinem Leben ausgehe so war in dieser Zeit auch ganz viel da von Situationsannahme, Optimismus und dem Streben das Beste aus meiner Lage, meinem Leben zu machen.

Ist das Leben nach einer Krebserkrankung wirklich anders? Ja!

Den ganzen Bericht findet ihr wie gewohnt auf:

http://www.facebook.com/maadlas

Aus meinem persönlichen Tagebuch während Diagnose und Therapie wurde im Oktober 2017 mein öffentlicher Blog „Maadlas Welt“, welchen ich u.A. dazu nutze die Leser zu sensibilisieren Vorsorgeangebote wahrzunehmen.

Ich lebe bewusster, versuche mir Wünsche zu ermöglichen statt die Umsetzung auf „Irgendwann“ zu schieben, das „Hier und Jetzt“ ist präsenter denn Je.

Schiebt Wünsche nicht auf, benutzt das gute Geschirr täglich und trinkt den besonderen Wein heute mit Genuss statt ihn für „wann auch immer“ aufzuheben. Geht aufeinander zu statt euch abzuwenden und genießt euer Leben in vollen Zügen.

Liebe Grüße aus meiner wundervollen, aktiven, bewussten, kleinen Welt 🌍 🐮🌸

Eure Susanne 🙃

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