Purple Day is an annual event dedicated to raising awareness about epilepsy. It was founded in 2008 by Cassidy Megan, a young Canadian girl who has epilepsy herself, with the aim of encouraging people to learn more about the condition and to support those living with it.
On Purple Day, which falls on March 26th each year, people worldwide wear purple clothing and accessories as a sign of solidarity with those affected by epilepsy. Buildings and landmarks may also be lit up in purple to raise awareness.
The color purple was chosen because it represents both the sadness often associated with epilepsy, as well as the hope for a brighter future through increased awareness, understanding, and support for individuals with epilepsy.
During Purple Day, various events and activities take place globally, including educational seminars, fundraising events, social media campaigns, and community outreach efforts.
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Epilepsia - os 500 dias de KEPPRA
Em 2019 comecei a ter uma série de convulsões noturnas, todas as noites, que resultavam em automatismos e momentos de ausência, oscilações drásticas de humor que não tinham explicações e momentos de depressão sem razão aparente.
Comidas, bebidas (alcoólicas), infecções, nada disso indicava ser um estopim.
Primeira consulta com um neurologista:
Exames eletroencefalográficos não acusavam qualquer dissonância; só mesmo a sinusite que é de família.
Medicamento 1: Ácido valpróico.*
Começou a equilibrar as coisas e as convulsões pararam.
*Indicado para um amplo espectro de convulsões e epilepsias; surtiu efeito no começo, porém, as convulsões, automatismos e ausências voltaram.
"Aumente a dose"., disse o neurologista.
Este aumento começou a criar outro problema: retenção de líquidos, aumento do LDL (colesterol ruim) e aumento de peso. De 96kg para 112kg.
Buscamos uma segunda opinião:
"Ao invés de aumentar, complementaremos com pregabalina." disse a doutora.
Medicamento 2 (combo): Medicamento 1: Ácido Valpróico + Pregabalina.
A combinação começou a equilibrar as coisas e as convulsões pararam temporariamente, mas essa combinação sobrecarregaria meu fígado causando outros problemas como hepatite e afins.
"Faça uma tomografia para descartar alguma lesão ou traumatismo."
TOMOGRAFIA FEITA. Resultado: NADA além de um lindo cérebro e da indicação da sinusite, que é hereditária.
"Você vai precisar fazer uma punção lombar para descartar qualquer infecção bacteriana, viral, fúngica, protozoários, parasitas, encefalopatia espongiforme ou um possível tumor cerebral."
Gelei com esta última parte. Me senti no lugar de Renato Villar (Roda de Fogo - 1986).
PUNÇÃO LOMBAR (cara) feita. NADA nos resultados que afetassem direta ou indiretamente o cérebro.
"Você vai precisar fazer uma RM (ressonância magnética) para descartar alguma anomalia no órgão que a tomografia não tenha acusado." Resultado: NADA além de um lindo cérebro.
TOMOGRAFIA, RESSONÂNCIA, PUNÇÃO LOMBAR. Exames (muito) caros que exigiram a quebra do porquinho e o ajuntamento de várias moedas e a venda de algumas moedas raras.
Por que você não fez pelo SUS?
Seria muito mais demorado e ainda faltam alguns anos pra idade de prioridade. Era uma corrida contra o tempo.
Automatismos e ausências são perdas de consciência e poderiam ocorrer em algum momento em que eu estivesse na rua ou em qualquer outro lugar.
Longe da realidade, sem ter acesso a um raciocínio claro, poderia me acidentar. Já houve um momento em que eu fui à porta de casa para sair. Pra onde? Vá saber. Mas mô não deixou.
Foi então que buscamos uma terceira opinião e fomos a ele.
Ele ouviu calmamente toda a saga até chegarmos a ele.
Fez alguns exames de reflexos ("martelada no joelho"), peso, altura, etc. >_<
Ao examinar os valores dos exames, (quase) tudo estava dentro dos padrões, só a glicose "à beira do penhasco" (é difícil resistir ao pedido de um chocolate para ser devorado).
Então, mostrei as imagens da RM que já tinha feito, no celular mesmo, não as tinha levado impressas por pensar que poderia apenas enviar por e-mail, mas não havia computador em sua sala, apenas estantes, livros e pastas com prontuários escritos à mão.
Passando as imagens, ele dizia: "Tudo normal. Normal. Normal. Normal." Até que, ele deu zoom numa das imagens...
"Aaahhh, eis aqui o probleminha. Teu hipocampo esquerdo tem uma má rotação e isso é algo muito comum. Nada do que se preocupar. Não posso receitar CBD, mas este medicamento aqui vai resolver."
Pois bem, este experiente médico acertou na mosca na mosca (não, não repeti, só pense numa mosca pousada na mosca do alvo).
Logo comecei a tomar os medicamentos nos horários e, obviamente, suspender qualquer bebida alcoolica, ad eternum talvez.
Tudo voltou à nitidez, eu voltei à nitidez. Tudo ficou muito claro e perdi aquele receio de falar algo impróprio, que deve ter acontecido em algum momento.
Porque estou contando esta experiência?
Ainda não descobri, mas acho que muitos irão identificar-se com os acontecimentos.
Há várias pessoas por aí que tem epilepsia por N razões; desde uma má rotação à uma infecção, um edema, um tumor, enfim, a lista é grande.
Por outro lado, sei que nada disso é desculpa para o que eu tenha dito ou feito neste meio-tempo. Não posso nem vou responsabilizar este estado por qualquer grosseira aos olhos dos outros.
Talvez tudo o que emergiu veio do subconsciente, mas não vou terceirizar a culpa do estrago feito. Não tenho como voltar no tempo.
"Ah, ele é epilético, por isso fez o que fez e falou o que falou." você vai pensar.
Na verdade, dizer que alguém é epilético, diabético, paralítico, leproso, etc são maneiras de associar a pessoa à "doença" e assim, transformar a pessoa na própria "doença".
"Ah, mas todo mundo fala diabético, epilético e paralítico."
Por mais engraçado que pareça, não é: Seria engraçado se fosse alguém da tua família? Pense bem.
Enfim, com o KEPPRA lá se foram os 500 dias sem convulsões
e a paz voltou a habitar nosso lar.
P.S. retornarei ao post para edita-lo mais.
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