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skjaldmo-ulf · 4 years

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Post un peu long où je raconte mes premières semaines au centre de soins !

Je fais enfin un petit post pour raconter mes 3 premières semaines au centre, parce que il y a énormément de choses à dire et j'avais trop hâte de faire ça! Dans un premier temps je poste ici mais je continuerai surement sur mon autre blog, à voir.

J'ai noté au fur et à mesure que les jours passaient mais évidemment pas évident de TOUT raconter, le rythme est très soutenue, la fatigue très présente. Mon but est avant tout de partager mon expérience, informer, éduquer, donc si vous avez des questions je serais ravie d'y répondre!

Ce que je peux déjà dire en premier lieu, c'est que l'équipe est extra, tout le monde est bienveillant et disposé à répondre aux questions quand on ne sait pas. Le centre met doucement en place son organisation donc on est souvent en train de courir partout, mais on s'en sort avec plus ou moins de retard.

Commençons par la première semaine: Je suis arrivée le samedi. J'ai pu me reposer dimanche et faire un peu de ménage. La première semaine a été assez dure moralement car en dehors du centre de soins où je vis ma meilleure vie, rien ne va : soucis d'appart, soucis de voiture, mes animaux qui me manquent, etc. J'ai commencé le 18 mai. Le centre n'était pas encore ouvert. On avait une semaine (4 jours pour nous les services civiques) pour terminer le plus gros des travaux. On a fait de tout. Peinture, poser du faux plafond, nettoyer les congélos, les frigos, les cages, les caisses de transports, terminer les volières extérieurs, et encore un tas d'autres choses. Notre tutrice, F., nous montre comment recevoir les appels pour des animaux en détresse.

Lundi 25 mai, le centre ouvre partiellement. On continue de nettoyer, trier, ranger, aménager. Pendant le week-end, les autres personnes ont aménagés les volières extérieures et le rendu est vraiment cool. Les animaux y seront vraiment bien le temps de retourner à la vie sauvage. Quand je suis arrivée sur place il y avait déjà un jeune rouge queue, 2 oisillons (bergeronnettes) dont un âgé d'un seul jour, il avait éclos le jour d'avant. Il n'est même pas plus gros que mon pouce. Dans la journée on reçoit une nichée de 5 mésanges charbonnières, les parents ont été attrapés par un chat et un des petits a une patte en mauvais état. En fin de journée on reçoit un bébé corneille, quasi sans plume, seulement la base est visible, il ressemble a un petit dinosaure. Et seulement les yeux légèrement ouvert. Je me suis occupée de le placer correctement dans sa boite avec une bouillotte pour le réchauffer.

mardi 26 mai. J'ai fait principalement le nourrissage de 13h30 à 21h. En fin de journée on a reçu un petit rouge-queue. En l'auscultant on s'est aperçu qu'il avait une fracture au tibia. Avant de quitter le centre, j'aide la soigneuse à lui poser une attelle, mais c'est très compliqué de faire ça sur un oisillon de 8,3 grammes. Sur la journée reçu 2 corneilles, une va devoir être euthanasiée. Lors de son auscultation elle sentait assez mauvais, la personne qui l'a gardé l'a nourrit avec de la sardine... elle a une malformation à la patte qui fait que son retour à la vie sauvage est impossible en tenant compte de son état très affaibli (il serait plus tard remarqué qu'elle avait également une perte de vue conséquente). Il s'est avéré que la petite corneille arrivé le jour précédent est en fait une petite pie !

Le lendemain j'étais vraiment épuisée et j'avais beaucoup de courbatures (rester debout toute la journée pour nourrir les animaux c'est pas le top pour le corps). En fin de journée je révise le protocole d'auscultation. Je suis un peu déstabilisée face à toute la masse d'information à absorber et mettre en pratique, mais c'est surement une question de temps, à force de répéter les journées ça viendra surement. De plus, ça sera à moi (et les autres SC) dans quelques semaines de transmettre toutes ces infos aux stagiaires et bénévoles et de les guider éventuellement.

Jeudi et vendredi se sont un peu ressemblés. J'apprends à sonder un pigeon, on nourrit maintenant en plus le bébé hérisson et le bébé écureuil, tout ça jusqu'au soir. Je gère quelques arrivées d'animaux dans la journée. C'est épuisant, pas le temps de prendre de pause car le rythme est trop soutenu (mais la semaine prochaine les bénévoles seront là donc on pourra mieux gérer le nourrissage). Plusieurs pics (vert et épeiches) sont arrivés à l'infirmerie, ainsi que 9 bébés cailles.

Le samedi on a reçu une jeune hermine. Le nourrissage était plus posé car on avait 2 bénévoles avec nous ( un grand merci à elles!!). Je termine ma journée à 22h après avoir ausculté un hibou moyen duc. Il est très faible et on pense toutes qu'il ne passera pas la nuit.

La semaine suivante, j'étais du matin, càd 7h30-14h30 avec normalement ma pause. En arrivant j'étais assez surprise de voir que le hibou était toujours vivant (mais très contente biensûre !!). On essaie de le tenir au chaud, de lui faire prendre du poids. Pour le nourrir, je le glisse entre mes genoux, enroulé dans un linge et lui glisse des petits morceaux de poussins dans la bouche (il est finalement parti dans un autre centre en fin de semaine pour pouvoir faire de la rééducation si tout se passe bien!). Toujours le nourrissage plus les bénévoles à gérer cette fois-ci. On prépare la nourriture pour le lendemain, etc. Entre 2 nourrissage la soigneuse vient me voir discrètement. Un pic épeiche avait disparu de sa boite en carton, heureusement j'ai retrouvé le fugitif derrière un plan de travail. Je commence les soins en salle d'auscultation. On a plusieurs corneilles amputées d'une patte, j'aide à changer les pansements et faire le reste nécessaire. Je termine la semaine hier (vendredi) en aidant à faire les soins d'un jeune pigeon ramier et lui changer son pansement. Dès lundi, F. nous annonce qu'on reçoit 3 faons de chevreuils et un bébé chamois et fin de semaine prochaine, on aura les autorisations pour accueillir les renards.

#i post #long post #french side of tumblr #sc

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myvictories · 5 years

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La fibromyalgie par Déborah : “Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs.”

On peut être malade et heureux ! Tel est le message que nous envoie aujourd’hui Déborah. Atteinte de fibromyalgie et enceinte de son deuxième enfant, elle raconte dans son blog son quotidien de maman douloureuse chronique.

Positive et décidée, Déborah ne s’est jamais laissée dépasser par maladie. Dès le début, elle a mis toute son énergie en oeuvre pour poser le diagnostic et souhaite aujourd’hui sensibiliser sur cette pathologie.

“Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.”

Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je suis Déborah, une femme de 37 ans qui vit avec la fibromyalgie depuis maintenant 4 ans. Je suis aussi une femme amoureuse qui vit avec un homme génial. Je suis aussi maman comblée d’un petit garçon de 6 ans qui va devenir grand frère sous quelques mois. Je suis aussi une formatrice de français en centre de formation pour des apprentis qui souhaitent intégrer le monde du paysage. Bref, je suis malade mais ça ne m’empêche pas de tenter de vivre pleinement tous les autres pans de ma vie en y puisant des bulles de douceur et de bonheur qui m’aident à traverser les moments difficiles qu’impose la pathologie.

Vous avez une fibromyalgie, diagnostiquée en 2015, pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie ?

Durant près de quinze ans, j’ai vécu avec la douleur à cause d’une hernie discale en L5-S1 qui entretenait une sciatique très invalidante au niveau de ma jambe gauche. J’étais amenée à utiliser assez fréquemment un fauteuil roulant manuel tant la marche m’était difficile. Après mon accouchement, j’ai subi une intervention chirurgicale pour mettre fin à des épisodes récurrents de souffrance physique. L’opération s’est très bien passée. Seulement, quelques mois après, les douleurs sont réapparues doucement mais sûrement, sournoisement. J’ai subi divers examens qui se sont tous révélés normaux. Aucun signe clinique explique mon état et, pourtant, j'ai mal et, cette fois-ci, ce n'est plus seulement à la jambe gauche. En effet, la douleur se propage doucement mais sûrement pour finir par toucher les membres inférieurs et les membres supérieurs. Je recommence à prendre des traitements médicamenteux. Mais rien y fait.

En plus des douleurs, je constate une hyperesthésie générale sur l'ensemble de mon corps. Tout contact tactile devient une vraie souffrance. Je retrouve à nouveau mon fauteuil roulant. Je ne peux plus marcher, mon périmètre de marche n'est plus que de quelques petits mètres que j'assure avec beaucoup de difficultés.

Au hasard des discussions, on me parle de la fibromyalgie. Je décide alors de faire quelques recherches sur internet pour en savoir plus car, pour l'instant, je souffre et personne ne sait me dire la raison de mes douleurs. A force de recherches, à force d'échanges avec des patients ou des proches de patients, je finis par me dire que je souffre certainement de fibromyalgie. De fait, je finis par en toucher un mot à la médecin généraliste qui me suit mais elle préfère ne pas me croire, elle se justifie en disant que j'ai trop peu de points douloureux pour envisager que je puisse souffrir d'un tel syndrome. Seulement, moralement, je n'en pouvais plus d'être dans cette incertitude. Je ne parvenais plus à gérer cette errance médicale, à accepter que les médecins et spécialistes que je rencontrais me disent que mes douleurs étaient imaginaires ("c'est dans votre tête" me disaient-ils) alors j'ai pris le taureau par les cornes.

En effet, de peur de sombrer dans la dépression, j'ai préféré me battre avec mes petits moyens et bouger pour avoir le fin mot de l'histoire, pour avoir un diagnostic qui valide réellement l'existence de ces douleurs terribles qui m'empoisonnaient la vie. Aussi, j'ai pris directement rendez-vous avec un rhumatologue et je lui ai expliqué ce que je vivais. J'ai eu droit à la palpation des 18 points de Yunus (je ne connaissais pas) et il s'est avéré que j'étais en souffrance pour 16 d'entre eux donc il y avait bien assez de points douloureux pour poser le diagnostic de la fibromyalgie. Au sortir de la consultation, je pleurais de soulagement en me disant que ma souffrance n'était pas imaginaire, que mes douleurs étaient bien réelles et que cela était lié à une "maladie", une vraie maladie. Finalement, j'ai eu de la "chance" car mon errance médicale ne s'est pas éternisée et j'ai obtenu mon diagnostic grosso modo un an après l'arrivée des douleurs, en fin 2015. En même temps, j'ai tout fait pour que ça ne perdure pas trop longtemps car si je n'avais pas pris rendez-vous chez le rhumatologue, je serais peut-être encore aujourd'hui à vivre avec des douleurs sans comprendre pourquoi. Toute seule, comme une grande encore, je suis allée à l'hôpital situé près de chez moi pour demander à intégrer le centre antidouleur tout en expliquant que je n'avais pas d'ordonnance car ma généraliste ne me soutenait pas. J'ai été acceptée et je suis maintenant suivie là-bas où l'on me propose des séances de sophrologie, des séances de magnétothérapie, des séances d'acupuncture mais aussi un suivi psychologique.

Comment vivez-vous aujourd'hui avec la fibromyalgie ?

Depuis janvier 2017, je suis en arrêt de travail. J'ai initié un dossier auprès de la MDPH pour faire reconnaître mon handicap. A l'heure actuelle, je suis reconnue en tant que travailleur handicapé avec un taux d'incapacité égal ou supérieur à 80%. Je perçois l'AAH, Allocation Adultes Handicapés. J'ai obtenu également la carte de stationnement. Au niveau de la CPAM, j'ai obtenu une ALD qui me permet d'avoir la possibilité de bénéficier de trajets en ambulance pour me rendre à mes rendez-vous médicaux. Mais, bien entendu, il ne s'agit pas d'une ALD à 100% pour la simple et bonne raison que la fibromyalgie n'est pas encore reconnue officiellement en France.

Vivre avec la fibromyalgie est un long apprentissage. En fait, la fibromyalgie est arrivée chez moi suite à un choc traumatique, l'opération chirurgicale ou plutôt l'absence de douleurs... mon corps n'était pas habitué puisque ça faisait plusieurs années qu'il était en souffrance à cause d'une hernie discale. Du coup, faire sans douleur du jour au lendemain s'est révélé être traumatisant. Mais, pour autant, je crois bien que j'avais tout de même un terrain favorable pour diverses raisons. En effet, j'ai lu bien souvent qu'il peut exister certaines prédispositions. En me renseignant sur la pathologie, je me suis dit plusieurs fois que ce que je pensais être une particularité chez moi depuis que j'étais petite se révèle être aujourd'hui un des symptômes de la fibromyalgie : une hypersensibilité aux odeurs par exemple. En tous les cas, par acquis de conscience, j'ai consulté un autre rhumatologue pour valider le diagnostic quelques années après. Et, selon ce dernier, spécialiste en fibromyalgie intervenant dans une cure thermale, je suis bien atteinte de la pathologie. Au début, en tant que douloureux chronique qui se découvre, j'ai demandé à ma généraliste de quoi soulager les douleurs. J'ai eu droit à des morphiniques, à un cocktail détonnant composé d'un anti-épileptique très fortement dosé accompagné d'antalgiques de niveau 2 pris à la dose maximale. Mais, finalement, je n'avais aucune amélioration et je ne supportais plus les effets indésirables de ces traitements médicamenteux. Je me sentais totalement shootée. Je ne me reconnaissais plus. En plus d'être une loque humaine du fait des douleurs invalidantes inhérentes à la pathologie, je me sentais sous camisole chimique avec tous ces produits pharmaceutiques aussi dangereux les uns que les autres pour ma santé mentale. Bref, j'ai décidé de me sevrer avec l'aide de ma généraliste. L'idée était alors de me tourner vers les médecines alternatives plus naturelles. En tant que douloureux chronique, après plusieurs mois de souffrance non stop, on se rend compte au fur et à mesure de notre avancement dans la maladie qu'on ne peut pas indéfiniment compter sur les traitements médicamenteux car ils n'ont aucune prise sur nos douleurs. De fait, j'ai appris à cheminer vers la méditation, la relaxation, la cohérence cardiaque, la sophrologie, l'hypnothérapie... j'ai conçu petit à petit une boîte à outils qui se révèle être salvatrice au moment des poussées algiques.

Au début, perdue, je m'obligeais à tout faire mais je me suis vite aperçue que tout n'était pas adapté à la patiente que je suis et qu'il me fallait faire des choix de manière à ne pas m'épuiser. Aussi, aujourd'hui, j'ai éprouvé plusieurs alternatives, j'ai appris ce qui pouvait ou non me convenir et j'utilise mes outils au feeling, à l'envie, au besoin. Rien de fixe. En effet, un jour, la méditation sera ma soupape de sécurité alors qu'elle sera tout à fait inefficace un autre jour. Donc, autant m'écouter car mon corps sait ce dont il a besoin. Je tiens à préciser également qu'il est tout à fait envisageable aussi qu'un outil convienne à un certain moment mais qu'il ne soit plus adapté à un autre. A savoir que j'ai testé l'hypnothérapie qui m'a beaucoup aidée mais une fois que mon corps s'y était habitué, ça n'avait pas plus d'efficacité. L'ostéopathie, pareil. De fait, j'essaie de varier autant que possible les outils que j'ai à disposition pour ne pas créer d'habitudes qui, à la longue, se révéleraient tout à fait inadaptées car trop utilisées.

Tout ça pour dire qu'au fur et à mesure, j'apprends petit à petit à vivre avec la fibromyalgie. Je l'apprivoise jour après jour. Bien entendu, ça ne se fait pas du jour au lendemain et cela m'a demandé beaucoup d'investissement personnel pour apprendre d'elle (des recherches sur internet, des échanges avec d'autres malades, des lectures ...) et apprendre de moi (comment mon corps réagit et vit avec la maladie). Le dernier rhumatologue que j'ai consulté m'a dit explicitement que j'en connaissais plus sur la pathologie que beaucoup de ses collègues (et j'ai envie de dire que beaucoup de généralistes qui ne sont pas forcément encore très au clair avec ce syndrome). Mais, ces connaissances me sont indispensables justement pour échanger avec les intervenants du corps médical. J'ai été bien trop souvent pas assez considérée dans ma souffrance que je me suis fait un point d'honneur à savoir de quoi je parlais pour leur expliquer mes maux, pour être prise enfin au sérieux.

En parlant de cheminement, il m'était aussi indispensable de prendre conscience que ma vie ne serait jamais plus ce qu'elle était, que je fasse le deuil de ma vie d'avant. Dorénavant, je ne suis plus celle qui se définissait par l'hyperactivité et le "faire" à outrance. Aujourd'hui, je suis une personne qui apprend à vivre au mieux avec la douleur chronique qui présuppose des jours où l'on peut faire les choses (à un rythme tout à fait différent) et d'autres où la souffrance est telle qu'on est cloué au lit. Aujourd'hui, je me dois de prêter attention à tout ou presque pour m'adapter au mieux à cette meilleure ennemie qui ne me quitte pas : je ne m'habille plus comme j'aime, je privilégie des vêtements qui ne font pas souffrir ma peau et qui sont pratiques à mettre même quand j'ai des difficultés extrêmes à bouger mes membres. Aujourd'hui, quand je vais au restaurant, je pense à emmener des boules kiès. Aujourd'hui, j'envisage chacune de mes tâches comme des actions à décomposer de manière à pouvoir les faire en plusieurs fois sans me sentir en échec. Aujourd'hui, je prends soin de moi et je suis tout à fait disposée à dire "non" à quelqu'un pour me dire "oui" à moi, pour me préserver et pour m'éviter les poussées douloureuses qui arrivent irrémédiablement quand je vais au-delà de mes propres limites. Du coup, je suis contrainte d'écouter mon corps. Avant, je ne savais pas le faire et je m'interdisais de le faire car il y avait toujours autre chose de plus important à faire. Maintenant, au contraire, ça devient une obligation car en prêtant attention à mon corps, j'entends les signaux qu'il m'envoie et je peux agir en conséquence. Si je me lève et que je sens que les douleurs et la fatigue prendront de la place, je préfère me mettre au repos et passer du temps à lire sur le canapé. Dans ces cas-là, il ne sert à rien d'aller au-delà et de lutter contre la maladie, on doit se plier à ce nouveau rythme. Par contre, les rares journées où je me sens en forme, j'essaie d'en profiter un maximum car, clairement, la vie est tout aussi agréable mais encore faut-il l'apprécier avec ses hauts et ses bas. Ma vie n'est pas fichue, elle est différente et tout aussi riche. Le cheminement que j'ai commencé à entreprendre me permet de voir bien des choses différemment et je peux assurer, en toute honnêteté, que la fibromyalgie m'a aidée à grandir.

Vous tenez un blog "Grandir avec lui et la fibromyalgie" pour partager vos expériences en matière d'éducation positive ainsi que votre quotidien de mère, et de parent atteint d'une maladie chronique. Pouvez-vous nous en dire un peu plus sur ce blog ?

A ce sujet, pour en apprendre plus sur la pathologie mais aussi pour rompre la solitude qu'elle impose inéluctablement, j'ai décidé de créer un blog, Grandir avec lui et avec la fibromyalgie, associé à une page sur Facebook. L'idée était pour moi de communiquer sur mon quotidien de maman fibromyalgique, de sensibiliser les gens à la pathologie si méconnue mais aussi d'échanger. Depuis peu, j'ai également créé un groupe associé à cette page Facebook. Celui ci, Fibromyalgie : des mots sur les maux, pour « Gai-Rire » ensemble, a pour vocation de permettre des échanges plus interactifs dans un espace qui se veut bienveillant et positif. La maladie ne nous définit pas, nous ne nous réduisons pas seulement à des douleurs chroniques et à une fatigue invalidante... nous sommes tellement plus que ça... Les 3/4 de l'année je suis en fauteuil roulant. La douleur liée au contact de mes pieds avec le sol est juste intolérable. Dans ces cas-là, les gens voient que je suis handicapée car le fauteuil est là pour leur rappeler. Je surprends alors des regards bienveillants mais, parfois, une indifférence presque blessante. Dès lors que le temps devient un peu plus ensoleillé, il m'est alors envisageable de marcher (parfois avec l'aide d'une canne selon mon état de fatigue). Là, par contre, je fais avec mon handicap invisible et, clairement, ce n'est pas toujours facile. On donne à voir une personne qui semble en parfaite santé et, pourtant, la fibromyalgie est un monstre qui nous ronge de l'intérieur. De fait, on doit faire assez régulièrement avec le regard de l'autre, regard qui n'est pas toujours très bienveillant. D'où l'intérêt, à mes yeux, de communiquer et de sensibiliser au maximum sur la fibromyalgie mais aussi sur d'autres maladies qui présupposent des handicaps invisibles.

Comment gérez-vous le fait d'avoir un enfant avec les difficultés de la maladie ?

Une maman fibromyalgique, une maman avant tout ! La maladie est apparue alors que mon fils était encore très jeune. J’ai appris à être maman tout en apprenant à être une maman atteinte de fibromyalgie. Pour être honnête, j’ai culpabilisé bien souvent en ne me sentant pas à la hauteur car je peux pas assurer toutes les activités auprès de mon petit bonhomme. J’ai été contrainte de lui expliquer très vite mes difficultés avec des mots adaptés, je l’ai mis au courant de la maladie en précisant clairement que celle-ci n’était pas mortelle de façon à ne pas lui permettre d’échafauder des scénarios alarmants me concernant car il manquait d’informations. Par ailleurs, il sait pertinemment qu’il peut me poser des questions au sujet de la maladie à n’importe quel moment, je lui répondrai. Le dialogue est ouvert à ce sujet. Mon fils a 6 ans et il est capable d’expliquer à des tierces personnes ce qu’est la fibromyalgie et quelles sont les difficultés auxquelles je me heurte. Du fait de la pathologie, je me suis donnée pour mission de rendre mon fils autonome le plus rapidement possible en toute bienveillance. Je me souviens, par exemple, avoir affiché des dessins explicites qui serve de guide pour faire sa douche tout seul comme un grand. A la maison, il y a aussi une échelle de la douleur affichée au mur pour que mon enfant puisse prendre conscience de ce que je traverse tel ou tel jour en termes de souffrance (mais aussi de fatigue). On crée ensemble des outils pour vivre au mieux avec la pathologie, dans le respect des besoins de chacun. A l’heure actuelle, je ne culpabilise plus. Je sais qu’être une maman douloureuse chronique m’a permis de sensibiliser mon fils à diverses choses que je n’aurais jamais approché sans la maladie. Mon bonhomme comprend l’utilité d’écouter son corps, de gérer ses émotions, de se reposer pour se ressourcer ... Je l’ai sensibilisé aussi au yoga, à la méditation, à la relaxation ...Ce que je pensais être une faiblesse se révèle être une force dont il saura s’accaparer au moment voulu de sa vie d’adulte. Et, aujourd’hui, je suis heureuse d’offrir la chance à mon fils d’être un grand frère. Je suis enceinte d’une petite fille. La fibromyalgie n’a pas entamé notre projet de vie et je compte bien rendre mes deux enfants heureux.

Quels sont vos prochains projets et défis ? Où en êtes-vous dans ces défis ?

En termes de défis, le fait de vivre une seconde grossesse, malgré la fibromyalgie, est une véritable victoire.

En termes d’espoirs, j’aimerais véritablement acheter un fauteuil roulant manuel actif avec une aide à la propulsion qui me permette de gagner en autonomie car celui que j’utilise pour le moment n’est vraiment pas adapté à mes besoins. Malheureusement, cet achat se révèle très coûteux. Pour m’aider à financer cet appareillage, j’ai créé une cagnotte dont j’ai parlé sur mon blog, sur ma page Facebook, sur mon compte Twitter, sur mon compte Instagram. L’idée n’est pas forcément de me faire payer intégralement le fauteuil mais tout au moins d’être aidée pour ne pas avoir débourser une somme que je ne peux pas assumer seule. Il faut savoir que, malheureusement, tous les soins de médecine douce sont déjà très coûteux et qu’en arrêt de travail, mon budget est déjà bien entamé pour pouvoir me permettre une telle « folie ».

J’aimerais aussi vraiment que la fibromyalgie sorte de l'ombre, qu'elle soit reconnue comme une maladie à part entière, maladie qui génère des symptômes divers et variés très invalidants. J'aimerais que nous soyons reconnus dans notre souffrance, dans notre combat du quotidien pour continuer à vivre malgré une douleur chronique, parfois très intense, et une fatigue pathologique. J'aimerais qu'on arrête de voir les fibromyalgiques comme des pestiférés affabulateurs, des malades imaginaires qui se complaisent dans la fainéantise. Ce n'est pas de gaité de coeur que nous vivons reclus chez nous tant nous souffrons des stimulations sensorielles, que nous déambulons en fauteuil roulant, que nous ne pouvons pas aller travailler ... c'est loin d'être une situation agréable pour nous. Mais, nous devons faire avec. J'aimerais aussi que les médecins soient mieux formés pour dépister la fibromyalgie et que notre accompagnement médical soit de meilleure qualité. J'aimerais qu'une solution soit trouvée pour nous soulager et pour que nous puissions reprendre une vie un tant soit peu normale.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

La fibromyalgie est réellement une pathologie difficile à vivre au quotidien mais je pense qu’il est indispensable de garder espoir, d’avancer à notre rythme pour vivre au mieux avec celle-ci. On perd beaucoup d’énergie en luttant contre la maladie, autant garder nos forces pour profiter pleinement de ce que la vie peut nous offrir. Je suis malade mais je ne me réduis pas à la maladie, ma vie est bien plus riche. Je suis forte de mes faiblesses et de mes douleurs. J’ai l’intention de faire de la fibromyalgie ma meilleure ennemie, je l’apprivoise et j’apprends à vivre avec cette colocataire qui prend, parfois, beaucoup de place mais je n’oublie pas pour autant de prendre mes aises de manière à être le plus confortable possible.

Retrouvez Déborah sur :

son blog : https://jedeviensmaman.wordpress.com/

sa page facebook : https://www.facebook.com/Grandir-avec-lui-et-avec-la-fibromyalgie-1450199458542987/

twitter : @Mamanfibro

instagram : @Mamanfibro

son groupe fb : https://www.facebook.com/groups/215118245904940/

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jemecarapate-blog · 7 years

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VROUM VROUM

L’été avance, et notre départ approche doucement. Vient donc le moment de nous demander ce que nous ferons après, et comment nous nous déplacerons.

Après de longues heures de négociations, au cours desquelles :

Manon m'exposait l'utilité de posséder un moyen de locomotion,

et ou je lui exposais les avantages du lever de pouce -l'option voyage en bus ayant été écartée assez rapidement parce que «ça manque d'intimité», « ça manque de liberté », que « c'est un truc de post adolescent alcoolique et en mal d’amour», et aussi un touuuuut petit peu parce que ça coute une blinde,

j'ai finalement admis que le fait de voyager en Nouvelle-Zélande avec une voiture allait nous permettre de faire des économies sur le logement, mais aussi de voyager à notre rythme et de nous arrêter où bon nous semble. Ainsi convaincue, les négociations recommencent :

je propose l'achat d'une petite voiture et d'une tente : moyen simple, économique et sauvage -grrr- de voyager.

Manon elle, est plus attirée par l'achat d'un van -c'te hippie !

Du coup, on a opté pour une voiture familiale : la très prisée -par les backpacker- TOYOTA ESTIMA. Prix raisonnable, assez d'espace pour y dormir, moteur plus puissant qu'un van, elle passe en catégorie voiture dans le ferry et dans les parkings… bref, c'est l'option parfaite.

Nous voilà donc décidées : dès que nous aurons fini d'aider Pete et Belinda, nous prendrons l'avion jusqu'à Christchurch, située dans l'île du sud : ce sera la fin de l'été et la plupart des backpackers auront fini leur road trip, les prix devraient donc baisser.

Super plan, hein ! Sauf que…Pete nous a gentiment fait remarqué que :

acheter une voiture ayant roulé quelques milliers de kilomètres -mauvais plan ?

sous la direction de jeunes gens pauvres - super mauvais plan ?

qui n'ont auparavant jamais possédé de voiture - c’est vrai que…

des gens comme nous, donc - a fuir

n'était pas notre meilleure idée… merde alors !

Bon… ok, nous l'achèterons à Auckland, un peu avant la fin de notre séjour dans le nord, ce qui nous laisse le temps d'attendre que les prix baissent un peu…

Super plan, hein ! Sauf que…Belinda - notre nouvelle Maman, pour ceux qui ne l'auraient pas compris- a déjà fait secrètement des recherches sur Trademe -l'équivalent du bon coin- et nous montre fièrement une annonce qui pourrait nous correspondre.

Bon…ok, nous prendrons un rdv pour aller la voir.

Le lendemain -oui, quand Belinda prend les choses en main, elle déconne pas :

12h : Une toyota estima rouge nous attend sur le bord d'une route déserte. 12h02 : La propriétaire ouvre la voiture, nous montre le lit à l'arrière, les kilométrages, et sort les papiers. 12h05 : Je suis accroupie, feignant de regarder un truc vachement important sous la voiture, pendant que Manon rôde autour, avec l'air très sérieux. Pete de son côté, feuillette rapidement les papiers de la voiture, ouvre le capot, et discute avec la madame -gentille, mais chelou- qui vend la voiture. 12h10 : Pete nous prend à part et nous demande ce que nous en pensons 12h10 : Manon ouvre la bouche, pendant que je commence à bafouiller un « On te fait confiance » 12h10 : Pete demande le prix de la voiture à la madame -toujours gentille, mais toujours chelou. 12h10 : la dame gentille-mais-chelou lui donne un prix un peu plus haut que nos espérances. 12h10 : Pete baisse le prix indiqué de 100$ 12h11 : La dame-gentille-mais-chelou accepte 12h11 : Pete me demande de lui serrer la main. 12h12 : On remonte dans la voiture de Pete, direction la banque. 12h30 : L'argent est passé de la banque à la main de la dame-gentille-mais-chelou. 12h31 : Pete à l'air soulagé. La dame à l'air contente. Manon à l'air perdue, et moi je suis assise au volant d'une voiture familiale qui m'appartient à moitié. Volant qui se trouve d'ailleurs à droite de la voiture, qui se trouve elle même à gauche de la route.

Cet épisode nous a rappelé que nous avions encore beaucoup à apprendre sur les kiwis, la Nouvelle-Zélande, et les voitures. Cet achat improbable marquera le début d'une lonnngue série de leçons :

Les négociations à l'africaine -ou à l'indienne, pas de stigmatisation- n'existent pas en Nouvelle-Zélande, et pourraient d'ailleurs être assez mal vues. Le prix proposé par l'acheteur se doit d'être suffisamment proche du prix proposé par le vendeur, pour que celui-ci l'accepte dès la première offre. Si ce n'est pas le cas, il n'y aura pas de vente.

Les kiwis -ou du moins les Kiwis âgés- portent une très grande confiance en leurs compatriotes. Ainsi, il n'est pas venu à l'esprit de Pete que quelqu'un puisse vouloir vendre une voiture en mauvais état, ou à un prix trop haut…

Bon, et ben du coup, c’est avec excitation et perplexité qu’on vous présente Kumara :

D’après le dictionnaire, Kumara peut désigner :

Une divinité de l’hindouisme aussi connue sous d'autres noms, dont Kârttikeya.

Une sorte de patate douce.

Je vous laisse deviner laquelle des deux Kumara nous a inspiré…

Kumara à deux ans de moins que nous, 190 000 km au compteur, un nouveau moteur, un volant -à droite, deux toits ouvrants, un sommier en bois, deux matelats en mousse, des rideaux tout moches, des draps violets en soie/flanelle/velour -oui, les trois- une couette qui se décompose, une douche solaire, une glacière en polystyrène, quelques assiettes et couverts, et pas mal de poussière.

Après quelques semaines en incubation dans le garage de Pete et Belinda, notre Kumara s'est transformée en carosse :

Son moteur, son volant, son âge et son kilométr-âge n'ont pas changé. D'ailleurs les draps bien kitch non plus… En revanche, la poussière a disparu, et les rideaux-tout-moches aussi. Avec l'aide de Belinda -pour ne pas dire qu'elle s'est occupé de quasiment toute la partie manuelle- on s'est confectionné des rideaux « scratchables » anti-voyeurs / anti-voleurs, bref en tissu opaque. Dans la foulée, on s'est même fait une moustiquaire pour l’un de nos deux toits ouvrants -celui donnant sur la chambre (oui on a bien dit chambre)- pour pouvoir regarder les étoiles sans se faire piquer. Avec l'aide de Pete -pour ne pas dire qu'il s'est occupé de toute la partie manuelle- on a confectionné une tablette dépliable pour cuisiner à l'arrière de la voiture, ainsi qu'un support pour un réservoir d'eau de 30L. On a ajouté une couette –à défaut d'en avoir deux, des boites en plastique, un diffuseur d'odeur, et des tapis en caoutchouc-qui-pue pour les pieds, et le tour était joué.

Enfin, presque. Une fois la voiture aménagée et assurée, il a quand même fallu qu'on s'entraine un peu à la conduire, avant de nous lancer tête-baissée sur des (auto)routes inconnues. Non parce que je ne crois pas l'avoir dit -quatre fois- mais le volant de la voiture se trouve à droite. Ce qui ne m'a absolument pas perturbé, si ce n'est sur quelques détails :

j'oublie peut être parfois d'enlever le frein à main -il est a droite, lui aussi.

je confonds de temps à autre clignotants et essuie-glaces -non mais tout est inversé aussi il faut dire, vous y auriez pensé, vous, à ça ?

Sinon, tout le reste ça va hein, je gère. Mais je vous vois venir avec vos questions toujours très pertinentes : « mais comment fait-elle pour gérer la boite de vitesse ?». C'est effectivement une bonne question. Et bien je ne la gère pas. Voilà. Tout simplement parce que nous sommes dans un pays de feignants -ou de génies, question de point de vue- notre chère Kumara est doté…. d'une boite automatique. ALLELUIA. Effectivement, au début j'ai cru que ça allait m’énerver. Pourtant, j'ai compris très rapidement -au premier panneau stop, en fait- que cette fonction était absolument nécessaire à notre survie. Même si je doit admettre que peut être parfois, j'essaye d'accéler et de freiner en même temps, parce que bon…voilà. Au vu de ma capacité extraordinaire d'adaptation au changement, j'imagine que la question pertinente qui vous brûle désormais les lèvres est de savoir si je suis encore en vie. Ce à quoi je vous répliquerai que la réponse est soit évidente, puisque je suis en mesure d'écrire ces lignes, soit flippante, puisque cela impliquerait que qu'un écrivain de talent aurait pris le contrôle de mon blog et se ferait passer pour moi. Enfin bref, je m'égare -à défaut d'être en mesure de me garer.

Une fois la voiture domptée, la conduite sur route s'est très bien déroulée. Enfin, si l'on oublie cette première expérience, où dès la première intersection je me suis engagée sur la voie de droite, alors qu'une voiture arrivait en face. Mais passé cette petite erreur de jeunesse, aucun souci. Oui, bon, à l'exception du jour où je suis sortie en trombe du parking de Baycabinz pour me lancer directement du côté droit de la route -où un 4X4 roulait tranquillement- sous les yeux ébahis de Pete qui a failli en faire une crise cardiaque. Effectivement, dans les deux cas présentés j'aurais pu me rendre compte de mon erreur :

Premièrement parce qu’une voiture roulait dans ma direction, ce qui aurait pu dû me mettre la puce à l'oreille. Mais comme par principe, je considère toujours que l'erreur vient des autres avant d'envisager qu'elle puisse venir de moi, je n'ai pas bougé.

Deuxièmement, parce que je trouvais effectivement le trottoir très visible, ce qui est assez inhabituel lorsque je conduis. Mais comme mon cerveau est réglé sur le mode « cherche pas à comprendre, t'es à l'étranger et tout est potentiellement bizarre» il ne m'a pas envoyé de signal d'alarme.

Troisièmement, parce que Manon s’égosillait «GAUUUCHE, GAUUUUCHE, MAIS GAUUUCHEUUUH PUTAIN !». Sauf que me trouvant dans les deux cas à un croisement, où je me dirigeais en direction de la gauche, moi, je me disais “ben oui je vais à gauche, j'ai vu, merci, elle va me lâcher la grappe oui”

C'est donc, dans les deux cas, lorsque j'ai commencé à entrevoir les mains de Manon se diriger vers mon volant qu'une connexion s'est enfin faite dans mon cerveau «OH BORDEL DE MERDE JE SUIS DU MAUVAIS COTE ! Mais comment est-ce que ça à pu arriver j'étais pourtant si prudente ?! FAUT QUE JE FASSE QUELQUE CHOSE LA, TOUT DE SUITE ! UN TRUC QUI VA SAUVER NOTRE PEAU, OH MERDE OH MERDE OH MERDE, AGIS BORDEL, AGIS» -oui parce que je suis vulgaire dans mes pensées, quand je panique.

Je suis aujourd'hui heureuse de vous annoncer que mes bras ont été plus rapide que mon cerveau -et aussi que les conducteurs des voitures d'en face ont eu des bon réflexes. Ainsi, le break et le 4X4 qui se trouvaient respectivement en face de moi vont bien, Manon s’est remise de ses émotions et Pete a fini par oublier cette histoire. Enfin oublié… Si l'on omet le fait que dès qu'il nous voit avec les clefs de voiture dans les mains il se met à crier «STAY AT HOME, THE FRENCH CONNECTION IS DRIVING TODAY» -ce que les non bilingues comprendrons par «vous allez tous mourir», ou sautillait sur son siège en nous lançant un « God damn it girls, KEEP LEFT, K.E.E.P L.E.F.T, alright ? I will buy you a sign for the car… Belinda, we have to buy a sign saying «KEEP LEFT» for the girls. Really, they need it !! » -ce que l'on peut traduire par « On va tous mourir à cause de ces deux dangers publics ».

Aujourd’hui, notre citrouille s’est transformée en kumara de luxe, je conduis du bon côté de la route, j'ai imprimé un signe « KEEP LEFT » que j'ai collé à l'intérieur du pare brise et l'été est fini. Nous sommes donc fin prêtes pour partir sur la route.

Allez, bivroum

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damientremblay · 5 years

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L’hébergement made in Endurance International Group (EIG)

Dans cet article, nous allons examiner de plus près ce grand conglomérat qui a fait main basse, en seulement quelques années, sur des dizaines de sociétés d'hébergement - le Groupe Endurance International - EIG.

J'avais l'intention de créer ce billet depuis un certain temps parce que je savais qu'il serait utile d'avoir une page dédiée au “cas” EIG pour que les visiteurs puissent s'y référer : prendre note de leurs antécédents, lister les différentes entreprises qu'ils possèdent, lister les pannes notables, et les problèmes au niveau de la fiabilité et du support.

Nous avons décidé de faire un tel poste après que EIG ai notamment « détruit » l'hébergeur Hostnine après l'avoir acquis il y a quelques années de cela. Hostnine était (est toujours mais je préfère en parler au passé) un hébergeur offrant des packs revendeurs plutôt correct et offrait un excellent rapport qualité prix avant 2016 et leur rachat par EIG…

Pour ceux qui ne le savent pas, Endurance International Group (EIG) est une société basée à Burlington, dans l’état du Massachusetts. Elle est connue pour ses prises de contrôle silencieuses de certaines des plus grandes sociétés d'hébergement web de l'industrie. A ce jour, EIG a le contrôle de plus de 60 marques d'hébergement web - qui comprennent certains des principaux acteurs du secteur de l'hébergement, tels que HostGator, BlueHost, HostMonster, iPage, FatCow, JustHost, Arvixe, A Small Orange, HostNine et beaucoup d’autres. Dans l'industrie de l'hébergement web, il y a cette idée préconçue comme quoi “les grandes entreprises bien établies offriront toujours la meilleure qualité et le meilleur service ”.

Bien que cela puisse être vrai pour certaines industries, cela ne peut certainement pas toujours être appliqué à l'industrie de l'hébergement internet. Avec une très grande partie des principales sociétés d'hébergement détenues et exploitées par EIG, il est important que vous sachiez exactement ce qui se passe dans les coulisses, notamment au moment de choisir votre hébergeur en ligne !

Au moment d'écrire ces lignes, EIG compte plus de 60 marques d'hébergement web sous son parapluie (plus d'informations à ce sujet prochainement) et 3,8 millions de clients payants dans le monde entier.

Bref, ils sont vraiment énormes.

Toutefois, si l'on examine les résultats financiers récents de la société, EIG a perdu plus de la moitié de sa capitalisation boursière depuis Avril 2015…le retour du bâton ?

Sociétés d'hébergement et marques sous l'égide de EIG

Endurance International Group, ou EIG en abrégé, regroupe plus de 60 sociétés, dont beaucoup sont des sociétés d'hébergement web. Les deux derniers nouveaux venus sur la liste sont Arvixe et Webzai, les deux acquisitions ont été annoncées dans le rapport financier du troisième trimestre 2017 de la société.

Voici une liste des sociétés détenues par EIG (liste mise à jour).

Presenté par ResearchAsAHobby.com

Toutes les marques du groupe EIG ne sont pas logées à la même enseigne

Qu'on les aime ou non - il est important de comprendre que toutes les marques du groupe EIG ne subissent pas les mêmes traitements.

Chaque acquisition comporte des risques et des incertitudes - et, comme certains peuvent s'y attendre, certaines marques EIG ont été “laissées pour compte” alors que le conglomérat a continué à croître et à investir dans d'autres entreprises.

Nous utilisions pas mal JustHost et BlueHost il y a quelques années pour nos projets en Anglais principalement - cependant, nous avons vu une grosse baisse de la qualité du support chez JustHost. A l'inverse, BlueHost a continué à prospérer sous cette nouvelle direction. Le site web de BlueHost a été complètement remanié et l'hébergeur continue de s'agrandir - et même d'embaucher du nouveau personnel. Il s'agit d'un excellent hébergeur qui contraste avec les autres hébergeurs que détient le groupe…Il est même officiellement approuvé par la fondation WP !

Hostnine offrait une solution d’hébergement revendeur correcte il y a quelques années avec un support réactif et performant…tout a changé pour le pire le jour de leur rachat.

Bien sûr, ce ne sont que quelques exemples - et lorsqu'il s'agit de choisir un hébergeur, vous devriez toujours être prudent et faire des recherches approfondies avant de prendre votre décision.

Pourquoi éviter les hébergeurs du groupe EIG

La raison principale est que EIG a une très mauvaise réputation quand il s’agit de ruiner les sociétés d’hébergement qu'ils acquièrent. HostGator, Arvixe, Hostnine, A Small Orange, Site5 et ainsi de suite, nous avons tous entendu (ou pire vécu) un bon nombre d'histoires et d’expériences négatives de la part d'anciens clients qui ont connus une forte détérioration de leurs services après un rachat par EIG.

EIG est bien connu pour “optimiser” la structure des sociétés qu'il achète, fait généralement des coupes drastiques au niveau du personnel de support client (trop coûteux) et fait migrer ses clients vers des infrastructures matérielles moins performantes.

Nous avions l'habitude de gérer quelques petits sites web et un plan de revendeur Hostnine qui était parfait pour nos besoins jusqu'en 2016. Le support été de bonne qualité et très réactif, le matériel (hardware) était OK pour le prix que nous payions… Après avoir été acheté par EIG, cela a rapidement tourné au cauchemar.

Une autre raison est d'ordre stratégique - la stratégie de base de EIG est de se développer le plus possible et de réaliser des bénéfices pour les besoins de ses actionnaires. Il ne s'agit donc pas d'améliorer la qualité de l'hébergement pour leurs clients, ni de trouver un compromis entre qualité et profit. Il s'agit selon nous d’une pure vision du profit avec pour objectif de satisfaire les actionnaires.

Étant du côté client, nous nous opposons catégoriquement à cette approche qui vise à faire tout simplement du profit, et seulement du profit, dans l’industrie de l'hébergement web. Lorsqu'une grande entreprise comme EIG s'empare d'une grosse part du marché en faisant du marketing agressif et en offrant de mauvais services, cela ruine l'écosystème de l'hébergement web et donne une mauvaise image à cette industrie.

La stratégie de EIG

EIG se concentre sur l'achat de sociétés d'hébergement web, ce qui les aide à augmenter leur base clients. Les sociétés acquises continuent d'opérer sous leurs marques établies et ne mettent généralement pas en avant le fait qu'elles appartiennent au groupe EIG, ce qui peut donner lieu au scénario suivant :

Un client insatisfait quitte un hébergeur 1 appartenant au groupe EIG et part à la recherche d'un nouvel hébergeur.

Le client recherche le terme « meilleur hébergeur » sur Google et trouve les 10 premières listes comprenant principalement d'autres marques d'hébergement du groupe EIG (à l'insu du client).

Le client décide d'opter pour l'hébergeur listé en numéro 2 qui appartient aussi à EIG. Le résultat final est que EIG n'a pas perdu ce client, jusqu'à que le client en question fasse des recherches plus approfondies, et découvre une liste de toutes les sociétés d'hébergement web détenues par EIG.

La triste vérité dans l'industrie de l'hébergement

La triste vérité ici dans l'industrie de l'hébergement web est la suivante : EIG possède une grande partie des entreprises d'hébergement de taille moyenne à grande.

Si vous êtes, comme nous, déçu des services offerts par HostGator ou de toute autre société appartenant a EIG et que vous décidez de changer de fournisseur, il y a une très forte probabilité que vous vous retrouviez avec une autre marque appartenant au groupe.

D'un point de vue commercial, EIG a fait « le travail » comme on dit en faisant main basse sur une part de marché significative, mais ce sont malheureusement les clients qui en pâtissent !

Pour les clients actuels des hébergeurs liés à EIG (ou n'importe quel autre hébergeur d'ailleurs) qui sont satisfaits de leurs services d'hébergement web, j'ai quelques suggestions pour vous.

- Assurez-vous d'avoir un système en place vous permettant de surveiller le « Uptime » afin de savoir (et d’être alerté) quand vos sites web tombent en panne (exemple, Uptime Doctor et Uptime Robot).

- Faites également un test régulier de vitesse sur vos sites web pour voir à quelle vitesse ils se chargent (Pingdom ou GtMetrix). Vous pourriez bien découvrir que vos vitesses de chargement sont inférieures à la normale, ou que votre site est inaccessible à certains moments… La raison pour laquelle j'en parle est que certains webmasters n'ont aucune idée du fait que leurs sites web ne sont pas aussi performants qu'ils pourraient/devraient l'être.

Enfin, assurez-vous de créer régulièrement vos propres sauvegardes, de sorte que si jamais vous avez des problèmes, vous avez au moins le contrôle de vos données et pouvez passer à une autre société d'hébergement web.

Surveillez la disponibilité de votre site avec Uptime Robot

MAJ : Avril - Mai 2019 - Affaire Sitelock

Il semblerait que de nombreuses personnes aient reporté des problèmes récents avec la compagnie de sécurité Sitelock (solution de sécurité dans le nuage) qui userai de pratiques plus que douteuses pour vendre leur solution de sécurité principalement aux clients des hébergeurs EIG.

Des révélations ont été faites, mettant en avant le fait que EIG aurait des intérêts dans la société Sitelock et s'adonnerai à un sorte d'arnaque organisée pour fourguer leur solution de sécurité aux clients victimes de Hacks ou de Malwares sur leur comptes d'hébergement web !

Voici quelques sources qui parlent du problème :

https://www.whitefirdesign.com/blog/2016/05/03/it-looks-like-sitelock-is-scamming-people/

https://www.whitefirdesign.com/blog/2017/02/15/sitelock-and-bluehost-falsely-claimed-a-website-contained-malware-due-to-sitelocks-poor-scanner/

https://www.hermesthemes.com/scam-alert-how-hostgator-attempted-to-extort-200-out-of-me-for-sitelock/

https://websitesforgood.com/beware-of-malware-scams-sitelock-hostgator-and-an-angry-web-girl/

https://www.jenniferford.lawyer/bluehost-sitelock-scam/

Information à prendre avec des pincettes mais non connaissons déjà bien EIG ici et leurs pratiques plus que louches, donc nous mettons une fois de plus en garde nos lecteurs contre ce cancer que représente le groupe EIG pour l'industrie de l'hébergement web.

Approfondir sur ce sujet :

10 Façons de Protéger votre Site contre un Mauvais Hébergeur

from opportunites-digitales.com https://www.opportunites-digitales.com/lhebergement-endurance-international-group-eig/ from Opportunités Digitales https://opportunites-digitales.tumblr.com/post/188315213140

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opportunites-digitales · 5 years

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L’hébergement made in Endurance International Group (EIG)

J'avais l'intention de créer ce billet depuis un certain temps parce que je savais qu'il serait utile d'avoir une page dédiée au "cas" EIG pour que les visiteurs puissent s'y référer : prendre note de leurs antécédents, lister les différentes entreprises qu'ils possèdent, lister les pannes notables, et les problèmes au niveau de la fiabilité et du support.

Pour ceux qui ne le savent pas, Endurance International Group (EIG) est une société basée à Burlington, dans l’état du Massachusetts. Elle est connue pour ses prises de contrôle silencieuses de certaines des plus grandes sociétés d'hébergement web de l'industrie. A ce jour, EIG a le contrôle de plus de 60 marques d'hébergement web - qui comprennent certains des principaux acteurs du secteur de l'hébergement, tels que HostGator, BlueHost, HostMonster, iPage, FatCow, JustHost, Arvixe, A Small Orange, HostNine et beaucoup d’autres. Dans l'industrie de l'hébergement web, il y a cette idée préconçue comme quoi "les grandes entreprises bien établies offriront toujours la meilleure qualité et le meilleur service ".

Bref, ils sont vraiment énormes.

Toutefois, si l'on examine les résultats financiers récents de la société, EIG a perdu plus de la moitié de sa capitalisation boursière depuis Avril 2015…le retour du bâton ?

Sociétés d'hébergement et marques sous l'égide de EIG

Voici une liste des sociétés détenues par EIG (liste mise à jour).

Presenté par ResearchAsAHobby.com

Toutes les marques du groupe EIG ne sont pas logées à la même enseigne

Qu'on les aime ou non - il est important de comprendre que toutes les marques du groupe EIG ne subissent pas les mêmes traitements.

Chaque acquisition comporte des risques et des incertitudes - et, comme certains peuvent s'y attendre, certaines marques EIG ont été "laissées pour compte" alors que le conglomérat a continué à croître et à investir dans d'autres entreprises.

Nous utilisions pas mal JustHost et BlueHost il y a quelques années pour nos projets en Anglais principalement - cependant, nous avons vu une grosse baisse de la qualité du support chez JustHost. A l'inverse, BlueHost a continué à prospérer sous cette nouvelle direction. Le site web de BlueHost a été complètement remanié et l'hébergeur continue de s'agrandir - et même d'embaucher du nouveau personnel. Il s'agit d'un excellent hébergeur qui contraste avec les autres hébergeurs que détient le groupe...Il est même officiellement approuvé par la fondation WP !

Hostnine offrait une solution d’hébergement revendeur correcte il y a quelques années avec un support réactif et performant…tout a changé pour le pire le jour de leur rachat.

Bien sûr, ce ne sont que quelques exemples - et lorsqu'il s'agit de choisir un hébergeur, vous devriez toujours être prudent et faire des recherches approfondies avant de prendre votre décision.

Pourquoi éviter les hébergeurs du groupe EIG

EIG est bien connu pour "optimiser" la structure des sociétés qu'il achète, fait généralement des coupes drastiques au niveau du personnel de support client (trop coûteux) et fait migrer ses clients vers des infrastructures matérielles moins performantes.

Nous avions l'habitude de gérer quelques petits sites web et un plan de revendeur Hostnine qui était parfait pour nos besoins jusqu'en 2016. Le support été de bonne qualité et très réactif, le matériel (hardware) était OK pour le prix que nous payions... Après avoir été acheté par EIG, cela a rapidement tourné au cauchemar.

La stratégie de EIG

Un client insatisfait quitte un hébergeur 1 appartenant au groupe EIG et part à la recherche d'un nouvel hébergeur.

Le client recherche le terme « meilleur hébergeur » sur Google et trouve les 10 premières listes comprenant principalement d'autres marques d'hébergement du groupe EIG (à l'insu du client).

La triste vérité dans l'industrie de l'hébergement

La triste vérité ici dans l'industrie de l'hébergement web est la suivante : EIG possède une grande partie des entreprises d'hébergement de taille moyenne à grande.

D'un point de vue commercial, EIG a fait « le travail » comme on dit en faisant main basse sur une part de marché significative, mais ce sont malheureusement les clients qui en pâtissent !

Pour les clients actuels des hébergeurs liés à EIG (ou n'importe quel autre hébergeur d'ailleurs) qui sont satisfaits de leurs services d'hébergement web, j'ai quelques suggestions pour vous.

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Voici quelques sources qui parlent du problème :

https://www.whitefirdesign.com/blog/2016/05/03/it-looks-like-sitelock-is-scamming-people/

https://www.whitefirdesign.com/blog/2017/02/15/sitelock-and-bluehost-falsely-claimed-a-website-contained-malware-due-to-sitelocks-poor-scanner/

https://www.hermesthemes.com/scam-alert-how-hostgator-attempted-to-extort-200-out-of-me-for-sitelock/

https://websitesforgood.com/beware-of-malware-scams-sitelock-hostgator-and-an-angry-web-girl/

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damientremblay · 5 years

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Bref, ils sont vraiment énormes.

Toutefois, si l'on examine les résultats financiers récents de la société, EIG a perdu plus de la moitié de sa capitalisation boursière depuis Avril 2015…le retour du bâton ?

Sociétés d'hébergement et marques sous l'égide de EIG

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Toutes les marques du groupe EIG ne sont pas logées à la même enseigne

Qu'on les aime ou non - il est important de comprendre que toutes les marques du groupe EIG ne subissent pas les mêmes traitements.

Hostnine offrait une solution d’hébergement revendeur correcte il y a quelques années avec un support réactif et performant…tout a changé pour le pire le jour de leur rachat.

Bien sûr, ce ne sont que quelques exemples - et lorsqu'il s'agit de choisir un hébergeur, vous devriez toujours être prudent et faire des recherches approfondies avant de prendre votre décision.

Pourquoi éviter les hébergeurs du groupe EIG

La stratégie de EIG

Un client insatisfait quitte un hébergeur 1 appartenant au groupe EIG et part à la recherche d'un nouvel hébergeur.

Le client recherche le terme « meilleur hébergeur » sur Google et trouve les 10 premières listes comprenant principalement d'autres marques d'hébergement du groupe EIG (à l'insu du client).

La triste vérité dans l'industrie de l'hébergement

La triste vérité ici dans l'industrie de l'hébergement web est la suivante : EIG possède une grande partie des entreprises d'hébergement de taille moyenne à grande.

D'un point de vue commercial, EIG a fait « le travail » comme on dit en faisant main basse sur une part de marché significative, mais ce sont malheureusement les clients qui en pâtissent !

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Voici quelques sources qui parlent du problème :

https://www.whitefirdesign.com/blog/2016/05/03/it-looks-like-sitelock-is-scamming-people/

https://www.whitefirdesign.com/blog/2017/02/15/sitelock-and-bluehost-falsely-claimed-a-website-contained-malware-due-to-sitelocks-poor-scanner/

https://www.hermesthemes.com/scam-alert-how-hostgator-attempted-to-extort-200-out-of-me-for-sitelock/

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opportunites-digitales · 5 years

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L’hébergement made in Endurance International Group (EIG)

Pour ceux qui ne le savent pas, Endurance International Group (EIG) est une société basée à Burlington, dans l’état du Massachusetts. Elle est connue pour ses prises de contrôle silencieuses de certaines des plus grandes sociétés d'hébergement web de l'industrie. A ce jour, EIG a le contrôle de plus de 60 marques d'hébergement web - qui comprennent certains des principaux acteurs du secteur de l'hébergement, tels que HostGator, BlueHost, HostMonster, iPage, FatCow, JustHost, Arvixe, A Small Orange, HostNine et beaucoup d’autres. Dans l'industrie de l'hébergement web, il y a cette idée préconçue comme quoi "les grandes entreprises bien établies offriront toujours la meilleure qualité et le meilleur service ".

Bref, ils sont vraiment énormes.

Toutefois, si l'on examine les résultats financiers récents de la société, EIG a perdu plus de la moitié de sa capitalisation boursière depuis Avril 2015…le retour du bâton ?

Sociétés d'hébergement et marques sous l'égide de EIG

Voici une liste des sociétés détenues par EIG (liste mise à jour).

Presenté par ResearchAsAHobby.com

Toutes les marques du groupe EIG ne sont pas logées à la même enseigne

Qu'on les aime ou non - il est important de comprendre que toutes les marques du groupe EIG ne subissent pas les mêmes traitements.

Nous utilisions pas mal JustHost et BlueHost il y a quelques années pour nos projets en Anglais principalement - cependant, nous avons vu une grosse baisse de la qualité du support chez JustHost. A l'inverse, BlueHost a continué à prospérer sous cette nouvelle direction. Le site web de BlueHost a été complètement remanié et l'hébergeur continue de s'agrandir - et même d'embaucher du nouveau personnel. Il s'agit d'un excellent hébergeur qui contraste avec les autres hébergeurs que détient le groupe...Il est même officiellement approuvé par la fondation WP !

Hostnine offrait une solution d’hébergement revendeur correcte il y a quelques années avec un support réactif et performant…tout a changé pour le pire le jour de leur rachat.

Bien sûr, ce ne sont que quelques exemples - et lorsqu'il s'agit de choisir un hébergeur, vous devriez toujours être prudent et faire des recherches approfondies avant de prendre votre décision.

Pourquoi éviter les hébergeurs du groupe EIG

Nous avions l'habitude de gérer quelques petits sites web et un plan de revendeur Hostnine qui était parfait pour nos besoins jusqu'en 2016. Le support été de bonne qualité et très réactif, le matériel (hardware) était OK pour le prix que nous payions... Après avoir été acheté par EIG, cela a rapidement tourné au cauchemar.

La stratégie de EIG

Un client insatisfait quitte un hébergeur 1 appartenant au groupe EIG et part à la recherche d'un nouvel hébergeur.

Le client recherche le terme « meilleur hébergeur » sur Google et trouve les 10 premières listes comprenant principalement d'autres marques d'hébergement du groupe EIG (à l'insu du client).

La triste vérité dans l'industrie de l'hébergement

La triste vérité ici dans l'industrie de l'hébergement web est la suivante : EIG possède une grande partie des entreprises d'hébergement de taille moyenne à grande.

D'un point de vue commercial, EIG a fait « le travail » comme on dit en faisant main basse sur une part de marché significative, mais ce sont malheureusement les clients qui en pâtissent !

Pour les clients actuels des hébergeurs liés à EIG (ou n'importe quel autre hébergeur d'ailleurs) qui sont satisfaits de leurs services d'hébergement web, j'ai quelques suggestions pour vous.

- Faites également un test régulier de vitesse sur vos sites web pour voir à quelle vitesse ils se chargent (Pingdom ou GtMetrix). Vous pourriez bien découvrir que vos vitesses de chargement sont inférieures à la normale, ou que votre site est inaccessible à certains moments... La raison pour laquelle j'en parle est que certains webmasters n'ont aucune idée du fait que leurs sites web ne sont pas aussi performants qu'ils pourraient/devraient l'être.

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MAJ : Avril - Mai 2019 - Affaire Sitelock

Voici quelques sources qui parlent du problème :

https://www.whitefirdesign.com/blog/2016/05/03/it-looks-like-sitelock-is-scamming-people/

https://www.whitefirdesign.com/blog/2017/02/15/sitelock-and-bluehost-falsely-claimed-a-website-contained-malware-due-to-sitelocks-poor-scanner/

https://www.hermesthemes.com/scam-alert-how-hostgator-attempted-to-extort-200-out-of-me-for-sitelock/

https://websitesforgood.com/beware-of-malware-scams-sitelock-hostgator-and-an-angry-web-girl/

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10 Façons de Protéger votre Site contre un Mauvais Hébergeur

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myvictories · 6 years

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Le syndrome de fatigue chronique par Corinne : “Ce n'est pas la vie dont j'avais rêvée, c'est une vie adaptée à mes possibles et à mes envies, une vie malgré tout, ma vie malgré l'EM/SFC et elle me plaît.”

C’est tout en poésie que Corinne nous parle aujourd’hui de son parcours avec le syndrome de fatigue chronique. L'encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique est une maladie neurologique invalidante encore méconnue et peu reconnue.

Après un diagnostic tardif et un long travail pour apprendre pour reconquérir son corps et son mental, Corinne se met alors à l’écriture. Un livre, un blog plus tard, d’autres envies naissent alors toujours autour du partage. Un récit de résilience qu’on a envie de lire et de relire.

Bonjour Corinne, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je me présente...

Corinne, 56 ans.

Une vie active, très active, peut-être trop active, jusqu'à ce que je tombe malade il y a 10 ans.

Une vie professionnelle qui a pris fin il y a 3 ans.

Une vie qui s'est éteinte peu à peu, ma vie d'avant l'EM/SFC...

Vous êtes en effet atteinte d'un EM/SFC : Encéphalomyélite myalgique - syndrome de fatigue chronique, pouvez-vous nous en dire un peu plus sur cette maladie ?

L' EM/SFC...

C'est l'Encéphalomyélite Myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique. C'est une maladie neurologique grave et invalidante. Elle touche 150 000 personnes environ en France. Certaines sont alitées, la majorité ne travaillent plus. Les malades souffrent d'une fatigue persistante et invalidante, qui dure plus de 6 mois, ont un sommeil qui n'est pas réparateur, peuvent également avoir des troubles cognitifs ou des difficultés à rester debout. C'est une maladie méconnue du grand public et de la plupart des médecins. Il n'existe pas de marqueurs biologiques, pas de traitements.

C'est un peu le parcours du combattant.

Difficile de se faire entendre d'un médecin quand on consulte pour de l'épuisement, surtout quand l'examen ne montre rien, le bilan sanguin non plus. Plus rapide pour le médecin de dire que c'est dans la tête. C'est dommage.

C'est un neurologue consulté pour les troubles du sommeil qui a évoqué pour la première fois le syndrome de fatigue chronique Le diagnostic a été confirmé ensuite par un spécialiste de l'EM/SFC. Au début, je ne voulais pas modifier mes habitudes, ne rien sacrifier de mes loisirs, surtout ne rien changer à mon investissement professionnel. Mais peu à peu, je suis obligée de me rendre à l'évidence : plus de loisirs, un quotidien difficile à gérer, et un jour impossible de travailler.

Très compliqué pour moi de me sentir autant diminuée : perdre mon autonomie, être obligée de m'asseoir pour réaliser la moindre tâche, ne pas pouvoir marcher plus de 100 m certains jours, ne plus pouvoir lire, regarder un film, etc... Tout devenait trop compliqué pour moi.

Que faire, quoi faire, comment faire pour me sortir de cette impasse dans lequel l'EM/SFC m'avait plongée ?

C'est une association qui m'a orientée vers un centre anti-douleur et un hôpital de jour.

Alors commence un long travail pour agir sur mes douleurs, mon épuisement, ma dépression, mes émotions, mes troubles cognitifs et finalement aussi sur ce que ne va pas dans ma vie.

Peu à peu, mon regard change sur mes douleurs. Je commence à découvrir de nouveaux possibles, le plaisir de bouger, en douceur, dans le respect de ce que je peux faire. Des mouvements deviennent possibles, sans souffrance.

Peu à peu, je perçois ce qui se passe dans mon corps. Je découvre comment faire avec cette énergie qui fait défaut.

Peu à peu, je comprends mieux comment fonctionne mon cerveau, comment contourner les difficultés liées à ma mémoire de travail devenue déficiente et à cette lenteur exécutive qui s'est installée.

Peu à peu, je reprends confiance en moi. Je guéris de cette dépression qui a finit par arriver à force de voir ma vie s'éteindre tout doucement et aussi à force de ne pas être entendue.

Peu à peu, je vois un nouvel avenir se dessiner, même avec l'EM/SFC

Comment vivez-vous aujourd'hui avec ce syndrome ?

Ma vie aujourd'hui ... L'EM/SFC est toujours là, je ne suis pas guérie, l'énergie continue de manquer, mais je l'accepte, je renais, je revis.

Ce n'est pas la vie dont j'avais rêvée, c'est une vie adaptée à mes possibles et à mes envies, une vie malgré tout, ma vie malgré l'EM/SFC et elle me plaît.

Pour faire au mieux avec cette énergie qui manque et l'économiser, j'organise une chasse au gaspi en aménageant mon appartement pour tenir compte de mon handicap. Je mets en place des astuces, plein d'astuces pour alléger le quotidien : préparer les repas en plus grande quantité pour en avoir toujours un de prêt, avoir des appareils électro-ménagers légers et maniables, penser le rangement différemment, etc..

Pour limiter le stress, les douleurs, agir sur mes émotions et surtout ne pas gaspiller cette énergie si précieuse, des outils : eutonie, la méthode Feldenkrais, la cohérence cardiaque, l'auto-hypnose, la méditation pleine conscience, etc …

Pour satisfaire mon besoin de me sentir utile : aider les autres malades en tant que bénévole, communiquer sur mon vécu et l'EM/SFC avec un livre, une page facebook, un blog, une chaîne Youtube...

Vous avez écrit un livre, "Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique" pour expliquer et partager votre vécu. Pouvez-vous nous en parler un peu plus ?

Le livre…

L'idée d'écrire m'est venue en préparant un témoignage pour une table-ronde en 2017.

Au début, l'envie d'écrire pour moi, pour garder une trace de mon vécu.

Puis, envie de partager mes écrits.

Puis, portée par les retours encourageants de médecins et de proches, je fais un livre et je le publie.

C'est ainsi que naît « Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique ».

« Écrire me donne l'impression de me libérer. Les mots me font avancer. Écrire me donne le sentiment d'exister. Peut-être à cause de la trace laissée sur le papier. »

Je continue d'écrire des textes, au gré de mon énergie et de ce qui fait sens pour moi.

Suite à ce livre est née une page facebook puis un blog pour continuer le partage... pouvez-vous nous en parler également ?

Une page Facebook (@abecedairesfc)…

Pour communiquer avec le plus de monde possible sur l'EM/SFC.

Pour échanger avec des malades de toute la France, et d'autres pays francophones.

Je découvre la puissance des réseaux sociaux,

mais j'ai aussi envie de toucher un public qui n'est pas sur ces réseaux,

mais j'ai aussi envie de plus de stabilité,

alors ...

Un blog « Mon petit abécédaire du Syndrome de Fatigue Chronique »…

L'envie de donner encore plus de visibilité à l'EM/SFC.

L'envie de proposer des articles en lien avec l'actualité de l'EM/SFC.

L'envie de poursuivre le partage de cette belle aventure littéraire autrement.

L'envie de mettre des extraits du livre à portée des malades qui ne peuvent plus lire un livre.

L'envie d'offrir des extraits du livre à écouter, pour ceux qui ne peuvent plus lire du tout.

L'envie d'aller au-delà du livre et de mettre à disposition les textes que je continue d'écrire.

Une chaîne Youtube…

Envie de mettre de la musique et des images sur des extraits du livre.

Envie de faire une vidéo pour témoigner.

Je me surprends à avoir envie de créer.

Quels sont vos prochains projets ?

Des projets …

Envie de continuer de partager de nouveaux textes, de nouvelles vidéos, ...

Envie de projets collectifs, surtout.

Envie d'entraîner avec moi d'autres malades vers des aventures créatives collégiales.

Peut-être un deuxième livre, à plusieurs, cette fois ...

Peut-être la création d'un groupe Facebook pour rassembler « autrement » des malades de l'EM/SFC.

Des projets à petits pas… pour respecter mon énergie.

Pour finir, un message à faire passer ?

Un message à faire passer ...

Le chemin vers la résilience peut paraître long,

mais qu'il est bon de l'avoir emprunté !

Pour retrouver Corinne :

son blog : https://abecedaire-sfc.jimdo.com/

son livre : https://www.amazon.fr/petit-ab%C3%A9c%C3%A9daire-Syndrome-Fatigue-Chronique/dp/1549821164

sa page facebook : @abecedairesfc

sa chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UC3hRAk4-NOebyb7O52XxJjQ

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