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#medical humanities

20.4.23

here’s a dump of recent photos. 
things have been holding up well under quarantine i guess??? as of yesterday, my province has gone 5 days in a row without another active case of covid-19, which honestly feels like a sigh of relief. it doesn’t mean that that this is over but we had a steady climb here for awhile that was only contributing to my existential dread that the world was surely ending lol 

i have recently started using notion to see how i like it. it seems like a really flexible and convenient way to store whatever you want, basically. i’ve got a daily routine checklist, goal tracker and a bunch of other academic pages in addition to more personal things (e.g. journal, therapy notes, home projects, wish lists, etc.). i’m liking it a lot thus far. 

i have also been really good with keeping up with my C25K running training. its an 8 week program so i should be running 5k by the end of may! i’ve been really surprised at the enthusiasm i’ve had for running seeing as i’ve tried it many times before and it didn’t stick. i think self-isolation just has me extremely grateful to get outside, exert my lungs and legs and take in the sunshine. rebecca and i have also been doing a lot of walks and hikes (the above seascape is from a lovely 5k hiking trail we did at the beginning of the week). i feel very lucky that my province (and my location in the city) means i can drive a short distance and access very quiet and un-crowded places in nature. 

on another positive note i received notice that i passed my practicum course!! its pass/fail, and i was confident in the caliber of my submissions but its still nice to hear. another box checked on the road to finishing this degree (!)

today i:
+ have a supervisor meeting to discuss new RA tasks 
+ need to finish some house cleaning tasks 
+ have to prepare supper (i’m thinking a black bean soup in the slow cooker)


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2 notes · See All

It has been 2 weeks I’ve started in Oncology. 2 weeks since I stepped into a rotation I’ve both eagerly awaited and deeply feared. 

I still remember the last time I stepped into Ward 48, SGH, as a 4th year student. Doe-eyed and overly enthusiastic about everything around me. Desperately trying to understand unpronounceable drug names and decipher the crooked course of cancer and chemotherapy. 

Atezolizumab. Brigatinib. Cisplatin. Doxorubicin. Etoposide. Fluorouracil. Gemcitabine. Herceptin. Irinotecan. Lorlatinib. Methotrexate. Nivolumab. Oxaliplatin. Pertuzumab. Ramucirumab. Sorafenib. Temozolomide. Vincristine. 

and the list goes on. 

While the science and biochemistry have provided endless wonder, it is the patients who really make each journey and walk unique. 

I’ve seen the good. 

A middle aged man of 55, newly diagnosed with colorectal cancer, simply admitted for his first cycle of adjuvant chemotherapy (this is chemotherapy given after a surgery meant to potentially cure a patient, to clean up any sneaky cancer cells that might’ve escaped into the bloodstream). 

I’ve seen the amazing. 

A spritely grandfather of 86, a former sprinter in his heydays. When the cancer came back after having had his first liver tumour burned away with a heater probe, he was placed on an experimental trial, with a immunotherapy drug. Usually, individuals like this don’t live (well) past a year; He powered through 2.5 years before disease started to turn the tide. 

But as always, I’ve seen the bad. 

Lung cancer spreading to the brain despite prompt and amazing therapy, rendering the patient bumbling and confused in a matter of days. 

And then, there are some patient whose suffering is unimaginable, a private affair, an experience even others similarly afflicted can barely fathom. 

A young father of 37, having never smoked in his life, ravaged by aggressive lung cancer. He came in walking, and left on a bed, unable to feel anything below his waist. 

A proud mother of 2, fighting for one last shot at chemo having already gone through 17 surgeries, with cancer blocking passages that should be open like the ureters and the bowel, and creating passages which should not be, like fistulas and sinus (these are abnormal connections between hollow organs like bowel or connections between hollow organs and skin; pee mixes with poo in the bladder and digestive juice leaks out through the skin, stinging and burning). 

I’m finally beginning to understand why cancer is called,

The Emperor of All Maladies. 

1 notes · See All
*curtsies excitedly* Hey Duke, it's the weird-early-modern-stuff anon again - my admiration for your tolerance for weirdness just grew tenfold cause my term paper is, in fact, about early modern medicine. More specifically about early modern medicinal cannibalism which oh boy it's Big Weird. Did you know they would grind the skulls of executed criminals into a fine powder and INGEST IT as a remedy against epilepsy or "bad moods"? Same with human fat. You probably knew but oh man. it's WEIRD.

*Curtsies* I DID because I wrote a term paper during my master’s degree about cannibal banquets in early modern revenge tragedy, so I’ve seen some things. I also have an office mate who does 18th century cannibalism as part of her dissertation (food studies). One thing I would highly recommend if you haven’t gotten around to it yet is Montaigne’s Essays, because the way he talks about the human body is timelessly poignant and strange and relatable (the essay on erectile dysfunction, believe it or not, is particularly good), and also Bakhtin’s book on Rabelais.

43 notes · See All

La Specola in Florence, Italy, is the oldest scientific museum in europe and is renowned for its extensive collection of wax anatomical models. These models were created for the purpose of teaching medicine, and the collection in La Specola is known for the intricate accurate details and the realism the models possess, as they were all coped from real human corpses.

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229 notes · See All

Whenever I check a patient’s pupils for reactivity, I remember a gentleman from my training. 

I was paged by a nurse because she had noted that one of his pupils was fixed and dilated. He was palliative, but a stroke would be a big change for him. I was on call for the weekend, so I was covering all the patients, even the ones I didn’t know. 

I went to examine the patient. His wife was at his bedside and asked what I was looking for. “Your husband’s nurse noticed a change in his neurological responses so I wanted to see how he is doing.”

“Oh. Are you looking at his left eye?”

“Yes…”

“Because that’s the false one.”

She was so kind and appreciated that her husband’s nurse was looking out for him. She explained the circumstances of his losing his eye. 

I learned to ask if things are normal for patients even though they may seem abnormal to me. I appreciated her generosity in assuming we were caring for her loved one rather than that we were incompetent for not having his entire medical history memorized. I loved that the nurse, who was at the beginning of her career, wasn’t afraid to ask for help when she noticed something abnormal. 

It was a lovely example of how a caring patient interaction should go. 

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Originally posted by das-blog-des-dr-caligari

46 notes · See All
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O capítulo 5 do livro “Medical Humanities”, intitulado “The health of populations” trata da Saúde pública ao longo da história humana, fazendo um paralelo entre a prevalência das doenças e o contexto histórico da humanidade, enfatizando dessa forma a relação entre a doença, o ambiente e o comportamento humano.
Iniciando a sua narrativa na primeira diáspora africana, quando os primeiros grupos humanos saíram da África em direção à região agora conhecida como continente europeu, o autor evidencia que, devido ao tamanho reduzido dos grupos, temperatura fria do ambiente e característica nômade dessas populações, as doenças infecciosas não tinham grandes influencias no cotidiano dessas pessoas. Mais tarde, com a revolução Neolítica, que trouxe o estilo de vida mais sedentário devido à agricultura, assim como maiores concentrações de pessoas e contato mais direto com animais através da pecuária primitiva, as doenças infecciosas começaram a emergir. Entretanto, as sociedades mais rurais não sofriam tanto com o impacto das epidemias existentes, um contraste importante com as grandes metrópoles, a exemplo de Roma e Atenas.
Em pouco tempo a percepção dos determinantes ambientais da doença começou a ser notado, alterando assim a forma de organização das civilizações - a exemplo do Império Romano, que criou aquedutos com água fresca e banhos públicos. Mais tarde, com a ascensão do cristianismo e do islamismo, a preocupação com os enfermos começou a aumentar suas proporções, dando origem aos primeiros hospitais. Tendo esses, no período medieval, não só o significado de abrigo aos pobres e doentes, como também símbolos de orgulho cívico, fé e poder.
Com a pandemia da Peste Negra, novas preocupações com a saúde começaram a existir, como a criação das quarentenas e o isolamento de infectados. Essa nova preocupação e conhecimentos puderam ser evidenciadas inclusive durante o descobrimento do novo mundo, no qual os colonizadores em alguns casos a transmissão de doenças como atos de guerra – nos quais generais aniquilavam populações indígenas enviando cobertores infectados por exemplo.
Quando o mundo enfrentou a epidemia da febre amarela, a ideia de que o ambiente tem conexões diretas com a propagação da doença se mostrou forte e bem segmentada a partir do endurecimento das leis de quarentena e a limpeza dos locais de maior incidência das cidades que eram consideravelmente fora dos padrões sanitários.
Durante a revolução francesa, o Estado passou a ver a saúde como direito de todo o cidadão o que trouxe a demanda de novas analises sociais e científicas da saúde. Os debates sobre os estudos das epidemias baseados em estatísticas e dados objetivos trouxeram muitas boas respostas aos sanitaristas, levando a grandes avanços na saúde. A explosão populacional do século XIX, alinhada com a industrialização e aos avanços da ciência mudaram radicalmente os caminhos da saúde pública. Vacinas, a melhora nas condições e hábitos de vida, nutrição, antibióticos e outras intervenções médicas marcaram a transição epidemiológica das principais causas de morte da população e evidenciaram o abismo entre as nações mais ricas e mais pobres.
Portanto o capítulo evidencia como o entendimento da relação entre doença, o ambiente e o comportamento humano mudou e passou a ser melhor entendido ao longo dos séculos. Causando inclusive, a alteração na prevalência das doenças mais letais para população, uma vez que as doenças infecciosas cederam seu lugar como causa número um de mortes no mundo às doenças crônicas.
Baseadando no livro: Medical Humanities : An Introduction. 1st ed. Cambridge University Press; 2014. de Carson RA, Cole TR, Carli NS.

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Por Natália de Oliveira Rêgo Freire - Baseado no livro: Medical Humanities : An Introduction. 1st ed. Cambridge University Press; 2014. de Carson RA, Cole TR, Carli NS.

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Esse texto trata o contexto social e cultural da morte e do processo de morrer. Começa com a percepção do que era a vida e a morte na antiguidade, a contribuição da peste negra para a construção da morte como “rainha dos terrores”, passa pelo século XVIII, com o Iluminismo, e o crescente interesse em descobrir a natureza cientifíca da morte, já no século XIX, a romantização e negação da morte da era Vitoriana, a crescente “medicalização” da morte no século XX, e por fim, retrata questões sobre a percepção do que significa morrer e como morremos no século XXI.

A experiência de morrer e a percepção da morte tem um significado pessoal e cultural que é moldado a partir do contexto histórico e sociocultural: religião, instituições sociais, rituais, conhecimento médico e tecnologia. Os três temas básicos abordados são: a busca por definições de morte e os sinais que determinam a morte biológica; as construções culturais de boa morte e morte ruim; e a medicalização da morte – o papel da medicina e dos médicos para aliviar o processo de morrer ou derrotar a morte. É preciso mencionar o trabalho de Philippe Ariès (1914-1984), que descreveu a evolução da civilização ocidental, partindo da familiarização com a morte até sua negação e banimento, mas aborda também a “medicalização” da morte que cresceu exponencialmente desde o século XVIII e também os movimentos mais recentes de cuidados paliativos e o direito de morrer, que trouxeram o tema da morte à tona.

A percepção da morte na Antiguidade

O que é a morte? Onde está localizada? Como pode ser entendida? Ao longo da história médica, filósofos, especialistas em bioética e médicos vem debatendo essas questões. Enquanto atualmente as definições de morte se tornam cada vez mais complexas, no século XVIII, a resposta era simples:  o sinal clínico para definir a morte era quando o coração parava de bater. Como o próprio Aristóteles escreveu “os orifícios do coração são as fontes de existência do homem”. A vida era entendida como a condição de ter vitalidade e a morte era vista como a privação, ou ausência de vitalidade. Assim como eram debatidas as questões a respeito da morte, o corpo era vasculhado em busca dos sinais da morte, o que incluía: palidez, ausência de pulso ou respiração, pele fria, rigidez cadavérica, sinais oculares, e o sinal mais confiável – a putrefação. Os médicos Hipocráticos, quando procuravam esses sinais não se viam como Deuses que salvavam os doentes das garras da Morte, e também, não estavam preocupados com as causas da morte, fossem imediatas ou distantes, porque a morte era entendida muito mais como um mistério existencial do que um problema médico. Muitos filósofos se mantinham agnósticos em relação a morte, é “o que está por vir”, “é incerta”. Em resumo, como definiu Seneca, a vida era vista como um presente de Deus e a morte apesar de uma reputação ruim, era o que libertava as pessoas do sofrimento e da tortura. O pensamento médico na antiguidade foi moldado numa visão de mundo religiosa, expressa pelo cuidado aos doentes, pois quando todos aqueles que estavam morrendo entravam no templo de Asclépio (ou Esculápio para os Romanos) estavam em busca de conforto e de alcançar a paz com seus deuses e sua comunidade.

Idade Média e o Início da Era Moderna: da “Morte Serena” para “A Rainha do Terror”

Como os curandeiros sabiam dizer se uma pessoa ia morrer? Um método recomendado na França, por volta do ano 800, consistia em limpar o doente com banha e jogá-la para os cachorros, se eles comessem, era indicativo de que o paciente iria viver. Esse método, junto com muitos outros fazem parte da visão medieval de que o processo de cura era envolto em superstições, conceitos não médicos e muitas vezes inapropriados. Mas essa perspectiva não é completamente correta, os praticantes da medicina na Idade Média reproduziram os textos de Hipócrates, Plínio e Pedânio Dioscórides, nos quais descreveram os Sinais da Morte – olhos pequenos, bochechas afundadas, pele seca, insônia, diarreia e vômitos. Houve uma interseção entre as formas técnicas de descrever a morte e as crenças religiosas ou mágicas desse processo. Como por exemplo prever o resultado da doença de acordo com o ciclo lunar em que o paciente ficou doente. Assim, houve uma expansão na medicina, o prognostico poderia ser desenvolvido com base na observação clínica, astrologia e divindades, a medicina foi aliada a mágica e a religião, categorias que não eram consideradas mutuamente excludentes.

No início da Idade Média, surgiu um conceito de “Morte Serena”, um ideal de Boa Morte, como se fosse o processo de adormecer: silencioso, calmo, sem lutas, realmente em paz. Philippe Ariès argumenta que essa visão permaneceu por boa parte do período medieval. Uma rica literatura e tradição litúrgica, como por exemplo na lenda do rei Arthur passa uma imagem de cavaleiros, clero e camponeses que resolvem seus assuntos mundanos e se submetem a morte e a vida após a morte, um real sentimento de aceitação da sua condição, era uma perspectiva comum que sugere uma unidade entre vivos e mortos. No ideal medieval, médicos não seriam necessários.

Apesar da promessa cristã de uma “boa morte” e de um novo corpo e nova vida após a morte, o medo assombrou a Europa medieval nos séculos XIV e XV com a epidemia de peste negra. Um terço da população padeceu, mas houveram também estragos nos rituais tradicionais, nas imagens de morte e nos enterros. Como o grande número de mortos, as taxas para os enterros aumentaram, os mortos ficavam empilhados em frente as casas, as cerimônias fúnebres tiveram que ser proibidas, quando era possível, os enterros eram rápidos e sem o antigo significado.

O trauma psíquico coletivo da Peste Negra contribuiu para a construção da visão de que a morte era a “Rainha do Terror”. Durante a idade média obras como Dance Macabre (dança da morte) e Ars Morrendi (a arte de morrer) acentuaram os horrores físicos da morte. Túmulos foram cobertos com esculturas de mortos em estágios avançados, imagens em tamanho real de mortos eram comuns em igrejas e locais públicos. Enquanto o cristianismo pregava desprezo para o sofrimento mundano e a salvação das almas, as obras já citadas representavam a agonia da morte, mas ofereciam consolo e orientação para aqueles que estavam morrendo, e que cujas ações seriam recompensadas na outra vida.

A era da Peste Negra, e da Morte como “Rainha do Terror” persistiu além da Idade média pelos períodos do Renascimento e Reforma Religiosa. A ansiedade sobre a morte chegou também no Novo Mundo, os colonos calvinistas da Nova Inglaterra tinham fé em Deus mas sabiam que isso não oferecia nenhuma garantia de salvação ou ressureição. Era como caminhar em uma corda bamba entre perfeição e punição, a morte era vista como purificação e como porta de entrada para o inferno.

O Iluminismo, o Romantismo e a Visão moderna sobre o cuidado médico no processo de morte

O século XVIII foi marcado por um aumento da longevidade, redução das epidemias, e imagens e crenças menos assustadoras sobre a morte. Muitos teólogos protestantes, ministros e fiéis, chegaram a conclusão de que a ressureição e a salvação estavam garantidas para aqueles que acreditavam em Jesus Cristo, reduzindo a ansiedade calvinista sobre a incerteza do destino final. Querubins, anjos outras imagens celestiais substituíram as representações de inferno e morte na arte religiosa e nos cemitérios. Com a redução da visão da morte como “Rainha do Terror”, a medicina, gradualmente, passou a desempenhar um papel mais importante no cuidado aos doentes. Na maior parte do tempo, a morte ainda ficava sob o cuidado do clero, até o século XIX. Os médicos eram instruídos a se abster de visitar aqueles que estavam morrendo, como estava descrito no Medicus Politicus (obra de Friederich Hoffman 1660-1742).

No entanto, as raízes de uma nova abordagem médica já haviam sido articuladas por Francis Bacon (1561-1626), quando este redefiniu os deveres do médico. Uma das habilidades que precisava ser adquirida era dar a devida atenção para aqueles que estavam morrendo, para que pudessem passar por esse processo com mais facilidade e tranquilidade. Seria uma “eutanásia externa”, uma morte fácil para o corpo, diferente da eutanásia que exige a preparação da alma (aqui o conceito de eutanásia não é o mesmo que possuímos hoje). O posicionamento de Bacon teve implicações profundas na relação entre o cuidado religioso e o médico daqueles que estavam morrendo. A visão do período passou a condenar os médicos que abandonavam os pacientes que estavam morrendo, era dever destes aliviar a dor quando a cura era impossível.

Ao longo dos 250 anos seguintes, os avanços na medicina levaram a um embate entre o ideal de boa morte” aliviando as dores físicas, e um novo ideal biomédico e tecnológico de salvar vidas. Nesse processo, o termo eutanásia perdeu seu conceito original de “boa morte”, para ser entendido como ativamente retirar a vida de alguém – um crime contra a humanidade no contexto do nazismo, e um campo de batalha para as discussões morais- legais sobre a terminalização da vida na era da medicina de alta tecnologia.

Durante o Iluminismo, os médicos e cientistas tiveram cada vez mais interesse na natureza da morte. Medo de enterros prematuros, preocupação com a morte aparente (afogamentos e convulsões por exemplo), levaram ao levantamento do questionamento: Como se poderia determinar com precisão quando um paciente morreu? Esse debate moderno -que continua até hoje- discutiu sobre os sinais da morte. Em 1740 com a obra - A incerteza dos sinais de morte e o perigo de iniciar dissecções- do anatomista Jacques Winslow, concluiu-se que a putrefação era o único sinal certo de morte, e que outros critérios como o cardiopulmonar não eram confiáveis. Muitos procedimentos médicos e legais contemporâneos como o atestado de óbito, a demora para o enterro e técnicas de ressuscitação são herança do Iluminismo, pela obsessão em determinar os precisos sinais da morte.

No século XIX, o cuidado ao doente terminal foi integrado à ética. Em1847 quando a Associação Médica Americana escreveu o Código de Ética, o cuidado do paciente que estava morrendo fi consisiderado como uma obrigação essencial do médico, “o médico deve dar conforto e esperança para o doente, ele deve aliviar esse processo de morte, garantindo a tranquilidade nesses momentos finais”. Dessa forma ficava sugerido que o médico poderia substituir o clero, no lugar de trabalhar em conjunto com este.

Apesar disso, ao longo do século XIX, o cuidado com a morte foi feito pelas famílias, que estavam preocupadas com o destino eterno das almas, mas também com a condição física do corpo. A maioria não podia pagar os serviços dos médicos, que eram poucos, ficavam distante e que muitas vezes chegavam tarde. A morfina foi isolada em 1816, mas só passou a ser usada depois de 1850, com a invenção da seringa hipodérmica, permitindo aos médicos reduzir a dor e aliviar a respiração.

Gradualmente os anglo americanos passaram a romantizar a morte, como um autor inglês descreveu “a Morte não é mais a Rainha do Terror, mas sim, uma gentil enfermeira que nos coloca na cama quando o nosso trabalho está completo. O medo da morte está sendo substituído pela alegria da vida aqui e agora.”  Essa mudança poderia ser vista até mesmo nos cemitérios que passaram de espaços desertos para “cemitérios de jardim” cheios de arbustos estátuas e muito bem cuidados. Porém, a romantização da morte, na era Vitoriana, poderia ser vista como uma faca de dois gumes, porque apesar de amenizar o encontro com a morte a perda, ofereceu uma explicação parcial e inautêntica da realidade do processo de morte.  

Uma obra que retrata bem esse cenário é A morte de Ivan Ilitch, escrita por Leon Tolstói (1828-1910), um oficial russo casado e bem-sucedido que adoece e toma consciência do processo de morte pelo qual está passando. O protagonista reflete sobre o significado final de sua vida, é atormentado pelas mentiras e a vida superficial que viveu, e pelo fato de que sua morte estava sendo reduzida, minimizada, pois os médicos, amigos e familiares, se recusavam a aceitar que ele estava morrendo e não só doente. A morte de Ivan Ilitch levanta questões que ainda permanecem relevantes para a sociedade contemporânea. Qual é o papel do médico no cuidado ao final da vida? Quais são os objetivos do cuidado? Qual é o momento de dizer a verdade? Como se deve conversar e cuidar de um amigo que está morrendo? Como se deve organizar sua própria vida nos momentos finais?

O Cuidado Médico Moderno e os Ideais Culturais do processo de Morte

Na primeira metade do século XX, a romantização da morte, evoluiu para uma negação da morte. Assim como os médicos de Ivan Ilitch, os mecidos americanos se recusavam a discutir diagnósticos de câncer e doenças terminais, mesmo com os pacientes terminais. A morte foi varrida para debaixo do tapete. Como descreveu Geoffrey Goer (1905-1985) a morte substituiu o sexo como um tabu que não podia ser discutido. Até a metade do século XX, a negação da morte foi o que moldou o tratamento dos doentes terminais, sendo levados cada vez mais para os hospitais, em uma batalha pela sobrevivência.

Depois dos anos 70, pacientes e familiares se rebelaram contra a morte em unidades intensivas altamente tecnológicas. Em geral, os hospitais nesse período evitavam a sua associação com a morte, os edifícios eram projetados para contribuir na dissociação dessa relação, minimizando a visibilidade da morte. Assim como hoje em que muitos hospitais se identificam com a ideia de salvar vidas ao invés do cuidado com os doentes terminais.

Casos incuráveis como pacientes com câncer ou tuberculose, ou tinham suas admissões negadas em hospitais particulares, ou então, eram transferidos para morrer em asilos, assim as estatísticas de morte no hospital permaneceriam sempre baixas, o que também aumentou as estatistas de morte em hospitais públicos. A morte dos mais pobres era também uma presença ofensiva nos novos hospitais particulares, que inclusive sofriam preconceito por parte dos funcionários.

Em 1910, a maioria dos americanos ainda morria em casa, nos 50 anos seguintes as taxas de mortes em hospitais se elevaram drasticamente, os pacientes foram cada vez mais isolados de sua família e amigos, e perderam o poder sobre sua própria morte também. As atitudes dos médicos eram recheadas de desapego, frieza e distanciamento. Em 1929, Alfred Worcester criticou seus colegas pela grande impessoalidade “aqueles que estão interessados apenas na doença de seus pacientes acham que apenas é digno de nota a fatalidade que acomete os pacientes e a possibilidade de confirmar seus diagnósticos”. Até as enfermeiras, que realizavam o cuidado diário dos doentes terminais não foram instruídas a agir com compaixão. No inicio do século XXI 75% dos doentes morriam em algum tipo de instituição.

Com o advento das tecnologias que preservam a vida de pacientes, morrer em hospitais se tornou algo muito mais comum e problemático. Com o advento da ventilação mecânica, as unidades intensivas foram projetadas para manter as funções corporais normais para pacientes com as mais severas lesões, as UTI’s passaram a conter monitores cardíacos, marcapassos externos, desfibriladores, equipamentos de diálise, acessos intravenosos, sondas nasogástricas, cateteres, as mais diversas drogas para tratamentos curativos e alívio da dor. Apesar de todo o sucesso em salvar vidas, a taxa de mortalidade nas UTI’s varia entre 10 e 20%, criando um cenário em que pacientes morrem sozinhos, conectados a maquinas, separados se seus entes queridos. Na década de 1960 não era incomum que que a equipe médica abandonasse o paciente que estava morrendo e desencorajasse a comunicação da família com o doente.

É irônico perceber que o grande sucesso da medicina de conseguir manter as pessoas vivas trouxe como consequência o prolongamento do processo de morte e o sofrimento. Críticos argumentam que essa mentalidade de “salvamento de alta tecnologia” distorceu o processo de morte, na tentativa de negar a sua inevitabilidade.

Em 1967 Cicely Saunders, uma enfermeira inglesa e assistente social, fundou um movimento com o objetivo de aumentar a consciência a respeito da morte como um processo natural, para evitar o sofrimento desnecessário e restaurar a dignidade no processo de morte. Na visão de Saunders o ideal seria criar instituições que proporcionariam os cuidados com compaixão para os doentes incuráveis. A escolha da palavra ‘Hospício’ foi com base na antiga tradição de oferecer hospitalidade e cuidados como era na Europa cristã do século IV. Em 1997 mais de 2800 hospícios existiam nos Estados Unidos.

O desenvolvimento dos hospícios foi parte de um movimento cultural mais amplo para romper a negação da morte e humanizar o cuidado com os doentes. Elizabeth Kubler- Ross (1926-2004) foi uma grande ativista desse processo, ela defendia que a morte tinha se tornado um tabu que não podia ser discutido e que deveria ser evitado de todas as formas, mas em seus estudos percebeu que outras sociedades aprenderam a lidar melhor com a realidade da morte, e retomando o conceito de “boa morte” e das tradições do Ars Morrendi (a arte de morrer), e que se pudéssemos aprender a ver a morte sob outra perspectiva poderíamos aprender a viver nossas vidas com significado, apreciando todos os momentos e com consciência da limitação do nosso tempo, e quando a morte chegasse não seria temida como algo estranho, mas como um companheiro esperado. Esses movimentos foram impulsionados pelo desejo dos indivíduos de recuperar o controle sobre o processo da morte.

Mas e quando o indivíduo não tem mais a capacidade de tomar decisões? Ou quando a tecnologia médica previne a morte apenas mantendo o doente quase morto, em um estado vegetativo? Uma série de inovações tecnológicas, desde respiradores mecânicos, até o transplante de órgãos trouxe novos problemas éticos. Um problema era como determinar quando uma pessoa morreu. Um caso famoso, envolveu o cirurgião sul africano Dr Christiaan Barnard, que realizou o primeiro transplante de coração em 1967. O procedimento requeria que o órgão fosse removido o mais rápido possível, para ganhar tempo, no lugar de esperar que o coração parasse de bater, o médico injetou potássio, paralisando o coração, tornando a doadora tecnicamente morta, Barnard a matou? Ou retirou o tratamento de uma mulher que estava morrendo? Ela já estava morta antes do procedimento? Esses casos de transplante, levantaram o real significado dos termos “vivo” e “morto”, poderia um paciente que parece vivo estar morto? Quando se poderia desligar um ventilador mecânico? Quando um órgão poderia ser coletado?

Essas questões fizeram os médicos questionarem o tradicional critério de morte cardiopulmonar e desenvolveram o conceito de “morte cerebral”, em 1968, um paciente em estado de coma irreversível seria considerado morto se: não responde a estímulos externos, não apresenta movimento muscular de respiração (se o ventilador mecânico for desligado por 3 minutos), não apresenta reflexos pupilares,  não apresenta atividade cerebral quando feito um eletroencefalograma. Devido a necessidade de uniformização do conceito em 1981, foi criada a lei de determinação uniforme da morte – um indivíduo é considerado morto se tem danos irreversíveis das funções cardiopulmonares ou perda irreversível de todas as funções do cérebro.

Em 1975, houve um evento que desencadeou o inicio dos debates sobre o direito de morrer. Um casal pediu para que sua filha de 20 anos, que estava em coma, tivesse os aparelhos desligados, os médicos e o hospital se recusaram, a família entrou na justiça, que definiu o desligamento dos aparelhos, mas a jovem permaneceu viva e irresponsiva por mais 9 anos, até que veio a falecer. Isso levantou novos questionamentos: Quem é responsável por tomar as decisões por um paciente que está em coma? Quem autoriza a morte? E o que fazer por alguém que se encontrar na mesma situação que essa jovem – morto, porém vivo?

Nesses debates, haviam os defensores da eutanásia – da morte misericordiosa, mas que nesse período remetia ao nazismo e a eugenia que ocorreram no início do século XX. O que fez com que a sociedade de eutanásia da américa mudasse de nome para Sociedade pelo direito à morte, demonstrando a diferença entre apressamento da morte a retirada do tratamento. Na Holanda, a eutanásia e o suicídio assistido são permitidos desde os anos 80. Em 2002, entrou em vigor uma lei que especificava as condições sob as quais essa prática era legalmente aceitável. Em 2013 3 estados norte americanos permitiram o suicídio assistido, refletindo a convicção de que a autodeterminação inclui o direito de terminar a própria vida. O conceito de “não fazer o mal” varia de um paciente para outro, para alguns, fazer o mal pode ser retirar o direito de a pessoa definir o que é melhor para si.

Os movimentos de morte com dignidade e pelo direito de morrer, marcaram uma busca pela “ boa morte”. Entretanto, um caso controverso merece ser comentado, o patologista Dr Jack Kevorkian ajudou cerca de 130 doentes terminais a morrer, seja pelo suicídio assistido – dando aos pacientes meios para morrerem- ou pela eutanásia voluntária – aplicando doses letais de medicações, Kevorkian foi condenado por homicídio por suas atuações nos casos de eutanásia voluntária, e ficou 8 anos preso por suas ações. Isso mostrou que a população americana era fortemente contraria à eutanásia e que sob circunstâncias muito bem definidas apoiava o suicídio assistido.

O morrer e a morte no século XXI, nos Estados Unidos, foram definidos pelo imperativo tecnológico, na busca de curar doenças, ainda superando os cuidados de baixa tecnologia e o suporte para aqueles que estão morrendo. Apesar da criação da lei de autodeterminação do paciente em 1990, poucas pessoas puderam usufruir dos meios legais para direcionar seus cuidados do  fim da vida. Estudos continuam mostrando que muitas vezes o controle da dor é inadequado e que os médicos não entendem as necessidades e desejos dos pacientes terminais. Por outro lado, vem ocorrendo uma expansão dos cuidados paliativos. E culturalmente falando, o conceito de morte tem dito mais visibilidade, não há tanta formalidade religiosa, e está mais individualizada do que no passado. Muitas histórias dão para a morte publicidade e personalidade, seja em livros, reality shows, ou filmes que retratam a perda, o luto, e a própria morte. Seja ela retratada com ironia ou compaixão, a morte não é mais escondida ou um tabu. Enquanto muitas práticas ainda seguem as doutrinas religiosas, esse tradicionalismo vem perdendo espaço  seja na escolha das músicas, que deixaram de ser as clássicas fúnebres (exemplos atuais: Highway to Hell, ou Stairway to Heaven), ou então, em sites que oferecem cemitérios virtuais em que os familiares podem contribuir com fotos e histórias, como se fosse uma rede social para os mortos. Parece que hoje não há mais uma única forma de morrer bem.

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por Letícia Corso de Melo​ baseado: Medical Humanities : An Introduction. 1st ed. Cambridge University Press; 2014. de Carson RA, Cole TR, Carli NS.Os avanços na tecnologia médica levaram, como Freud previu, a dispositivos diagnósticos e terapêuticos anteriormente inimagináveis.

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Apesar da falta de anestésicos ou antissépticos e de uma limitação conhecimento da anatomia humana, a cirurgia medieval teve sua parcela de sucesso. Devido à isso ccirurgiões eram mais atrelados à profissão de barbeiro do que propriamente médicos.

Até o século XIX, o microscópio permaneceu em grande parte instrumento usado por cientistas e não por médicos. Grande parte dos médicos criticavam o que seriam um objeto de distração na tarefa primaria que é a de cuidar do paciente.

A prática da medicina por muito tempo dependia exclusivamente das observações do médico e da descrição do paciente de seus sintomas. No século XIX, os médicos usavam cada vez mais técnicas de diagnóstico e a primeira invenção foi o estetoscópio em 1816.

Em 1835, o esfigômetro produziu resultados numéricos para a pressão arterial, 1846 registrou-se a quantidade de ar inspirado e expirado pelos pulmões, enquanto o quimógrafo, introduzido a década de 1840, monitorava a pressão sanguínea. Na virada do século, o eletrocardiógrafo, termômetro e galvanômetro funções semelhantes.

O desenvolvimento da anestesia e anti-sépticos reduziram a dor e a infecção da cirurgia. No início de 1800, o poder da anestesia criou ansiedade sobre seus possíveis usos e abusos. Um possível perigo foi a perda do poder de supervisão do paciente sobre a operação; não-anestesiado pacientes poderiam se proteger contra descuido médico.

Gradualmente, os médicos perceberam que eles estavam colocando em risco a vida das mulheres grávidas, por isso começaram a e se esforçaram para se higienizar enquanto aplicavam anestesia. A lavagem das mãos e uso de luvas esterilizadas salvaram mais vidas do que qualquer outro avanço médico.

Máquina de raios X - inventada em 1896 também se revelaram uma plataforma útil para o tratamento alopático. Médicos afirmaram seu domínio profissional sobre homeopatas, quiropráticos e outros praticantes de cuidados de saúde. Levou mais de uma década para incorporar-los em cuidados clínicos.

A disponibilidade de anestesia, anti-sépticos e máquinas de manutenção de registros fizeram as visitas hospitalares mais atraentes. Hospitais aos poucos se tornaram instituições complexas cuja estrutura espacial e a organização foram transformadas. A experiência do paciente mudou radicalmente também. Em vez de ver apenas um médico, os pacientes visitavam uma variedade maior de especialistas.

Muitos médicos acreditavam que um relato manuscrito do encontro médico-paciente era trabalhoso e desnecessário. Dessa forma ocorreu uma reforma e padronização de registro de pacientes, a fim de melhorar os padrões de atendimento.

No século XX, novas máquinas foram destinadas à prolongar a vida dos pacientes, como o ventilador mecânico, conhecido como “pulmão de ferro”. Entretanto o custo era alto, tanto para o paciente quanto para os hospitais, apesar de ter ajudado muita gente durante a epidemia de poliomielite. A diálise foi gradualmente sendo uma opção de tratamento, cerca de 5.000-10.000 pacientes faziam diálise.

Quando os respiradores se espalharam na Europa e nos Estados Unidos, eles se tornaram a principal tecnologia do que veio a ser chamado de unidades de “terapia intensiva”, que incluíam monitorização, cateteres intravenosos, sonda nasogástrica e outros dispositivos.

Em uma discussão com o Papa Pio XII sobre manter a vida de pacientes sob aparelhos, o Papa concluiu que, em casos de profunda inconsciência ou quando toda esperança de recuperação se foi, nem médicos nem familiares eram obrigados a manter o paciente vivo através da respiração artificial. A discussão do Papa inaugurou uma nova era do pensamento ético, religioso, secular e deliberação sobre o uso de tecnologia médica.

A tecnologia é definida segundo Stanley Reiser (1938-) como “invenções materiais desenvolvidas para ampliar capacidades humanas.”

No início do século XX, alguns pacientes e médicos estavam preocupados que a medicina se tornasse impessoal. A década de 1960 deixou claro que as tecnologias que salvam vidas da medicina superaram os recursos morais necessários para usá-los com sabedoria. A tecnologia parecia ser a mestre e não o servo da medicina e das profissões de saúde. Novos campos de estudo e especialização surgiram para lutar com questões éticas na tecnologia médica.

A pesquisa médica e a expansão da bioengenharia continuaram em todas as direções. O advento da moderna biologia molecular, genética e biotecnologia identificaram as causas genéticas e potenciais tratamentos para muitas doenças.

Na clonagem terapêutica, por exemplo, os embriões humanos são clonados para extrair células-tronco que poderiam ser usadas para reparar tecidos e órgãos. Além disso, o campo da nanomedicina começou a conceber inovadores métodos para combater as células cancerosas no nível submolecular. Alguns cientistas argumentam que a nanotecnologia será capaz de construir frotas de nanorobôs que conseguem remover obstruções no sistema circulatório, combater células cancerosas ou substituir partes do corpo defeituosas.

A noção é de que agora é possível digitalizar seres humanos de várias maneiras. Não é só que a medicina pode determinar a sequência molecular no genoma de cada pessoa. Também pode remotamente e continuamente monitorar a pressão arterial, temperatura corporal, ondas cerebrais, concentração de oxigênio e criar imagens tridimensionais de órgãos, ossos e tecidos. O problema de digitalizar os seres humanos, no entanto, é que deixa de fora a moral e dimensões espirituais de ser uma pessoa. Não se pode digitalizar a experiência de sofrimento ou a narração de uma história de vida ou a necessidade de significado.

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I really wish that I could say there was some great moment of inspiration and fortitude that came to me after this encounter, but unfortunately I haven’t found it yet. There was some invaluable learning, of course, but ultimately I’m sharing this here because we all have moments that break us and that’s just a part of providing healthcare services to others; it’s really important that we all support one another and help each other through the hard times. Choosing not to share these experiences (which can include near-misses, failures, you-did-everything-you-could-and-it-still-didn’t-save-the-patient moments, to name a few), would be a disservice to each other, to our future patients, to ourselves, and to future generations of healthcare providers of all disciplines. We cannot survive in a “don’t ask, don’t tell” culture.

A few days ago I saw an elementary school-aged patient in the ER for the chief complaint of “homicidal behaviour”. That is not something we often see in the pediatric world, and alarm bells are immediately going off in my head. This is a room I walk into with the door left open behind me.

I meet an incredibly patient young boy who is playful and cooperative with the entire encounter. He follows all my instructions and I’m able to complete a full neurological exam on him. When I ask to speak to his mother to get more depth on the history, he very calmly plays Minecraft on his iPad and keeps quiet and still for the rest of the encounter.

His mother is a lovely woman with a background in social work. She tells me that the child in this room with us, that’s her son. He’s an affectionate goofball that loves to play and cuddle, and gets along well with everyone.

The child that has been living at home with her for the last few weeks is not the son she knows. Suddenly, in her son’s place was a child that is violent and aggressive, attacking his younger brother and his mother with true intent to cause harm. That child is profoundly angry and he doesn’t know why; much of that anger is directed internally, but there is just so much that it seems to overflow and result in explosive attacks against his family and classmates at school.

He told her, “I wish I was dead. It would be better to be dead than to feel the way I feel right now.” He then proceeded to engage in self-injurious behaviour, which terrified her.

She tried to work with him on skills to communicate these feelings. She asked him to draw.

For “things that would make him happy”, he drew a coffin.

The first thing I said when she finished relaying her history was, “I just want you to know that you have done an amazing job with your son, and he is a wonderful kid. I cannot even begin to imagine how hard this has been for you, and I honestly feel that there was nothing you could have done differently to help him.”

This was when she broke down. Her son, noticing the change in her voice, instantly put down his game and came to hug her around the waist.

I wish I could say that after this encounter we were able to get the family connected to a bunch of services and resources that would help this kid re-emerge from this bizarre acute behavioural/personality change, but unfortunately, the limited scope of the ED did not make that possible. At the very least, we were able to get the psychiatry team to assess for safety planning.

It probably sounds counter-intuitive, but I think these cases make my drive to pursue Pediatric Emergency Medicine even stronger. In the short encounter I had with this mother and her son, I feel like I was able to connect with them; the emergency medicine physician must have the unique ability to develop rapid rapport with patients. They have a very unique position as managers of healthcare resources with the goal of maintaining justice (equal, high-quality care for all patients regardless of background, ethnicity, sexual orientation, religion, etc.), avoiding inappropriate healthcare expenditure, and connecting patients with what they need. They are also in a prime (though often difficult) position for patient advocacy.

Here, I felt like I wasn’t as good a patient advocate as I should have been. I had the heebie-jeebie spidey-sense that something was just so not right about this case that I wanted to investigate a bit further. The case was atypical for something encephalopathic, endocrinologic, or toxicologic, but something was just so off about acute intermittent behavioural changes that I wanted to chase it down.

Unfortunately, as the provider in the ED, this was not possible; however, my first learning point was that your encounter in the ED never has to end when the patient leaves your department. In this case, I wrote a very detailed note to the patient’s extremely involved primary pediatrician and reassured his mother that the door to further investigation was not closed. Given how amazing his pediatrician had been in advocating for his care thus far, I trusted her to pursue anything on the differential that would be appropriate given her extensive knowledge of this patient’s history and care thus far (PEM physicians, as perhaps the most general of generalists, are also excellent collaborators).

I am extremely grateful to my preceptor for this case, as he very compassionately helped me see that my personal emotional investment in cases does not necessarily translate into providing the best possible urgent/acute care, and that taking a deep breath and a step back is often important for us to understand what we are able to provide our patients in our ED setting. He reminded me that some investigations or management plans should be pursued, but that the ED is not the appropriate place to do so and emergency physicians are not the appropriate providers to initiate. This is why healthcare is an extensive network of teams working together to care for our patients and their families; as I have mentioned many times, no provider is an island. (Plus, I have never cried halfway through reviewing a case before and he was very supportive.)

So I could tell you about all the times that I felt stupid because I reviewed a case with a preceptor and made a fool of myself, or all the times I got asked a question on rounds and didn’t know the answer in front of everyone. (Trust me, this kind of thing happens to everyone and when it happens to you, there’s this weird phenomenon where you feel incredibly singled out and like everyone else around you is excelling while you are floundering. That perception is extremely inaccurate, so if you are feeling that way please send me a message so I can help you understand that you are not alone!!) However, this moment, when I felt helpless in the face of a mother who was close to grieving the loss of her child despite the fact that he was sitting right in front of her… that was a moment that felt like real failure.

It is “failures” like this that motivate me to be a better physician; I hope that as a future pediatric emergency medicine practitioner (if I am fortunate enough to get there), I will be able to improve the services we can provide to these patients. I never want another parent to go home with their child feeling scared and hopeless because of “lack of availability” of resources. I hope to continuously pursue excellence as a communicator, manager, advocate, and collaborator.

I’m pretty sure I will be kept up at night (for maybe the rest of my life) by the idea of a second-grader telling his mother that ending his life is the only thing that will make him happy. Eventually, if I’m on my hundred-thousandth ED shift someday with a similar case, I will remember this child and I will write that letter to whoever needs to read it to get them the help they need.

And if that case makes me cry? Well, I won’t be afraid to open up about that. Your patients, colleagues, and loved ones often appreciate the reminder that you’re human, that you experience human emotions, and that you are touched by their suffering. Your humanity can help you become a better doctor if you let it.

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