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RÉAPPARAÎTRE AVEC PANACHE

Bonsoir à tou.x.t.e.s !

Le dernier article publié sur ce blog date du 25 mai 2022... Je ne suis qu'une larve. (J'espère que vous avez la ref)

Voici une liste non-exhaustive de ce qu'il s'est passé dans ma vie depuis cette date :

Roadtrip de 10 000 km jusqu'à Trømso

Victime de mobbing

Concert de Lady Gaga à Paris

Fêter mes 30 et 31 ans (oh gosh)

Concert de Juliette Armanet

Nouveau petit chat qui s'appelle Catniss

Demission pour cause de mobbing

6 mois de chômage

12 mois de dépression

Beaucoup d'anti-dépresseurs

Voyage à Marrakech

Roadtrip de 2 000 km jusqu'à Amsterdam

Concert de Beyoncé à Paris

Voyage à New York

Concerts de Mylène Farmer à Genève et Nice

Paléo Festival pour Pomme, Rosalia, Pierre de Maere, Aya Naka-jauraisvouluquelleannule-mura

Commencer un nouveau job (omg yay)

5 injections de Spinraza

Ça va faire beaucoup à écrire. Non je ne vais pas TOUT écrire. Mais tout de même !

Oui, en effet, comme ça, visuellement, ça fait énormément de chouettes expériences sur un peu plus d'un an et demi... mais ne vous voilez pas la face car 80% de mon énergie a été utilisée pour garder tout juste une narine hors de l'eau lors de ma dépression.

But let's keep it light. I'm back bitches !

Gésiers et fluorescence !

#sma #amyotrophie spinale #handicap #spinal muscular atrophy #wheelchair #funny #architecture

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UN AN PLUS TARD

"Je m'excuse de ne pas avoir écrit depuis un moment" est ce que je dirais si je n'étais pas en train de profiter à mort de ce beau printemps de folie en ère post-covid !

Tellement de choses à faire, trop peu de temps.

Mais bon, aujourd'hui je fête le premier anniversaire de ma deuxième opération du genou suite à mon fémur de la mort. Non, je ne deviendrai pas ces parents qui souhaitent les moiniversaires et les journiversaires de leurs enfants. Parce que je ne veux juste pas devenir un parent. Change my mind.

Donc aujourd'hui est le seul jour où je parlerai de l'anniversaire de mon nouveau genou. Le même genou qu'auparavant mais lifté.

Life has been kind. Mais on continue et on va la bousculer un peu d'ici quelques temps !

Soleil et barbecue !

#disabled #sma #amyotrophie spinale #handicap #spinal muscular atrophy #wheelchair #chaise roulante #fightsma #disabled pride

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SPINRAZA 8.0

Also... Ça, c'est fait. Même que j'ai décidé de sauter le post "Spinraza 7.0" parce que, oui, je fais ce que je veux.

Des bisous.

#amyotrophie spinale #sma #handicap #spinal muscular atrophy #wheelchair #fightsma #disabled #hospital #spinraza

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C'EST LA CLASSE... V !

Bonjour à tou.t.e.x.s,

Oui oui oui, ça fait deux mois que je n'ai pas écrit. Ma vie est aussi plate que la Terre. Blague.

Pour les personnes qui fêtent, nous avons eu le temps pour la période de Noël et entrer dans une nouvelle année sans COVID-LOL. Hécatombe.

J'ai aussi eu le temps de recevoir ma nouvelle voiture ! ET de la faire transformer ! Nous sommes allés la chercher le 14 décembre chez le vendeur pour l'amener le 15 décembre dans le garage qui l'a adaptée et transformée à mes besoins. Et depuis le 28 janvier, 2022, elle est enfin là dans mon chez moi ! Joie.

"Mais comment tu fais pour conduire, Yannick ?"

Et bien, si tu avais lu mon blog en entier you would know mais je suis sympa donc voici un lien direct vers mon article du 12 janvier 2020 : https://tomberavecpanache.tumblr.com/post/190214221409/mamma-mia-here-we-go-again

Je l'ai relu, cet article. Et j'ai rit. Surtout vers la fin. Quand je disais : "dans 6 mois c'est une affaire bouclée" ! Pour info : ça fait deux ans que j'ai commencé les recherches pour un nouveau véhicule dans lequel je peux rentrer avec mon fauteuil roulant électrique...

Pour le moment, laissez-moi kiffer et je vous expliquerai comment ça fonctionne étape par étape pour l'installation de ma personne et de mes bagages émotionnels au volant de cette magnifique voiture !

Big Up. I own a Mercedes now.

#handicap #disabled #disability #actually disabled #sma #amyotrophie spinale #spinal muscular atrophy #wheelchair #fightsma #chaise roulante #power wheelchair

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LA DERNIÈRE FOIS QUE J’AI MARCHÉ …

… C’était il y a 3 ans aujourd’hui. And I’m fine with it. À la fin, marcher était devenu une telle source de stress et d’angoisse que je me rendais malade à l’idée de devoir me lever.

On peut voir ça comme une renaissance en quelque sorte. Par contre, marcher - même le peu que je pouvais - était le meilleur moyen de dépenser des calories. Fucking calories que j’ai accumulé en 3 ans autour du ventre et du cou !

En 3 ans, le problème existentiel majeur numéro 1 en premier ce sont les marches.

marche

nom féminin

Surface plane sur laquelle on pose le pied pour passer d'un plan horizontal à un autre. Les marches d'un escalier.

Action de marcher, mode de locomotion constitué par une suite de pas ; déplacement fait en marchant. Aimer la marche à pied.

Décidément, cette particulière suite et ordre de lettres m’emmerdera toute ma vie. Vous voyez, dans la définition première, ça ne parle pas de fucking verticale. La verticalité d’une marche la transforme en problème. Une vraie douleur dans le cul.

Mais bon, si le problème n’est que les marches, je n’ai pas trop de soucis dans ma vie donc je ne vais pas me plaindre avec mes problèmes de champagne.

En avant pour l’aventure. Et les fondues accessibles.

#sma #amyotrophie spinale #handicap #spinal muscular atrophy #wheelchair #fightsma #disabled #hospital

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MON PAYS DIT "OUI"

Aujourd'hui, dimanche 26 septembre 2021, est un jour historique pour la Suisse et sa forte communauté LGBTIQA+. Le peuple accepte à 64% le mariage pour tous !

J'ai fait mon coming out homosexuel lorsque j'avais 16 ans auprès de ma famille et quelques mois plus tôt du côté de mes amis. À ce moment là, j'étais inconscient de la chance que j'avais d'être accepté tel que je suis auprès de toutes les personnes qui m'étaient proches.

À ce moment là, j'étais aussi inconscient des inégalités des droits que la communauté LGBTIQA+ avait à faire face. Et croyez-moi qu'à 16 ans j'étais bien content d'être naïf sans le savoir.

Handicapé et gay. Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué.

Aujourd'hui, je suis plus fier que jamais que mon pays adoré, malgré le retard en la matière, a accepté cette modification de loi qui ouvre le mariage à toutexs , la procréation médicalement assistée et don de sperme aux couples qui peuvent porter des enfants et à l'adoption aux couples de même sexe.

C'est un pas de plus vers l'égalité des droits pour notre communauté et je suis fier d'en faire partie ! Merci aux 64% de la population ayant voté OUI ! Et j'emmerde ouvertement tous les autres.

LOVE IS LOVE

#mariagepourtous #ehefuralle #mariage #gay #homosexuel #lgbt #lgbtiq #lgbtiqa #Switzerland #vote #suisse #CHvote

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AU FAIT… JE SUIS SORTI DE L’HÔPITAL

Et ça fait déjà un peu plus d’une semaine que j’y suis sorti ! Et c’était beaucoup plus dur que ce que j’imaginais.

Je pensais rentrer à la maison en pleine forme, après deux mois d’hospitalisation et de rééducation intense à raison de deux séances de physiothérapie par jour, une de piscine, une à deux séances de kinetec (machine qui fait plier et déplier le genou) et des étirements dès que j’ai rien d’autre à faire…

Et bien, ça a été tout l’inverse. Malgré ma séance quotidienne de physio et de verticalisateur chez moi et des étirements, le changement de rythme m’a défoncé. J’ai été exténué durant plusieurs jours et je me sentais tout faible et fatigué, surtout au niveau des bras, comme s’ils pesaient une tonne à eux deux. Donc 500kg chacun just so you know.

C’était assez rude comme retour à la maison mais ça va, j’ai eu pire. Le weekend est passé et les grasses matinées m’ont aidées à reprendre du poils de la bête.

Ne plus être hospitalisé ne veut pas dire tchô bonne à la rééducation car celle-ci est loin d’être terminée. Mon chirurgien me donne encore trois mois de physiothérapie et exercice plus ou moins intense dont la plupart se fait chez moi grâce au verticalisateur électrique que j’ai pu me procurer. Et porter mon attelle d’extension toutes les nuits. Je suis ravi.

Au final, c’est le même planning qu’à l’hôpital sauf la kinetec et la piscine passe de quotidienne à bihebdomadaire. Et grâce à mon super physio et ma super ergo (big up !) on a pu trouver des moyens de faire des exercices pour forcer l’extension et la flexion du genou directement depuis mon fauteuil roulant. Devant la télé. Pratique. Netflix and exercise.

Ce n’est pas terminé mais le plus gros est passé alors en avant toute !

#sma #fightsma #wheelchair #handicap #disabled #amyotrophie spinale #spinal muscular atrophy #hospital

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STRANDED AT SEA. MADE OF CONCRETE

Faisons semblants d’être deux jours plus tôt. Dimanche 4 juillet, the 4th of July comme diraient les états-uniens, Independance Day, le jour où l’indépendance m’est revenue voler dans les dents.

Ce jour là, j’ai pu sortir de l’hôpital pour la journée et j’ai décidé de retrouver ma grand-mère chez moi afin de profiter un peu de la maison et d’une bonne soupette chaude.

Après une après-midi tranquille et agréable, je me prépare à prendre le bus en direction de l’hôpital. Afin de raccourcir mon trajet et éviter de faire de détour, je descends du bus à la Fontenette, à Carouge, pour traverser le pont et prendre le petit chemin piéton boisé qui longe le jardin de l’hôpital de Beau-Séjour et mène directement à l’entrée principale.

Une chose que vous devez savoir, ce chemin est en pente, assez forte. Genre dénivelé de facilement 20-30m sur un peu plus de 100m de long. À travers les bois humides. Plein de trucs glissants sur le béton donc pas très rassurant, mais j’y suis passé plusieurs fois et ça fonctionne. Pour monter cette pente confortablement, et surtout rapidement, j’augmente mon fauteuil électrique à la vitesse 4 sur 5 parce que sinon ça rame un peu quand même.

Tout se passe bien, ça monte vite, j’évite les crottes de chien dans lesquelles j’ai roulé un peu plus tôt en descendant (joie) et lorsque j’arrive vers la fin du chemin qui est un peu plus raide que le début, et ayant perdu l’inertie de l’accélération du départ, je passe à la vitesse maximale pour aller plus haut. (Aller plus haut. Où l’on oublie ses souvenirs.)

Et bien, je me suis aussi rapprocher de l’avenir quand soudainement, d’une soudaineté très soudaine, 10m avant le plat du parking de l’hôpital, mon fauteuil s’arrête nettement d’une netteté très nette. La brusqueté brusque de l’arrêt soudain et net de celui-ci me fait presque partir en avant, mais grâce au sens inverse de la pente, je ne me viande pas la gueule sur le béton mais me retrouve bloqué dans une pente pentue de sa mère.

Il était 20h01. Je devais être à l’hôpital à 20h. J’étais à 25m de l’entrée principale sur un chemin où personne ne pouvait me voir en détresse. Et mon fauteuil ne s’allumait même pas. Rien. Nada. Même pas un petit clignotant ou l’écran qui affiche une erreur ou au moins une batterie vide (alors qu’elle ne l’était pas) mais vraiment rien. J’ai été une représentation artistique de la perte de l’indépendance au milieu d’une situation de danger. Et heureusement qu’il ne pleuvait pas car je suis resté bloqué sur place pendant 50 minutes, comme un cachalot échoué sur une plage, mais sans plage, sans eau et sans cachalot.

À 20h02, j’appelle la réception de l’hôpital pour que l’on me passe le service dans lequel je suis, une de mes infirmières me répond et je commence déjà à m’excuser en pleurant riant connement et lui explique la situation. Je m’attends à me faire crier dessus pour une raison que j’ignore car ce n’est pas de ma faute, et là, je l’entends rire et raconter aux autres infirmières ce qu’il se passe, et qu’est-ce qu’il faut faire etc.

Je leur dis que je ne suis pas dans l’enceinte de l’hôpital mais vraiment à 3m du mur de la vieille maison de Beau-Séjour qui, elle, fait partie de l’hôpital et qu’il faudrait au moins 3 personnes pour me secourir car je suis vraiment en pente et que l’on ne peut pas se permettre de débloquer les freins manuellement sans qu’il n’y ait assez de force derrière moi et ainsi éviter que je roule en arrière et tombe dans le petit ravin boisé. Parce que oui, c’était une situation qui pouvait devenir très dangereuse après tout !

Après un petit moment d’organisation, les infirmières me rappellent pour me dire que la sécurité de l’hôpital cantonal va venir les aider car elles ne sont que trois dans le service et elles ne peuvent pas, évidemment, toutes quitter l’étage et laisser les patients à leur insu et que je vais devoir patienter environ 15 minutes le temps que la sécurité arrive.

Pendant ce temps là, j’écrivais ce qu’il se passait à mes amis et essayais de ne pas montrer la détresse sur mon visage quand les quelques promeneuses et promeneurs passaient à côté de moi, bloqué au milieu du chemin jusqu’au moment où une dame qui promenait son chien et qui avait l’air légèrement éméchée, me demande : « Est-ce que tout va bien ? » et moi qui panique de honte et répond : « Oui, oui, merci ! » auquel elle justifie sa question avec un : « Ah tant mieux parce que je vous voyais là au milieu du chemin à l’arrêt alors je me suis dit panne de moteur. *haha elle est heureuse elle a fait une blague* » À ce moment là, honte ultime et panique totale sur la réponse à donner - car je ne voulais pas refuser son aide potentielle si elle me la proposait après avoir menti, et lui exposant le fait qu’elle n’y arriverait pas toute seule - et je lui sors : « Ha-ha oui, merci ! » et là elle fait demi-tour d’un pas beaucoup trop lent alors que de l’aide devait arriver d’une minute à l’autre… Qu’aurait-elle pensé si à ce moment là les deux infirmières et la sécurité arrivent pour me secourir ? M’aurait-elle prit pour un sal menteur !? Me l’aurait-elle fait savoir ?! Comment sociale-t-on déjà ?

Quelques minutes passent, après que j’ai essayé d’utiliser la caméra avant de mon téléphone comme rétroviseur pour voir si la dame éméchée était partie mais que je n’arrivais à voir néant autre que mon gros visage comme un teubé, les deux infirmières me trouvent et me disent : « Mais la sécurité n’est pas encore là ? Ça fait 30 minutes qu’on a appelé, c’est long. » Et en fait, j’étais juste assez bas dans la pente pour que l’on ne me voit pas depuis le parking et que la sécurité faisait le tour du quartier en voiture…

Fast forward to quand elles sont allées les chercher. (Je sais que vous auriez préférés que je fast forward dès le début mais non bande de feignasses lecturière). Ils étaient deux hommes bien costauds, plutôt BG d’ailleurs, venus spécialement du cantonal pour me pousser, les 180kg du fauteuil et mes 78,45kg - pesage du jour - hors de cette pente de la mort et me ramener dans ma chambre. On a bien rigolé. J’avais l’impression d’être une diva (un divo ?) qui avait la flemme de se déplacer seule.

Au moment où j’écris ce texte, ce mardi matin, le monsieur chaise est venu voir s’il pouvait le réparer et, en effet, c’était bien le fusible principal qui avait lâché. 80 ampères le machin quand même donc ça a bien grillé ! Mais mon fauteuil est de retour en fonction et je suis content ! Le fauteuil manuel s’est rigolo un moment mais pour aller vous prendre un café, le seul endroit stable pour le transporter c’est entre les jambes et je vous confirme que je me suis presque brûlé les glaouis.

Pour conclure (finally right ?!), cette aventure cocasse et moyennement rigolote soulève la question de l’indépendance des personnes qui utilisent des moyens auxiliaires pour se déplacer ; jusqu’où va cette indépendance ? Est-elle sans faille ? Est-elle réelle tout le temps ? La question est sociétale voir sociétaire, malheureusement politique et aussi bien philosophique que subjective I guess.

Qu’en pensez-vous ? Je donnerai probablement ma version dans un autre article.

D’ici là, fusibles et pentes sur vous.

#wheelchair #power #power wheelchair #chaise roulante #fauteuil électrique #Sma #fightsma #amyotrophie spinale #spinal muscular atrophy

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SPINRAZA 6.0

Aujourd’hui, cela fait une année que le médicament Spinraza contre l’amyotrophie spinale a été ajouté sur les listes des assurances en Suisse, dont j’avais publié un article ici-même.

Deux mois plus tard, je recevais ma toute première injection, organisée par ma neurologue, à Lausanne.

Cela fait maintenant une année que ce traitement est remboursé par toutes les assurances en Suisse, et il y a deux jours on m’a administré la sixième injection !

Étant toujours hospitalisé en rééducation suite à l’opération de mon genou, j’ai eu la permission d’aller me faire hospitaliser ailleurs pendant une journée. Il n’y a que moi pour être hospitalisé en étant déjà hospitalisé. Hospitalception.

La journée s’est très bien passée, malgré le fait qu’avec mon père nous avons été harcelé par une seule et même cellule orageuse sur trois étapes du trajet aller. Au moment de sortir de l’hôpital de Beau-Séjour, à 9h, déluge. On attend 5 minutes que la roille ne cesse. 45 minutes plus tard, sur l’autoroute à Morges, impossible d’y voir quoique ce soit, nous roulons à 50km/h pendant une quinzaine de minutes avant de sortir de l’orage et moi qui dit à mon père : « Tu vas voir, on va débarquer à la clinique à Lausanne et ce même nuage va nous emmerder. » Résultat : nous arrivons devant le parking, et là le garde d’entrée sort son parapluie. Vingts secondes plus tard, inondation.

Oké. Vous êtes probablement en train de vous dire que je vous fais chier avec de la pluie et que c’est le même problème pour tout le monde. Sauf que, quand tu utilises un fauteuil roulant pour te déplacer, tu as 200% de surface corporelle en plus perpendiculaire au ciel par rapport à une personne se tenant debout. Additionné à ça, le temps qu’il faut pour me sortir de la voiture et m’asseoir sur la chaise préalablement placée sous la flotte céleste. Et comment on porte un parapluie quand il faut faire tout ça ? Je veux bien vous voir essayer, bande de relou !

Bref. Nous étions trempés et à la bourre. Mais tout s’est bien passé. Le technicien radio était le même et toujours aussi gentil et sexy, ma neurologue toujours au taquet et simplement complètement géniale. Révérence et fleurs sur elle.

La prochaine injection sera dans quatre mois et, pour l’instant, c’est la dernière prévue dans l’acceptation de prise en charge par mon assurance, le temps que l’on reçoivent l’extension de la couverture de ces frais mais qui ne devrait pas poser de problème d’après ma neurologue car le traitement fonctionne jusque là !

À bientôt pour de nouvelles aventures.

Vaches qui pissent et panini sur vous.

#Spinraza #Biogen #Sma #fightsma #amyotrophie spinale #spinal muscular atrophy #funny #lol #wheelchair #chaise roulante #disability #handicap #disabled #handicapable

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REEDUQUEZ-MOI, MODERNA

Quatre semaines se sont écoulées depuis l’opération et ma rééducation suit son cour. J’ai retrouvé l’équipe de soignant qui se sont occupés de moi lors de mon accident et c’est un peu comme retrouvé des amis après des années sans les voir, c’est toujours sympa !

Être entouré de personnes que je connais déjà aide beaucoup le moral et rend le séjour moins rempli d’incertitude et d’inconnue. Surtout du fait que, suite à la pandémie, les permissions de sortie les weekends ont été enlevées et ça, c’est beaucoup très dommage. Ça faisait beaucoup de bien de pouvoir dormir dans son lit un soir dans la semaine, et juste être chez soi et être avec son chat ! Big up to mes amis et ma famille. Vous comptez.

Mais bon, c’est la vie à l’hôpital et au moins j’ai le droit à des visites, contrairement à il n’y a pas si longtemps où même les visites étaient interdites… Ce qui était terrible pour les personnes hospitalisées, d’après ce que les infirmier.e.s me racontaient.

Hier j’ai eu ma deuxième injection du vaccin contre le COVID. C’était fun car ma journée était tellement remplie qu’à 17h j’étais prêt à me coucher. Je n’ai pas eu de symptôme en particulier à part quelques courbatures au bras et le syndrome que j’appelle de « sensibilité au toucher » qui est un état fiévreux sans fièvre. Tu sais, quand tu sens que tu vas avoir de la fièvre et que t’as le dos tout sensible et frissonnant, bah c’était ça.

J’étais content, je me suis dit que j’allais bien dormir au frais avec ma couverture jusqu’au dessus de la tête… Eh bien que dalle. C’est la pire nuit que j’ai passé à l’hôpital. Même le soir de l’opération - où on me réveillait toutes les 2 heures pour voir si j’étais en vie, ou pas mort - j’avais mieux dormi. Je n’arrêtais pas de me réveiller pour changer de position. Relou. Hashtag problèmes de champagne.

À bientôt pour de nouvelles aventures.

Vaccin et jus d’alien

#Moderna #Hospital #sma #Spinale muscular atrophy #amyotrophie spinale #asa #chaise roulante #handicap #disabled #funny

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WHAT THE FUCKSPITAL

Mardi 1er juin 2021, premier jour du mois des fiertés et première semaine après mon opération du genou qui s’est déroulée le 25 mai.

Deux choses à dire :

Bim

BIM !

J’ai été admis à l’hôpital le lundi soir, afin d’être prêt au plus vite le mardi matin car l’opération était prévue à 11h. Et heureusement, car on est venu me chercher à 9h30.

Mon grand regret c’est que les assistants et anesthésistes on ne les voit pas assez longtemps. Le miens était si gentil et si mignon que je me suis endormi tout bonnement en regardant dans ces beaux yeux bruns. (Je pars du principe qu’après m’avoir souhaité de beaux rêves, il m’a embrasser le front. Ne me contredites pas.)

À mon réveil, je réponds directement aux questions débiles que l’on te pose après une opération : « Monsieur H ? Ça va ? Vous savez où vous êtes ? » Et je réponds le plus naturellement du monde comme après une sieste et là on me dit « Ah oui, vous être très bien réveillé en fait » alors que je n’avais pas encore été transféré en salle de réveil. Mais j’aurais peut-être préféré être assommé pendant les heures qui ont suivi.

Quatre heures en salle de réveil avec un bandage qui me tenait la jambe pliée au maximum afin de forcer sur les tissus qui avaient été décollés, bah c’est pas très agréable. Surtout si le bandage vous fait garrot et vous déclenche des douleurs qui ne sont pas contrôlables par une seringue entière de fentanyl. J’ai été dosé au fentanyl pour rien. Après un moment de réflexion, et une douleur qui descendait jusqu’au pied, je demande à l’infirmière si elle peut glisser deux doigts sous le bandage au niveau de la cuisse, et là, renaissance. Genre j’ai vu la vie. Plus aucune douleur, j’étais content.

Il était 13h lorsque j’ai rejoint la salle de réveil, il est devenu 17h lorsque j’en suis sorti non pour remonter en chambre, mais pour aller en salle de plâtre faire une attelle de posture jambe pliée. Joie.

Finalement, après avoir fait cette attelle et avoir bien rigolé avec les infirmiers et infirmières plaquistes, iels appellent le service de transport de patient pour me remonter en chambre, enfin. Sauf que j’ai attendu une heure entière dans le couloir ! C’était relou. J’étais pas content.

Une fois en chambre, après ne pas avoir manger pendant 24h, j’ai le droit à un bouillon de légumes et un sachet de Zwieback. Conseil : trempez les Zwieback dans le bouillons, c’est trop bon et ça rime ! Ou peut-être que c’est dégueulasse mais j’avais tellement faim que j’aurais bouffer n’importe quoi. À réessayer.

Alors que je dégustais mon bouillon, mon chirurgien est arrivé dans ma chambre voir comment je me portais et pour voir l’attelle qui avait été faite. Il était très content de ce qu’iels avaient achevés pendant l’opération, c’est-à-dire atteindre une flexion de genou à 110° et une extension à 5° alors qu’avant l’opération j’étais bloqué à 90° et 10-15°. Il était aussi tellement content de l’attelle en flexion qu’il m’a fait redescendre en salle de plâtre pour demander la même en extension, à 20h le soir. J’avais juste envie de dormir mais le devoir m’appelait !

Bref, fast forward, ils m’ont fait la nouvelle attelle, et on a à nouveau bien rigolé car on aurait pu la faire durant l’heure où j’ai été abandonné dans le couloir devant la plâtrerie. Et j’ai pu dormir, enfin !

Tout ça pour dire que c’était une longue journée, tout comme ce texte. Mais je vais bien, tout se passe pour le mieux jusqu’à présent. Pas de douleurs, plus d’opiacés depuis le lendemain de l’intervention et j’ai même déjà été transféré à l’hôpital de Beau-Séjour pour la suite de la rééducation ! Woot woot.

Bandes de scratch et attelles sur votre âme.

#amyotrophie spinale #spinal muscular atrophy #sma #knee #surgery #hospital #story #hôpital #chaise roulante #handicap #disabled

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MODERNA 1.0

#sma #amyotrophie spinale #handicap #spinal muscular atrophy #funny #handicapable #amyotrophie #spinale #disabled #moderna #teammoderna

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UN AN ET DEMI PLUS TARD

Oké. J’accepte que le temps ne soit qu’une construction humaine et sociale mais fuck it quand même.

Il était une fois, il y a un an et demi, une décision de médecins - avec mon consentement - d’opérer mon genou gauche des suites de mon accident en 2018. Du fait qu’il a fallu retrousser mon articulation pour installer une bonne dizaine de vis pour tenir tout le bordel qu’était mon genou, depuis l’opération, je ne peux pas le plier au delà de 90° degrés ni le tendre à plus de 15° degrés. Degrés angulaires, pas Celsius. 

Pour info : 0° degré = jambe tendue et 180° = genou hors du genou, sang et pied dans le cul.

Du coup, pas pratique pour essayer de se mettre debout et de tenir - did I mention que je suis handicapé des muscles ? Pas pratique non plus pour mettre ses chaussettes et ses chaussures. D’où le besoin d’opérer à nouveau afin d’essayer de décoller toutes les adhérences et les cicatrices des tissus pour regagner en mobilité.

J’étais censé me faire opérer en avril 2020. Mais en mars, la recalcification osseuse suite aux fractures n’étant pas encore très bonne, le chirurgien décida de repousser l’opération de 6 mois, à septembre 2020. Blague

Après avoir passé l’été à essayer de faire poser cette pustule de date opératoire histoire d’être certain de pouvoir avoir de la place car COVID, bah il n’y en avait plus, évidemment, du coup repoussée encore à décembre. Blague n°2

Si jamais, c’était considéré comme urgent. Car dans ma situation, si je perds des muscles, je ne les récupère pas. Ou pas totalement.

Décembre arrive. La deuxième vague COVID aussi. On m’annule l’opération en me disant qu’on me contactera en janvier pour l’agender rapidement. Blague n°3

Nous arrivons en mai. 6 mois après les dernières informations. Depuis, malgré mes nombreux appels, je n’ai pas eu de nouvelles. Aucune. Zéro. Pas même d’explications. Alors que je sais que les opérations ont reprises début février aux HUG et que trois connaissances se sont faites opérées de choses pas urgente du tout.

Evidemment, on commence à paniquer, on se met dans des états pas possibles, on veut tout envoyer chier et on n’est totalement perdu et insignifiant quand notre avenir personnel et professionnel dépend de l’agenda d’un type.

Jusqu’à la semaine passée. Lundi. Un rendez-vous à l’hôpital. Enfin ! Des questions débiles comme : “Alors, est-ce que vous voulez toujours faire cette opération ?” et des réponses décisives du style : “Je n’ai pas attendu un an et demi à me toucher pour décider de me toucher tout le reste de ma vie.” Avec une once de coup de gueule diplomatique en expliquant que le COVID, maintenant, n’est plus une excuse valable pour me mettre de côté. Résultat : bim. Opération fin mai !

Mais j’ai tellement hâte de mettre toute cette histoire derrière moi et pouvoir enfin aller de l’avant ! Owi ! Je tiendrai l’Univers informé via ce blog car ça va être une longue récupération et rééducation. Un été à l’hôpital. Ça va être sympa. Un hôpital pas très isolé et probablement un petit 30°, Celsius cette fois ci, à l’intérieur. 

Chouette et hâtitude.

#sma #fightsma #cripple #surgery #spinal muscular atrophy #amyotrophie spinale #wheelchair #chaise roulante #lol #funny #covid

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*Dont. Make. It. A. Thing.*

If You’re Gonna Make Something Wheelchair Accessible, Don’t Make it a Thing

Here’s some examples awkward accessibility being a thing:

Your at a hotel that has a lift to get you from one sub-floor to another, but the lift can only be unlocked and operated by one specific person that the hotel now has to go find. Sure, they’ve made the entrance to the sub-floor is accessible, but now it’s a thing.

The buses are wheelchair accessible but the driver has to stop the bus, take 30 seconds to lower the goddamn ramp, move passengers out of their seats, hook up the straps and then secure you in the bus. Sure, they’ve made the busses accessible but now it’s a thing.

The restaurant has an accessible entrance, but it’s past the trash room and through the kitchen. Sure, the restaurant is accessible, but now it’s an insulting thing.

Here’s some great examples of accessibility not being a thing:

The train to the airport pulls up flush with the platform. I board with everyone else and sit wherever the fuck I want. Riding the train is accessible and not a thing.

In Portland, I press a button the side of the streetcar and a ramp automatically extends at the same time the door opens. I board in the same amount of time as everyone else. This is not a thing.

I get that it is difficult to design for wheelchair accessibility, but folks need to start considering the overall quality of the experience versus just thinking about meeting the minimum requirements.

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SPINRAZA 5.0

Olala, ça fait bien longtemps que je n’ai pas écrit d’article par ici.

Trois mois. Trois mois ? Trois *miaou* ! (tmtc, ou plutôt stctc : si tu sais, tu sais)

Quoi de neuf ? 2020 est terminé, 2021 l’est déjà aussi. En tout cas c’est ce que tout le monde se dit histoire de fast-forward à 2022. Mais 2022 c’est l’année de Taylor Swift parce que twenty-two wouhou.

L’opération de mon genou agendée au 17 décembre 2020 a été décalée à “jadis ne sait pas non plus”. Donc je suis sur liste d’attente, parce que ne pas remarcher, jamais plus, n’est pas considéré comme une urgence aux yeux de mon chirurgien. Vous pouvez tou.t.e.x.s me regarder aller me la faire mettre, il n’y a que ça à faire. Ou attendre, aussi.

Autrement, hier, j’ai eu ma 5ème injection de Spinraza. RAS. Je suis fatigué mais ça va. Après la procédure chirurgicale (grand mot, plus grand mot, cheval et sabots), j’ai eu rendez-vous avec ma neurologue pour un ENMG : électroneurmyographie (très grand mot). C’est un examen qui consiste à faire passer une décharge électrique dans certains nerfs précis afin de conclure, après quelques calculs savants, la réactivité du nerfs à faire passer un ordre, plus ou moins, probablement moins.

J’ai demandé cet examen surtout pour mes doigts qui commencent un peu à fatiguer (d’ailleurs cet article devient un peu long pour mes pouces et mes index). J’en avais déjà un peu parlé lors de mon dernier billet.

Résultat : on ne sait pas d’où vient cette perte de force. Résultat plus choquant : les deux principaux nerfs testés ont des meilleures réponses qu’en juin dernier, pré Spinraza. Genre amélioration. Genre je n’ai jamais entendu ça de ma vie lorsque c’était lié à la maladie. Sur l’un on passe de 4 à 5, et l’autre de 6 à 8 ! Moi non plus, je ne sais pas ce que ça veut dire mais ma neurologue en était ravie alors je le suis aussi !

En conclusion, voilà voilà. Mes ancien.ne.s professeur.e.s de diction seraient ravi.e.s que cette fin, alors voilà. 

Le language épicène c’est le turfu. Et le turfu, c’est maintenant !

Décharge d’amour sur vous et grand mot.

#sma #spinal muscular atrophy #enmg #electroneuromyographie #amyotrophie #spinale #amyotrophie spinale #asi #handicap #disabled #handicapable #spinraza #cool #funny

[tomberavecpanache]

CHEVAL DE TROIS

Nous sommes le 1er décembre 2020.

Il y a trois mois, jour pour jour, je recevais la toute première injection de Spinraza. Depuis, j’en ai fait trois autres.

D’après ma neurologue, les effets, s’il y en aura, devraient se faire ressentir entre 3 et 6 mois après la première injection. Donc entre maintenant et le 1er mars 2021. Ça peut arriver d’un moment à l’autre ! BAM ! Surprise !

Je pense que ce traitement arrive au bon moment ! Depuis quelques jours, je perds de temps en temps la mobilité de mon index droit. C’est embêtant pour pincer des choses. Ou tenir mon téléphone. Ou zipper la fermeture éclair de ma veste. Mais bon, généralement je me détends, je relâche mes muscles et ça revient.

Les autres doigts mais pas l’index, please ! J’ai l’habitude de fonctionner avec uniquement 3 doigts dans la main gauche car les deux derniers ne sont pas très réactif et fonctionnent plutôt comme un. Comme quoi, trois doigts ça suffit !

Pour fêter ces trois premiers mois, je me suis fait les ongles. Tout seul. J’ai bien galérer. Je vous montre que la main gauche car je suis droitier et c’est donc la plus réussie. Et je peux aussi tenir mon téléphone avec la bonne main.

Vernis et concentration sur vous.

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[tomberavecpanache]

IT’S FEMURSDAY

Le 19 novembre 2018, je suis tombé et me suis fait une entorse au genou gauche. Le 20 novembre 2018, les médecins m’ont dit que c’était une multiple fracture du fémur. C’était il y a deux ans jour pour jour.

Deux ans, c’est long comme ça en tête. 730 jours. Énorme. Mais ça passe tellement vite. Pour tout vous dire sur ces deux ans, j’ai fait un séjour de cinq mois à l’hôpital, j’ai repris le travail à 50% pendant huit mois, tout cela en plus de ma rééducation à hauteur de trois séances de physiothérapie par semaine. 

En deux ans, j’ai changé de neurologue, on a fait des demandes de prise en charge du traitement. On nous les a refusé quatre fois. Finalement le traitement a été inscrit sur les listes spécialisées des assurances. J’ai eu mes quatre premières doses sur deux mois. Une nouvelle opération avait été agendée. Puis repoussée. 

En deux ans, le monde a été frappé par une pandémie. Il y a eu déjà deux confinements en mois d’un an. Je suis allé à Zermatt. Je suis allé à Paris. Je suis parti sur la côte ouest des États-Unis d’Amérique. Mes amis et moi avons roulé presque 5000km pour visiter plusieurs parc nationaux. J’ai vendu ma voiture et entrepris des démarches pour en racheter une. 

Deux ans, c’est si court. La vie est si courte. J’ai l’impression d’être un éphémère, cet insecte passe 3 ans à l’état larvaire, il s’envole pour le vol nuptial, se reproduit puis meure quelques heures après son éclosion. Ces 3 ans sont probablement l’équivalent humain du temps de l’apprentissage et des études. Et à partir du moment où l’on devient adulte à part entière et que nous nous lançons dans la vie, seul ou accompagné, tout se passe si rapidement que le reste de notre vie paraitra être durant ces quelques heures éphémères.

Après ce beau discours, je vous laisse vous repositionner dans votre espace, soyez bien, soyez heureux. Soyez.

#PasLeTemps pour les dramas, bien que j’en sois un ambulant. Nous n’avons pas le temps de s’arrêter sur des émotions superficielles. Je vous mets ici une photo qui m’est chère, retrouvée la semaine passée dans ma photothèque. Cette photo date du 16 novembre 2018. Trois jours avant ma chute. Cette photo est la dernière photo prise de moi debout. Deux ans, c’est si long.

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