elsvaneeckhaut

[elsvaneeckhaut]

wat boeken

Bij nader inzien is het helemaal niet zo oké dat ik een verslaving heb opgelopen aan idiote TV-programma's. Zoetigheid en televisie, afleidingstechnieken des duivels. Gisteren bestelde ik in het koffiehuis Huset een stuk worteltaart. Het bleek een stuk voor minimum 2 personen met telkens een laagje cake en een laagje crème au beurre, des duivels dus.. En het initiële plan was het drinken van een bescheiden soepje. Dat dus. Kort na de diagnose had ik een betere methode gevonden ter afleiding, hoewel ik mij fysiek toen veel slechter voelde. Ik had nog enkele dikke boeken liggen en min of meer schertsend opperde ik dat ik die toch nog moest uitlezen alvorens het tijdige enz... Ik begon met Anna Karenina. De Russen waren toen al een hele tijd lelijk aan het doen in de wereld en Oekraïne maar daar kan die arme Leo nu ook niets aan doen. Ik las uren aan een stuk, liggend omdat zitten nog te veel pijn deed. Op mijn rug en het boek in de hoogte. Het boek is een relatief recente vertaling, iets te "Hollands" af en toe, maar als roman is het natuurlijk een schitterend epos. Af en toe wat lange beschouwen over de organisatie van het boerenleven in die dagen wel.

Maar daarna overkwam mij iets. Ik had al een hele tijd het boek "Max, Mischa en het Tet-Offensief" in huis, een mooie hardcover met beperkte oplag die ik, na het lezen van enkele goede kritieken speciaal had besteld in een Antwerpse boekhandel. Eens ik het pronkstuk van meer dan 1200 dunne bladzijden in bezit had leek de uitdaging om er aan te beginnen te groot, tot ik dus ziek werd en mij alweer iets overviel als "ik heb dat nu toch niet in huis gehaald om het nooit te lezen". Ik begon er aan, moest er even inkomen en belandde toen in een soort leeswaas van 15 dagen waarop ik het boek las, stukken herlas, genoot, en op het einde tot de vaststelling kwam dat dit misschien het beste boek was dat ik ooit heb gelezen. Dat was jaren de Ondragelijke Lichtheid van het Bestaan van Kundera, maar misschien zijn beide romans door sfeer en tijdsgeest onvergelijkbaar.

"Max, Mischa.." is ook veel te dik, er staan heler beschouwingen in die je amper kunt snappen als je niet heel erg op de hoogte bent van hedendaagse kunst (wat ik dus niet ben) maar toch horen die bladzijden er ook perfect in thuis om het hele verhaal te kunnen vertellen. Nu nog verbaas ik mij er over dat ik, nog niet zo lang op de hoogte van mijn fatale diagnose, zo kon opgaan in het verhaal. Dank je Max, dank je Mischa, en dank je Johan Hardstad en uitmunde vertalers-uit-het-Noors Edith Koenders en Paula Stevens. Daarna las ik nog verschillende gelauwerde boeken maar het was niet hetzelfde. En zo verving ik mijn goede leesgewoonte naar mijn minder goede TV-gewoonte, al ga ik nu wel op zoek naar een nieuwe roman. En naar een koffiehuis waar ze geen taart serveren.

PS. Ben ik gestopt met het tellen van dieren wegens te weinig en geen variatie, zwemt er toch wel een zeehond door onze Coupure die ik quasi dagelijks voorbij rijd. Jammer genoeg heb ik hem niet zelf gezien, damn.

[elsvaneeckhaut]

MAFS

Ik ben compleet verslaafd aan Married At First Sight Australia. Ik neem het programma op zodat ik de reclame kan doorspoelen. Het is ZO fake, ZO scripted en in mijn ogen ZO overduidelijk dat de experts opzettelijk hier en daar een narcist of een psychopaat casten in de show om het leven in de brouwerij hoog te houden. De Belgische versie Blind Getrouwd is een bloedsaaie onderneming vergeleken met MAFS, al is het maar omdat men in Blind Getrouwd wel de moeite doet om de koppeltjes te doen matchen, terwijl men in de Australische versie toch eerder ambieert de stelletjes elkaar mentaal te doen vernietigen. Serieus, haast iedereen in MAFS is volstrekt ongeschikt als relatiemateriaal en bovendien zitten de deelnemers allemaal met een alchoholprobleem. Dat zorgt er voor dat ze bij het wekelijkse diner half of volledig bezopen hun beste kanten bovenhalen en elk etentje ontaardt in een vreselijke scheldpartij, de koppels onderling of in groep. Heerlijk! Fake maar Fun. Het leukste aan het programma is pogen achterhalen welke deelnemer welke persoonlijksheidsstoornis heeft. Intussen heb ik ook in het echte leven een MAFS-situatie, dankzij een vriendin die mij bijna elke dag opbelt om mij relaas te doen over het volledige over-the-top gedrag van haar partner. Blind getrouwd zijn ze niet, noch blind, noch getrouwd, maar het moet zijn dat hij, de partner, in het begin van de relatie niet zijn volledige karakter heeft blootgegeven. De incidenten zijn legio. Zo maakte hij een tijdje geleden de opmerking dat zij (mijn vriendin) nog nooit stoverij had gemaakt voor hem. Impulsief en na een zware werkdag besloot ze hem te verrassen met zelfgemaakt stoofvlees. Het was een verrasssing, het was een idee van het laatste ogenblik, maar de stoverij was er wel, zijn lievelingsmaaltje. Eens gearriveerd keek hij even in de stoofpot en was zijn schampere commentaar "oh, ik heb al iets gegeten hoor, voor mij moet het niet". Niettemin ging hij dan toch aan tafel zitten met een lang gezicht om vervolgens verbolgen op te merken: "hoe, er zijn geen frieten bij of wat?'" Vandaar kreeg ik dus daags nadien een telefoontje met de melding dat mijn vriendin naar mij onderweg was met een portie onopgegeten (nouja, gelukkig) stoofvlees. Omdat ze ook een portie voor haar eigen lunch mee had die ze door de stress niet opgegeten had weigerde hij te geloven dat ze werkelijk een portie bij mij had afgeleverd, wellicht in de volle overtuiging dat ze in de plaats daarvan willde seks was gaan beleven met haar tennispartner op wie hij strontjaloers is. Intussen (ze wonen apart) maakt hij er een hobby van in het midden van de nacht woedend en vloekend naar zijn eigen huis te vertrekken als ze hem lief vanuit zijn zetelslaapje wakker maakt om naar bed te gaan, luid fulminerend dat het "ook altijd hetzelfde" is en dat ze "ook nooit kan stoppen". Met Wat? Vraagt ze zich dan af. Elke week moeten de deelnemers van MAFS kiezen voor "stay" of "leave".Wat zou de partner van mijn vriendin kiezen? Uit heel zijn gedrag zou je kunnen opmaken dat hij er uit wil maar intussen steekt hij pakweg zijn jaloezie op andere mannen niet onder stoelen of banken. Ik beveel mijn vriendin een voorzichtige "leave" aan, al zou dat haar hart breken. Intussen ben ik al blij dat ik me even op iemand anders probleem kan focussen.

[elsvaneeckhaut]

HET NU

Ik had een droom waarin ik de hele tijd een pakje moest uitpakken, wat niet lukte. Maar ik snapte toen ik wakker was wel ongeveer wat de betekenis van het droomsel kon zijn. Zoals ik eerder schreef vind ik het moeilijk in het "nu" te leven zonder in piekeren te vervallen. En vaak denk ik dan dingen zoals : ik wil nog dat zien, ik wil nog dit doen, ik wil de verjaardag van mijn dochter nog beleven, of wie weet de mijne, enz. Maar intussen blijft het pakje waarin het "nu" zit veel te veel gesloten. Het is zinloos om mezelf te pijnigen met momenten in de toekomst die ik al dan niet nog kan halen. Ik weet dat ik de "nu's" af en toe wel beleef, met veel afleiding, aandacht en gezelschap, maar ik moet er hard aan werken om dat te kunnen met piepkleine dingen.

Er was een tijd dat ik perfect tevreden was als ik samen met mijn dochter aan het avondeten zat, zoals een licht chaotisch gezin niet aan tafel maar in de zetel voor TV. Want televisie of niet, dat was ook een beetje kletsen, lachen en nabijheid. Ik vind dat nog steeds leuk, maar niet meer zo vrijblijvend. Ergens sluimert de gedachte aan wat mij is overkomen. Eigenlijk is dat ook een diepgaande vorm van egocentrisme. Ik ben ook sneller geïrriteerd daardoor, met effect op mijn dochter. Terwijl zij al maanden op de toppen van haar tenen loopt door het werk en alle bijkomende zorgen in het huishouden. Als ik het niet voor mij kan, zou ik het minstens voor haar moeten kunnen, voor mijn dierbaar kind, het licht in mijn ogen. Het pakje openen en de kleine momenten er uit vissen. Want die momenten zijn niet klein. Zij zijn het 'nu' en zijn dus alles.

[elsvaneeckhaut]

Gisteren las ik het verslag over het genetisch onderzoek dat uitgevoerd werd op de leverpunctie. Naast de bevindingen over de ziekte stond er ook dat mijn lever de kleur had van een verouderend orgaan. Onmiddellijk had ik de reflex iets aan mijn eetgewoonten te gaan doen. Alcohol drinken doe ik amper of niet, dus daar valt niet op in te binden. Te veel zoet eten, dat wel. Wellicht te veel vette dingen. Maar thuis koken we met olijfolie, eten we geen frieten en zelden (doch niet nooit) fastfood. Enfin, het hele idee over poging tot verjonging van het gezonde deel van mijn lever staat toch haaks op het veel aanlokkelijkere idee in deze finale fase van mijn bestaan min of meer mijn goesting te doen op vlak van eten en drinken. Maar het is meer de reflex die mij opviel. Ik reageerde als een gezonde mens die zich druk maakt over een slijtageverschijnsel. En deze ochtend smeerde ik toch wat minder boter op mijn boterham. Ik las verhalen van lotgenoten die elke dag fiks gaan wandelen of fietsen om in conditie te blijven. Dat zit er bij mij niet in door de evenwichtsstoornissen. Ik probeerde deze week of ik zou kunnen fietsen en ik viel net niet zijdelings in het voortuintje van de buren. Dat fietsen zou nochtans een rechtstreeks impact hebben op mijn mobiliteit, dus wie weet probeer ik nog eens. Maar niet alleen, want het mislukken zorgder er voor dat ik huilend met de plots loodszwaar wegende fiets terug het huis binnenstapte. Dat was niet bedoeling.

Ik blijf mooie berichten krijgen uit verschillende hoeken. Een jeugdvriendin wil me bezoeken vanuit Nederland, iemand die op bezoek was schreef me in zoveel woorden dat hij erg onder de indruk was en snel eens terugkomt, vriendinnen willen een soort van benefietfeestje organiseren voor mochten mijn kosten groter worden, en niet onbelangrijk, mijn nichtje Livia komt zo meteen witloofrolletjes binnensteken, ook genoemd mijn lievelingvoedsel. Ook wel mijn lievelingsnichtje. Al die kleine gebeurtenissen doen heel veel met mij. Zei ik al dat je nooit moet aarzelen om iemand die ziek is te contacteren? Wij zieken, wij hebben dat graag. Het is een rechtstreekse connectie met wat het leven belangrijk maakt: andere mensen.

[elsvaneeckhaut]

Sedert ik terug ben van Oostende zit ik hier zomaar wat. Te veel verwend? Die lieve mensen hebben er alles aan gedaan opdat ik mij goed zou voelen en dat lukte best. In het begin van mijn ziekte dacht ik niet dat er momenten zouden zijn waarop ik zou kunnen vergeten hoe slecht ik er eigenlijk voor sta. Maar daar lukte het toch wel weer. Nu ben ik terug thuis en sta ik oog in oog met mijn angsten. Zoals het feit dat ik heel moeilijk alleen kan slapen. Ik was dan ook vrijdagavond bij Simon gaan logeren maar het was een ramp. Misverstanden en veel verdriet bij mij. Ik voelde mij zo eenzaam en dat was in schril contrast met hoe ik mij aan zee mocht voelen. Sederdien denk ik de hele tijd aan de ziekte, en hoe die mijn leven drastisch zal inkorten. De meeste gevallen nog een jaar na diagnose. Iets meer dan 8 maanden voor mij dan. Intussen denk ik hoe graag ik het allemaal nog eens zou willen. Nog een zomer met dagen bij Natalie in de tuin, nog veel Oostende, nog veel dikke aangrijpende boeken zoals "Max, Misha en het Tet-Offensief", misschien het beste boek dat ik ooit gelezen heb. Een reisje maken met mijn dochter. En ook wat ik helemaal niet wil. Aftakeling, zieker worden, pijn hebben, moeilijke keuzes moeten maken. Zaken afhandelen en nog enkele moeilijke gesprekken daarover moeten voeren, al die narigheid. Ik probeer van dag tot dag te leven, maar wat een moeilijke oefening is dat toch. Ik wil terug naar mei, toen er zon was, lente en niets aan de hand.

[elsvaneeckhaut]

Drukdrukdruk. Dat ik dat nog zou zeggen. Deze namiddag bezoek van de vaderlijke oom van Silke. Normaal levert Simon nog wat lekkers van Madame Bakster, the Guiltfree Bakery, allles vegan, zoals Sillkes oom zelf - denk ik toch. De jonge echtgenoot van Madame Bakster stierf nog niet zo lang geleden aan maagkanker, een intens verhaal dat ik van in het begin gevolgd heb op Instagram. Ik las vaak met verbazing over de haast Stoicijnse manier waarop dit mooie stel omging met de aftakeling en later de weduwe met de dood van haar levensgezel, nooit denkend dat ik amper een maanden later in dezelfde situatie zou zitten. Al was het in mijn geval van meet af met de stempel van de ongeneeslijkheid.

Later vandaag ga ik dan toch tijdens, misschien de laatste mooie nazomerdagen, naar zee bij vrienden die daar parttime-wonen in het geërfde huis van zijn mama. Mariakerke-Oostende, kan ik meer wensen? Ja natuurlijk wel, maar voor nu omarm en koester ik het zoveelste lieve gebaar van mijn vrienden. Rudy, ooit een gerenommeerd kroegbaas en Lucy, zijn nooit van zijn zijde wijkende lieve, goedlachse echtgenote met wie het altijd vlot kletsen is. Ah, en hun hondje Billie, een teefje.

Daar bijf ik dan tot vrijdag en dan moet ik op tijd thuis zijn wegens uitgenodigd bij nog andere vrienden voor mosselen met frietjes. Mijn sociaal leven neemt nooitgeziene proporties aan en dat vind ik fijn, en soms een beetje cynisch, want zo zou het altijd moeten zijn voor iedereen. En ik besef ook wel dat veel mensen in mijn toestand niet zo gepriviligeerd en juist eenzaam zijn in deze, laten we eerlijk zijn, laatste en hardste fase van hun leven. Niet dat eenzaamheid mij vreemd is, maar dan met mijn gedachten. Maar voor nu, zeelucht en vers gepelde garnalen in zicht, prioriteit van de volgende dagen.

[elsvaneeckhaut]

Alle clichés zijn waar. Mensen van wie je verwachtte dat ze je onmiddellijk zouden contacteren laten niets of amper iets weten. Een dicht familielid beloofde weken geleden langs te komen maar ik zag haar niet. Ja, ze heeft best een druk leven inclusief een drukke job, maar onze graad van verwantschap is zo dicht dat het stilaan beschamend wordt dat we elkaar nog niet gezien hebben. Ik ga er niet te veel over mopperen. Daar tegenover staat dat ik overmorgen bezoek krijg van de vaderlijke oom van mijn dochter. Wij hebben elkaar twintig jaar niet meer ontmoet en toch neemt die aimabele mens de moeite om langs te komen. Hij schrijft me dat het jammer is dat ik ziek moest worden eer we de banden opnieuw konden aanhalen, maar ik kan hem, noch mijzelf dit kwalijk nemen. Uiteindelijk is zijn broer mijn ex-partner en na een breuk verliest men zijn schoonfamilie uit het oog. Overigens, ik schreef het al, maakte ook mijn ex-partner zelf af en toe eten mee voor Silke en mezelf. Na vele jaren met het uiterste minimale contact.Dan zijn er oude vrienden met wie je het contact hebt verloren die je plots uitnodigen om iets leuks te ondernemen. En die er niet voor terugdeinzen de moeite doen (mij komen afhalen en naar huis brengen, de rolstoel meenemen enz...) Ik voel me dan een beetje beschaamd want ik heb vaak een aandeel in dat verlies van contact, maar eerlijk gezegd maken dat soort dingen mij wel blij. En dat omarm ik. Een klein beetje geloof in het goede van de mens durft dan de hoek om kijken.

Morgen opnieuw chemotherapie na een paar weken rust door de onderzoeken. Ik ben nu helemaal niet meer duizelig, dus dat was weldegelijk een bij-effect. Daarna, als alles volgens plan verloopt woensdagnamiddag bezoek, woensdagavond tot vrijdag met vrienden naar Oostende, en vrijdagavond een etentje bij vrienden in Gent. Dat wordt heerlijk vermoeiend, wat ik er graag bijneem.

#ziek

[elsvaneeckhaut]

de donderdag na de vervelende woensdag

Als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent en dat de tijd die je gegund wordt niet erg lang is word je onvermijdelijk geconfronteerd met sombere, zeer sombere buien. Al zijn er vast mensen die er beter in slagen de dag te plukken zoals hij komt en niet te veel over de toekomst te piekeren. Van nature ben ik jammer genoeg een piekeraar en de ziekte maakt dat niet beter. Dan weer zijn er momenten waarop ik per se wil dat iedere dag dat ik leef zijn waarde heeft. Daarom was gisteren zo'n beetje een snertdag, ondanks bemoedigende resultaten bij de dokter was geweest. Mede door het slechte weer had ik geen plannen om buiten te komen voor de zo gekoesterde wandeling, laat staan om ergens koffie te gaan drinken. De namiddag bracht ik dus in de zetel door, half slapend, half TV-kijkend, soms een paar bladzijden lezend. Af en toe belde iemand om te weten hoe het bij de dokter was. Mijn goede vriend en tevens neefje drukte de hoop uit dat de goede resultaten toch zouden kunnen leiden tot een definitieve stabilisering van de ziekte, en ik voelde de teleurstelling toen ik nog eens uitlegde dat in mijn geval de ziekte op het einde altijd wint. (Ook deze ochtend kreeg ik een bericht van een familielid dat schreef dat ze blij was met de resultaten en dat het vast goed zou komen met mij. Nochtans heb ik iedereen uitgelegd hoe het exact in elkaar zit). Ik kijk door het raam en stel vast dat we met de herfst opgezadeld zitten, iets dat ik normaal niet erg vind, ik houd van de kleuren en de sfeer van het najaar, maar het màg niet regenen want dan kan ik niet naar buiten, tenzij zonder rolstoel. Dat zou kunnen als ik niet zo duizelig was. Misschien moet ik daar op trainen of zo. Binnenkort krijg ik (volstrekt legaal uiteraard) een injectie met EPO, dus wie weet spurt ik dan als een bezetene door de Gentse straten.

Wat helpt tegen sombere buien? Simpel, afleiding, afleiding en nog eens afleiding. Als je mensen kent in mijn situatie moet je niet aarzelen ze op te bellen, te bezoeken, en voor zover het mogelijk is mee te vragen voor koffie, lunch of een uitstap. Ik heb bij sommige mensen gemerkt dat ze dat moeilijk vinden, meer nog, ik vond dat zelf vroeger ook niet gemakkelijk: ook ik dacht dat ik zou storen of dat mijn telefoontje te vermoeiend zou zijn. Ik denk nu dat niets minder waar is. Wat geldt voor alle mensen geldt nog meer voor mensen met een probleem zoals het mijne: alle vormen van aandacht, genegenheid en steun worden gewaardeerd. Dat klinkt misschien belerend maar zo voel ik het toch aan.

[elsvaneeckhaut]

Waiting

Vandaag is het een beetje kwestie van de dag doorstaan. Morgenvoormiddag word ik in het ziekenhuis verwacht voor de resultaten van de eerste chemosessie, die nu 2 maanden geduurd heeft. Stabiliteit is waar ik op mag hopen, al de rest is meegenomen.

Als morgen blijkt dat de ziekte verder verspreid is moet er gedacht worden over een andere therapie. Als de chemo werkt gaan we wellicht nog even door. Veronderstel ik. Bijna iedereen rond mij is eerder optimistisch, dat is vooral omdat ik geen ziekteverschijnselen heb. In werkelijkheid worden eventuele symptomen onderdrukt door pijnstilling in de chemo en cortisone. Ik ben genoeg gewaarschuwd: hoe je jezelf ook voelt, het is enkel de scan die telt.

Ik wil dat toch nog even benadrukken. Hoe absurd het is, bijna geen klachten hebben behalve wat bijwerkingen van de chemo. Een buitenstaander kan enkel aan mijn door cortisone gezicht met appelwangetje zien dat er iets aan de hand is. En toch ben ik onherroepelijk ziek.

Geheel terzijde: mijn dochter haalde voorbije nacht een wrede grap uit. De dekselse had mijn gesnurk opgenomen (met haar telefoon) en mij doorgestuurd. Ik klink als de wolf die zes grootmoeders heeft opgegeten en ik verbaas mij er over dat de buren nog geen klacht hebben ingediend wegens overlast. Dat moest ik toch ook even kwijt. Dit heeft ook niets te maken met mijn ziekte maar het deed mij lachen.

[elsvaneeckhaut]

Dieren tellen: 1 rat

Dat van die dieren tellen is natuurlijk een beetje een onnozeliteit. Kwestie van een soort rode draad te creëren tijdens de rolstoelritjes. Maar blijkbaar had ik toch te vroeg gemoppperd over het feit dat ik alleen maar duiven en aangelijnde honden op onze weg vond. Toen ik enkele dagen terug aan de voordeur stond (geen idee waarom) trok een jongeman op straat mijn aandacht: "there's a giant rat hiding in the flowers of your neighbours" sprak hij me toe terwijl hij naar het geveltuintje van de buren wees. Zelf heb ik geen echte knaagdierenfobie, maar de aanwezigheid van een rat, zomaar, op straat was een absolute primeur voor mij. Het duurde niet lang of er kwam beweging in het bloemperk en ik eerst de hoge bruine rug van het dier bewegen en vervolgens de inderdaad gigantische rat het bloemperk verlaten om doodgemoedereerd verder te stappen over het voetpad. Dit was niet wat ik voor ogen had toen ik de hoop uitdrukte eens iets anders te zien dan duiven, al noemt men die soms de ratten van de lucht. Doe mij dan maar een rat van de lucht dan. Blijft de vraag waarom de rat zich zo ver in de woonwijk gewaagd had. De massa's zwerfvuil en sluikstort rond en naast de publieke vuilbakken zal er wel wat mee te maken hebben. Altijd iets te bikken.

Ik doe mijn best om er geen symboliek achter te zoeken

[elsvaneeckhaut]

De lunch met Geert

Geert had mij al gevraagd hoe dat nu kon, dat er niets was waardoor ik nog zou kunnen genezen. Dat de therapie ontoereikend was, kon ik hem vertellen, en de kennis over de ziekte wellicht niet zo groot omdat er wereldwijd te weinig patiënten zijn. En dat de metastase in de lever alles nog net iets erger maakte. Zonder die metastase was er immers een kans geweest dat de tumor in de galweg operabel was geweest, wat mij jaren extra had opgeleverd.

Hij vertelde dat hij altijd een oerbeeld in zijn hoofd had gehad over een soort co-housingproject voor oude mensen in plaats van een bejaardentehuis later. Daar zag hij zich al gemoedelijk genieten van z'n oude dag met wat vrienden die hij daarvoor uitgekozen had. "En jij bent daar altijd gewoon bij. Toen je me aan de telefoon vertelde hoe erg het was dacht ik eerst he, en ons co-housing project dan?" De rest van de lunch grepen we geregeld terug naar het idee, alsof we het al aan het organiseren waren. "de mensen die erbij komen moeten graag TV kijken", "en als ze het niet eens zijn met onze programmakeuze moeten ze verhuizen" "we gaan er wel niet té veel volk bijnemen, anders wordt het een zottekot" "en ze moeten van katten houden, conditio sine qua non" Geert is een groot kattenvriend. Voor mij mocht het een hond zijn maar in fictieve co-ouderschapsprojecten voor ouderen is alles mogelijk.

Op weg naar huis vroeg hij of hij het aan zijn beste vriend mocht vertellen, omdat hij daar nood aan zou hebben. Nu, iedereen mag het weten dus geen bezwaar van mijn kant.

Geert is belangrijk voor mij. Ik ben vereerd dat ik deel uitmaak van zijn co-housingproject, al is het dan fictief en onuitvoerbaar wat mijzelf betreft.

[elsvaneeckhaut]

vrijdag 9/9

Deze middag heb ik een afspraak met Geert, een vriend van vele jaren. Hij weet nog niet zo lang over mijn toestand. Ik heb voor de lunch gereserveerd op het terras van restaurant Gloriëtte, een hoeve-achtige doening in Drongen. Ik ben er nog nooit geweest.Deze morgen was het al flink aan het regenen, wellicht om de spanning er in te houden. Ik hoop eigenlijk op een luchtig gesprek en humor. Wil ik het hele verhaal nog eens herhalen? Eens ik mezelf dan hoor praten raak ik weer zo verbijsterd over wat me is overkomen. Ook nu, terwijl ik dit schrijf. Op doktersvisite gaan met wat spierpijn, en enkele dagen erna ongeneselijk ziek verklaard worden, met weinig resterende tijd. Een ziekte die geen specifieke oorzaak heeft, zodat ik met wat ironie naar mijn zestien-jarige rookstop terugkijk. Toen zei ik letterlijk dat ik niet wilde sterven aan longkanker zoals mijn arme grootmoeder zaliger. En nu heb ik een kankersoort die nog minder overlevingskansen (zeg maar geen) geeft dan longkanker, en die zo zeldzaam is dat er weinig onderzoek wordt gedaan naar oorzaken en geneesmiddelen.

Ik ben overigens gestopt met het vanuit mijn rolstoel tellen van dieren. Op zoek naar een andere hobby voor on the road. Morgen maak ik trouwens in principe mijn eerste treinreis sedert ik ziek ben. Eens kijken wat dat oplevert. Misschien wat meer zelfstandigheid want autorijden kan dus niet meer door de duizeligheid. En mijn eeuwige gezel Simon heeft zelfs geen rijbewijs.

Er is een kans dat ik volgende week opnieuw naar Oostende ga, het aanbod is er in ieder geval. Voor mij hangt het er een beetje van af wat voor nieuws ik krijg bij de dokter woensdag. Bij heel slecht nieuws blijf ik thuis. Er zijn vast mensen die me zouden aanraden dan juist wél te gaan voor de afleiding, maar dat zou niet werken. Waar hoop ik op? Stabiliteit van de tumor en wat minder aantasting van de lever zou al heel veel zijn. Zodat ik een tijdje doorkan met mijn huidige medicatie. Mijn dierbaren nog even kan geruststellen, en mijzelf. Het is toch als je dreigt er af te vallen dat je beseft hoe graag je rondloopt op deze planeet.

Wat nog? Ik bezoek elke dag even dokter Google om te lezen of er iets gepubliceerd is over galwegkanker. Een keertje in het Nederlands en een keertje in het Engels "bile duct cancer". Een mens blijft graag op de hoogte over zijn dodelijke aandoening. Ik ben ook lid van een supportgroep van patiënten op Facebook. Daar mag ik niet te veel op lezen want iedereen is daar bijna dood, of beklaagt zich over anderen die net overleden zijn. Daar lees ik ook schrijnende anekdotes. In the States zijn er mensen die wekelijks uren moeten reizen voor een chemosessie bijvoorbeeld. En blijkbaar wordt de voorafgaande medicatie tegen misselijkheid niet steeds voorzien, zodat de patiënten die zelf moeten bemachtigen. Ik ben er niet helemaal uit, maar wie onvoldoende verzekerd is ontvangt torenhoge facturen voor de kost van chemotherapie.

Ook in België is het natuurlijk niet zoals het moet zijn. Een man probeert een bedrag van rond de 40.000 EUR te crowdfunden om aan het enige medicijn te raken dat hem nog wat extra tijd geeft. Dat is in feite niet eens zo veel voor een farmaceutisch bedrijf. Het middel is hier erkend maar geen enkele producent waagt er zich aan het te produceren, vermoedelijk wegens een te kleine afzetmarkt. Dus, de man is verplicht het medicijn in de VS te kopen, dat soort zaken.

#ziek

[elsvaneeckhaut]

[elsvaneeckhaut]

Gisteren, een dinsdag

Gisteren gebeurde er niet zo gek veel in de namiddag. Met Simon en de rolstoel gingen we naar het stadscentrum en at ik bananentaart. Dat was niet de bedoeling maar ik ben in de ban van een je m'en foutische zoet-crave. Daarna nog even naar de tuin van Huset, maar we waren wat vervelend tegen elkaar, of ik toch tegen Simon. Het was te warm. Zelfs toen het ging regenen bleef het te warm. Overigens telde ik tien dieren op weg naar huis wat erg weinig is als je én een waterloop én een park doorkruist. 6 van de 10 dieren waren honden en één dier was een vlinder. So far voor het Gentse wildlife.

De papa van mijn dochter kookt nu af en toe mee voor ons. Hoe lief is dat? Daar stond hij gisterenavond aan de deur, om het diner te leveren. We hadden elkaar nog niet gezien sedert ik ziek ben. 'Ik weet niet wat zeggen, ik weet nooit wat zeggen' zei hij. 'Geef mij een knuffel' was mijn enige zinvol lijkende antwoord. Het was een mooie, degelijke en oprechte knuffel. Traantjes. Ik wist niet meer waar we de voorbije 20 jaar zoal ruzie over hadden gemaakt. Volstrekt onbelangrijke dingen zoals dat nu eenmaal gaat.

Het thuisgeleverde diner kwam goed uit, want mijn lieve dochter was stikkapot van het werk en had helemaal niet meer de fut om nog te koken. En mij lukt het dus niet, ik duizel te veel en ben te snel buiten adem. Ik weet soms niet wat juist de oorzaak is van wat.

Update: vandaag even door het park gewandeld, alweer met Simon en rolstoel. Zeker dertig dieren geteld, doch allemaal duiven, kauwen en aangelijnde honden. Geen konijnen, eekhoorns, eendjes, egels, laat staan een hert of een ander boswezen. Ik woon duidelijk in een stad.

Ook gisteren kwam een vriendin lasagne maken, ze had een kadootje voor mij en dat bleek een leeuw te zijn. Zo werd het gebrek aan interessante dieren toch enigzins gecompenseerd.

#ziek

[elsvaneeckhaut]

[elsvaneeckhaut]

een dinsdag

Deze voormiddag nog eens alle beschikbare medicatie die ik (in verband met mijn ziekte) vond op het internet op een rijtje gezet. Maar nu is het afwachten wat de experts zeggen van een organisatie die gespecialiseerd is in het opzoeken van geschikte trials. Ik stuurde hen alle documenten in verband met mijn persoonlijk geval. Vandaag verwacht ik toch bericht.

Ah, er belde een vriendelijke man die mij wilde professioneel wilde raadplegen omdat hij goede dingen had gelezen op het internet. Slik. Ik heb hem doorverwezen. Ik mis dat aspect van het werk, contact met nieuwe cliënten waarvan je meteen hoort dat het wel goed zit.

En ik mis Oostende, waar het even was alsof er niets aan de hand was.

[elsvaneeckhaut]

ZEE

Van zaterdag tot zondag was ik in Oostende, een uitstap kado gekregen van Simon.

Niet alleen, mijn lieve dochter was ook mee en had de vreselijke taak de rolstoel vooruit te duwen. Ik zou minder afhankelijk zijn van dat ding mocht ik niet zo duizelig zijn van de medicatie en mocht ik niet bijna twee maanden plat gelegen hebben door de symptomen van de ziekte, wat mij m’n laatste restje conditie heeft gekost. Maar goed, we hebben goed gegeten, gezwommen in zee (dus ik heb een stukje strand overbrugd zonder rolstoel) en heb mijn comfortzone verlaten voor een rit op de go-carts. Er even in geslaagd in het nu te leven, het zwaard van Damocles negerend. Zaterdag waren er nog vrienden die me kwamen opzoeken in Oostende-centrum, wat ook goed was. Naar huis vertrokken met deftige portie zeetong voor bij mama. Het weekend was dus goed, maar deze maandag met haar dagdagelijkse routine valt minder. Valt rusteloos. 

#ziek #zee