neveneffectvanparkinson
Neven-effect van Parkinson
12 posts
Don't wanna be here? Send us removal request.
Last Seen Blogs
Text
Een Jaar Later
De trend zet zich voort.
Wat ik neerschreef in mijn vorige column is nog altijd aan de orde. Maar er is een bijkomend probleem opgedoken, namelijk lage rugpijn sinds vorig jaar november, die nu is vastgesteld als actieve facettaire arthrose en actieve discarthrose. Daarnaast ook intense tracercaptatie en en degeneratief gewrichtslijden.
Het klinkt best erg en werkt invaliderend. Waar ik veel last van heb is dat mensen altijd achter mijn rug praten over mij, en me nooit rechtstreeks vragen stellen. In plaats van tegen mij concreet vragen te stellen en te vragen hoe het met mij gaat, hoe het écht met mij gaat.
Het verwerken van de achteruitgang is een uitdaging op zich die niet te onderschatten is, en die voor iedere Parkinson patiënt anders zal zijn. Een neurochirurg die ik onlangs bezocht zei me dat in bedekte termen, dat het wel 7 jaar geleden is dat ik geopereerd ben aan een dermoïdcyste aan de hersenstam, en dat ik me gelukkig mag achten.
Na mijn voorgaande telefonische job, is de telefoon oppakken niet langer aan de orde want men verstaat mij helemaal niet meer. Ik zit elke dag met duizenden vragen waar ik antwoord op zoek. Maar ik ben al blij dat ik de dag doorkrijg zonder kleerscheuren.
Maar desalniettemin heeft 2019 mij ook mooie dagen gegeven. Ik ben namelijk 60 geworden. In plaats van een groot feest te geven heb ik veel individuele feestjes gehouden, waarvan de lijst nu pas bijna afgewerkt is. Heerlijke momenten met familie en echte vrienden, om nooit te vergeten. Ook Rudi heeft dagdagelijks tonnen geduld met mij en blijft de moed erin houden. Zo´n momenten kennen echte diepgang en doen je inzien waar het leven eigenlijk om draait. Parkinson verplicht mij om zwaar gas terug te nemen, en het hectische leven van weleer definitief af te sluiten.
0 notes
Text
9 AUG 2018.
De collumn die ik nu ga neerpenen heb ik al wel duizend keer in mijn hoofd geschreven maar het wordt hoog tijd dat ik het eindelijk eens daadwerkelijk doe.
Hoe ziet mijn leven er tegenwoordig uit...
Wel, lieve mensen, leven met parkinson is een full time job, meer nog het beheerst je leven uur in, uur uit.
Mijn leven is nooit saai geweest, en dat zal het wellicht nooit worden, maar ik verzeker je leven krijgt een heel andere dimensie.
Als je ‘s morgens wakker wordt en strompelend en stijf de trap afdaalt, is het aangeraden waakzaam te zijn.
Het ontbijt wordt langzaam naar binnengeduwd vanwege slikproblemen met de nodige medicatie; heb onlangs de balans opgemaakt ...432 pillen per maand.
‘k Zit dan een uurtje acher mijn pceetje te tokkelen , langzaam en met veel gehaper em geknungel.
Tijd om je douche te nemen hoor ik je zeggen, dat lukt nog , maar beha en onderbroek aantrekken is een acrobatietoer van formaat.
Hoe dan ook , 2 uur na het ontwaken ben ik wel aangekleed en een beetje toonbaar.
Rond 11 u geraakt ik een beetje op kruissnelheid met mijn voorovergebogen lichaam afwasmachine vullen of wat dan ook...alles is een uitdaging.
Als de telefoon rinkelt huiver ik want hoe ga ik klinken, gaan ze me verstaan? Ik troost me dan met de gedachte dat ik in de bank duizenden telefoons heb kunnen beantwoorden.
Mijn lunchke smiddags is een lekkernijtje maken van een overschotje om dan in te dommelen.
De halsbrekende toeren in mijn interieur zijn tot een minimum herleidt.
Alleen gaan shoppen lukt ook niet meer.
Maar kokkerellen wel, gelukkig,
mijn engelbewaarder in de keuken is heel waakzaam.
De laatste drie maanden ga ik snel achteruit, ik ga jullie de details besparen
Ondanks dat de pillen heel je < zijn> kunnen beheersen , weet dat er nog een beetje Mieke Neven schuil gaat in dit lichaam en op onbewaakte momenten de kop op steekt.
Mijn wereldje is veel kleiner dan vroeger maar ik koester elk mooi moment van het verleden en heden,
en waardeer de diepgang van het leven die ik meer en meer ervaar omdat met dit is overkomen.
Parkinson.
3 notes
·
View notes
Text
‘t Is vandaag een mooie zomerdag, oktober 2017.
Zoals elke morgen ben ik vroeg uit de veren want ik wil de zon zien opgaan. Een heel mooie gewoonte als je het mij vraagt, een nieuwe dag tegemoet zien en plannen maken. Dat houdt natuurlijk de dagdagelijkse huishoudtaken in, maar in de ochtend uren hou ik me bezig met dingen te creëren, mijn antieke spulletjes een nieuwe plaats te geven en gewoon doen waar ik zin in heb.
Na mijn ontbijt met toast en pilletjes, neem ik een heerlijke douche en probeer te dansen als het een favoriet nummer is. Ooit was ik eerste en laatste op de dansvloer, dat kan niet meer, maar genieten van zo'n moment hoort er wel nog bij.
2017 was een boeiend jaar voor me en we hebben nog een paar maanden te gaan. Ik leerde heel veel. Wat parkinson doet met je doet is soms toch wel echt legendarisch: je kan van de ene moment in de andere slecht voelen; moeilijker stappen, praten, je motoriek die het laat afweten en zoveel meer. Je leven is nooit meer saai want er mee omgaan, is meer dan een uitdaging!
Hoe dan ook gaandeweg, heb ik stilaan er leren mee leven, na drie jaar. Ik besef dat dit een uitspraak is die sommige onder jullie onwezelijk lijkt, maar omdat het niet het eerste is dat ik mee maak van gezondheidsproblemen, heb ik misschien wat voorsprong.
Ooit maakte ik deel uit van het bestuur van patientenorganisaties, en werkte ik 33 jaar in een grootbank. Ik heb heel wat afdelingen in Gasthuisberg bezocht en zonder meer een boeiend leven gehad tot nog toe, en dat is nog, zo maar anders.
Nu krijg ik regelmatig familie, vrienden, buren en collega's over de vloer om koffiekletsen, te chillen of lekker te tafelen, want ja ook kokkerellen staat nog altijd boven op mijn lijst. Voor dingen die wat moeilijker gaan pakken we meer tijd of pakken we en of ander hulpmiddel.
Mijn lijnbusje dat ik neem om naar kine, logo of apotheker, zit vol lieve mensen die bezorgd zijn, begrip tonen en waar ik honderuit kan mee kletsen.
De maanden juni en juli waren heel moeilijk : door een ernstig ijzerkort had ik bijna constant hoofdpijn, ook een maagontsteking maar gaande weg ben ik me beter beginnen voelen. Momenteel heb ik een echt evenwicht gevonden in de medicatie en af een dutje doet de rest.
Lieve allemaal,
weet dat het leven soms dingen met zich meebrengt die we niet verdienen
maar ze aanvaarden, en een plaats geven, maakt een sterk iemand van je
een dat is een rijkdom waar ik duizenden uren zou kunnen over vertellen.
0 notes
Text
Goedemorgen. Goedemiddag. Goedenavond.
Hier eindelijk het vervolg van de collumn.
Ik ben nu al meer dan een jaar thuis, de inhoud van wat ik nu ga neerpennen zit al maanden klaar in mij hoofdje, maar er tijd voor vinden is niet altijd eenvoudig!
Laat een ding duidelijk zijn:
Ik verveel me nooit, mijn leven is nooit saai geweest, maar deze periode was wel ongeveer de grootste uitdaging ooit.
De eerste zes weken nadat ik mijn loopbaan achter me had gelaten was zonder meer een feest. De vrijheid om enkel te doen waar je zin in had, zalig gewoon…
In december kreeg ik echter een longontsteking. En ik verzeker je, antibiotica in combinatie met al de andere medicijnen…een zooitje om U tegen te zeggen.
In januari kreeg ik een opstoot van sarcoidose, de zeldzame ziekte die op mijn 36ste werd vastgesteld, en die al 11 jaar zich koest hield. Gevolg, ettelijke onderzoeken, uren in wachtzalen vertoeven en dat werd me een bepaald moment teveel. Achteraf bleek dat de resultaten wel best geruststellend waren. Zo was mijn fietstest op de longafdeling beter dan elf jaar geleden.
Wanneer je een periode van een 36 jarige loopbaan achter je laat, maak je onwillekeurig de balans van je leven op. Duizend en één bedenkingen, honderden vragen en tientalen scenario’s van hoe het anders of beter had kunnen gaan.
Dit ging uiteraard gepaard met de grote vraag: waarom kreeg ik Parkinson’s? WAAROM!
Mijn vriendje Google leidde me naar vele sites, ik probeerde de ziekte te doorgronden en hield er volgende conclusie aan over: ik betaalde op een of andere manier de tol van een veel te druk bestaan, nam te weinig rust en tijd voor mezelf.
Parkinson’s dwingt je om het kalmer aan te doen. Zo neem je trappen met de nodige voorzichtigheid, steek heel bedachtzaam de straat over, en alles wat met fijne motoriek te maken heeft doe je langzamer.
Vlot babbelen zoals voorheen werd almaar moeilijker. De minste vermoeidheid, stress of emotie lijdt tot hese monotone stem, mondbewegingen die niet voldoende zijn waardoor medeklinkers wegvallen, en af en toe gestotterd dat volgt. Kortom, werkelijk een ongemak dat heel zwaar om dragen is, laat staan te aanvaarden.
Ik heb leren neen zeggen tegen mensen die hun verhaal komen uitspuwen zonder om daadwerkelijk om maar een minuut moeite te doen om naar jou te luisteren, laat staan enig inlevingsvermogen te tonen.
Gelukkig heb ik ook echte vrienden , en die zij me zooooo dierbaar!
Je gevoelens beleef je intenser, emoties zijn diepgaand, en dat maakt dat, wanneer je tussen alle kwaaltjes door even goeie momenten hebt, je die ook koestert als nooit tevoren.
We maakte een ongelooflijk mooie reis naar Toscane. Mijn passie voor brocante, en mijn groene vingers hun ding laten doen hielden me dag in dag uit bezig. En dat overgoten met een sausje van mijn eigen culinaire makelij.
De zomermaanden waren voor mij de zwaarste ooit : door die vele onderzoeken voelde ik me een beetje een 'tijdbom'. Ik was er rotsvast van overtuigd dat ik nog maar een paar jaar tegoed had, met alle gevolgen vandien.
Gelukkig heb ik rond eind september voor mezelf uitgemaakt dat Parkinson’s een nieuwe uitdaging is, wellicht de zwaarste. Er werd eindelijk een evenwicht gevonden in mijn medicatie, mijn kinesiste en logopediste zijn mijn twee steunpilaren week in, week uit.
We hebben net heerlijke kerstdagen achter de rug : mijn gezin, mijn familie, mijn buren, mijn collega's die er telkens weer zijn voor je als het effe moeilijk wordt, maken voor mij het leven nog altijd de moeite waard, ook met alle die pillekes tussendoor.
Mijn levensmotto is dat niets vanzelfsprekend is. Haal alles uit het leven wat er in zit, en weet wat echte rijkdom is. Dit alles maakt mij tot wie ik ben vandaag, en ik hoop nog intens te genieten !
0 notes
Text
Fulltime Free
Goedemorgen lieve vrienden van me,
Hier ben ik dan weer even om verslag uit te brengen van mijn “leven-met- Parkinson”.
Ondertussen heb ik mijn loopbaan op 2 oktober beëindigd. Waarom ik die datum heb gekozen weet ik niet …misschien omdat de herfst is mijn absoluut lievelingsseizoen is en omdat ik mentaal klaar was om de 36 jarige loopbaan achter me te laten.
Bijkomend voelde ik meer dan ooit, dat elke vorm van vermoeidheid, stress of emoties de parkinson-ongemakken triggeren .
Ondertussen heb ik er een nieuwe levensfilosofie op na gehouden: je kan een ziekte zien als iets, dat je niet verdient hebt, waardoor je snel depressief of verbitterd zal zijn. Parkinson heeft mijn leven gecorrigeerd: ik ben altijd een duizendpoot geweest, zei op alles ja, stond voor iedereen klaar en vergat mezelf. Dat heeft zijn tol geëist.
Jaren op helpdesken vertoeven (wat ik met hart en ziel deed), de lat altijd hoog gelegd en dan bijkomend nooit tijd gemaakt om tot echte rust te komen….
Wel ja , inderdaad, dat is de levenles die ik heb geleerd. Nu ben ik fulltime ‘free’: ik doe wat ik wil , wanneer ik wil, met wie ik wil. Nu, een cursus timemanagement, is nog altijd een noodzaak, want de aard van het beestje veranderen is niet eenvoudig. Maar het feit dat niks meer “moet” heeft ervoor gezorgd dat de neurologen me feliciteerden met het evenwicht dat ik heb gevonden. Ik luister naar mijn lichaam en weet perfect welke medicatie ik dien te nemen.
En ja, er zijn van die momenten dat je aan kassa niet echt vlot meer bent om in de pakken en je bankkaart uit je portefeuille te halen. Je bent onhandig sommige dagen, en struikelt gemakkelijk. Misselijkheid en hoofdpijn doen soms hun intrede. Stijve spieren en even duizelig …enz …
Meestal slaag ik erin dit allemaal te relativeren….en zoniet …effe vloeken en sip kijken mag.
Tot gauw …want de kerstdagen komen eraan …en die halen sowieso het beste in mij naar boven .
1 note
·
View note
Text
Hallo maatjes van me !
4 juli 2015. Ik bloos weer ……
Enerzijds omdat het maanden geleden is dat ik mijn columnpje heb aangevuld, anderzijds omdat we momenteel in een legendarisch hittegolfje vertoeven.
Het is ook een teken dat het eigenlijk goed gaat met me.
Ik slaag er meer en meer in om een evenwicht te vinden, naar mijn lichaam te luisteren, en oude gewoontes te laten voor wat ze zijn. Ook in het slikken van de medicatie luister ik eerst naar mijn lichaam, en kan zo echt vrij normaal door het leven gaan.
Op 8 april, 3 dagen na mijn 56ste verjaardag heeft mijn werkgever me een voorstel gedaan: nog 6 maanden deeltijds te werken om‘uit te bollen’, en vanaf 1 dec definitief te stoppen. Ik zal vanaf dan volledig arbeidsongeschikt verklaard worden, en de bank heeft een optimale financiële regeling getroffen tot aan mijn pensioenleeftijd.
Het was effe schrikken om na 36 jaar te horen dat mijn medische situatie te complex was om nog te blijven … maar was vrijwel meteen dankbaar met dit voorstel, want zelf had ik de beslissing nooit kunnen nemen.
Uiteraard ben ik dankbaar om een nieuw hoofdstuk in mijn leven te kunnen beginnen.
Hoe ga ik mijn dagen vullen ? Dat heeft mee bezig gehouden… Mijn dochters hebben onafhankelijk van mekaar, me volgende raad gegeven : ‘moeder, doe iets me je handen, en niet met je hoofd’…
Aangezien ik de fijne motoriek van mijn rechterhand moeten blijven bijsturen is cursus keramiek volgen een eerste keuze geworden.
Ondertussen hebben ik nog een 40 tal werkdagen te gaan …en heb besloten om reeds te stoppen op 2 oktober a.s. ; er zullen heel wat emoties aan te pas komen, want heb een reuzegrote vriendenkring opgebouwd …
Men heeft me al gegarandeerd dat de kans dat ik in een zwart gat val minimaal is….
4 notes
·
View notes
Text
Goedemorgen,
Heeft iedereen zijn klokje aangepast? Voor mij een ideaal moment om mijn blogje aan te vullen….
We zijn weer een maand verder, en pas mijn levensfilosofie meer dan ooit toe: ik leef vandaag, en denk niet aan morgen en haal alles uit het leven wat erin zit. Op alle leuke dingen zeg ik ‘Ja, tuurlijk !‘.
Doch af en toe betrap ik mezelf erop dat ik met vragen zit die ingaan tegen deze manier van leven. Er waren een aantal dagen dat ik heb zitten mijmeren over mijn levensverwachting….
Je begint dan wat te googelen en je bent vertrokken: niet doen dus! Google geeft veel antwoorden, maar niet op dergelijke vragen.
Evengoed heb ik dagen gehad die heel normaal verliepen, en echt wel heb genoten. Laat me even daarom bevestigen: het aanvaardingproces heeft zijn intrede gedaan.
Ik ben sinds mijn Parkinson gevoeliger geworden , meer dan ooit, voor reacties rondom me : daarom ben ik zoo ontzettend dankbaar om diegene die naar me luisteren, me nemen zoals ik ben ..
Af en toe moet je ook constateren dat, ondanks mijn complexe medische toestand, er toch nog mensen het wagen om bepaalde vormen van jaloezie te vertonen. Zelf kon ik dit niet begrijpen tot ik een therapeute ontmoette die me met volgende zin deze situatie opklaarde: “ Mieke, je bent heel moedig, en positief ingesteld , je bent een zonnetje …en zij komen in de schaduw te staan.”
In ieder geval, ik leef intenser, vloek iets regelmatiger als ik een dutje moet doen en het zonnetje buiten schijnt , erger me af en toe als het minder goed dagje is … maar mijn glimlach is er nog altijd….
0 notes
Text
Hello hello…
Vandaag 21 februari 2015 zit ik hier met mijn latte macchiato en 8 pillekes voor mijn laptop om eindelijk de stand van zaken up te daten….( Hint : met een latte macchiato is pillekes slikken kinderspel).
Ik bloos ook een beetje want het is te lang geleden dat ik mijn blogje nog heb aangevuld. Excuus ? Wel, sinds mijn Parkinson ben ik er als moederfiguur en psychologe , analyste en levenservaringdeskundige er niet op achteruit gegaan.
De dagen vliegen voorbij, ‘k word een beetje geleefd…maar heb een definitieve keuze in mijn leven gemaakt : ik ga nog alleen met positieve mensen om.
Ik werd in mijn verleden te vaak leeggehaald door negatieve, bazige en betweterige types…..en dat kan ik me nu niet meer permitteren, want stress, slaaptekort, en negativiteit gaan ten koste van mijn gezondheid, meer dan ooit.
Sinds de medicatie Mirapexin lag ik elke nacht wel één tot 2 uur klaar wakker : ik dacht dat het een ‘nevenwerking’ van de medicatie : dit werd door mijn neurologen formeel in twijfel gesteld . Zij schreven het eerder toe aan het verwerkingsproces …Parkinson aanvaarden doe je niet van vandaag op morgen. Dat kan ik alleen maar beamen. Ik heb goede dagen en minder goede. De ergernissen van bepaalde dingen niet meer vlot de kunnen dreigen soms de levenskwaliteit naar beneden te halen. Dat begint s’morgens met mijn haren te brushen : het draaien met de rolborstel is een kunst, mijn laarzen aantrekken met verkrampte voeten doe ik met de eerste ochtendvloek, mijn busabonnement uit mijn rechterzak halen behoort definitief tot het einde…hoe linker hoe flinker, hoe rechter hoe slechter …
Eenmaal op kantoor zijn er ook van die kleine akkefietjes die wellicht de meeste niet opmerken maar die niet altijd gedwee aanvaard. Vlot typen is er eentje van ….vaak aan het einde van een woord krijg je er van mij een letter extra bij.
Mijn laatste raadpleging was bemoedigend : scan was heel stabiel, ze hebben de medicatie verdubbeld om de symptomen nog meer onder te krijgen, en dat kan ondertussen alleen maar dankbaar voor zijn : er echt al ettelijke momenten bij dat ik soms vergeet dat ik met Parkinson moet leven …leuk he ! Ze hebben me Trazolan voorgeschreven om de slaapkwaliteit te verbeteren ; ook dit tovermiddelke doet meestal zijn werk.
Ik was een vechtertje maar ben dat nu meer dan ooit : de kunst is van niet te veel te piekeren….ik probeer mezelf op zo’n momenten aan een soort zelfhypnose te doen en zeg tegen mezelf ‘STOP’ en te dromen van leuke dingen, te praten met mensen die er niet meer zijn maar wel in mijn hartje leven.
En gedurende de dag leef ik dan mensen die voor mij een kado zijn voor even of voor het leven …
0 notes
Text
Goedemorgen maatjes van me,
Ik heb aantal boeiende weken achter de rug …de receptietoestanden zijn eindelijk achter de rug. Ik leef nu van detoxkuren en zuiverende thee! Dus als je wil beleggen, ga voor de bedrijven die zulke dingen verkopen want ik schuim alle winkels van dat kaliber af! Shoppingqueen worden is één van de nevenwerkingen van de medicatie die ik neem tegen Parkinson, alleen bij mij is het geen nevenwerking , want ik was dit al !
Vorige zaterdag zijn we naar een verjaardagfeestje geweest dat me sinds jaren nog eens op de dansvloer kreeg, zelfs Rudi heeft zijn beste beentje naar voor gezet : ik heb hem op de dansvloer gekregen met die goeie muziek, maar er niet af gekregen…..
Gevolg: 4 dagen spierpijn, krampen …ik vertoonde alle symptomen alsof ik een marathon had gelopen. Mijn kinesist had me verwittigd : Mieke …geen extremen meer met je Parkinson. Hij weet natuurlijk niet dat ik heel lang een fuifnummer ben geweest, en iedereen af en toe een verzetje nodig heeft.
Mijn afspraak bij neurologie deze week was een openbaring : alweer een jonge en moedige assistent.
Hij heeft de moed gehad om gans mijn medisch verleden door te nemen : ik vroeg hem hoe lang hij er over deed om al die medische verslagen te lezen: ‘ toch bijna een halve dag veronderstel ik ? ‘
Hij was zwaar onder de indruk , en had nog maar heel zelden een patiënt gehad met zo’n gecompliceerde medische achtergrond. En vond me boeiend geval …we hadden blijkbaar ook dezelfde humor. Hij maakte me duidelijk dat ik de neurologen voor een zwaar medisch raadsel had gesteld. Zij konden me namelijk niet garanderen dat de Parkinson symptomen die ik heb, niks te maken zouden hebben met mijn dermoïdcyste op de hersenstam. We hebben samen de laatste scan bekeken : die rode en groene vlekjes die de Parkinson aanduiden liggen compleet in de regio van mijn gezwel.
Er bestaat geen apparatuur die dat kan garanderen , tenzij een microscoop maar dan moeten ze mijn kopke opensnijden..
Hij gaat me blijven opvolgen samen met de andere neurologen. Na de MRI van volgende week volgt een afspraak bij de ‘bewegingsstoornis- specialist’; iemand die zich specialiseerde in Parkinson.
Het komt er eigenlijk op neer dat Neurologie een zodanig complex iets is dat de specialisten maar één domein grondig kunnen beheersen….en mijn koppeke is iets complexer.
De Initialen van deze assistent zijn O.S…..wij gaan van dit blogje een legendarisch verhaal maken !
0 notes
Text
2015. Een nieuwe start…een nieuw begin.
Gisteren had ik een afspraak bij de kinesist : hij een soort leraar die me telkens tussen het masseren door, probeert duidelijk te maken hoe alles in je lichaam samenwerkt…met al de technische en medisch termen vandien.
Het boeit me enorm. Ik voel me telkens rijker als ik buitenkom, want ben weer wat slimmer geworden.
Oh sorry lieve lezer…ik heb me weer vergeten voor te stellen. Ik ben Mieke Neven , een bijna 56 jarige moeder van twee dochters, heb een boeiend leven achter de rug…. En had misschien beter een loopbaan in een ziekenhuis gehad, maar de 32 jaar bankwezen die ik achter de rug heb, hebben me veel geleerd, en zeker het beste in me naar boven gehaald.
Dit blogje is het gevolg van een raadpleging bij de neurologen van Gasthuisberg in Leuven op 28/11/2014.
Het feit dat deze afspraak werd vervroegd was voor mij sowieso een signaal dat er zich weer iets speciaal had voorgedaan in mijn lichaam.
Twee jaar geleden werd ik geopereerd aan een dermoidcyste op de hersenstam. Deze verliep zonder meer succesvol. Eén derde van dit gezwel kon verwijderd worden: het deel dat tegen linker temporale kwab lag veroorzaakte tot 7 epileptische aura’s per dag.
Een volledig jaar na de operatie was ik hiervan verlost, maar maart 2014 kwamen deze terug…
Mijn huisarts schreef me Akton voor : binnen de 3 maanden was ik een zombie van formaat…ik werd tam, langzaam, had enorme nachtmerries. In juli heb ik forfait moeten geven en ben maanden thuis geweest, op zoek naar wat er met me gaande was. De verschillende scans en onderzoeken brachten geen soelaas….
Maar thuis in mijn zeteltje wegkwijnen was geen optie voor me: ik maakte een afspraak bij neurologie want die akton was ik meer dan beu….en dat trillend rechterhandje van me werd ik ook beu.
28/11/2014 : na anderhalf uur in de wachtzaal, werd ik ontvangen door de knappe assistent die op een vorige afspraak testen van me afnam die nog nooit iemand had gedaan. Ik kon geen draaibewegingen meer doen met de rechterhand, ook de vlot een vuist maken was er niet meer bij. Rechter wijsvinger en duim naar mekaar toebrengen…idem dito. Dat er problemen met mijn fijne motoriek was me toen meer dan duidelijk.
Al gauw werd de prof erbij gehaald en werden de scans nogmaals met de loupe bekeken.
En ja hoor : naast een dermoidcyste op de hersenstam kreeg er zomaar even PARKINSON bij.
De WAAROM …kwam al gauw naar boven. Ik had al zeven jaar sarcoïdose achter de rug, BRCA2 opvolging sinds mij 45, de hersenoperatie en nu Parkinson.
Mijn grootste liefhebberij is naar curiosa, maar ben zelf een rariteit van formaat…..
1 note
·
View note
Text
Eindejaar, en een nieuw hoofdstuk
Kerstdag 2014, en mijn moeder - Mieke Neven - is sinds enkele weken officieel Parkinson-patiënte. Dit is niet de eerste keer dat ze gezondheidsproblemen op haar weg tegen komt, en sommige zijn al meer een blok aan haar druk bezige been dan andere, maar ze verliest er maar zelden de moed bij. Nu ook weer is dit een diagnose die meer vragen oproept van antwoorden, en de tijd zal uitwijzen hoeveel impact dit eigenlijk heeft.
De tijd, en deze blog, want hier wil zij vanaf nu bijhouden wat leven met die titel zoal wil zeggen, met alle bijgedachten, frustraties, hilarische momenten en ik-heb-het-toch-maar-gepresteerd-fierheid die daar bij horen. Zonder twijfel met stijl en humor, zonder uitzondering authentiek en schaamteloos. De Neven-effecten van Parkinson gaan in twee richtingen, geen symptoom of ze drukt er wel een antieke, eikenhouten, Nevense stempel op.
Moge 2015 jullie allemaal veel geluk en gezondheid brengen. En wanneer dat laatste een beetje sukkelt, dan tenminste met een paar geweldige verhalen en een guitige knipoog naar het publiek!
0 notes