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INICIEMOS… ¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

La OMS define a los Cuidados Paliativos como: "Los cuidados activos y totales que se brindan a los pacientes con enfermedad que no responde al tratamiento curativo, su objetivo es la de proporcionar calidad de vida, evitando el sufrimiento en el paciente y su familia". Considera que la calidad de vida se da a partir del control del dolor y la sintomatología de la enfermedad terminal, brindando psicoterapia y apoyo espiritual para pacientes y familiares. (Organización Mundial de la Salud, (OMS) 2007)

Los cuidados paliativos alivian los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Pueden ayudar a los enfermos a vivir más confortablemente, y son una necesidad humanitaria urgente para las personas de todo el mundo aquejadas de cáncer o de otras enfermedades crónicas mortales.

      ¿A QUIÉNES SE DIRIGEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Existen enfermedades no trasmisibles y/o crónicas que son afecciones progresivas y d larga duración. Se encuentran de 4 principales grupos de enfermedades no trasmisibles (ENT) que son los siguientes:

Enfermedades cardiovasculares como los infartos al miocardio o accidentes cerebrovasculares, uno de los criterios de terminalidad es la falla cardiaca congestiva con síntomas persistentes, aún con tratamiento óptimo.

Cáncer, uno de los criterios de terminalidad es la presencia de problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

Enfermedades respiratorias crónicas como la neumopatía obstructiva crónica o el asma,  uno de los criterios de terminalidad es la disnea incapacitante en reposo con pobre respuesta al tratamiento broncodilatador.

Enfermedades metabólicas como la diabetes, insuficiencia renal crónica,  uno de los criterios de terminalidad es la uremia. Manifestaciones clínicas de falla renal (confusión u obnubilación, náusea y vómito intratable, prurito generalizado, debilidad, etc.).

Anualmente se estima que 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, de las cuales un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa sólo la recibe. Así también se e estima que anualmente 40 millones de personas —el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano— necesitan cuidados paliativos

       LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE PEDIÁTRICO

Los cuidados paliativos para niños están estrechamente relacionados con la asistencia paliativa para adultos, estos consisten en el cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y en la prestación de apoyo a la familia; por tanto corresponden a niños con enfermedades graves, avanzadas, progresivas, sin posibilidades de curación o con calidad de vida muy limitada. Se inician con el diagnóstico de la enfermedad y prosiguen al margen de si un niño recibe o no tratamiento contra la enfermedad.

La Asociación para Niños con Situaciones que Amenazan la Vida o situación de Terminalidad y sus Familias  y el Royal College de Pediatría y Salud Infantil del Reino Unido, describen cuatro grupos principales de pacientes:

Grupo 1. Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible pero puede fracasar, para los cuales, el acceso a los cuidados paliativos puede ser necesario junto a las tentativas curativas y/o si el tratamiento fracasa.

Grupo 2. Niños en situaciones en que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigido a mantener la vida y tener la posibilidad de participar en actividades normales, por ejemplo, con fibrosis quística.

Grupo 3. Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los cuales el tratamiento es exclusivamente paliativo y puede prolongarse, frecuentemente, durante varios años, como en el caso de la enfermedad de Batten y de la distrofia muscular.

Grupo 4. Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que, frecuentemente, producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura. Los ejemplos son los casos de parálisis cerebral severa y las múltiples incapacidades producidas por una lesión cerebral o medular.

          EL DOLOR Y SU MANEJO EN EL PACIENTE TERMINAL

El dolor es definido como una experiencia sensorial o emocional desagradable, asociada a daño tisular real o potencial, o bien descrita en términos de tal daño. (International Asociation for the Study of Pain (IASP), 1979).

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. El control de estos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas.

Tipos de dolor

Dolor no relacionado con cáncer: es el que dura al menos de tres a seis meses o que persiste más allá del tiempo esperado para la cicatrización de los tejidos o la resolución de la enfermedad subyacente. El principal objetivo de su tratamiento es mantener el funcionamiento físico y mental del paciente, mejorando su calidad de vida.

Dolor relacionado a cáncer: el dolor es una de las consecuencias del cáncer más temidas por los pacientes y sus familiares. Se estima que más del 80% de los pacientes con cáncer presentan dolor antes de morir.

Dolor no oncológico: este se puede agrupar en las siguientes categorías:

• Dolor de origen primariamente neuropático: neuropatías periféricas (mono y polineuropatías) y otras distrofias simpáticas reflejas.

• Dolor de origen musculoesquelético: artritis y periartritis, síndromes miofaciales, síndromes de dolor lumbar.

• Otros orígenes: vascular, cutáneo, entre otros.

Dolor oncológico: puede presentarse por causas mecánicas: crecimiento tumoral o por enfermedad metastásica: hueso, vísceras, nervios, vasos y partes blandas; por efectos del tratamiento, o por otras causas relacionadas

El dolor se valora mediante los reportes del paciente, es por eso que  aquellos que tienen dificultad para comunicarse con el médico, o que sufren delírium o demencia, tienen un alto riesgo de ser valorados inadecuadamente y, en consecuencia, recibir un esquema analgésico deficiente.

Las escalas de valoración del dolor deben ser de fácil manejo y entendimiento por parte de los pacientes.

  ESPIRITUALIDAD EN LOS PACIENTES CON CUIDADOS PALIATIVOS

La espiritualidad es el conjunto de pensamientos, valores, conceptos, ideas, ritos y actitudes a través de los cuales articulamos nuestra vida y buscamos el sentido, el propósito y la trascendencia de la vida impulsados por nuestro espíritu. El objetivo de la asistencia en las necesidades espirituales es, respecto a toda creencia, sea cual fuere, que ayude al enfermo en los preparativos del viaje sin retorno que debe emprender.

Necesidad de ser reconocido como persona. El padecimiento de la enfermedad representa una amenaza que invade su conciencia sin su consentimiento. El enfermo pierde su identidad; el ingreso a una unidad de hospitalización hace que el paciente pierda sus roles, compromisos y responsabilidades sociales. La enfermedad pone a prueba la integridad del yo, que no se reconoce ya en el espejo y busca ser reconocido en la mirada del otro.

Necesidad de volver a leer su vida. El padecimiento de una enfermedad terminal avanzada, que sitúa al paciente en el umbral de la muerte, también le coloca delante de su propia vida y supone casi siempre una ruptura biográfica. Necesita hacer un balance positivo y significativo de su vida para así poder aceptar más fácilmente su final.

Necesidad de encontrar sentido a la existencia y al devenir: la búsqueda de sentido. La proximidad de la muerte se presenta como la última crisis existencial del hombre. Encontrar significado y propósito a su existencia coloca a la persona frente a lo esencial.

Necesidad de liberarse de la culpa y de perdonarse. En ocasiones, el enfermo analiza su vida pasada y esto le genera muchas culpas, que no debemos dramatizar pero tampoco trivializar. La culpa puede aparecer en el contexto de dos orígenes. La satisfacción de esta necesidad está vinculada a la necesidad de sentirse perdonado.

Necesidad de reconciliación, de sentirse perdonado. El facilitar el perdón del paciente hacia los otros puede llevarlo a reorientar sus emociones, pensamientos y conductas hacia otros, beneficiándolo primordialmente mediante la disminución de enojo y resentimiento y promoviendo emociones positivas como la compasión, la empatía y el amor.

Necesidad de establecer su vida más allá de sí mismo: se trata de prolongar la vida individual hacia las dimensiones de la humanidad entera (trascendencia horizontal) o de la divinidad (trascendencia vertical) las cuales, evidentemente, no tienen por qué ser excluyentes.

Necesidad de continuidad, de un más allá. La necesidad de sentido no es sólo una mirada hacia atrás, sino también una mirada hacia adelante. Buscan situar su existencia en un conjunto más extenso, acoger algunos restos de una continuidad en la defensa de los valores de fraternidad, de justicia, de respeto.

Necesidad de auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. En la conexión con el tiempo, la esperanza suele nacer de las experiencias positivas que se hacen en la vida, aunque sea en medio del sufrimiento.

Necesidad de expresar sentimientos religiosos: tienen una forma específica de expresar sus sentimientos religiosos cuando se acercan a la muerte.

Necesidad de amar y ser amado: es la necesidad que abraza al resto de las necesidades. Al final de su vida, el paciente vive la amenaza de la ruptura de sus relaciones con los demás, por ello es una oportunidad de celebrar y profundizar los vínculos más importantes de la vida de la persona.

           MODELO DE ATENCIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS

La secretaría de Salud define al Modelo de Atención Integral en Salud como un sistema lógico que organiza el funcionamiento de las redes de atención de salud en México (Secretaría de Salud, 2015).

El objetivo principal es fortalecer y recuperar el papel que tiene la atención ambulatoria en la atención a la salud, garantizando su continuidad y coordinación, con el fin de alcanzar la cobertura y equidad necesarias.

         CONSIDERACIONES BIOÉTICAS EN CUIDADOS PALIATIVOS

La bioética hace hincapié en la necesidad de que las personas que se encuentran en estas circunstancias reciban alivio a su sufrimiento como un imperativo moral, así como en que el proceso de acompañamiento de los pacientes se realice bajo la premisa de un diálogo abierto y respetuoso, considerando en todo momento sus necesidades, preferencias y su plan de vida.

A fin de brindar una atención total, dinámica y continua a los pacientes y a sus familiares, se requiere tomar en cuenta un conjunto de aspectos bioéticos que ayuden a los profesionales de la salud a brindar una atención de calidad.

Veracidad: en el ámbito de los cuidados paliativos, la comunicación requiere ser respetuosa, clara, honesta, oportuna y adecuada a la persona y su situación. Debe evitarse el paternalismo que lleve al personal de salud a ocultar la verdad al paciente.

Respeto de la autonomía: todo paciente debe ser considerado en la toma de decisiones respecto a la atención de su salud con la finalidad de respetar su perspectiva de vida.

Beneficencia: implica que los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se apliquen sean los más seguros y eficaces disponibles considerando que el beneficio es mayor que los riesgos que dichos procedimientos representan.

No maleficencia: se deberá minimizar al máximo, por parte del personal de salud multidisciplinario a cargo, la obstinación terapéutica y el daño inherente a los tratamientos médicos, así como el erradicar por completo cualquier práctica que produzca un daño intencional al paciente o a su familia.

Proporcionalidad terapéutica: deberán aplicarse aquellas medidas terapéuticas que guarden una relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultado previsible, la opinión del paciente es prioritaria.

Doble efecto: se permite aplicar un tratamiento o una intervención terapéutica que beneficie al paciente, aunque se prevea un efecto perjudicial como perder el estado de alerta o acortar su vida.

No abandono: los pacientes para los cuales no existan opciones de tratamiento curativo o que rechacen las terapias o medidas terapéuticas propuestas, deben seguir siendo atendidos en sus necesidades.

                     El MARCO LEGAL EN CUIDAOS PALIATIVOS

El acceso a los cuidados paliativos es un imperativo que forma parte fundamental del derecho a la salud. El desarrollo de los cuidados paliativos en nuestro país ha experimentado un proceso de evolución normativa con el objetivo de consolidar las políticas públicas de salud en esta materia.

El artículo 4 de la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos habla de:

Toda persona tiene derecho a la protección de la salud. La Ley definirá las bases y modalidades para el acceso a los servicios de salud y establecerá la concurrencia de la Federación y las entidades federativas en materia de salubridad general, conforme a lo que dispone la fracción xvi del artículo 73 de esta Constitución.

El artículo 33 fracción iv, agrega dentro de las actividades de atención médica las paliativas, las cuales incluyen el cuidado general para preservar la calidad de vida del paciente a través de la prevención, tratamiento y control del dolor.

Visualiza los siguientes videos para complementar la información brindada. 

REFERENCIAS:

Consejo de Salubridad General. (2020, julio). Guía de manejo integral de cuidados paliativos. Early Institute, 1(1), 1-135.

Guía de Practica Clínica (2010). Cuidados paliativos. CENETEC

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