#чудо_для_маруси

[savemariasma2]

☘У меня появилось непреодолимое желание поблагодарить всех Марусиных Волшебников, всех кто пытается вместе с нами изменить ее судьбу, подарить долгую, полноценную жизнь🙏. Спасибо вам ж, наши дорогие, что вошли в жизнь моей семьи и пытаетесь совершить #чудо_для_Маруси ❤. Мы стучим во все двери, написали #депутатам gubernator_tomenko @minzdravalt @rosminzdrav.ru . Ответа -нет! Но зато, наши СМИ поддержали нас! Огромное спасибо команде @tolknewsru и команде @vesti22_ru , а так же редактору @missis.tsisis. Честно, надежды было мало достучаться, когда все заняты другой проблемой😷 . А на деле оказалось, что это ЛЮДИ, не равнодушные к чужой беде, открытые, душевные, с большим стремлением помочь❤! Спасибо вам!⠀ Спасибо всем, кто помогает распространять информацию, кто поддерживает нас комментариями ж, кто финансово участвует в Марусиной жизни. Ваши комментарии трогают до глубины души, правда. Один мне запомнится наверно на всю жизнь:"Выздоравливайте. Извините, что мало". Господи, человек делится своими сбережениями, совсем не лишними и просит извинить! За что?!Вы даже не представляете, как это трогает и как наша семья вам всем благодарна! С каким же большим сердцем❤ наши ЛЮДИ!!! Жаль, что чиновники в большинстве своём, давно очерствели🤑..⠀ А еще низкий поклон нашим ребятам-волонтерам! У всех вас свои семьи 👨‍👩‍👧, но вы совершенно безвозмездно отдаёте нам свое время 👩‍💻, свои знания и свой опыт. Искренне переживаете за нас.♥️Спасибо, что вы появились в нашей жизни🤗!⠀ 🕊Пусть ко всем вам, наши Ангелы-хранители💫 вернётся добро 🎁, приумноженное во 💯 крат!⠀ Спасибо, что вы с нами в этот трудный момент нашей жизни!!!⠀ #спасеммарусю #мамыастрахани #верхняя_пышма#мамыульяновска #творитьдобролегко#среднеуральск#сма2#яжмать#спинраза#алтайскийкрай #мамыволгограда #мамыгорноалтайск #ю#СМАйликмаруся #марусяяценко #мамыекб #мамытакиемамы #марусяСМАйлик #рутв #мамыновосибирска #мамыперми @victoria.paramonova @anna_savelyeva @djkatyaguseva @fan_djkatyaguseva @nastya_gatsby @a030aa (at Барнаул) https://www.instagram.com/p/B_pGyICH0ZE/?igshid=1foabmcqszh6g

#чудо_для_маруси #депутатам #спасеммарусю #мамыастрахани #верхняя_пышма #мамыульяновска #творитьдобролегко #среднеуральск #сма2 #яжмать #спинраза #алтайскийкрай #мамыволгограда #мамыгорноалтайск #ю #смайликмаруся #марусяяценко #мамыекб #мамытакиемамы #марусясмайлик #рутв #мамыновосибирска #мамыперми

[savemariasma2]

И еще одна очень хорошая новость! Маленькие дети, получившие однократную инъекцию золгенсма  в позвоночный канал, продолжают демонстрировать улучшение двигательной функции и безопасности, как показывают новые промежуточные данные исследования STRONG у  пациентов со спинальной мышечной атрофией (SMA) типа 2 до 5 лет. Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) - это  генная терапия,  первоначально разработанная  AveXis , в настоящее время  входящая  в состав  Novartis , для лечения  всех типов  SMA. Он был  одобрен  в США (FDA) в 2019 году как одноразовая внутривенная (IV) инфузия для новорожденных и детей до 2 лет. «Почти все пациенты, оцененные по золотому стандарту по шкале Хаммерсмита, достигли клинически значимого ответа, последовательно демонстрируя улучшение моторной функции благодаря непрерывной и стабильной экспрессии белка SMN», - сказал в выпуске президент AveXis Дейв Леннон. «У пациентов с СМА типа 2 в возрасте от двух до пяти лет данные STRONG продемонстрировали… значительное улучшение двигательной функции после однократной интратекальной дозы», - добавил он. «Мы с нетерпением ждем возможности поделиться этими данными с регулирующими органами для продолжения наших обсуждений в отношении регистрации интратекального AVXS-101 ». А это значит ,что у нас, с большой вероятностью ,появится шанс получить тот волшебный укол,который меняет поломаный ген на рабочий.Тот укол,который уже получили @matvei2018help , @zahar_sma_help , @savedima2020 и другие детки до 2х лет.Вчера закрыли сбор @save_ilya ,поздравляем!!!Ждем с нетерпением этой возможности для Маруси! А пока нам необходимо получить лечение Золгенсма ,чтоб дожить и сохранить функции. Без вас нам не обойтись 🙏🙏🙏 #Сма #Спинраза #Марусясмайлик #надежда #надежданачудо #Маруся_пойдет #доченька_моя #сбор #душа_моя #жизнь #любовь #чудо_для_Маруси Сбербанк:4276 0200 1263 4595 Альфа-Банк :5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру :8 902 999 99 84 Получатель :Людмила Ивановна Панасенко(мама) Сбербанк:63900202 9090424062 Получатель:Евгений Петрович Яценко (папа) PayPal: paypal.me/savemaria2018 PayPal: [email protected] Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама) 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313 (at Барнаульская Рублёвка) https://www.instagram.com/p/B-86ndyIcfQ/?igshid=111jequ9vqmjk

#сма #спинраза #марусясмайлик #надежда #надежданачудо #маруся_пойдет #доченька_моя #сбор #душа_моя #жизнь #любовь #чудо_для_маруси