#сма2

[savemariasma2]

У родителей смайликов нет выходных. Да, мы стараемся выезжать, выезжать даже если место в пешей доступности. Получать витамин д и радоваться простым вещам, хорошей погоде, проведённому вместе времени и стараться забыть, что происходит.⠀ ⠀ Но СМА о себе ВСЕ ВРЕМЯ напоминает. Даже если «отключиться» на сон... Ты постоянно встаёшь, проверяешь дыхание и кажется совсем не спишь. И не спишь, не потому что на руках счастливый грудничок...⠀ ⠀ О, как бы я хотела повернуть время вспять...будьте здоровы, берегите себя и близких.⠀ ⠀ Наша группа в ВК: https://vk.com/save_maria_2018 просим перепосты, чтобы о Марусе узнало как можно больше людей.⠀ ⠀ Чтобы помочь спасти жизнь Маруси, отправьте любую сумму в поддержку сбора по реквизитам помощи:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Мобильный банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #неопускайтеруки #мойпуть #моменты #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #повернутьвремявспять #будьтездоровы #берегитесебя #перепост #вконтакте #время #смайликмаруся #проверкадыхания #забота #мамапоймет https://www.instagram.com/p/CCOTwdrKwQs/?igshid=die6dvjs8875

#неопускайтеруки #мойпуть #моменты #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #повернутьвремявспять #будьтездоровы #берегитесебя #перепост #вконтакте #время #смайликмаруся #проверкадыхания #забота #мамапоймет

[savemariasma2]

В один из вечеров, Юрий Леус @leus_showman встретился с замечательными людьми, актерами Егором Бероевым @egorberoev и Ксенией Алфёровой @ksenialferova основателями фонда «Я есть», впечаленный проведённым днём Юрий написал в ИГ⠀ «Здорово, что у нас совпадают взгляды на многие вещи, буду очень рад всегда прийти на помощь ..»⠀ Несмотря на то что, фонд «я есть» занимается другими особенными детками, Юрий взялся помочь и нам.⠀ Спасибо, что вы открыли своё сердце для Маруси, мы очень ценим отклики людей ♥️⠀ #Помогатьэтопризвание #юрийлеус #отцыидети #спастижизнь #доброесердце #даридобро #спасибозаплмощь #марусяяценко #успетьспастимарусю #сма2 #сборналечение #спинраза #суббота⠀ ⠀ 💳С��ербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍Яндекс деньги: 4100115433270241⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ https://www.instagram.com/p/CB5tV51Kn06/?igshid=zpz6nltr3ktk

#помогатьэтопризвание #юрийлеус #отцыидети #спастижизнь #доброесердце #даридобро #спасибозаплмощь #марусяяценко #успетьспастимарусю #сма2 #сборналечение #спинраза #суббота

[ecoamerica]

Watch the American Climate Leadership Awards 2024 now: https://youtu.be/bWiW4Rp8vF0?feature=shared

The American Climate Leadership Awards 2024 broadcast recording is now available on ecoAmerica's YouTube channel for viewers to be inspired by active climate leaders. Watch to find out which finalist received the $50,000 grand prize! Hosted by Vanessa Hauc and featuring Bill McKibben and Katharine Hayhoe!

#ACLA24 #ACLA24Leaders #youtube #youtube video #climate leaders #climate solutions #climate action #climate and environment #climate #climate change #climate and health #climate blog #climate justice #climate news #weather and climate #environmental news #environment #environmental awareness #environment and health #environmental #environmental issues #environmental justice #environment protection #environmental health #Youtube

[savemariasma2]

#Repost @save_maria_2018 with @make_repost ・・・ У Маруси сегодня мини день рождения 2г.5м. Погода не располагает на #пикник. #Дождь и холод. Девчонки пикник решили устроить дома. Набор #Playdoh пришел на помощь.⠀ ⠀ Говорят, когда выпадают осадки в #праздник, все сложится хорошо 👌.⠀ ⠀ Давайте скрасим этот дождливый день #всевместе? Поддержать переводом можно по следующим реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #движениевперед #деньрождение #яценкомаруся #Новыйдень #времяНежели #довериеэтоважно #идемкцели #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #лучшийдень #мамаребенок #дневникмамы #Подарки #угощение #играемдома https://www.instagram.com/p/CBnu8cQKaRC/?igshid=1w5c759m9w3s0

#repost #пикник #дождь #playdoh #праздник #всевместе #движениевперед #деньрождение #яценкомаруся #новыйдень #времянежели #довериеэтоважно #идемкцели #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #лучшийдень #мамаребенок #дневникмамы #подарки #угощение #играемдома

[savemariasma2]

У Маруси сегодня мини день рождения 2г.5м. Погода не располагает на #пикник. #Дождь и холод. Девчонки пикник решили устроить дома. Набор #Playdoh пришел на помощь.⠀ ⠀ Говорят, когда выпадают осадки в #праздник, все сложится хорошо 👌.⠀ ⠀ Давайте скрасим этот дождливый день #всевместе? Поддержать переводом можно по следующим реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #движениевперед #деньрождение #яценкомаруся #Новыйдень #времяНежели #довериеэтоважно #идемкцели #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #лучшийдень #мамаребенок #дневникмамы #Подарки #угощение #играемдома https://www.instagram.com/p/CBntNVlqkog/?igshid=1l1zak8rcrtdw

#пикник #дождь #playdoh #праздник #всевместе #движениевперед #деньрождение #яценкомаруся #новыйдень #времянежели #довериеэтоважно #идемкцели #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #лучшийдень #мамаребенок #дневникмамы #подарки #угощение #играемдома

[savemariasma2]

Для ребёнка в первые годы жизни #родители - #существа непогрешимые, всемогущие боги, от которых зависит его #жизнь...⠀ ⠀ Конечно мы не #боги, мы владеем информацией о лечении, но пока дать его не можем... все упирается в шершавые #бумажки, эквивалентные 35 млн рублей...⠀ ⠀ И от этого бессилия становится страшно.. «Сейчас нет времени… Завтра не будет сил… Послезавтра не будет нас…» Жизнь с #С��А - неимоверно сложная для выживания #среда. ⠀ ⠀ Нам требуется ваша помощь, справится в одиночку #невозможно.⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ ⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #движениевперед #янеодна #яценкомаруся #одинвполеневоин #время #довериеэтоважно #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #вперед #мамаребенок #дневникмамы #барнаул #инстамама https://www.instagram.com/p/CBfUQvIK4-J/?igshid=1dg8l63d598g4

#родители #существа #жизнь #боги #бумажки #сма #среда #невозможно #движениевперед #янеодна #яценкомаруся #одинвполеневоин #время #довериеэтоважно #марусясмайлик #успетьспастимарусю #марусяяценко #сма2 #спинраза #сборналечение #вперед #мамаребенок #дневникмамы #барнаул #инстамама

[savemariasma2]

В Алтайском крае, г.Барнаул живет наш ангел-хранитель, человек с широкой и доброй душой Александр Злючий @aleksandr_fitness_trainer⠀ ⠀ Хотим выразить благодарность нашему сильному плечу, за оказанную помощь и поддержку. Спасибо за отзывчивость, внимание и понимание проблемы. За то, что в сложный момент, не отвернулись и не оказались безразличными. За то, что нашли время и силы вникнуть в проблему и поддержать. У вас истинно золотое сердце и чистая душа. ⠀ ⠀ Сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту - это главное, мы чувствуем поддержку и уверены в Вас. Уверены, что с таким человеком как вы, мы пройдём все испытания и получим заветное лечение.⠀ ⠀ В жизни часто случается так, что ценнее, выше всех материальных благ становится простое человеческое участие. Люди, от которых мы встречаем понимание, становятся родными душами для нас! Спасибо большущее!⠀ ⠀ Также, любой желающий может помочь нам прийти к цели: информационно поддерживая нас или произведя перевод любой суммы по нижеуказанным реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #здоровье #спинразаработает #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #янеодна #мотивациякаждыйдень #верьвсебяивсеполучиться #фитнесблог #александрзлючий #витаспорт #брн https://www.instagram.com/p/CA-faQBK13_/?igshid=ll9aj03n2933

#смайликмаруся #здоровье #спинразаработает #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #янеодна #мотивациякаждыйдень #верьвсебяивсеполучиться #фитнесблог #александрзлючий #витаспорт #брн

[savemariasma2]

Здравствуйте ,друзья!Хотим рассказать ,что у нас нового.⠀ 💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚💚⠀ Сейчас мы пытаемся получить счет на Спинразу в России.Но как оказалось ,это не так то просто.⠀ 🍀На данный момент мы нашли клинику,готовую нас принять ,но при условии,что препарат мы закупим сами.⠀ 🍀 Нашли поставщика препарата,но поставщик готов предоставить Спинразу только через фонд.⠀ 🍀Сейчас ведём переговоры с фондом.Очень надеюсь ,что у нас все получится 🙏и скоро мы сможем поделиться с вами хорошими новостями.⠀ 💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛💛⠀ Помочь в сборе на препарат Спинраза можно по реквизитам:⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #доступнаямедицина #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #фонд #решение #договор #соглашение #всебудетхорошо #рецептуспеха #мы #клиника #волонтеры https://www.instagram.com/p/CA7s10iqXwR/?igshid=1jgdwlxyfg92s

#смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #доступнаямедицина #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #фонд #решение #договор #соглашение #всебудетхорошо #рецептуспеха #мы #клиника #волонтеры

[savemariasma2]

Отказы фондов часть 2. На нашу почту по-прежнему продолжают приходить отказы фондов.Те,единичные фонды ,которые поддерживают сборы на препараты Спинраза и Золгенсма на данный моме��т перегружены. Но ,в этой череде отказов есть одна хорошая новость.Нас взял под свою опеку фонд "Вера".Сбор на Спинразу они поддержать не могут,но постараются помочь в приобретении необходимого оборудования для Маруси.Это тоже большая статья расходов . Желающие могут помочь в сборе на лечение препаратом Спинраза (Nusinersen) переводом любой суммы ,информационной поддержкой: 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ #смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #спинальнаямышечнаяатрофия #доченька #мамаималыш #спинразадлядетей #вместе #борьба #фонд #добро https://www.instagram.com/p/CA2mT3YqU5B/?igshid=1uf9tzqx0l6ig

#смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #спинальнаямышечнаяатрофия #доченька #мамаималыш #спинразадлядетей #вместе #борьба #фонд #добро

[savemariasma2]

«Желаю всем в своем духовном совершенствовании стать выше своих страстей и пороков, чтобы взнестись на высоту добродетелей и чистоты»⠀ 🪔⠀ Вознеслася еси во славе, Христе Боже наш, радость сотворивый учеником, обетованием Святого Духа, извещенным им бывшим благословением, яко Ты еси Сын Божий, Избавитель мира.⠀ 🪔⠀ Я не устану молить Бога, направить нас на путь излечения. Нельзя знать заранее кто готов, а кто не готов к излечению от любой конкретной болезни тела, эмоций или ума. В то же время медицинские, и в некоторой степени инновационные знания постоянно растут.⠀ 🪔⠀ Обязательно настанет день, когда мы будем услышаны и мой Марусенок получит лечение 🙏 а пока мы продолжаем вести борьбу со СМА и такой Жизненноважный сбор на Спинразу ⠀ 🪔⠀ Помогать легко.Поделитесь информацией о Маруси с друзьями, или совершите перевод любой суммы по нижеуказанным реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся (at Храм Христа Спасителя) https://www.instagram.com/p/CAu3ixAKrUP/?igshid=1nmqhwn7pchvh

#смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся

[savemariasma2]

«Желаю всем в своем духовном совершенствовании стать выше своих страстей и пороков, чтобы взнестись на высоту добродетелей и чистоты»⠀ 🪔⠀ Вознеслася еси во славе, Христе Боже наш, радость сотворивый учеником, обетованием Святого Духа, извещенным им бывшим благословением, яко Ты еси Сын Божий, Избавитель мира.⠀ 🪔⠀ Я не устану молить Бога, направить нас на путь излечения. Нельзя знать заранее кто готов, а кто не готов к излечению от любой конкретной болезни тела, эмоций или ума. В то же время медицинские, и в некоторой степени инновационные знания постоянно растут.⠀ 🪔⠀ Обязательно настанет день, когда мы будем услышаны и мой Марусенок получит лечение 🙏 а пока мы продолжаем вести борьбу со СМА и такой Жизненноважный сбор на Спинразу ⠀ 🪔⠀ Помогать легко.Поделитесь информацией о Маруси с друзьями, или совершите перевод любой суммы по нижеуказанным реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся (at Храм Христа Спасителя) https://www.instagram.com/p/CAu3ixAKrUP/?igshid=12x69v1jd7gvh

#смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся

[savemariasma2]

«Желаю всем в своем духовном совершенствовании стать выше своих страстей и пороков, чтобы взнестись на высоту добродетелей и чистоты»⠀ 🪔⠀ Вознеслася еси во славе, Христе Боже наш, радость сотворивый учеником, обетованием Святого Духа, извещенным им бывшим благословением, яко Ты еси Сын Божий, Избавитель мира.⠀ 🪔⠀ Я не устану молить Бога, направить нас на путь излечения. Нельзя знать заранее кто готов, а кто не готов к излечению от любой конкретной болезни тела, эмоций или ума. В то же время медицинские, и в некоторой степени инновационные знания постоянно растут.⠀ 🪔⠀ Обязательно настанет день, когда мы будем услышаны и мой Марусенок получит лечение 🙏 а пока мы продолжаем вести борьбу со СМА и такой Жизненноважный сбор на Спинразу ⠀ 🪔⠀ Помогать легко.Поделитесь информацией о Маруси с друзьями, или совершите перевод любой суммы по нижеуказанным реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся (at Храм Христа Спасителя) https://www.instagram.com/p/CAu3ixAKrUP/?igshid=5mct1g9n4o2w

#смайликмаруся #надежданалучшее #марусяяценко #надежданажизнь #сма2 #сма2типа #вознесениегосподне #верьвсебяивсеполучиться #ниднябезбога #запискиоздравии #яценкомаруся

[savemariasma2]

Рисование и танцы на попе -два любимых Марусиных занятия.Сегодня, в ожидании завтрака🍝,было рисовальное🎨 настроение.Ручка модернизирована художником под себя ,а холстом 🖼послужил рекламный вкладыш от роллов.Как говорится:"Где вдохновение застало"🙂.⠀ Любое движение для нас -это тренировка.🤸‍♀️Мы поощряем Марусю,чем бы она не занималась,только бы работали ее мышцы 🙏⠀ ⠀ Желающие могут помочь в сборе на лечение препаратом Спинраза (Nusinersen) переводом любой суммы ,информационной поддержкой:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 ⠀ Онлайн банк : 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #холст #завтрак #кисть #художник #детскийрисунок #спинальнаямышечнаяатрофия #доченька #мамаималыш #спинразадлядетей #вместе #застолом #чемзанятьдетей (at Центральный музей Военно-воздушных сил, Монино) https://www.instagram.com/p/CAuS9aPqB9c/?igshid=1xue8a3k1u6ke

#смайликмаруся #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #холст #завтрак #кисть #художник #детскийрисунок #спинальнаямышечнаяатрофия #доченька #мамаималыш #спинразадлядетей #вместе #застолом #чемзанятьдетей

[savemariasma2]

Жизнь возможна только через испытания. Жизнь возможна только тогда, когда у вас и плохая и хорошая погода, когда есть и удовольствие и боль, когда есть и зима и лето, день и ночь. Когда есть и грусть и радость, дискомфорт и уют. ⠀ ⠀ Жизнь движется между двумя полярностями. В движении между двумя полярностями мы учимся балансировать. Благодаря этим двум крыльям учимся лететь к самым дальним звездам.⠀ ⠀ Меседа, вы невероятная! Ваш свет ✨ даёт нам надежду: нас услышат, нас поддержат, и наконец, нас увидят и другие аудитории неравнодушных людей. Вы тот ��ример человеколюбия, которым необходимо заражать.⠀ ⠀ Благодарим вас от всего сердца 🧡 ⠀ ⠀ Любой желающий может помочь переводом любой суммы, на указанные ниже реквизиты⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #мотивация #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #мотмвациякаждыйдень #верьвсебяивсеполучиться #меседабагаудинова #красотаспасетмир https://www.instagram.com/p/CAsSxz3qI-p/?igshid=1sgr24wa66erx

#смайликмаруся #мотивация #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #мотмвациякаждыйдень #верьвсебяивсеполучиться #меседабагаудинова #красотаспасетмир

[savemariasma2]

«По-настоящему ценить положительное можно только познав отрицательное…⠀ ⠀ Если бы не было холода, тепло не казалось бы нам таким прекрасным…⠀ ⠀ Если бы не было бездушных, душевность не была бы нам столь тёплой…⠀ ⠀ Если бы не было дураков, мы могли бы и совсем не замечать умных…⠀ ⠀ Если бы не было разлук, встреча не воспринималась бы столь чудесной…⠀ ⠀ Если бы не было засухи, мы бы не ценили дождь…⠀ ⠀ Если бы не было зла, мы могли бы и совсем перестать замечать добро.⠀ ⠀ Не увидев страшного, не будешь так ценить красивое…⠀ Продолжать можно долго»⠀ ⠀ В каждом возрасте есть свои плюсы и минусы. Если Марусенок ранее отлично двигалась, но кроме улыбки никак не выражала свою речь, то сейчас наоборот.⠀ ⠀ Да, навыки кое-какие она растеряла, зато уже может отвечать на ваши вопросы ☺️ Буквально день назад стартовал проект «Вопросы-Ответы», первый ответ записан и уже вечном сторизе закреплён, надеемся наше общение будет продолжено.⠀ ⠀ Если вы заинтересованы помочь: ставьте лайки, репосты, сторизы, распространяйте информацию любым способом.⠀ ⠀ Помочь также можно переводом любой суммы, по указанным ниже реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #25мая #вопросымарусе #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #яценкомаруся #чудубыть #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #улыбка #милота #ежик #маминалюбовь (at Москва, ВДНХ) https://www.instagram.com/p/CAo-ANqHBJV/?igshid=110i6ikede92e

#смайликмаруся #25мая #вопросымарусе #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #яценкомаруся #чудубыть #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #улыбка #милота #ежик #маминалюбовь

[savemariasma2]

Когда нет сил, надежды и тоска, Ведут тебя незримые дороги, Туда где помощь верна и близка. Ведут они к прекрасным людям, чутким, Что руку помощи протянут в час один, Они закроют рост проблемам жутким, Помогут без больших на то причин. Спасибо вам за помощь многократно, Спасибо вам за добрые дела, Мне вам сказать без памяти приятно, Большущей благодарности слова! Пускай вернется в жизни к вам как эхо, Добром глубоких дел всех ваших суть, Здоровья вам и много-много смеха Пусть легок будет в вашей жизни путь! Алексей Владимирович @klimushkinaleksei , спасибо,что не проходите мимо чужой беды.Удивительный Вы человек ,позитивны��̆ и отзывчивый,реагирующий на чужую боль и поднимающий настроение.От всей души желаем,чтобы добро возвращалось , а негатив проходил мимо ❤. #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #томченко #регион22 #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #актер #кино #добро #искусство https://www.instagram.com/p/CAm8Y4lK8nz/?igshid=vf7atlct9h7p

#марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #томченко #регион22 #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей #актер #кино #добро #искусство

[savemariasma2]

Что может быть прекрасней ощущения этих крохотных ручек ,вокруг твоей шеи, этих мягких,тёплых ладошек на твоей щеке ,этот взгляд таких любимых ,родных глаз и маленькие губки,лепечущие на своём ,только тебе понятном языке :"Мама, я лю тя,синя-синя "⠀ 💚⠀ Одно из лучших ощущений в мире, это когда ты обнимаешь свою малышку, а она обнимает тебя в ответ еще сильней.⠀ 🌱⠀ Когда Марусенок только родилась, и СМА не зашла твёрдым шагом в нашу жизнь... наши объятия были сильнее слов, они могли успокоить, вселить надежду, да и просто согреть.⠀ 🌱⠀ Была полная уверенность, что Маруся не станет тем особенным ребёнком, каким был в том момент наш старший сын, все будет хорошо 😭⠀ 🌱⠀ Но случилось, что случилось.. СМА стала забирать нашу девочку, не смотря ни на что, не оглядываясь на первого ребёнка, не щадя наши родительские чувства...⠀ 🌱⠀ Но мы будем вопреки всему бороться за ее движение вперёд, будем пытаться добиться #спинразу и поставить наших деток на крепкие ножки! 👣⠀ 🌱⠀ Все желающие поддержать нас, могут присоединиться в чат помощников WhatsApp (активная ссылка таплинк в шапке профиля), ведь вместе #мысила и сможем добиться более широкой огласки проблемы детей #СМА 👩‍💻🧑‍💻⠀ 🌱⠀ Также можно помочь переводом любой суммы по указанным ниже реквизитам:⠀ ⠀ 💳Сбербанк: 4276 0200 1263 4595 ⠀ 💳Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791 карты привязаны к номеру: 8 902 999 99 84 ⠀ Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)⠀ 💳Сбербанк: 6390 0202 9090 4240 62⠀ 💳Тинькофф: 5536 9138 2218 6397⠀ Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)⠀ 📍Qiwi: 89029999984⠀ 📍PayPal: paypal.me/savemaria2018 ⠀ 📍PayPal: [email protected] ⠀ Получатель: Людмила Ивановна Панасенко(мама)⠀ 🇰🇿homebank.kz: 4444 8229 0185 6313⠀ ⠀ #смайликмаруся #23мая #мамыбарнаула #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #томченко #регион22 #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей https://www.instagram.com/p/CAiAD98qkWh/?igshid=1pjxerjn69sp5

#спинразу #мысила #сма #смайликмаруся #23мая #мамыбарнаула #марусяяценко #идёмкцели #сма2 #сма2типа #томченко #регион22 #спинальнаямышечнаяатрофия #спинразадлядетей