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harriet-de-g · 3 months

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Encore des rêves indociles de justice handie pour la fin du monde

[initialement publié dans la revue Multitude 94, Justice handie pour des futurs dévalidés, traduit de l’anglais (Canada) par Emma Bigé et Harriet de G. Texte Original et Image d'illustration de Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha]

Comme tous les textes de ce blog avant lui, il est disponible à la commande à prix libre, pour permettre de soutenir cette activité. Pour cela, il suffit de m’envoyer un message privé en précisant sa commande, le prix qu’on veut payer, son mail & selon le mode d’envoi : une adresse. Vous pouvez aussi le retrouver ci-dessous ou dans sa version imprimable ici (en pleine page) ou ici (en format cahier).

Tu te rappelles comment, en 2019, on a survécu ? Comment tu as appris que tu avais un cancer, et comment tu as cru que tu allais mourir, soit du cancer, soit de la négligence du chirurgien sur la table d’opération ?

Tu te souviens comment, en 2018, c’était l’année où un groupe de personnes handicapées avait construit un réseau de distribution de masques pendant les incendies de forêt en Californie, distribuant près de 80’000 masques en un mois ? Tu te souviens de la première fois où tu as entendu les termes « pic de pollution de l’air à grande échelle », et comment ce n’était pas la dernière ? Tu te souviens de la première fois où tu as vu une section « justice handie » à la bibliothèque municipale, avec les visages d’Audre Lorde et de Leroy Moore côte à côte sur l’étagère créée par Dustin Gibson ? Tu te souviens quand la loi sur les revenus annuels garantis est passée, et quand le revenu minimum a été augmenté et quand les personnes sous protection sociale avons enfin pu garder nos revenus ? Tu te souviens des réparations obtenues après les abus médicaux ? Tu te souviens du jour où le dernier centre d’internement de force pour jeunes autistes a fermé, et où on s’est retrouvées pour des cérémonies de deuil et de célébration ? Tu te souviens du jour où on a commencé à faire des réserves de masques, d’eau et d’essence avant d’emménager dans la ferme, tenue par des crip racisées, où nous vivons maintenant ? Tu te souviens quand nous avons construit notre premier monument aux mort·es pour célébrer celleux que nous avions perdu‧es, Carrie Ann Lucas, Steve, et toustes les autres ?

Au printemps 2019, Alice Wong du Disability Visibility Project [projet de visibilité handie] m’a demandé d’écrire une suite à mon article de 2017, « Cripper l’apocalypse : rêves indociles pour une justice handie » pour son anthologie Disability Visibility. J’ai dit oui. Et puis, j’ai eu du mal à l’écrire. Il est difficile de rêver quand on est terrifié·e, et c’est et c’était des temps terrifiants. La répétition incessante des traumatismes des trois dernières années, des horreurs du trumpisme qui sont souvent pires que ce que l’on pouvait imaginer, et qui ne cessent de s’empiler les unes sur les autres, m’ont mis·e, moi et tant d’autres de mes proches, dans une sorte d’état perpétuel d’immobilité du type « chevreuil pris dans les phares d’une voiture ». Des camps de concentration aux durcissements des conditions d’accès à la nationalité, de l’ascension de Brett Kavanaugh à la Cour suprême à l’interdiction d’entrée aux ressortisssant·es de pays musulmans, aux feux de forêt dans tous les coins du monde et à la glace qui fond aux deux pôles : on dirait qu’il est plus facile d’apprendre à lire le monde dans un livre que d’essayer de répondre à ses urgences en temps réel.

L’année dernière, au cours de la tournée pour mon livre Care Work: Dreaming Disability Justice [le travail de prendre soin : rêver la justice handie], je me suis souvent retrouvé·e à porter (à l’occasion des conversations publiques et sur les campus) le T-shirt conçu par la militante queer handie Latinx Annie Elainey Segarra où il est écrit que LE FUTUR EST ACCESSIBLE. Je fais ce truc régulièrement pendant mes interventions, où je demande au public de fermer les yeux un instant, de plonger au dedans, et d’imaginer le futur. En tant que personnes actives dans le mouvement pour la justice handie, nous savons que l’accès n’est que le premier pas sur la voie d’un futur handi libéré : c’est la rampe qui nous permet d’accéder à la porte où le futur pourra être façonné, mais ce n’est pas le futur comme tel. Mais quand je demande : « okay, à quoi êtes-vous arrivé·es ? », on entend le son des grillons. Tout le monde reste bloqué. Au mieux, iels arrivent à imaginer un futur où iels ne mourront pas dans des camps de concentration.

Mais en tant que personnes handies, nous savons que l’un des plus beaux dons que nous recevons, ce sont nos rêves Fols, malades, handis et Sourds, ces rêves que nous rêvons au-delà de ce que nous sommes autorisé·es à rêver. Et non, je ne parle pas de la « pornographie inspirationnelle », cet imaginaire validiste des rêves handis qui voudrait que « nous ne laissions pas le handicap nous arrêter », qui s’imagine que nous voulons marcher, voir ou être « normales » à tout prix. Être une super-estropiée ou une inspiration, mais jamais un être humain.

Je parle des petites, énormes façons quotidiennes dont nous rêvons de révolutions crips, de la façon que j’ai de me regarder dans le miroir, cheveux en désordre et mon vieux jogging et mes douleurs le cinquième jour d’une poussée majeure, et de dire : vous savez quoi, je ne vais pas me détester aujourd’hui. Et nos rêves de révolutions crips sont aussi dans nos manières de créer des refuges pour handicapées, des réseaux de parrainage pour handicapées, des façons d’aimer, de se battre et de s’organiser pour les handicapées que même les valides les plus talentueux·ses ne pourraient imaginer en un million d’années.

Et malgré toutes les manières dont nous sommes en enfer, nous sommes toujours en train de rêver. Alors que je vais à trois réunions du réseau de soutien par semaine pour des amies confrontées au cancer, à une chirurgie rénale et à des besoins continus en matière de handicap psy. Au moment où je prends, enfin, une profonde inspiration et demande l’aide dont j’ai le plus besoin à mes amies, et que je suis capable de le faire grâce au travail collectif effectué pour rendre l’acceptation de ce soutien sûr et possible. Alors que je commence à devenir l’artiste handicapéE d’âge moyen que j’avais peur de devenir, alors que j’arrête de prendre autant l’avion et que j’apprends à écrire et à parler et à partager mon travail sans voyager dans le Nebraska ou le Maine, dans une communauté d’autres écrivain‧es et artistes handicapé‧es qui ont trouvé une manière crip de produire et de vivre d’excellentes vies d’artistes handicapé·es.

Nous rêvons de brillantes réponses handies à la violence du changement climatique. Mask Oakland distribue 80 000 masques gratuits lors de l’urgence aérienne à grande échelle des incendies de forêt de l’automne 2018 en Californie. #PowerToBreathe, un réseau de douze organisations de justice pour les personnes handicapées, s’unit lors de l’incendie de Kincade de 2019 pour créer un réseau de « centres de survie » accessibles avec des générateurs et des purificateurs d’air pour et par les personnes handicapées qui s’organisent pour survivre aux coupures de courant potentiellement mortelles de de la compagnie électrique PG&E. Nous créons un espace culturel public de justice pour les personnes handicapées racisées, alors que Dustin Gibson, activiste noir basé à Pittsburgh, construit une collection dédiée à la justice handie dans une bibliothèque de quartier.

Quand UnitedHealthcare assassine la militante et avocate handiqueer latinx fèm grosse Carrie Ann Lucas en refusant de lui rembourser un antibiotique à 2000$, nos peurs, nos deuils et nos rages conduisent le Health Justice Commons à établir la toute première ligne d’assistance téléphonique contre les abus médicaux. Les travailleureuses du sexe handicapé·es, les migrant·es handicapé·es, les prisonnier·s handicapé‧es, les personnes handicapées qui sont en invalidité ou utilisent Medicaid se sont auto-organisé·es pour survivre face à Trump – et sont la raison pour laquelle Medicaid et l’ACA ont tenu bon tandis la règle de la « charge publique » de Trump n’a pas été adoptée1.

De nouveaux collectifs de justice handie se multiplient partout, du Disability Justice Network of Ontario à Detroit Disability Power et à Fat Rose. Mon adelphe, læ militant·e queer coréen·ne Stacey Milbern, a acheté et rendu accessible sa maison à East Oakland – le Disability Justice Culture Club – avec les 30’000$ qu’elle reçoit, tous les mois, en petits montant de vingt dollars envoyés des quatre coins de la planète par la communauté handie. Et deux cent personnes handies, grosses et vieilles brandissent des pancartes qui disent irremplaçable et #PersonneN’estJetable aux manifestations de Crips and Fatties Close the Camps [Les estropié·es et les gros·ses ferment les camps] en face des bureaux de la police aux frontière de San Francisco – un aperçu d’un mois de manifestations quotidiennes en août 2019 contre les camps de concentration formés par les services d’immigration aux ordres de Trump, manifestations menées par des personnes grosses et handicapées qui créent des liens entre d’un côté, nos expériences de l’enfermement dans les institutions psy, les maisons de retraites et les hospices, et de l’autre celles des immigrant·es (y compris les immigrant·es handicapé·es) qui sont enfermé·es.

J’écris tout cela pour me rappeler et pour nous rappeler. Même et surtout quand nous sommes terrifiées au point d’être immobilisées, nous continuons à rêver collectivement des futurs de justice handie et à les rendre possibles.

Se souvenir du passé pour rêver le futur : nous nous sommes toujours trouvé·es les un·es les autres

« Tu connais, toi, ce genre de personne handicapée qui veut juste être là pour les autres personnes handicapées, qui ne demande aucune reconnaissance, qui veut juste faire ce qu’il faut ? », me dit mon ami Lenny au téléphone. Bien sûr, je connais. Je ne lui dis pas, mais il a justement toujours été ce genre de personne pour moi.

À l’époque à Toronto, nous étions les deux seules maisons avec des rampes d’accès faites-mains du quartier. Avec le triomphe de la gentrification dans les quartiers ouest de Toronto, nous vivions au milieu de gens pauvres et de maisons aux porches à moitié déglingués. Des années avant le mouvement pour la justice handie qu’on connaît aujourd’hui, sa maison était un lieu où les gens pauvres, les personnes multiraciales, queer et handicapées, pouvaient venir traîner, se soutenir, faire de plans et rire ensemble. Pendant des années, il tenait des « dîners du vendredi soir » où n’importe qui pouvait venir manger. Il me disait toujours à quel point il était important pour lui de centrer le travail sur les estropié·es les moins populaires : celleux qui tiraient la gueule, qui étaient en colère, les « difficiles », les tellement cinglé·es que même les autres Fols s’éloignaient en disant que c’était « vraiment trop ». Parce que le validisme nous tue en nous isolant les unes des autres, il voulait que les gens qui ont le moins de communauté puissent se sentir quelque part à la maison.

Quelques semaines avant cet appel, je donnais un atelier sur les « réseaux de soin (care webs) » dans un centre communautaire local tenu par des personnes queer et trans racisées : comment créer des réseaux d’entraide en tant que personnes handicapées, comment bien recevoir et comment bien offrir du soin. La première moitié de l’atelier s’était bien passée ; j’avais beaucoup parlé du travail de soin non-payé que de nombreuses personnes réalisent, de la difficulté qu’il y a à demander du soin quand on est une personne racisée malade et handicapée en raison de toutes les fois où l’on est forcé de faire ce travail gratuitement, et où l’on est puni·es pour en avoir besoin. Toutes ces manières qui ne cessent de nous rappeler que les bonnes filles, et mêmes les enfants queer, sont celles qui restent pour aider. Toutes ces peurs d’être un fardeau.

Mais les choses se sont corsées quand j’ai commencé à demander : « Ok, maintenant, pensez à un besoin que vous avez, et prenez un temps pour réfléchir à ce qu’il faudrait pour que ce besoin soit bien satisfait ! » Les gens ont répété plusieurs fois : « Pardon, est-ce que tu pourrais réexpliquer la question ? » La température dans la salle est descendue de dix degrés. En bonne facilitatrice, j’ai dit : « Hé, je commence à remarquer une tension, est-ce que quelqu’un veut en parler ? » Et c’était bien le cas. Iels m’en voulaient parce qu’iels avaient l’impression que je leur racontais des contes de fée à propos d’une chose qui ne leur arriverait jamais : recevoir de l’attention. Certain·es d’entre elleux dirent qu’iels n’y croyaient pas : les personnes ne recevraient jamais l’attention appropriée. Quand je leur ai demandé de penser à une chose dont iels avaient besoin et sous quelles conditions ce besoin pourrait recevoir le soin adéquat, une personne a répondu, dégoûtée, « Je comprends pas pourquoi je devrais m’embêter à lister ce dont j’ai besoin – y a pas moyen que je reçoive quoi que ce soit sans qu’on abuse de moi. »

Face à ce cercle de gens tristes, traumatisés et en colère, j’ai ressenti beaucoup de choses. Je me sentais salement triste. Je me sentais stupide. Du genre, comment avais-je pu ne pas me rappeler, en préparant l’atelier, que tant de personnes handicapées et malades n’avaient jamais reçue de soin sans être traitées comme de la merde ? Et une partie de moi aussi était incrédule, frustrée et énervée. À l’intérieur, je me disais : Allez, personne ne t’a jamais donné de cigarette quand tu faisais la queue au bureau des bons alimentaires, personne ne t’a jamais apporté de plats à emporter quand tu étais malade ? Si moi j’ai déjà donné à plus pauvre que moi, vous aussi, non, arrêtez l’embrouille !

Mais je comprends. Au cours des quinze dernières années, depuis que l’expression « justice handie » [disability justice] a été inventée par un petit groupe de personnes handicapées intersectionnelles et radicales, nous avons fait tellement de choses : nous nous sommes retrouvé‧es et nous avons changé le monde. Nous avons fait en sorte qu’il y ait un mouvement des personnes handicapées qui ne soit ni blanc, ni masculin, ni cis. Un mouvement handi où l’on a enfin pu commencer à parler non seulement des meurtres policiers de personnes handicapées noires et racisées, mais aussi des olympiades de la désirabilité validiste qui s’imposent à la communauté queer trans racisée. Nous avons créé des communautés handies et des manières profondes de prospérer. Alors évidemment, je peux l’imaginer ! J’ai eu tellement d’exemples de réseaux de soins handis, imparfaits et beaux. J’ai une décennie de discussions archivées et animées de Sick and Disabled Queers (SDQ) sur mon ordinateur, des souvenirs des moments où nous avons collecté des fonds pour offrir à mon ami Dorian une camionnette accessible en fauteuil roulant que nous voulions également être un accès communautaire à du transport à la demande ou quand les gens envoient des pilules à de parfaits inconnus qui en manquaient. Le tout passant sous le radar valide, le tout sans financement extérieur, intégralement payé par nous. Et bien plus que les collectes de fonds et les collectifs de soins : la façon dont nous avons passé du temps ensemble sans essayer de nous « réparer » ; et comment nous sommes allé‧es rendre visite à des amis dans des maisons de retraite, et comment nous avons joué à des jeux de société, créant des amitiés et des socialisations communautaires où le handicap était au centre. On s’est mutuellement sauvé la vie. Et pourtant, si vous n’étiez pas là au bon moment en 2013 sur SDQ, ce monde-là vous est peut-être invisible, parce que vous n’avez pas pu nous retrouver.

En tant que personnes handicapées, nous sommes à la fois hyper visibles et invisibles. Simultanément dévisagé·es et invisibilisé‧es, notre travail et nos vies sont effacées. Je pense qu’une partie de notre plus grand pouvoir réside dans ce qu’un ami appelle « l’obscurité révolutionnaire ». Nous nous organisons d’une manière inconnue des personnes valides, pour passer sous leur radar. On ne rejoint pas le mouvement pour la justice handie en payant une cotisation à une organisation nationale de justice handie. La justice handie existe partout où deux personnes handicapées se rencontrent à une table de cuisine, sur des bouillottes dans leur lit, discutant de nos amours. N’importe qui peut faire partie de la justice handie s’iel s’organise à partir de ses propres cuillères, de son propre corps et de son esprit, et de sa propre perception des besoins de sa communauté.

Les fondations commencent à comprendre que la « justice handie » est le nouveau truc sexy à financer. Même si l’argent pourrait bien nous être utile, on sait ce que ça fait habituellement aux mouvements. Nous savons que le complexe industriel de la charité a une longue et riche histoire histoire d’investir dans des mouvements puis de les déstabiliser et de les déradicaliser. Dressant les groupes les uns contre les autres, donnant souvent de l’argent aux plus blancs et à celleux qui ont la peau la moins foncée, à ceux qui ont le plus de diplômes et payent leurs impôts. L’argent est tellement compliqué, et pas compliqué du tout, mais tentant. Nous nous creusons la tête en essayant de comprendre comment et quel type prendre. Je ne pense pas qu’il y ait une seule bonne réponse, ni que l’argent soit même le plus risqué pour nous – mais la tension que nous pourrions ressentir à mesure que le Justice handie grandit et que les gens qui ne sont pas nous pensent qu’il est important de s’éloigner d’un mouvement bancal entièrement horizontal d’anonymes où n’importe qui peut avoir une idée, n’importe qui peut diriger, ce que nous avons été, vers un endroit où seuls les estropié·es avec les diplômes et les mots qui ont un sens pour celleux pouvoir sont adoubées comme des stars.

Je crois fermement, comme j’y croyais dans mes années de jeunesse à étudier les techniques de guérilla radicale, que notre pouvoir est plus fort lorsque nous employons une diversité de tactiques selon nos propres conditions – des tactiques qui nous renforcent, qui frappent là où l’ennemi est faible ou faillible. Nous faisons de notre mieux lorsque nous nous battons pour gagner selon nos propres conditions de personnes handies. Pas de compromis. Créez quelque chose de handi et de merveilleux.

Quand j’ai peur de tout perdre, je me rappelle qu’avant même de disposer d’un nom pour nous dire, nous arrivions déjà à nous trouver les un·es les autres. Dans la maison de Lenny, sur les porches de nos maisons avec leurs rampes d’accès bricolées. Et dans les maisons de retraite, dans les prisons, dans les hôpitaux psy, et oui, dans les camps. Je sais que aussi terribles que puissent être les circonstances, nous continuerons à nous trouver les un·es les autres. Nous l’avons toujours fait. Nous nous retrouverons, que nous soyons exalté·es comme le dernier parfum à la mode ou ciblé·es pour être éliminé·es, ou les deux.

Propagations indociles

Je parle depuis le début de l’indocilité des rêves handis, alors voici quelques rêves handis pour les temps qui viennent :

À mesure que grandissent nos réseaux, les personnes qui les composent, les collectifs et les groupes culturels dans lesquels ils s’organisent, pouvons-nous imaginer des formes de communication entre nous ? Pouvons-nous développer des principes pour nos actions et nos solidarités là où le complexe industriel caritatif et les systèmes de pouvoir essayent de nous mettre en compétition ? Pouvons-nous nous préparer à affronter les luttes de pouvoir et les dégâts qui, inévitablement, en résultent ?

Les personnes handies radicales – en particulier les personnes handies noires, autochtones, racisées, queer et trans – vont continuer à écrire, à créer, à faire de l’art. Quelles structures voulons-nous créer pour construire les unes avec les autres ?

Les réseaux sociaux nous ont donné un outil important pour nous connecter les unes aux autres et en finir avec l’isolation des dernières décennies, mais Facebook, Instagram et la plupart des réseaux sociaux étouffent et censurent secrètement nos paroles au point d’empêcher un certain nombre d’entre nous de publier leurs idées, ou de voir leurs idées relayées. Et si nous créions nos propres réseaux sociaux de communication ?

La vieille garde des luttes pour les droits handis est en colère contre les militant·es pour la justice handie parce que nous avons réussi à convaincre davantage de genxtes à se dire handicapées, parce que nous ne sommes pas racistes et parce que nous ne concentrons pas seulement sur le travail de réforme. Nous nous dédions à la construction de maisons, à la construction d’un million de petits groupes plus bizarres les uns que les autres et d’actions et de projets et de hashtag sur Instagram et de médias et d’histoires et de partages de rampe d’accès et de boîtes à outil prêtes à l’emploi pour des bibliothèques et de projets d’habitats partagés et de pratiques de sexe collectives. Alors que se passerait-il si nous prenions la direction de Centres pour la vie en autonomie ou de programmes en Études Handies ? Et si nous faisions quelque chose de complètement nouveau ? Et si nous créions des Centres pour la vie en interdépendance plutôt qu’en autonomie ?

D’ici vingt-cinq ans, les personnes noires, indigènes et racisées constitueront la majorité des personnes vivant aux États-Unis, et l’une des grandes victoires du mouvement pour la justice handie est d’avoir fait en sorte que moins en moins de jeunes personnes racisées ont peur du handicap – de plus en plus d’entre elleux s’en revendiquent, ou l’intègrent à leurs activismes. Que faire de ce potentiel ?

Poussées à quitter les villes côtières par les forces croisées de l’hypergentrification et de la montée des eaux, quelles nouvelles maisons et communautés handies pourrons-nous construire dans ces banlieues et ces terrains vagues de l’exode ? Quels foyers crip construirons-nous sur les îles que deviendront la Floride dans les zones industrielles désaffectées, dans les réserves autochtones ? Que se passerait-il si nous crippions le Green New Deal ? Que se passerait-il si les infrastructures vertes qu’on nous promet adoptait, dès leur point de départ, les principes de justice handie ?

Nous luttons pour maintenir la sécurité sociale tout en sachant que les structures de soin payant telles qu’elles existent ne payent pas suffisamment les soignant·es, et restent trop souvent difficiles d’accès ; nous faisons éclore des structures de soin collectif mais nous savons que pour nombre d’entre nous, elles ne sont pas accessibles, notamment parce que nous aimerions que ce ne soit pas nos ami·e·s qui nous torchent les fesses, ou parce que nous n’avons pas le capital social/amical qui le permettrait, ou parce que nous savons que prendre soin continuellement épuise. Et nous nous demandons : quels sont nos rêves de réseaux d’entraide collective, d’une société où le soin gratuit, juste, accessible, est un droit humain pour toustes ? Et si nous pouvions créer un système d’entraide et de soin à l’échelle de la société fondé sur les principes de justice handie ? Je pense à quelque chose comme la société des Dépossédés de Ursula K. Le Guin où une lune anarcho-syndicaliste est dotée de logements, de travail et d’entrepôts remplis des biens nécessaires pour toustes. Et si tout le monde avait accès à ce genre de soin ? Et si le droit au soin et à l’accès se trouvait inscrit dans toutes les constitutions ? Et si des Réformes du Soin étaient implantées biorégionalement, en lien avec les autochtones qui vivent dans chaque ville, chaque localité ?

Dans son appel à financer sa maison, Stacey Milbern avait écrit « les rêves de justice handie m’ont portée jusqu’ici, et je continuerai à m’appuyer sur eux. » Il n’est pas exclu que d’ici cinq ou cinquante ans, nous soyons toustes mortes, étouffées par les airs viciés des incendies provoqués par le changement climatique. Mais je sais que nous avons déjà persévéré et survécu face à l’adversité. Et je sais cela aussi :

Nous avons ce que nous avons toujours eu, et davantage encore.

Nous savons vivre nos deuils, prier

persister

trouver la résistance dans les plus petits espaces

nous retrouver les unes autres et créer des foyers

nous allonger au milieu de la rue et, animées par le deuil et par la rage, bloquer la circulation

déployer des trésors d’imagination crip

faire des trucs que tout le monde pense impossibles

inventer des gestes indociles et inattendus, qui passent sous les radars et nous permettent de continuer.

1 NdT : L’Affordable Care Act ou « Loi sur la Protection des Patients et les Soins Abordables », surnommée Obamacare, est une législation de 2010 qui, aux États-Unis, édicte l’interdiction pour les assurances de refuser d’exercer des discriminations du fait de maladies ou handicaps. La règle de la « charge publique » permet, sous l’administration Trump, à un État des États-Unis, de refuser un visa à une personne du fait de son handicap/sa maladie faisant d’elle une « charge » pour la collectivité.

Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha

#disability justice #disability #intersectionality #Leah Lackshmi #criptheory #disabilitystudies

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rosieleigh-g · 4 years

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Pride for Prejudice? An interrogation of Tom Shakespeare’s beliefs around disability identity.

‘The goal of disability politics should be to make impairment and disability irrelevant were possible, not to seek out and celebrate a separatist notion of disability pride based on an ethnic conception of disability identity’ (Shakespeare 2006, p.82)

To modern disability studies theorists and activists, identity politics have become a recurring theme within the conversation on how the social model can be fully realised. People with an impairment have historically been stigmatised, often excluding them from the conversation but this has shifted since the emergence of disability politics. In recent years, there has been a demand for studies exploring disability through the lived experiences of those with impairment. Shakespeare in this quote is separating disability and impairment, claiming that the goal of disability politics should be to establish a world where impairment does not affect people’s lives and that the emergence of disability identity is not a desirable outcome. Essentially that people with impairment should not be striving to set themselves apart as disabled but becoming part of the wider community. When referring to an ethnic conception of disability, Shakespeare is referring to a disability identity like that of feminism or race identity, fostering a culture and pride around that identity. Here I aim to examine the aspects of Shakespeare’s claim and to what extent I believe he is right. I will do this by exploring the statement within the context of the medical and social models of disability, through the interaction government policy and societal construction has with the experience of disability and finally the way that the disability movement has established a disability identity.

In the past, disability was viewed mainly as a concern of medicine, a dysfunction of the mind or body that needed to be treated by medical professionals to fix what is ‘broken’. This attitude was widespread, stigmatizing disability, leading to the marginalisation of many people with impairments as they were seen as victims of tragedy. The view of disability that depended on focusing on the medical deficits of mind and body is known as the medical model. As this model looks for the medical difference, the stigma of the “abomination of the body”, it separates out people with disability and stigmatises it. This stigma carried through all walks of life, such as in academia where disability studies has had a strained relationship with sociologists, as many sociology theorists saw disability studies as purely an offshoot of medical sociology – again linking it mainly to the medical aspect of disability. If looking at Shakespeare’s quote through the lens of the medical model it highlights the negative aspects of the medical approach – it is the separation of those with disability that has caused the stigma and lead to the marginalisation of people with impairments and so it would make sense to strive to make disability irrelevant in order to regain equality. In this way, it shows the benefits of his belief to reduce this separation of people with disability from a wider identity.

In the 1960s and 1970s, the dominance of the medical model began to diminish, and in its place a different model built on the perspectives of people with impairments started to lead the conversation on disability. The social model focuses on how structures of society are built in a way that can be limiting to people with impairment, as opposed to focusing on the impairment itself. Goodley explains disability through the social model as something constructed by society, and that a person with an impairment is only as disabled as a disabling society makes them. When looking at Shakespeare’s claim in the context of this model it would seem that the aim of disability politics is in fact to make disability irrelevant, as it is the construction of society that is the disabling force and not the individual’s difference. This can be seen in practice where some people with impairment who subscribe to this model do not label themselves as disabled. They reject this phrase and prefer to use ‘person with impairment’ or ascribe themselves to the label of ‘normal’, believing that their medical status is unimportant providing they can engage in society as much or more as someone without an impairment. This integration into communities shows how disability can become irrelevant for some people, as Shakespeare suggests, if they can gain equal access to society as someone without impairment. There is more evidence to support Shakespeare’s claim from the early years of the social model. Some would argue that the beginning of the politicisation of disability started with the establishment of the group UPIAS (Union of Physically Impaired Against Segregation) and The Disability Alliance who came together in the 1970s to produce the publication ‘the Fundamental Principles of Disability’. This book spoke of the societal barriers to people with impairment, stating, "Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society.”. As Shakespeare’s claim, the focus at this point was on the disabling factors in society, not on people’s impairments and this forged the way for the beginning of the disability movement.

By looking at the models of disability and the beginning of the disability movement, we can see some of the reasoning that Shakespeare is grounding his statement on. However, I believe that if we look at the reality of society and policy and its impact on people with impairment that we can see that this statement is not as clearly agreeable. The social model was borne out of the discrimination that people with impairment were suffering in a world that saw them mainly through a medical lens and although the social model seeks to treat disability as irrelevant, it cannot do that without first highlighting the barriers to those with difference. Government policy has disproportionately affected people with disability throughout history, whether this be because of intentional discrimination caused by bias towards impairment or because of ignoring and misunderstanding the needs of people with impairment. To fully include people with impairment in society, policy must not produce barriers to their participation, and to do this policy makers cannot ignore that difference. Paying attention to the experience of disability can teach us many lessons about our culture and as explained by when society does this it can result in a considerable impact on people with impairment’s lives. Policy changes that have come into force that have positively affected the lives of people with impairment such as the Convention of rights for Peoples with Disabilities (CRPD) and the Equalities Act 2011 have been largely consulted upon by activists and groups of people with experience of living with disability. This is a result of informed policy writing, where the difference of people with impairments and their experience have been highlighted in order to break down barriers to their participation to society. In addition to this, these policies use the language of disability that separates out people with a disability, such as the Equalities Act protecting ‘special characteristics’, one being disability. Other protected characteristics being factors like sexuality or race – all identities that are seen to carry the ‘ethnic conception of disability’ that Shakespeare is opposed to.

Not only does identifying the difference of people with impairment help when collaborating with policy but it also helps in activism when fighting against changes in services. The coalition’s austerity agenda sought to cut services to people with impairments across the country using a “disabled scrounger” narrative. The disabled people’s organisations (DPOs) that had fought for the rights of disabled people from the beginning of the disabled people’s movement had to again stand up, but the development of the movement meant that now they were not only standing against the disabling policy but for the pride of their identity as a person with disability that had been established. Both ways of policy interacting with disability show how without disabled people identifying as disabled and highlighting their difference the construction of society will not accommodate for that difference, because it has historically not. Shakespeare’s claim that we should not be looking for a positive disability identity and be making disability irrelevant does not fit with this as without asserting these differences and learning from them, disability cannot become irrelevant.

This leads us to the personal level of separation of self in society due to impairment and the positive disability identity that has occurred through the years of the politicisation of disability. Murugami illustrates how identity is often built upon shared experiences in society and the formation of this ‘self’ must be looked at through the understanding of the oppressive nature of social relations “changing society and empowering persons with disabilities, and not vise versa”. With the formation of organisations such as the Union of Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) in the 1970s more groups were beginning to feel empowered to start to represent themselves. This was in a multitude of different ways, whether that be about campaigning and advocating or setting up services or advising on services. The main point about the DPOs was that they were run, or at least majority run, by those with experience of living with that impairment. We can see that there is a real shift away from the negative connotations of the medical model and towards a more positive attitude towards disability and impairment. This meant that those who identify as being a person with an impairment or a disabled person had a space to base that as a positive identity to celebrate – something to be proud of. People who “share the label and the experience of being labelled” could now as a group talk about their impairment and how it affects their lives and speak up about it. This can be compared to the ethnic conception of identity in things like positive race identity and feminism, which Shakespeare’s quote is against. By saying that he does not believe that disability politics should embrace an ethnic conception of identity he is not taking into account how embracing this identity has empowered people with impairment to work to break down the barriers of society.

In contrast to this, some theorists have explored how irrelevant difference can be and therefore there is no need for this personal level of disability identity. The theory of connectivity deconstructs the traditional understanding of disability as a state of dependency striving for independence and looks at the relationship that people with disability have with their technology or carers as a connection that is mutually beneficial. This concept extends beyond disability as it makes us question the relationship we all have with technology, transport and the people around us. All people are dependent on something to live their lives in the way that they do – how is impairment any different and why does that make a person with impairment different than any other person? Gibson has argued that ““non-disabled/disabled” division is actually a false one and that all of us inhabit different kinds of bodily differences across a range of experience. Disability identity politics relies on deﬁning its own boundaries and therefore invariably will exclude some and embrace others.”. This echoes Shakespeare’s claim, as it is showing that disability pride is setting people with impairment aside as different from other people but in reality, all people are dependent on connections in their lives. Although this supports Shakespeare’s claim, it is important to note that this does not negate the barriers in society explored through the models and policy, as these are still relevant whether subscribing to this concept or not. What this concept does do it show how all people are equal, that all beings are interconnected with something to navigate their lives and that in a utopic world disability would not be seen as anything extraordinary but simply a variation of life.

I have found that by examining Shakespeare’s quote that although I agree that disability politics should be solely concerned with making disability irrelevant and treating all people the same, regardless of their impairment, that the world that we live in is not set up in a way that means that this can be done. We can see through the models of disability and the rise of the disability movement that historically our society has stigmatized and discriminated against people with impairment and disability pride has been one of the most powerful tools in fighting against this. As explored in this essay disability identity has contributed to breaking down the barriers of societal biases and policy changes which have negatively impacted people with impairment. In an ideal world, a utopia, there would be no need for a western ethnic conception of disability, or any difference, as society would see all people as equal and bodies as neutral but as we are not there it is important for disability politics to include a positive disability identity. As we look to the future we can hope that with increased understanding and awareness of disability paired with progress in technology we could live in a world where there is no need for disability pride but when this occurs it will be important to remember that without it, equality wouldn’t have been reached with out it. In the mean time I believe it is important for the progression of society and for the improvement of the lives of people with impairment that disability politics remains to draw upon what we can learn through an ethnic conception of disability.

Reading on the subject:

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