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Il a longtemps été cru que les archives du travail d'Asperger et de ses collègues, publiées entre 1928 et 1944, avaient été détruites pendant la Seconde Guerre mondiale ; ce n'est pas le cas[S 3], ces documents étant conservés aux archives d'État de la ville de Vienne[P 2]. Les premières analyses de ces documents remontent à 2005, lorsque Michael Hubenstorf étudie l'histoire de la clinique pédiatrique de l'université de Vienne, découvrant des informations jusqu'alors inconnues à propos de la carrière d'Asperger, et notamment ses liens étroits avec le directeur d'Am Spiegelgrund, Erwin Jekelius, ainsi que son travail sous la direction d'un idéologue nazi et membre du NSDAP, Franz Hamburger[S 4][S 5]. Alors que les informations biographiques disponibles en langue allemande ont commencé à souligner sa position ambigüe vis-à-vis du régime nazi dès les années 2000, ces mêmes informations n'ont été traduites en anglais qu'une dizaine d'années plus tard[S 6].

Hans Asperger naît à Hausbrunn, en Autriche, le 18 février 1906[Note 2],[4],[3], et y passe son enfance[5]. Aîné d'une fratrie de trois enfants[5], son frère cadet meurt peu après la naissance[5],[6]. Son frère benjamin, Karl, plus jeune que lui de quatre ans, meurt sur le front soviétique pendant la Seconde guerre mondiale[6],[3].

Hans décrit sa mère comme pieuse et aimante, tandis que son père, Johann Asperger, qui exerce comme comptable mais provient d'une famille d'agriculteurs, est au contraire très strict[5],[6],[3]. Il grandit dans la religion catholique[3].

Décrit comme « brillant, excentrique et solitaire »[5], Hans est, notamment d'après sa fille Maria Asperger-Felder, un enfant distant, doué pour les langues, connu pour beaucoup lire et pour fréquemment citer des poèmes[7],[6],[3], en particulier ceux du poète autrichien Franz Grillparzer, dont il cite souvent les textes à ses camarades de classe, malgré leur indifférence à ce sujet[S 7]. Il passe pour un enfant qui a des difficultés à se faire des amis d'après Lyons et Fitzgerald[S 7], information contredite par Sheffer qui souligne sa fréquentation régulière de mouvements de jeunesse[6].

D'après sa fille, de 1916 à 1928, il suit une éducation orientée vers l'humanisme, apprend la philosophie occidentale, le latin et le grec ancien[3].

Hans Asperger devient membre du Bund Neuland (dans le groupe des Fahrende Scholaren[S 8], qui organise des activités à l'extérieur telles que la randonnée et l'alpinisme), un mouvement catholique conservateur de jeunesse qu'il soutient durant toute sa vie[8],[3]. Ce mouvement entretient des liens étroits avec la völkisch-nationalist Wandervogel et les jeunesses hitlériennes à partir des années 1930[S 9].

Hans Asperger assure avoir découvert sa future vocation de médecin en disséquant le foie d'une souris pendant sa deuxième année de lycée[9],[3]. Il passe et réussit son examen de fin d'études secondaires le 20 mai 1925, avec une mention et la note « très bien » dans toutes les matières[S 10].

Il quitte sa ville natale en 1925, à l'âge de 19 ans, et part suivre des études de médecine à Vienne[10], payées par son père. Il attribue les hautes attentes de son père à la frustration de ce dernier de n'avoir pas pu poursuivre des études[5],[6]. Étudiant à l'université de Vienne, Hans y obtient le diplôme de médecin le 26 mars 1931[11],[12],[S 10]. Il a notamment pour professeurs Clemens von Pirquet, Franz Chvostek junior[12] et Franz Hamburger.

Vie privée

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Hans Asperger se marie en 1935[11] avec Hanna Kalmon, qu'il a rencontrée durant une randonnée en montagne, et avec laquelle il a cinq enfants, quatre filles et un fils[13],[3] : Gertrud (née en 1936), Hans (né en 1938), Hedwig (née en 1940), Maria (née en 1946) et Brigitte (née en 1948)[S 11]. En 1961, Gertrud Asperger termine son doctorat à Innsbruck[S 11]. Une autre de ses filles, Maria Asperger Felder, devient une pédopsychiatre renommée[3],[S 11]. Hans Asperger et sa fille sont également « bien connectés socialement »[S 12].

Carrière professionnelle avant l'Anschluss

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D'après Czech, « avec la nomination de Hamburger comme président en 1930, la clinique pédiatrique de Vienne est devenue un phare de la politique anti-juive, bien avant la prise de contrôle par les nazis »[S 13].

Après la mort de Clemens von Pirquet en 1929, Franz Hamburger écarte les médecins juifs de la clinique, et tente également d'en écarter les femmes[S 13],[S 14]. Hans Asperger obtient ainsi son premier poste en mai 1931, grâce à la « purge » des médecins juifs[S 15],[S 13],[14], en tant qu'assistant de Hamburger à la clinique pédiatrique universitaire de Vienne[14]. Il travaille alors pour différents services[15]. Czech souligne les changements apportés dans la direction : « L'orientation politique des assistants de Hamburger est illustrée par le fait que parmi ceux qui ont obtenu la plus haute qualification académique (habilitation), tous, à l'exception de Hans Asperger, ont été rejetés en 1945 comme nazis[S 16]. » Sous l'influence de Franz Chvostek junior, la clinique de Vienne devient un « foyer d'agitation pangermaniste et nazi »[S 13].

Erwin Lazar meurt en 1932[11],[15],[16],[S 17], et Hans Asperger prend sa suite en mai 1934[14] ou en 1935[S 13], à la tête du département de Heilpädagogik (ou Heilpädagogische : pédagogie curative) à la clinique pédiatrique de Vienne. Il rejoint une équipe expérimentée, composée du psychiatre George Frankl (qui est juif), du psychologue Josef Feldner et d'une religieuse, sœur Viktorine Zak[17],[Note 3]. L'ascension très rapide d'Asperger à la tête d'un service de pédiatrie, malgré son peu de publications et l'existence de candidats plus qualifiés, est facilitée par la politique anti-juive[S 13]. L'équipe compte également, d'août 1933 à février 1936, un jeune médecin spécialisé dans les troubles gastro-intestinaux, Erwin Jekelius, qui deviendra plus tard un artisan majeur de l'extermination nazie[17],[S 13]. La pédagogie employée au Heilpädagogik est inspirée par Erwin Lazar, le fondateur de la clinique[18] ; Asperger poursuit et développe cette approche[19]. Il est influencé par deux pédagogues, Jan-Daniel Georgens et Johann Heinrich Deinhardt, qui ont fondé un institut spécialisé en 1856[S 18]. Il s'intéresse particulièrement à « l'enfant psychiquement anormal »[11].

En plus de Hamburger et Jekelius, Asperger fréquente d'autres idéologues nazis, notamment Erwin Risak, qui a étudié avec lui en 1931 et avec lequel il a co-écrit un article l'année suivante[S 13]. Il n'existe cependant pas de preuve documentée qu'Asperger ait rejoint des groupes de sympathisants nazis avant 1938[S 19],[S 20].

Sa carrière s'effectue entièrement au Heilpädagogik de Vienne, à deux brèves exceptions[15]. En 1934, il est invité à travailler quelque temps à la clinique psychiatrique de Leipzig, avec Paul Schröder[15],[S 21]. Il est également invité trois mois, pendant l'été 1934, à l'hôpital psychiatrique de Vienne, dirigé par Otto Pötzl[S 21] (qu'il qualifiera par la suite d'« exterminateur terrifiant »[15],[20]). Il rejoint l'association des médecins allemands en Autriche, une association nationaliste et antisémite, la même année[21].

En plus de Hamburger et Jekelius, Asperger fréquente d'autres idéologues nazis, notamment Erwin Risak, qui a étudié avec lui en 1931 et avec lequel il a co-écrit un article l'année suivante[S 13]. Il n'existe cependant pas de preuve documentée qu'Asperger ait rejoint des groupes de sympathisants nazis avant 1938[S 19],[S 20].

Sa carrière s'effectue entièrement au Heilpädagogik de Vienne, à deux brèves exceptions[15]. En 1934, il est invité à travailler quelque temps à la clinique psychiatrique de Leipzig, avec Paul Schröder[15],[S 21]. Il est également invité trois mois, pendant l'été 1934, à l'hôpital psychiatrique de Vienne, dirigé par Otto Pötzl[S 21] (qu'il qualifiera par la suite d'« exterminateur terrifiant »[15],[20]). Il rejoint l'association des médecins allemands en Autriche, une association nationaliste et antisémite, la même année[21].

Carrière professionnelle après l'Anschluss

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Dossiers médicaux et photographies d'enfants qui ont été « euthanasiés » (assassinés) à Am Spiegelgrund.

La relation de Hans Asperger avec le régime nazi est depuis longtemps l'objet de controverses. Sur la base de leurs études respectives des archives, l'historien médical Herwig Czech[P 3],[P 4],[S 22] et la professeure d'histoire contemporaine américaine Edith Sheffer, dans son ouvrage Les Enfants d'Asperger[S 15],[2], concluent qu'Hans Asperger a activement collaboré avec le régime nazi.

Les Allemands annexent l'Autriche en 1938 (Anschluss)[S 19]. En octobre 1943, Asperger soumet le texte de sa thèse d'habilitation : Die Autistischen Psychopathen, supervisée par Franz Hamburger, au journal Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, qui le publie en 1944[S 23],[15]. Cependant, une partie de son travail, constituant le premier exposé public à propos d'autisme dans l'Histoire, a été présentée à l'université de Vienne le 3 octobre 1938[22].

Sa position de médecin à Vienne rend Hans Asperger décisionnaire dans le cadre d'examens de mineurs : il peut les défendre s’il pense qu'ils s'intégreront au Volk (la communauté nationale de l'Allemagne nazie), ou au contraire envoyer vers le Spiegelgrund ceux qu’il pense trop déficitaires, et donc inaptes à l'intégration[23]. Am Spiegelgrund, créé en juillet 1940 dans les locaux de l'hôpital psychiatrique Steinhof de Vienne, est dirigé par Erwin Jekelius, un ancien collègue d'Asperger à la clinique universitaire devenu un artisan majeur de la politique d'extermination, de juin 1940 jusqu'à la fin de l'année 1941[S 24].

Durant les deux dernières années de la Seconde Guerre mondiale, à partir d'avril 1943, Asperger est médecin pour la Wehrmacht[S 25]. Il suit neuf mois de formation à Vienne et à Brünn, puis est envoyé avec la 392e division d'infanterie en Croatie, en décembre 1943, dans le cadre d'une « mission de « protection » des territoires occupés en Yougoslavie et de lutte contre les « partisans » »[S 25]. Le Heilpädagogik, dans lequel Asperger travaillait avant son service militaire, est détruit en 1944 par un bombardement, dans lequel la sœur Viktorine Zak trouve la mort[24].

Démonstrations de loyauté envers l'idéologie nazie

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D'après Czech, à première vue, Asperger semble avoir personnellement une certaine distance avec l'idéologie nazie[S 26],[S 14]. En effet, il n'est pas membre du NSDAP, alors que la plupart des médecins de son époque le sont[S 26],[S 14],[19]. Cependant, il travaille sous la direction de Franz Hamburger, un éminent membre de longue date du NSDAP[S 27] pour qui il exprime la plus grande admiration[25],[15], signe ses courriers avec la formule « Heil Hitler »[S 28], et rejoint des organisations affiliées au parti nazi après 1938 (le Deutsche Arbeitsfront, la Nationalsozialistische Volkswohlfahrt et la Nationalsozialistischer Deutscher Ärztebund)[S 26]. Pour Czech, « en renonçant à l'adhésion au NSDAP, il a choisi une voie intermédiaire entre rester à distance du nouveau régime et s'y aligner »[S 26].

Après l'Anschluss, comme tout le personnel médical, Asperger fait l'objet d'une enquête en application du « décret de réorganisation de la fonction publique professionnelle autrichienne » daté du 31 mai 1938[S 29], puis d'évaluations confidentielles de la part de fonctionnaires du NSDAP, qui témoignent à son sujet d'une opinion de plus en plus positive[S 30]. Sa première évaluation, datée de juin 1939, le juge « politiquement acceptable du point de vue national-socialiste », « inattaquable en ce qui concerne son caractère et sa politique », et se conclut sur la mention selon laquelle Asperger est « conforme aux lois raciales et de stérilisation du national-socialisme », malgré son orientation catholique[S 31]. En octobre 1940, il écrit s'être « engagé à travailler pour les Jeunesses hitlériennes »[S 32]. Czech l'analyse comme une volonté de s'adapter au nouveau régime et de protéger sa carrière[S 33]. Hans Asperger n'est jamais considéré comme un opposant au régime[S 22].

En 1939, il publie un article avec son collègue Heribert Goll, dans lequel il « démontre » que des caractéristiques innées ou héréditaires déterminent les traits de personnalité ultérieurs. Cet article est publié dans la revue Der Erbarzt, éditée par Otmar von Verschuer, un éminent propagateur des théories d'hygiène raciale[S 34]. D'après l'analyse de Czech, « Asperger est allé si loin dans ces tentatives [de prouver sa loyauté au NSDAP] que son collaborateur Josef Feldner a dû le réfréner, de peur qu'il y risque sa crédibilité »[S 28].

Asperger obtient son habilitation en 1943, en passant le contrôle politique de la Nationalsozialistischer Deutscher Dozentenbund (Ligue nationale-socialiste des conférenciers allemands)[S 35].

En 1940, Asperger obtient un poste d'expert médical à Vienne, pour lequel il est chargé de diagnostiquer les « maladies héréditaires » et de proposer une stérilisation contrainte dans l'intérêt du programme d'eugénisme nazi[S 15]. Déjà à cette époque, la surmortalité dans les hôpitaux psychiatriques viennois est bien connue de la population, qui proteste contre cette situation, notamment en septembre et novembre 1940[S 36]. D'après l'analyse des diagnostics écrits de Hans Asperger par Czech, il ne s'est pas « montré plus bienveillant envers ses patients que ses pairs de Spiegelgrund en étiquetant les enfants avec des diagnostics qui pourraient avoir un impact énorme sur leur avenir — bien au contraire »[S 37],[Trad 2] ; dans la majorité des cas, Asperger porte un jugement plus sévère que les autres médecins à l'égard des enfants et adolescents qu'il examine[S 38].

Il décrit l'un des enfants qu'il recommande pour Am Spiegelgrund le 27 juin 1941, Herta Schreiber, comme suit[S 39] :

« Trouble sévère de la personnalité (post-encéphalique ?) : retard moteur très grave ; idiotie éréthique ; crises d'épilepsie. À domicile, l'enfant est un fardeau insupportable pour sa mère, qui doit s'occuper de cinq enfants en bonne santé. Un placement permanent à Spiegelgrund semble absolument nécessaire[Trad 3] »

— Dr. Asperger, Dossier WStLA, 1.3.2.209.10, Herta Schreiber, Heilpädagogische Abteilung der Universitäts-Kinderklinik Vienne, 27 juin 1941

Envoyée au Spiegelgrund le 1er juillet comme le demandait Asperger, Herta Schreiber y meurt deux mois après, le 2 septembre, officiellement d'une « pneumonie »[S 40].

En 1942, à la suite d'une demande adressée à son supérieur Franz Hamburger[S 41], Asperger participe à une sélection de patients visant à séparer les « inéducables » de ceux qui peuvent devenir des citoyens allemands[S 41]. Bien qu'il ne soit pas directement responsable de leur mort, il choisit 35 enfants qu'il considère comme « inéducables »[S 42].

D'après sa déclaration en 1962, la Gestapo aurait tenté d'arrêter Hans Asperger en raison de ses propos tenus pendant sa conférence de 1938[S 43]. Cependant, la seule source connue à cette affirmation est Hans Asperger, qui mentionne cet incident pendant l'inauguration de sa chaire de pédiatrie, puis déclare avoir été « sauvé de la Gestapo » par son mentor Franz Hamburger, durant une interview en 1974[S 29],[S 44]. Durant cette même interview, il affirme s'être « porté volontaire pour l'armée afin d'échapper aux représailles de la Gestapo parce qu'il avait refusé de coopérer avec les politiques nazies d'hygiène raciale »[S 26]. Les archives ne contiennent aucune preuve de tentative d'arrestation par la Gestapo[S 26].

« D'autres faits vont à l'encontre de l'autoportrait d'Asperger persécuté par la Gestapo pour sa résistance à l'hygiène raciale nazie, qui a dû fuir dans le service militaire pour éviter d'autres problèmes. À plusieurs reprises, il a publié des commentaires approuvant les mesures d'hygiène raciale telles que les stérilisations forcées »

— Herwig Czech[S 29],[Trad 4], Hans Asperger, National Socialism, and “race hygiene” in Nazi-era Vienna

Aucun élément issu des archives ne soutient que les publications d'Asperger aient été perçues comme opposées au nouveau régime en place[S 29]. En novembre 1940, la Gestapo de Vienne répond qu'elle n'a « rien sur lui » à la suite d'une demande d'évaluation politique d'Asperger[S 29] : il s'agit de la seule interaction documentée entre Asperger et la Gestapo[S 26],[S 44]. Czech estime que cette enquête de la Gestapo est à la source de l'affirmation subséquente d'Asperger, selon laquelle il était persécuté, et que son mentor membre du parti nazi (NSDAP), Franz Hamburger, s'est très probablement porté garant de son assistant tout en lui demandant de coopérer avec le régime en place, ce qui expliquerait la déclaration d'Asperger durant son interview de 1974[S 26].

Hansi Busztin

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Le service de Heilpädagogik de Vienne, où travaillait Asperger, est connu pour avoir recueilli Hansi Busztin à partir de septembre 1942, un patient juif caché jusqu'à la fin de la guerre, qui déclare qu'une centaine de personnes connaissaient son existence, et que ce service hébergeait « un groupe d'opposants au national-socialisme »[S 26]. Cependant, Busztin ne mentionne pas le nom de Hans Asperger, et le psychiatre autrichien ne fait aucune référence à cet épisode, même après la guerre, alors que cela aurait pu l'aider à établir des références antinazies[S 26]. D'après Czech, Asperger a peut-être été au courant de la présence de ce patient juif, mais il n'a pas joué de rôle actif dans sa protection, et surtout, a rejoint la Wehrmacht six mois seulement après l'admission de Busztin[S 26]. Czech estime vraisemblable qu'Asperger ait rejoint la Wehrmacht afin de se protéger au cas où la présence de Busztin dans son service serait découverte, plutôt qu'en raison de « persécutions par la Gestapo », qui ne sont pas prouvées[S 26]. Il n'a cependant pas non plus dénoncé la présence de cet enfant juif[S 45].

Après la Seconde Guerre mondiale

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Hans Asperger reprend sa carrière universitaire après la guerre[S 46], en 1945, retrouvant le service qu'il dirigeait détruit par un bombardement[24]. Son autorisation d'enseigner est confirmée le 9 février 1946, car il n'a pas été membre du NSDAP[S 47].

Entre 1946[11] et 1949, il est directeur suppléant de la clinique pédiatrique de Vienne[24]. En 1948, il est cofondateur de la Österreichischen Arbeitsgemeinschaft für Heilpädagogik (aujourd'hui la Heilpädagogische Gesellschaft Österreichs), qu'il préside jusqu'à sa mort[S 47]. Il publie son ouvrage récapitulatif à propos de la pédagogie curative en 1952[24].

Il dirige ensuite la clinique pédiatrique d'Innsbruck, en Autriche, pendant 5 ans[S 48], succédant à Richard Priesel, décédé subitement le 18 novembre 1955[S 49]. La documentation relative à ce passage de sa vie est rare[S 48]. Le nom de Hans Asperger est le dernier mentionné sur la liste des recommandations, après ceux de trois autres médecins[S 48]. Asperger prend ses nouvelles fonctions le 31 mars 1957, avec une conférence inaugurale consacrée aux problèmes dans la pédiatrie moderne[S 50].

Selon l'historien d'Innsbruck Franz Huter (1899-1997), Hans Asperger s'y est « rapidement créé un cercle d'amis et de collègues »[26]. Son épouse Hanna a préféré rester à Vienne[S 51]. Il y est globalement apprécié pour sa pédagogie[S 12].

Asperger est ensuite nommé à la chaire de pédiatrie de l'hôpital de Vienne, le 26 juin 1962[S 51], dont il assure par ailleurs la direction jusqu'à sa retraite officielle, en 1977[24]. En 1964, il est responsable de SOS-Kinderdorf à Hinterbrühl[27]. La même année, il est nommé président de la Internationalen Gesellschaft für Heilpädagogik.

Le 8 mai 1971, il est nommé vice-président de la Société autrichienne d'allergologie et d'immunologie (Österreichischen Gesellschaft für Allergologie und Immunologie) nouvellement créée.

Il est nommé professeur émérite en 1977, et donne sa dernière conférence six jours seulement avant sa mort[11], survenue le 20 octobre 1980 au terme d'une courte maladie[24].

Hans Asperger a publié au total 359 textes, la plupart consacrés à la « psychopathie autistique » et à la notion de mort[11]. Toutes ses publications sont rédigées en allemand[11]. D'après Edith Sheffer, le contexte dans lequel Asperger a évolué facilite l'élaboration de sa publication la plus célèbre, dans la mesure où lui et ses collègues recourent fréquemment à la notion de « Gemüt », dévoyée en psychiatrie nazi pour désigner « la capacité métaphysique des humains à nouer des liens sociaux »[28].

Cela a poussé les médecins et psychiatres nazis à porter attention aux enfants qu'ils estimaient dotés d'un faible Gemüt[28]. La première description de l'autisme relève ainsi d'une observation sur cette population d'enfants[28]. Czech estime au contraire que Sheffer accorde trop d'importance à la notion de Gemüt et que « la psychiatrie sous le national-socialisme est bien mieux caractérisée par le concept de vie indigne d'être vécue »[S 52].

Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter

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Article détaillé : Psychopathie autistique.

Hans Asperger établit en 1943 la description d'une « psychopathie autistique de l'enfance »[Trad 5],[S 22]. Il a identifié chez plus de 200 enfants (dont 4 cas de jeunes garçons décrits en détail[29]) un modèle de comportement et d'aptitudes incluant « un manque d'empathie, une faible capacité à se faire des amis, une conversation unidirectionnelle, une forte préoccupation vers des intérêts spéciaux et des mouvements maladroits »[11]. Asperger appelle ces quatre garçons ses « petits professeurs », en raison de leur capacité à parler de leur sujet favori en donnant beaucoup de détails[11]. Son article n'est publié qu'en 1944 dans le journal Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten[S 53] :

(de) « Die “Autistischen Psychopathen” im Kindesalter », Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, no 117,‎ 1944, p. 76-136 — l'article est déjà paru en 1938 dans le Wiener Klinischen Wochenschrift.

Autres publications

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(de) « Leucin und Tyrosin im Ham bei Lungengeschwülsten », klin Wschr, Wien, vol. II,‎ 1930, p. 1281-1284.

(de) avec Siegl, « Zur Behandlung der Enuresis », Archiv für Kinderheilkunde,‎ 1934, p. 88-102.

(de) « Das psychisch abnorme Kind », Wiener Klinische Wochenschrift, no 49,‎ 1938, p. 1314-1317 — y apparaît l'expression Autistischen Psychopathen.

(de) « “Jugendpsychiatrie” und “Heilpädagogik” », Münch med Wschr, München, Berlin, no 89,‎ 1942, p. 352-356[30].

(de) « Postencephalitische Persönlichkeitsstörungen », Münch med Wschr, München, Berlin, no 91,‎ 1944, p. 114-117.

(de) « Encephalitis im Kindesalter und Folgezustände », Wien klin Wschr, no 64, H. 10,‎ 1952, p. 171.

(de) « Heilpädagogische problematik der organischen hirnstorungen », Acta psychother psychosom orthopedagog, no 2,‎ 1954, p. 115-126.

(de) Heilpädagogik : Eine Einführung in die Psychopathologie des Kindes für Ärzte, Lehrer, Psychologen, Richter und Fürsorgerinnen, Wien : Springer Verlag, 1956, 2e éd..

(de) Die Jugendgemeinschaften als Erziehungsfaktor : Jugend in Not. Schriften zur Volksbildung des Bundesministeriums für Unterricht, Vienne, 1959.

(de) « Biologische Grundlagen der Kinderdorfidee », dans Laireiter Matthias, Die Fremdversorgung der Jugend, Salzburg, 1966.

(de) « Zur Differentialdiagnose des frühkindlichen Autismus », Acta paedopsychiatrica, no 35,‎ 1968, p. 136-145.

(de) avec F. Schmid, Neurologie-Psychologie-Psychiatrie, Berlin, Heidelberg, New York, Springer Verlag, 1969.

(de) « Kurze Geschichte der Internationalen Gesellschaft für Heilpädagogik », Heilpädagogik, Fachzeitschr. D. Österr. Ges. f. Heilpäd, no 4,‎ 1971, p. 50-55.

(de) Das Werden sozialer Einstellungen in Familie, Schule und anderen Sozialformen, Vienne, Österr. Bundesverl. für Unterricht, Wissenschaft und Kunst, 1974.

(de) « Gesundheitserziehung in dieser Zeit », dans H. Asperger, F. Haider, Leben heute - Eine Herausforderung an die Pädagogik - Tagungsbericht der 23. internationalen pädagogischen Werktagung, Wien, Österreichischer Bundesverlag, 1975, p. 60-70.

(de) « Eröffnungsansprache », dans Neue Impulse in der Heilpädagogik. Bericht des 2. Österreichischen Heilpädagogischen Kongresses, Österreichische Gesellschaft für Heilpädagogik, 1978.

(en) « Problems of infantile autism », Communication, no 13,‎ 1979, p. 45-52 — bulletin de la National Autistic Society britannique.

(en) « 50th anniversary of the death of Clemens von Pirquet », Pädiatrie und Pädologie, no 14 (2),‎ 1979, p. I-II.

(de) « Kindheit in unserer Gesellschaft », dans H. Asperger, F. Haider, Kinderprobleme - Problemkinder - Tagungsbericht der 27.Werktagung 1978. Bd. 33, Salzburg, Selbstverlag der internationalen pädagogischen Werktagung, 1979, p. 14-24.

(de) « Was kann die Pathologie die Pädagogik lehren? », dans Mit Konflikten umgehen - Tagungsbericht der 28. internationalen pädagogischen Werktagung. Bd. 34, Salzburg, Selbstverlag der internationalen pädagogischen Werktagung, 1980, p. 56-66.

(de) « Masslosigkeit und Suchtigkeit », dans H. Asperger, H. u. M. Rothbucher, Das rechte Mass - Hilfen zur Lebensorientierung - Tagungsbericht der 29. Werktagung 1980, Salzburg, Selbstverlag der Internationalen Pädagogischen Werktagung, 1981, p. 61-71.

(de) H. Asperger et F. Wurst, Psychotherapie und Heilpädagogik bei Kindern, München, Wien, Baltimore, Urban & Schwarzenberg, 1982 ; chapitres :

« Schwierigkeiten Hochbegabter », dans Psychotherapie und…, p. 242-248 ;

« Frühkindlicher Autismus, Typ Kanner », dans Psychotherapie und…, p. 286-292 ;

« Kindlicher Autismus Typ Asperger », dans Psychotherapie und…, p. 293-301.

Hans Asperger est décrit comme « froid et distant »[13]. Il a, durant sa vie, rassemblé plus de 10 000 livres dans sa bibliothèque personnelle[6]. Il attribue sa « maturité spirituelle progressive » à ses lectures[6]. Ses anciens collègues à la clinique pédiatrique de Vienne témoignent de ce qu'il citait souvent des auteurs classiques, des poètes ou la Bible[3].

La randonnée, qu'il pratique durant toute sa vie (y compris comme guide, et dans des montagnes éloignées de son domicile comme sur le mont Cervin), est une autre de ses passions[13].

Selon sa fille Maria Asperger-Felder, les deux évènements qui ont le plus marqué Hans Asperger entre 1931 et 1945 sont, d'une part, le développement de la pédagogie curative (Heilpädagogik), et d'autre part, la confrontation avec l'idéologie du national-socialisme[15].

Foi catholique

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Hans Asperger a été un fervent chrétien, catholique pratiquant[S 13],[31], mais sans les tendances politiques généralement associées au catholicisme de l'époque[S 14]. Sa foi est initialement considérée comme un inconvénient lors de son évaluation après l'Anschluss[S 31]. Il est membre de la Guilde Sankt-Lukas qui, d'après Sheffer et Czech, « milite en faveur d'un eugénisme catholique »[32], notamment en soutenant l'eugénisme positif (la multiplication des individus considérés comme désirables) plutôt que l'eugénisme négatif[32],[S 54].

En 2007, Viktoria Lyons et Michael Fitzgerald (un spécialiste controversé du diagnostic rétrospectif[Note 4]) posent l'hypothèse que Hans Asperger a été concerné par l'autisme, dans la mesure où selon eux, il a présenté durant son enfance des traits caractéristiques du trouble même qui a reçu par la suite son nom[S 7]. L'article se base sur une lettre d'information en allemand[33] et sur l'ouvrage d'Uta Frith, Autism and Asperger Syndrome, publié en 1991[S 7].

Cette hypothèse est reprise par le journaliste d'investigation Steve Silberman[34] et par Élisabeth Roudinesco, qui affirme que Hans Asperger était concerné durant son enfance par le syndrome qu'il a décrit par la suite[35]. Elle est réfutée par Sheffer, qui estime que les critères diagnostiques du syndrome d'Asperger ne sont pas pertinents (et encore moins de manière rétrospective), mais aussi que la « sévère critique » qu'Asperger porte sur les « psychopathes autistes » exclut la possibilité qu'il ait envisagé de s'appliquer un diagnostic qu'il jugeait si négativement[36].

Position de Hans Asperger vis-à-vis de l'idéologie nazie

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Cette affiche de 1938 indique : « 60 000 Reichsmarks, c’est ce que la vie de cette personne souffrant d’un défaut héréditaire coûte à la communauté populaire. Chers concitoyens, c’est aussi votre argent. Lisez le Neues Volk, le mensuel du Rassenpolitisches Amt du NSDAP ».

Article détaillé : Eugénisme sous le régime nazi.

Czech souligne que « les obstacles potentiels à son soutien [celui de Hans Asperger] au national-socialisme étaient ses convictions religieuses, son passé humaniste et son habitus élitiste et cultivé »[S 19]. Il ajoute que « la socialisation politique d'Asperger au Bund Neuland l'a probablement rendu aveugle au caractère destructeur du national-socialisme en raison d'une affinité avec les éléments idéologiques fondamentaux »[S 55].

Une image positive avant l'étude des archives

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Après la Seconde Guerre mondiale et avant l'accès aux archives le concernant, Hans Asperger avait une réputation de protecteur des enfants malades et en situation de handicap[S 15],[S 56],[S 2], notamment sous l'influence du livre d'Uta Frith publié en 1991[S 1]. Son plus ancien détracteur, Eric Schopler, l'a dépeint au contraire comme participant aux programmes d'hygiène raciale, mais sans pouvoir en apporter la preuve[P 1].

Il a été présenté comme progressiste et opposé à l'eugénisme sous le régime nazi[31], notamment par Lorna Wing[37] et Steve Silberman (dans son ouvrage Neuro-tribus, publié en 2015[38]). La pédagogue Brita Schirmer, qui publie la première au sujet des relations de Hans Asperger avec le nazisme en 2002, donne à son article un titre explicite : « Hans Aspergers Verteidigung der ‘autistischen Psychopathen’ gegen die NSEugenik », soit « La défense des psychopathes autistes par Hans Asperger contre l'eugénisme nazi »[S 57],[39]. Helmut Gröger, sur la base des publications scientifiques d'Asperger, conclut qu'il a généralement évité d'aborder les thèmes liés à l'idéologie nazie, tels que celui de la race[S 58].

Sa description des apports techniques des quatre enfants décrits dans son article de 1944 est initialement interprétée sous l'angle d'une volonté de les protéger[31]. L'ouvrage d'Adam Feinstein (2010) soutient qu'Asperger a délibérément disséminé des références favorables aux nazis dans ses écrits afin de cacher sa véritable intention[S 6]. Cette perception a été facilitée par son autoportrait de protecteur des enfants et de résistant[31]. Dans son interview de 1974, Asperger déclare que quand « l'heure du national-socialisme est arrivée, il est clair au regard de ma vie précédente que l'on pouvait bien accepter beaucoup de choses « nationales », mais pas l'inhumanité (Unmenschlichkeiten) »[S 19]. L'ouvrage de John Donvan et Caren Zucker, In a Different Key, est d'après Czech qui a partagé quelques-unes de ses sources avec les auteurs, « la première publication en langue anglaise à rompre avec le récit d'Asperger comme opposant actif à l'hygiène raciale nazie et à introduire des éléments critiques, jusqu'ici inconnus, dans le débat »[S 59].

Position vis-à-vis de la notion de « vie indigne d'être vécue »

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La psychiatre britannique Lorna Wing[S 19] et l'anthropologue Dean Falk[S 60] estiment que les convictions catholiques de Hans Asperger sont incompatibles avec l'envoi volontaire d'enfants vers des programmes d'extermination. Pour Falk, il n'est pas certain qu'Asperger ait eu connaissance du sort qui attendait les enfants qu'il a fait transférer au Spiegelgrund[S 61] : connaissant sa religion, ses collègues auraient pu lui cacher cette information[S 62]. Czech réfute les conclusions de Falk, notant que la population viennoise protestait contre les taux de mortalité en hôpital psychiatrique plusieurs mois avant qu'Asperger n'adresse des patients au Spiegelgrund d'une part, et que même s'il n'était pas informé de la volonté des responsables du Spiegelgrund de tuer les enfants qu'il y adressait, il était forcément informé de ces taux de mortalité et des risques qu'un transfert au Spiegelgrund faisant courir aux enfants[S 36]. Czech en conclut que « L'hypothèse selon laquelle Asperger n'était pas au courant pour Spiegelgrund n'a aucun fondement »[S 63].

La pédagogie curative (Heilpädagogik) promue par Hans Asperger n'a jamais été considérée comme un objectif contraire à ceux du Troisième Reich, marqué par une pénurie de main d'œuvre[S 64]. Par ailleurs, cette Heilpädagogik a reçu l'approbation de responsables de la politique d'euthanasie, tels qu'Erwin Jekelius[S 65]. Seuls les enfants considérés comme éducables en bénéficient[S 66]. Le texte de Hans Asperger le plus souvent interprété dans le sens d'une défense de ses patients autistes contre le programme d'« euthanasie » peut aussi faire l'objet d'une lecture utilitariste[S 64]. Pour Scheffer, « l'examen des archives met au jour la nature duelle de son action »[31] :

« Il faisait la distinction entre les jeunes qu'il estimait amendables, dotés d'un potentiel pour une « intégration sociale », et ceux jugés irrécupérables. Dans le même temps où il offrait une prise en charge intensive et individualisée aux enfants prometteurs, il ordonnait le placement en institution voire le transfert au Spiegelgrund des enfants lourdement handicapés »

— Edith Sheffer, Les Enfants d'Asperger[40].

Czech estime que l'argument selon lequel Asperger mettait un accent positif sur un petit nombre d'individus autistes pour protéger l'ensemble des enfants autistes ne tient pas la route[S 67]. Pour Sheffer, Asperger est un « eugéniste autoproclamé »[32] et « cette dualité d'Asperger reflète celle du nazisme dans son ensemble »[41].

Position vis-à-vis des stérilisations forcées

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Sans avoir coopéré aux programmes de stérilisation forcée d'après les archives[S 41], il ne s'y est pas non plus opposé[S 68]. D'après Czech, « ce qui ressort des sources disponibles, c'est que l'approche d'Asperger vis-à-vis du programme de stérilisation forcée était ambivalente »[S 41]. Il cite ainsi des passages écrits par Hans Asperger démontrant son soutien à cet aspect de la politique d'hygiène raciale :

« Dans la nouvelle Allemagne, nous avons assumé de nouvelles responsabilités en plus de nos anciennes responsabilités. À la tâche d'aider le patient individuel est ajoutée la grande obligation de promouvoir la santé du peuple [Volk], qui est plus que le bien-être de l'individu. Je n'ai pas besoin d'ajouter à l'énorme travail dévoué effectué en termes de mesures positives et de soutien. Mais nous savons tous que nous devons également prendre des mesures restrictives. Tout comme le médecin doit souvent faire des incisions douloureuses pendant le traitement des individus, nous devons également pratiquer des incisions sur le corps national [Volkskörper], par sens des responsabilités : nous devons nous assurer que les malades qui transmettraient leurs maladies aux générations lointaines, au détriment de l'individu et du Volk, soient empêchés de transmettre leur matériel héréditaire malade »

— Hans Asperger, Pädagogische Therapie bei abnormen Kindern[42]

Il existe un cas possible de protection d'un patient, Aurel I., que Hans Asperger a examiné à l'automne 1939 et exempté d'éducation en groupe[S 41]. Sa famille l'a envoyé à la campagne, où il a survécu à la guerre grâce aux soins de ses parents[S 41]. En 1962, une membre de la famille d'Asperger estime qu'il a sauvé Aurel de la « castration » et peut-être de pire[S 41]. Le psychiatre autrichien a rédigé son rapport quelques jours avant l'introduction de la loi sur la stérilisation en Autriche[S 41].

Relations avec ses patients juifs

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Czech est le premier à étudier la question des patients juifs de Hans Asperger[S 28]. S'il n'a pas exprimé d'idées ouvertement antisémites, ses déclarations publiques et la manière dont Asperger traite ses patients juifs montrent une indifférence vis-à-vis des persécutions subies par cette population[S 69]. Il semble également avoir intériorisé au moins une partie des stéréotypes anti-juifs de son époque[S 69].

Accusations de sexisme

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Czech[S 70] et Sheffer[S 71] estiment que les diagnostics posés par Hans Asperger sont sexistes, tandis que Dean Falk réfute qu'Hans Asperger ait été sexiste[S 61].

Sheffer consacre un chapitre de son livre Les Enfants d'Asperger aux différences entre les diagnostics des garçons et des filles[P 5]. D'après la critique de Claude Grimal dans le journal En attendant Nadeau, il ne devrait pas être considéré comme étonnant que les diagnostics d'Asperger comportent « tous les préjugés sexistes de l’époque »[P 5].

Czech note que le biais de genre de Hans Asperger conduit à « désavantager les filles en termes d'abus sexuels et de précocité »[S 72], ajoutant qu'il blâme les victimes de violences sexuelles[S 64]. Czech cite notamment l'exemple du diagnostic d'une adolescente juive de 12 ans, dont Asperger dit qu'elle « a agi comme une folle, a parlé de persécution anti-juive, avait peur », interprétant ces signes de détresse comme des symptômes d'une schizophrénie, et concluant ainsi son rapport : « Pour son âge et sa race, le développement sexuel est visiblement retardé »[S 69].

Hans Asperger est mort avant que l'identification de son modèle de comportement ne devienne largement reconnu, et ce pour plusieurs raisons, dont son faible nombre de déplacements hors d'Autriche, sa rédaction en allemand et le manque de traductions de ses écrits[11]. Cependant, d'après Steve Silberman, qui est à l'origine de cette découverte[43] (repris par Czech) [S 52],[S 59], son exposé public de 1938 à l'université de Vienne a vraisemblablement permis au psychanalyste et philosophe britannique George Frankl, qui travaillait alors dans le même service que lui, d'en prendre connaissance avant de devenir un collaborateur de Leo Kanner, qui a ainsi découvert l'autisme et publié ses conclusions à ce propos en 1943. Les publications de Leo Kanner, au contraire de celles d'Asperger, ont été diffusées internationalement[11].

L'article d'Asperger publié en 1944 n'est traduit en anglais (avec des annotations) qu'en 1991 par Uta Frith[S 73], puis en 1998 en français[S 74].

La première personne à utiliser l'expression « syndrome d'Asperger » dans un article est la chercheuse britannique Lorna Wing[11]. Son article, « Asperger's syndrome : A clinical account » (en français : « Un compte rendu clinique du syndrome d'Asperger »), a été publié en 1981[S 75] et a remis en question le modèle précédemment accepté de l'autisme présenté par Leo Kanner[44]. Wing a donné un écho nouveau à la description peu connue faite par Hans Asperger, en la faisant connaître beaucoup plus largement qu'elle ne l'était[45], rendant Hans Asperger internationalement connu durant les années 1980[S 2]. Pour Scheffer, la diffusion des travaux d'Asperger dans les années 1990 a littéralement changé le visage de l'autisme, en particulier quand le « syndrome d'Asperger » a été inclus dans le DSM-IV en 1994[45].

Lorsque Lorna Wing propose l'inclusion du syndrome d'Asperger dans les diagnostics de l'autisme, les informations relatives à la collaboration de Hans Asperger avec les nazis ne sont pas connues[S 46].

Par ailleurs, les apports d'Asperger à la notion de pédagogie curative (Heilpädagogik) en Autriche sont considérés comme déterminants[S 76].

En raison de son rôle majeur dans la définition de la notion de « spectre de l'autisme », Hans Asperger a été « souvent présenté comme un champion de la neurodiversité »[46], en particulier par Adam Feinstein et Steve Silberman[S 2].

Dans la première édition de son ouvrage NeuroTribes, en 2015, avant la publication des archives étudiées par Czech, Steve Silberman soutient ouvertement le travail d'Asperger, en postulant que, si le syndrome d'Asperger avait servi de base pour définir l'autisme au xxe siècle, plutôt que l'autisme infantile de Léo Kanner, les personnes autistes et leurs familles auraient évité de nombreuses souffrances, des critères positifs auraient été retenus pour le diagnostic plutôt que des déficits, et les ressources financières auraient été attribuées plus rapidement au soutien des personnes autistes elles-mêmes, plutôt qu'à la recherche de thérapies et de guérisons[S 77].

D'après Czech, c'est à partir d'avril 2018 que l'héritage d'Hans Asperger est sérieusement remis en question, notamment à travers un éditorial et un communiqué de presse distribué par Springer Nature, largement repris dans les médias, puis par la parution du livre d'Edith Sheffer quelques semaines plus tard[S 2]. Cela donne lieu à quelques exagérations médiatiques sensationnalistes concernant le rôle véritable d'Asperger[S 2]. Silberman revoit sa position, soulignant que les personnes autistes qui voyaient autrefois Hans Asperger comme un allié se sentent probablement trahies, et met à jour les nouvelles éditions de son livre[47].

Dans Les Enfants d'Asperger, l'historienne Edith Scheffer plaide pour l'abandon de la notion de « syndrome d'Asperger ». Après avoir lu ce livre, Judy Sasha Rubinsztein déclare être « persuadée de ne pas utiliser le terme « syndrome d'Asperger », car il fait resurgir le spectre de cette époque barbare où les valeurs médicales étaient déformées pour soutenir l'idéologie nazie »[S 15]. Le Pr Simon Baron-Cohen déclare que, à la lumière des découvertes de Czech et Sheffer, « nous devons maintenant réviser nos points de vue, et probablement aussi notre langage », en ne parlant plus de « syndrome d'Asperger » mais seulement d'« autisme »[S 46]. Le journaliste américain Seth Mnookin, au contraire, n'adhère pas à la conclusion de Sheffer, qu'il analyse comme une tentative de déconstruire la notion d'autisme en la faisant fallacieusement passer pour une « invention nazie »[P 6].

Les réactions des personnes autistes aux révélations sur le passé de Hans Asperger sont variées : certaines sont attachées à la terminologie de « syndrome d'Asperger », alors que d'autres témoignent en faveur de l'abandon de ce nom[S 46]. C'est notamment le cas du docteur en philosophie Josef Schovanec[P 7], qui déclare :

« Bien plus encore que ses liens avec le nazisme, c'est ce qui devait être le point fort du Dr Asperger qui scellera sa perte, à savoir son aptitude à faire le tri parmi les enfants, parmi les humains »

— Josef Schovanec[48]

Leo Kanner[1], né le 13 juin 1894 à Klekotów dans le Royaume de Galicie et de Lodomérie de l'Empire austro-hongrois (aujourd'hui en Ukraine), province de l'Empire austro-hongrois, et mort le 4 avril 1981 à Sykesville, Maryland (États-Unis), est un pédopsychiatre connu pour avoir défini le tableau clinique de l’autisme infantile précoce.

À l'âge de 12 ans il part chez un oncle à Berlin où il est rejoint par toute sa famille qui s'y installe en 1906. Il montre un goût et des talents littéraires précoces encouragés par ses professeurs de lycée ; le Berliner Morgenpost publie ses comptes rendus des conférences littéraires auxquelles il assiste [2]. Ses études secondaires achevées au Sophien Gymnasium en 1913, il entreprend des études de médecine à l’université de Berlin. La Première Guerre mondiale suspend ces études : Kanner est alors affecté au service de santé des armées. La paix revenue il achève ses études de médecine le 10 décembre 1919. Il adopte alors la nationalité allemande[3]. Ensuite, il effectue son internat, et devient résident à l’hôpital de la Charité de Berlin jusqu’en 1922.

Il était père de deux enfants[4].

Aux États-Unis

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Ensuite, pour échapper à l'inflation frappant l’Allemagne [5], il émigre aux États-Unis en 1924 avec sa femme et sa fille. Il obtient le titre américain de docteur en médecine. Entre 1924 et 1928, il exerce comme Senior Assistant à l’hôpital d’État de Yankton dans le Dakota du Sud. Souhaitant approfondir ses connaissances en psychiatrie, il poursuit des études à l'université Johns-Hopkins (spécialisation délivrée par l’American Board of Psychiatry and Neurology in Psychiatry). Il a ensuite un poste à la Harriet Lane Home for Invalid Children (un établissement d'accueil pour enfants infirmes) qui dépendait aussi de l'université Johns-Hopkins. C'est en 1930, qu'il crée le premier service de psychiatrie infantile dans un hôpital de Baltimore (à l'hôpital Johns-Hopkins).

En 1935, il écrit Child Psychiatry, premier ouvrage de référence dans cette discipline en langue anglaise.

Autisme

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Huit ans plus tard, en 1943 — l'année même ou Hans Asperger soumet à la publication Die Autistischen Psychopathen, publié en 1944 — il écrit et publie un article, intitulé Autistic Disturbance of Affective Contact[6], où il postule à partir de onze cas d'enfants suivis depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment qu’une seule maladie. Dans l'article de Kanner ces onze enfants, huit garçons et trois filles, sont anonymisés ; ils sont désignés par leur prénom et l'initiale de leur patronyme auxquels s'adjoint leur date de naissance : ces maigres informations ont toutefois permis d'identifier huit de ces enfants.[réf. nécessaire] Ainsi, Donald T., le premier cas étudié dans l'article princeps de 1943, est identifié en 2010 ; à cette date Donald Grey Triplett était encore bien vivant (jouant au golf, conduisant sa voiture)[7].

L'appellation « autisme infantile précoce » est donnée l'année suivante[8] au syndrome qui porte son nom, l’autisme de Kanner.

En 1956, avec Leon Eisenberg, il publie un texte intitulé Early Infantile Autism, 1943-55,[9] qui connaît immédiatement une grande diffusion[10] et qui est la référence incontournable dans les années 1960[réf. nécessaire]. Sur la base de dix années d'observations supplémentaires, ils reprennent les cinq conclusions exposées dans la publication de 1943 et posent deux caractéristiques pathognomoniques : un isolement extrême (« extreme self-isolation ») et un désir obsédant de préserver l'immuabilité (« the obsessive insistence on the preservation of sameness »).

L'observation de rituels élaborés devait permettre de distinguer les enfants autistes des enfants souffrant de retard mental (d'oligophrénie suivant la terminologie de l'époque). S'ils envisageaient dans cette publication une pluralité de causes étiologiques, ils y firent aussi mention à plusieurs reprises du rôle défavorable de l'environnement familial dans lequel la majorité des enfants observés avaient grandi (des expressions telles que « emotional refrigeration » qui figureront plus tard dans les controverses y apparaissent à plusieurs reprises)[11].

En 1957, il devient le premier professeur de pédopsychiatrie de l'université Johns-Hopkins. Il fut également le premier rédacteur en chef du Journal of Autism and Childhood Schizophrenia de 1971 à 1974. Entre 1963 et 1969, il est consultant au Children’s Guild Clinical.

C'est en 1943[12] que Léo Kanner propose une description clinique de l'autisme infantile. Il insiste sur le fait que l'autisme est là « d'emblée » (« Il existe d'emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c'est possible, fait négliger, ignorer, refuser à l'enfant tout ce qui lui vient de l'extérieur »[13]) contrairement à la schizophrénie ; c'est la raison pour laquelle il qualifie de « précoce » l'autisme infantile. Il tente donc de distinguer l'autisme infantile précoce de la schizophrénie infantile (le terme d'autisme introduit par Eugen Bleuler, désigne un symptôme de la schizophrénie).

Les deux traits pathognomoniques de l'autisme infantile présentés par Kanner sont :

aloneness (solitude extrême) ;

sameness (immuabilité, maintien de la permanence).

« Toutes les activités et paroles de ces enfants sont en permanence régies de façon rigide par le désir très fort de solitude et d'absence de changement »[13].

Depuis 1943, Kanner a légèrement modifié ses positions : ainsi, avec Eisenberg, il définit en 1956 un âge d'entrée dans la pathologie comme critère diagnostic alors qu'il avait suggéré en 1943 le caractère inné de l'autisme. La limite fut alors fixée à trente mois.

Ambivalence de Kanner concernant l'influence des parents

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À de multiples reprises, de 1935[14] à 1960 au moins, L. Kanner a déploré que certains comportements des mères puissent être source de confusion pour les enfants. Dans son article de 1943, il fait remarquer que les enfants autistes sont souvent élevés par des mères manquant de chaleur, le terme employé était « mères réfrigérateurs ».

Puis, en 1956, L. Kanner et L. Eisenberg vont écrire un article où ils approfondissent le monde autistique en se centrant sur les signes d’isolement (aloness), d’immuabilité (sameness) et le rôle de l’environnement de l’enfant en mettant en avant la froideur familiale déjà citée dans l’article de 1943 : « and emotionally frigid backgrounds » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8), et plus loin : « The emotional frigidity in the typical autistic family suggests a dynamic experiential factor in the genesis of the disorder in the child » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8) (tr : La frigidité affective dans la famille autiste typique suggère un facteur dynamique d'expérience dans la genèse de la maladie chez l'enfant).

Ils vont citer les travaux du Dr Lewis pour corroborer leurs observations sur les familles d'enfants autistes : « The most recent study by Dr Lewis casts doubt on the concept of a specific personality pattern in the child who has suffered from lack of mothering, but does confirm the significant correlation between disturbed, usually antisocial behavior and early separation from the mother without adequate substitution » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« L'étude la plus récente réalisée par le Dr Lewis jette le doute sur le concept d'un modèle spécifique de la personnalité chez l'enfant qui a souffert d'un manque de maternage, mais confirme la corrélation significative entre, le comportement perturbé généralement antisocial et la séparation précoce de la mère sans substitution adéquate. » (Lewis, H. Deprived Children : a Social and Clinical Study. Oxford University Press, new York, 1954).

À la fin de l'article, ils soulèvent la question de la capacité de l'enfant autiste à penser l'autre, à le différencier d'un objet ou d'eux-mêmes et avancent l’idée qu’une configuration émotionnelle familiale jouerait un rôle dans la genèse de l’autisme : « It is difficult to escape the conclusion that this emotional configuration in the home plays a dynamic role in the genesis of autism » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11) (« Il est difficile d'échapper à la conclusion que cette configuration émotionnelle à la maison joue un rôle dynamique dans la genèse de l'autisme »). L'idée même d'une transmission transgénérationnelle y est abordée : « …if one considers the personalities of the parents who have been described as "successfully autistic", the possibility suggests itself that they may represent milder manifestations and that the children show the full emergence of the latent structure » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 8) (« Si l'on considère la personnalité des parents qui ont été décrits comme des « autistes manqués », la possibilité elle-même suggère qu'ils peuvent représenter des manifestations moins lourdes et que les enfants montrent l'émergence complète de la structure latente »).

Leur recherche montre l'importance du maternage et de l'environnement pour lutter contre le comportement de "aloneness" de l'enfant, ils citent en exemple les recherches faites dans le Kibboutz.

Ils restent dans une dynamique de l'inné : « These children were, in general, conceived less out of the a positive desire than out of an acceptance of childbearing as part of the marital contract » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« En général, ces enfants ne sont pas tant le produit d’un désir réel d’avoir des enfants que celui d’une attitude résignée considérant que donner naissance à un enfant fait partie du contrat conjugal. »). Pour conclure, ils défendent l'hypothèse d'une convergence plurifactorielle entre l’hérédité et l’environnement (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11).

C'est en 1943[12] que Léo Kanner propose une description clinique de l'autisme infantile. Il insiste sur le fait que l'autisme est là « d'emblée » (« Il existe d'emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c'est possible, fait négliger, ignorer, refuser à l'enfant tout ce qui lui vient de l'extérieur »[13]) contrairement à la schizophrénie ; c'est la raison pour laquelle il qualifie de « précoce » l'autisme infantile. Il tente donc de distinguer l'autisme infantile précoce de la schizophrénie infantile (le terme d'autisme introduit par Eugen Bleuler, désigne un symptôme de la schizophrénie).

Les deux traits pathognomoniques de l'autisme infantile présentés par Kanner sont :

aloneness (solitude extrême) ;

sameness (immuabilité, maintien de la permanence).

« Toutes les activités et paroles de ces enfants sont en permanence régies de façon rigide par le désir très fort de solitude et d'absence de changement »[13].

Depuis 1943, Kanner a légèrement modifié ses positions : ainsi, avec Eisenberg, il définit en 1956 un âge d'entrée dans la pathologie comme critère diagnostic alors qu'il avait suggéré en 1943 le caractère inné de l'autisme. La limite fut alors fixée à trente mois.

Ambivalence de Kanner concernant l'influence des parents

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À de multiples reprises, de 1935[14] à 1960 au moins, L. Kanner a déploré que certains comportements des mères puissent être source de confusion pour les enfants. Dans son article de 1943, il fait remarquer que les enfants autistes sont souvent élevés par des mères manquant de chaleur, le terme employé était « mères réfrigérateurs ».

Puis, en 1956, L. Kanner et L. Eisenberg vont écrire un article où ils approfondissent le monde autistique en se centrant sur les signes d’isolement (aloness), d’immuabilité (sameness) et le rôle de l’environnement de l’enfant en mettant en avant la froideur familiale déjà citée dans l’article de 1943 : « and emotionally frigid backgrounds » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8), et plus loin : « The emotional frigidity in the typical autistic family suggests a dynamic experiential factor in the genesis of the disorder in the child » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8) (tr : La frigidité affective dans la famille autiste typique suggère un facteur dynamique d'expérience dans la genèse de la maladie chez l'enfant).

Ils vont citer les travaux du Dr Lewis pour corroborer leurs observations sur les familles d'enfants autistes : « The most recent study by Dr Lewis casts doubt on the concept of a specific personality pattern in the child who has suffered from lack of mothering, but does confirm the significant correlation between disturbed, usually antisocial behavior and early separation from the mother without adequate substitution » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« L'étude la plus récente réalisée par le Dr Lewis jette le doute sur le concept d'un modèle spécifique de la personnalité chez l'enfant qui a souffert d'un manque de maternage, mais confirme la corrélation significative entre, le comportement perturbé généralement antisocial et la séparation précoce de la mère sans substitution adéquate. » (Lewis, H. Deprived Children : a Social and Clinical Study. Oxford University Press, new York, 1954).

À la fin de l'article, ils soulèvent la question de la capacité de l'enfant autiste à penser l'autre, à le différencier d'un objet ou d'eux-mêmes et avancent l’idée qu’une configuration émotionnelle familiale jouerait un rôle dans la genèse de l’autisme : « It is difficult to escape the conclusion that this emotional configuration in the home plays a dynamic role in the genesis of autism » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11) (« Il est difficile d'échapper à la conclusion que cette configuration émotionnelle à la maison joue un rôle dynamique dans la genèse de l'autisme »). L'idée même d'une transmission transgénérationnelle y est abordée : « …if one considers the personalities of the parents who have been described as "successfully autistic", the possibility suggests itself that they may represent milder manifestations and that the children show the full emergence of the latent structure » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 8) (« Si l'on considère la personnalité des parents qui ont été décrits comme des « autistes manqués », la possibilité elle-même suggère qu'ils peuvent représenter des manifestations moins lourdes et que les enfants montrent l'émergence complète de la structure latente »).

Leur recherche montre l'importance du maternage et de l'environnement pour lutter contre le comportement de "aloneness" de l'enfant, ils citent en exemple les recherches faites dans le Kibboutz.

Ils restent dans une dynamique de l'inné : « These children were, in general, conceived less out of the a positive desire than out of an acceptance of childbearing as part of the marital contract » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« En général, ces enfants ne sont pas tant le produit d’un désir réel d’avoir des enfants que celui d’une attitude résignée considérant que donner naissance à un enfant fait partie du contrat conjugal. »). Pour conclure, ils défendent l'hypothèse d'une convergence plurifactorielle entre l’hérédité et l’environnement (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11).

Nota: En 2010 les données biographiques des divers ouvrages consacrés à Kanner reposaient tous sur un ouvrage d'Edith Raddatz de 1976[15],[16]

Livres

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(en) 1928 Folklore of the teeth, New-York, The Macmillan company (ref 126688036) (réédité en 1968 chez Singing Tree Press)

(en) 1935 Child psychiatry, Springfield, Illinois, C.C. Thomas, First Edition. (ISBN 9780398021993) (1948,2e édition;1960,3e édition;1972,4e édition))

(en) 1941 In Defense of Mothers. How to Bring Up Children In Spite of the More Zealous Psychologists

(en) 1964 A History of the care and study of the mentally retarded, Springfield, Ill : C.C. Thomas, (ISBN 9780398030384)

(en) 1973 Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, John Wiley & Sons Inc (July 1973) (ISBN 978-0470456101)

Autobiographie non publiée consultable à l'American Psychiatric Association, Washington, DC[17]

Autres publications

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Thèse de doctorat sur l'électrocardiographie et la cardiophonographie (archives de l'Université de Humboldt)

1924 Die Verwendung der Zähne ausserhalb der Mundhöhle bei der verschiedenen Völkern, Zeitschrift für Zahnheilkunde[18]

(en) 1926 A psychiatric study of Ibsen's "Peer Gynt" , The Journal of Abnormal and Social Psychology

(en) 1926 The Museum of formal and verbal expressions at the Yankton State Hospital, American Journal of Psychiatry

(en) 1926 article d'ethnoneuropsychiatrie dans l'American Journal of Psychiatry

(en) 1931 Judging Emotions From Facial Expressions, (Review, The Psychological) Psychological Monographs. Vol. 41, no 3

(en) 1937 The invalid reaction in children, Extrait de : The Journal of Pediatrics, vol. 11, no 3, p. 341, septembre 1937

(en) 1938 The paediatric-psychiatric alliance, Can Med Assoc J. 1938 Jan;38(1):71-4[19].

(en) 1942 Exoneration of the feebleminded. American Journal of Psychiatry, 99,17–22.Où Léo Kanner s'oppose à l'euthanasie des personnes jugées déficientes. Concernant leur stérilisation, sa position y était moins tranchée.

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La notion de syndrome d'Asperger ([aspɛʁɡœʁ][1], de l'allemand [ˈaspɛʁɡɐ][2]) est utilisée jusqu'en 2018 pour désigner une forme d'autisme définie cliniquement en 1981 par Lorna Wing, à partir de la « psychopathie autistique » décrite en 1944 par Hans Asperger[Note 1]. Ainsi distingué d'autres formes d'autisme, le syndrome d'Asperger intègre les classifications nosographiques officielles en 1993 dans le cadre des troubles envahissants du développement (CIM-10), et en 1994 dans celui du DSM. Il est remplacé au cours des années 2010 par une approche plus évolutive des troubles du spectre de l'autisme (TSA)[Note 2], le diagnostic de syndrome d'Asperger n'étant de fait plus utilisé par les médecins.

Comme tous les TSA, le syndrome d'Asperger se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Il s'en différencie par l'absence de déficit intellectuel et de retard dans l’apparition du langage. Il s'associe souvent à une maladresse physique et une utilisation atypique de la parole, bien qu'elles ne soient pas toujours retenues pour le diagnostic.

Les causes du syndrome d'Asperger sont majoritairement génétiques. Les recherches neurologiques ont révélé des particularités dans le fonctionnement cérébral, à l'origine de troubles sélectifs de l'empathie. Lorsque le diagnostic est établi, un accompagnement pluridisciplinaire peut être proposé. L'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer, car les données sont limitées. Les thérapies cognitivo-comportementales se concentrent sur les capacités de communication, les routines obsessionnelles et répétées. La plupart des enfants s'adaptent à la vie en société quand ils deviennent adultes ; en revanche, leurs difficultés sociales et de communication persistent. Les personnes Asperger sont vulnérables à de nombreux troubles de l'humeur, particulièrement à l'anxiété et à la dépression. D'après une estimation réalisée en 2013, environ 31 millions de personnes dans le monde auraient cette forme d'autisme.

Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen, et des personnes Asperger comme Daniel Tammet, s'interrogent sur le fait que cette forme d’autisme puisse être considérée comme une différence plutôt que comme un handicap nécessitant un traitement. Il est question de singularité dans la mesure où les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont souvent associées à des compétences, parfois exceptionnelles, dans le domaine des centres d’intérêt surinvestis. On y note donc un fort intérêt pour certains domaines (comme par exemple la chimie, l'informatique, les trains, ou bien d'autres encore), et un désintérêt pour d'autres. Cette dimension extérieure à l'approche médicale a créé une fascination pour le syndrome d'Asperger qui s'est traduite par de nombreuses représentations dans la culture populaire, en particulier dans les médias américains.

L'autisme reste difficile à définir. Sa classification fait l'objet de débats multidisciplinaires. Le syndrome d'Asperger (SA) écouter la prononciation française, est généralement reconnu comme faisant partie des troubles du spectre de l'autisme (TSA), un ensemble de troubles neurodéveloppementaux présentant des caractéristiques proches et difficilement dissociables (d'où l'utilisation du terme « spectre de l'autisme »). L'Organisation mondiale de la santé (OMS) distingue au sein de ce spectre, sous le qualificatif de « trouble envahissant du développement » dans la CIM-10, l'autisme infantile, le syndrome d'Asperger et l'autisme atypique. Ils sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales qui créent une situation de handicap chez l'individu. Ils sont accompagnés de comportements et de centres d'intérêt restreints ou de comportements répétitifs. De nombreux points communs existent entre l'autisme dit « sévère » et le syndrome d'Asperger, qui sont considérés comme situés aux deux extrêmes du spectre de l'autisme[3]. L'autisme « typique » (autisme infantile, dit « autisme de Kanner ») se distingue du syndrome d'Asperger essentiellement par le retard dans l'apparition du langage. Par ailleurs, il peut y avoir un handicap intellectuel dans l'autisme typique, alors qu'il n'y en a pas dans le syndrome d'Asperger[4]. Parmi les troubles envahissants du développement (TED), l'autisme infantile et le syndrome d'Asperger réunissent les caractéristiques classiques de la triade autistique : difficultés de communication et d'interactions sociales, comportements répétitifs et intérêts restreints[5].

Plusieurs questions relatives à l'identification et à la classification du syndrome d'Asperger restent en suspens. Il tend à ne plus être considéré comme une entité distincte, ce qui pose la question de son existence même[6], notamment en raison du doute sur la nécessité de le distinguer de l'autisme à haut niveau de fonctionnement[7],[8],[9],[10].

La psychanalyste Maria Rhode rappelle que la distinction entre l'Asperger et l'autisme est récente. Pour elle, chaque personne avec Asperger est unique et l'Asperger pourrait constituer un spectre autistique à lui tout seul[11]. La Classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1993 s'interroge déjà sur la validité nosologique de ce syndrome[Att12 1]. La 4e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) fait figurer le syndrome d'Asperger au sein des « troubles envahissants du développement »[12]. La dernière édition (DSM-5), publiée en 2013, élimine le diagnostic du syndrome d'Asperger pour l'intégrer au sein d'un nouveau diagnostic de « troubles du spectre de l'autisme », et attribue une échelle de sévérité (sévère, moyen ou modéré)[13]. La CIM-11 reprend cette formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme », comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage[14]. Le nouvel item diagnostique correspondant au syndrome d'Asperger est renseigné sous le nom de « Autism spectrum disorder without disorder of intellectual development and with mild or no impairment of functional language » (en français : Trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou pas de déficience dans le langage fonctionnel)[15].

Malgré l'élimination du diagnostic de ce syndrome, le nom de « syndrome d'Asperger » reste utilisé dans la culture populaire et les médias. L'élimination du syndrome d'Asperger dans les classifications officielles suscite des critiques, et des approbations[16]. Certaines personnes concernées voient dans cette élimination une attaque à leur identité, une communauté forte de personnes se dénommant elles-mêmes « Aspies » s'étant développée au cours des années 2000[16]. D'autres craignent que le diagnostic de TSA échappe aux personnes antérieurement diagnostiquées « Asperger »[16]. En faveur de l'élimination du syndrome d'Asperger, le diagnostic de TSA est vu comme plus inclusif, et en faveur de la neurodiversité, l'élément « Asperger » étant jugé élitiste[16]. Plus récemment, une controverse relative au passé de Hans Asperger et au contexte de création de cette entité diagnostique fournit d'autres arguments en faveur de l'abandon de cette dénomination[17].

En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger (SA) se caractérise par un ensemble de symptômes touchant notamment aux interactions sociales et aux centres d’intérêt. L'utilisation atypique du langage et la maladresse physique sont également des symptômes communs, bien que n'étant pas toujours retenus dans les critères de diagnostic[18],[19]. Les enfants Asperger prennent souvent conscience de leur différence entre six et huit ans. Ils développent des stratégies de compensation[Att 1]. Ils peuvent éprouver des difficultés pour se faire des amis, s'organiser, se montrer attentifs et gagner en autonomie[Att 2]. Cependant, comme le dit (entre autres) Daniel Tammet, la vision du syndrome d'Asperger est déformée par l'image qui en est donnée dans la culture populaire (par exemple dans le film Rain Man, qui présente un autiste savant lourdement handicapé). Il existe de très nombreuses manifestations d'autisme, aucune n'étant « typique »[20]. De même, l'intensité de ces manifestations varie : pour le psychologue Tony Attwood, « on reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité »[21]. Le psychiatre Laurent Mottron tient à rappeler que le syndrome d'Asperger reste très invalidant si la personne concernée n'est pas soutenue de manière appropriée, et que le DSM l'évalue comme étant de même gravité que l'autisme[Mott 1]. Pour le psychologue Peter Vermeulen :

« La richesse de leur vocabulaire, leurs excellentes performances dans des domaines bien spécifiques, leur promptitude à engager la conversation, leur fantaisie trompent. Car derrière la façade d'une connaissance quasi encyclopédique et une éloquence charmante, se trouve un individu en souffrance pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. »

— Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau : Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la clinique[Ver 1]

Rapports sociaux

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Articles connexes : Rapports sociaux et Empathie des personnes autistes.

Les personnes Asperger ont généralement moins de problèmes sociaux que les autres personnes autistes[22]. Elles entretiennent peu de relations amicales, jouent peu avec des enfants de leur âge et préfèrent l'isolement[23]. N'ayant pas de capacité innée à comprendre les relations interpersonnelles et la communication non verbale, elles présentent un retard social (deux ans en moyenne dans l’acquisition du concept d'amitié[24]) et l'empathie, ainsi que des difficultés pour contrôler leurs émotions. Alors que les enfants neurotypiques comprennent très bien les codes sociaux et l'expression des sentiments après cinq ans, les Asperger perçoivent le monde physique (et s'y intéressent) avant le monde social[Att 3]. Différentes études ont démontré que les stimuli sociaux (sourire, visage de bébé…) ne déclenchent pas d'émotion positive chez les autistes, y compris les Asperger[Mott 2]. D'après ces études, il y a « déficit spécifique de la reconnaissance des émotions », en particulier pour la reconnaissance des visages et l’utilisation des indices non faciaux (gestes, contexte…)[25], ce qui explique que les personnes Asperger regardent peu leurs interlocuteurs dans les yeux, emploient peu de gestuelle et présentent un visage peu expressif ou inexpressif[Att12 2],[26].

Les Asperger peuvent communiquer verbalement mais sans voir les signaux sociaux. Ils peuvent entamer un long monologue sur leur centre d’intérêt, sans comprendre ni voir l'éventuelle lassitude de leur interlocuteur, sa volonté de changer de sujet ou de mettre un terme à la conversation. Cette incapacité à réagir aux interactions sociales peut être interprétée comme un mépris du bien-être et des sentiments des autres ou un égocentrisme extrême, faisant passer la personne Asperger pour insensible[26]. L'idée que les Asperger n'auraient pas du tout d'empathie est répandue[Hen 1]. Tony Attwood l'a (entre autres) beaucoup nuancée[Att 4] :

« Il est important de comprendre que la personne Asperger a des aptitudes ToM et une empathie immatures ou réduites, mais non pas une absence d'empathie. Sous-entendre une absence d'empathie serait une terrible insulte aux personnes Asperger, avec pour corollaire qu'elles ne peuvent connaître ou se soucier des sentiments des autres. Elles ne sont pas capables de reconnaître les signaux subtils des états émotionnels, ou de « lire » des états d'âme complexes[27]. »

— Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, guide complet

Tous les individus Asperger ne vont pas aborder autrui. Certains affichent un mutisme sélectif, ne parlent pas du tout à la plupart des gens et excessivement à des personnes spécifiques. Ils peuvent choisir de ne parler qu'aux gens qu'ils aiment[28]. Beaucoup apprennent peu à peu les codes sociaux, par imitation[29], pour compenser[Att 5]. En situation de contacts sociaux, un Asperger s'accorde souvent un temps de réflexion avant de répondre. Ses difficultés augmentent en fonction du nombre de personnes avec lesquelles il interagit et de son degré de stress : d'après Attwood, « dans les grands rassemblements sociaux, la quantité d'informations sociales peut être écrasante pour un Asperger »[Att 6].

Ces difficultés touchent tant à l'impossibilité d'interpréter ses propres émotions qu'à l'interprétation de celles des autres[30]. Du fait de ces limitations, les Asperger éprouvent des difficultés à résoudre les conflits. Peu diplomates et peu persuasifs, ils se montrent perfectionnistes, n'aiment pas reconnaître leurs erreurs et évitent les demandes aux autres[Att 7]. Ils sont enclins à signaler les erreurs et les faux pas sans percevoir l'embarras. Souvent, ces remarques sont perçues comme hostiles et critiques.

Tony Attwood cite l'exemple d'adolescents Asperger qui ont fait remarquer une erreur à leur professeur devant toute leur classe, concluant que « le désir de corriger l'erreur prime sur le respect dû à l'enseignant »[Att 8]. Les Asperger peuvent développer une préoccupation pour l'image qu'ils donnent, et une peur de « faire des gaffes »[Ver 2].

L'hypothèse d'une prédisposition des Asperger à la violence et au crime a été examinée, mais n'est soutenue par aucune donnée[18],[31],[32]. Celles-ci accréditent que les enfants Asperger sont plus souvent victimes que tourmenteurs[33].

Un examen de comorbidité établi en 2008 a permis de constater qu'un nombre important de criminels violents Asperger avaient d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble schizo-affectif[34].

Les premières descriptions remontent aux années 1920[60], mais Hans Asperger est le premier à réellement identifier ce syndrome, sous le nom de psychopathie autistique, en 1944. Il fait preuve d'une remarquable précision dans sa description d'un trouble de la personnalité[Att12 3]. Les observations de Hans Asperger restent globalement inconnues jusqu'en 1981, alors que celles de Leo Kanner forment la base de la définition de l'autisme infantile.

Durant ce laps de temps, les observations de cas d'autisme « à haut niveau de fonctionnement », ou autisme « atypique », se multiplient. Environ 25 % des personnes diagnostiquées comme autistes ne présentent pas de déficience intellectuelle ni de retard du langage[61].

En 1981, la psychiatre britannique Lorna Wing publie une étude concernant 34 cas d'enfants autistes « de haut niveau »[62] et utilise le terme de « syndrome d'Asperger ». Les recherches sur l'autisme « de haut niveau » se multiplient notamment dans les pays anglophones, contribuant à faire connaître le syndrome d'Asperger au grand public. Elle étend légèrement la conception qu'Asperger se faisait du syndrome qui porte désormais son nom[60]. L'article de Hans Asperger est traduit en anglais par Uta Frith en 1991[63]. Cela bouleverse la définition de l'autisme, puisque des personnes avec et sans retard mental (voire surdouées) entrent désormais dans le même « spectre de l'autisme »[64]. Plusieurs spécialistes travaillent sur la définition de critères diagnostiques fiables[61]. En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger fait son entrée dans la Classification internationale des maladies en 1993, puis dans le DSM-IV en 1994[61], enfin dans la CFTMEA en 2000[65].

À la suite d'un célèbre article de Steve Silberman dans Wired en décembre 2001, intitulé « The Geek Syndrome »[66], le nom de « syndrome geek » est aussi employé de manière inappropriée en référence au syndrome d'Asperger[67]. Depuis les années 1990, une « culture Aspie » s'est mise en place à travers des sites internet, des associations et des publications autobiographiques[68]. La médiatisation des prouesses intellectuelles de nombreuses personnes diagnostiquées, comme Daniel Tammet et Josef Schovanec, a popularisé le syndrome d'Asperger.

Les causes exactes de l'autisme Asperger restent inconnues[Att12 5], comme en témoigne le rapport du comité de la revue scientifique Nature, The Autism Enigma (2011)[69] : « malgré les progrès réalisés, les efforts pour élucider comment les gènes et l'environnement influencent le développement de l'autisme sont encore loin d'atteindre leur but[70] ». Plusieurs facteurs sont soupçonnés de jouer un rôle dans l'expression de l'autisme, compte tenu de la variabilité phénotypique observée chez les personnes avec Syndrome d'Asperger (SA)[18],[71]. D'après Tony Attwood : « le syndrome d'Asperger n'a pas une origine psychogène, mais bien plutôt une étiopathogénie impliquant des mécanismes génétiques et des anomalies cérébrales » (2012)[Att12 5]. Les facteurs environnementaux sont soupçonnés d'influencer l'ensemble du cerveau, plutôt qu'une partie précise. Il est possible que le mécanisme du syndrome d'Asperger soit séparé des autres troubles du spectre de l'autisme (TSA)[72].

Dans la première édition de son ouvrage NeuroTribes, en 2015, avant la publication des archives étudiées par Czech, Steve Silberman soutient ouvertement le travail d'Asperger, en postulant que, si le syndrome d'Asperger avait servi de base pour définir l'autisme au xxe siècle, plutôt que l'autisme infantile de Léo Kanner, les personnes autistes et leurs familles auraient évité de nombreuses souffrances, des critères positifs auraient été retenus pour le diagnostic plutôt que des déficits, et les ressources financières auraient été attribuées plus rapidement au soutien des personnes autistes elles-mêmes, plutôt qu'à la recherche de thérapies et de guérisons[S 77].

D'après Czech, c'est à partir d'avril 2018 que l'héritage d'Hans Asperger est sérieusement remis en question, notamment à travers un éditorial et un communiqué de presse distribué par Springer Nature, largement repris dans les médias, puis par la parution du livre d'Edith Sheffer quelques semaines plus tard[S 2]. Cela donne lieu à quelques exagérations médiatiques sensationnalistes concernant le rôle véritable d'Asperger[S 2]. Silberman revoit sa position, soulignant que les personnes autistes qui voyaient autrefois Hans Asperger comme un allié se sentent probablement trahies, et met à jour les nouvelles éditions de son livre[47].

Dans Les Enfants d'Asperger, l'historienne Edith Scheffer plaide pour l'abandon de la notion de « syndrome d'Asperger ». Après avoir lu ce livre, Judy Sasha Rubinsztein déclare être « persuadée de ne pas utiliser le terme « syndrome d'Asperger », car il fait resurgir le spectre de cette époque barbare où les valeurs médicales étaient déformées pour soutenir l'idéologie nazie »[S 15]. Le Pr Simon Baron-Cohen déclare que, à la lumière des découvertes de Czech et Sheffer, « nous devons maintenant réviser nos points de vue, et probablement aussi notre langage », en ne parlant plus de « syndrome d'Asperger » mais seulement d'« autisme »[S 46]. Le journaliste américain Seth Mnookin, au contraire, n'adhère pas à la conclusion de Sheffer, qu'il analyse comme une tentative de déconstruire la notion d'autisme en la faisant fallacieusement passer pour une « invention nazie »[P 6].

Les réactions des personnes autistes aux révélations sur le passé de Hans Asperger sont variées : certaines sont attachées à la terminologie de « syndrome d'Asperger », alors que d'autres témoignent en faveur de l'abandon de ce nom[S 46]. C'est notamment le cas du docteur en philosophie Josef Schovanec[P 7], qui déclare :

« Bien plus encore que ses liens avec le nazisme, c'est ce qui devait être le point fort du Dr Asperger qui scellera sa perte, à savoir son aptitude à faire le tri parmi les enfants, parmi les humains »

— Josef Schovanec[48]

Leo Kanner[1], né le 13 juin 1894 à Klekotów dans le Royaume de Galicie et de Lodomérie de l'Empire austro-hongrois (aujourd'hui en Ukraine), province de l'Empire austro-hongrois, et mort le 4 avril 1981 à Sykesville, Maryland (États-Unis), est un pédopsychiatre connu pour avoir défini le tableau clinique de l’autisme infantile précoce.

À l'âge de 12 ans il part chez un oncle à Berlin où il est rejoint par toute sa famille qui s'y installe en 1906. Il montre un goût et des talents littéraires précoces encouragés par ses professeurs de lycée ; le Berliner Morgenpost publie ses comptes rendus des conférences littéraires auxquelles il assiste [2]. Ses études secondaires achevées au Sophien Gymnasium en 1913, il entreprend des études de médecine à l’université de Berlin. La Première Guerre mondiale suspend ces études : Kanner est alors affecté au service de santé des armées. La paix revenue il achève ses études de médecine le 10 décembre 1919. Il adopte alors la nationalité allemande[3]. Ensuite, il effectue son internat, et devient résident à l’hôpital de la Charité de Berlin jusqu’en 1922.

Il était père de deux enfants[4].

Aux États-Unis

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Ensuite, pour échapper à l'inflation frappant l’Allemagne [5], il émigre aux États-Unis en 1924 avec sa femme et sa fille. Il obtient le titre américain de docteur en médecine. Entre 1924 et 1928, il exerce comme Senior Assistant à l’hôpital d’État de Yankton dans le Dakota du Sud. Souhaitant approfondir ses connaissances en psychiatrie, il poursuit des études à l'université Johns-Hopkins (spécialisation délivrée par l’American Board of Psychiatry and Neurology in Psychiatry). Il a ensuite un poste à la Harriet Lane Home for Invalid Children (un établissement d'accueil pour enfants infirmes) qui dépendait aussi de l'université Johns-Hopkins. C'est en 1930, qu'il crée le premier service de psychiatrie infantile dans un hôpital de Baltimore (à l'hôpital Johns-Hopkins).

En 1935, il écrit Child Psychiatry, premier ouvrage de référence dans cette discipline en langue anglaise.

Autisme

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Huit ans plus tard, en 1943 — l'année même ou Hans Asperger soumet à la publication Die Autistischen Psychopathen, publié en 1944 — il écrit et publie un article, intitulé Autistic Disturbance of Affective Contact[6], où il postule à partir de onze cas d'enfants suivis depuis 1938 que plusieurs troubles qui étaient auparavant dispersés sous des appellations variables, ne forment qu’une seule maladie. Dans l'article de Kanner ces onze enfants, huit garçons et trois filles, sont anonymisés ; ils sont désignés par leur prénom et l'initiale de leur patronyme auxquels s'adjoint leur date de naissance : ces maigres informations ont toutefois permis d'identifier huit de ces enfants.[réf. nécessaire] Ainsi, Donald T., le premier cas étudié dans l'article princeps de 1943, est identifié en 2010 ; à cette date Donald Grey Triplett était encore bien vivant (jouant au golf, conduisant sa voiture)[7].

L'appellation « autisme infantile précoce » est donnée l'année suivante[8] au syndrome qui porte son nom, l’autisme de Kanner.

En 1956, avec Leon Eisenberg, il publie un texte intitulé Early Infantile Autism, 1943-55,[9] qui connaît immédiatement une grande diffusion[10] et qui est la référence incontournable dans les années 1960[réf. nécessaire]. Sur la base de dix années d'observations supplémentaires, ils reprennent les cinq conclusions exposées dans la publication de 1943 et posent deux caractéristiques pathognomoniques : un isolement extrême (« extreme self-isolation ») et un désir obsédant de préserver l'immuabilité (« the obsessive insistence on the preservation of sameness »).

L'observation de rituels élaborés devait permettre de distinguer les enfants autistes des enfants souffrant de retard mental (d'oligophrénie suivant la terminologie de l'époque). S'ils envisageaient dans cette publication une pluralité de causes étiologiques, ils y firent aussi mention à plusieurs reprises du rôle défavorable de l'environnement familial dans lequel la majorité des enfants observés avaient grandi (des expressions telles que « emotional refrigeration » qui figureront plus tard dans les controverses y apparaissent à plusieurs reprises)[11].

En 1957, il devient le premier professeur de pédopsychiatrie de l'université Johns-Hopkins. Il fut également le premier rédacteur en chef du Journal of Autism and Childhood Schizophrenia de 1971 à 1974. Entre 1963 et 1969, il est consultant au Children’s Guild Clinical.

C'est en 1943[12] que Léo Kanner propose une description clinique de l'autisme infantile. Il insiste sur le fait que l'autisme est là « d'emblée » (« Il existe d'emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c'est possible, fait négliger, ignorer, refuser à l'enfant tout ce qui lui vient de l'extérieur »[13]) contrairement à la schizophrénie ; c'est la raison pour laquelle il qualifie de « précoce » l'autisme infantile. Il tente donc de distinguer l'autisme infantile précoce de la schizophrénie infantile (le terme d'autisme introduit par Eugen Bleuler, désigne un symptôme de la schizophrénie).

Les deux traits pathognomoniques de l'autisme infantile présentés par Kanner sont :

aloneness (solitude extrême) ;

sameness (immuabilité, maintien de la permanence).

« Toutes les activités et paroles de ces enfants sont en permanence régies de façon rigide par le désir très fort de solitude et d'absence de changement »[13].

Depuis 1943, Kanner a légèrement modifié ses positions : ainsi, avec Eisenberg, il définit en 1956 un âge d'entrée dans la pathologie comme critère diagnostic alors qu'il avait suggéré en 1943 le caractère inné de l'autisme. La limite fut alors fixée à trente mois.

Ambivalence de Kanner concernant l'influence des parents

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À de multiples reprises, de 1935[14] à 1960 au moins, L. Kanner a déploré que certains comportements des mères puissent être source de confusion pour les enfants. Dans son article de 1943, il fait remarquer que les enfants autistes sont souvent élevés par des mères manquant de chaleur, le terme employé était « mères réfrigérateurs ».

Puis, en 1956, L. Kanner et L. Eisenberg vont écrire un article où ils approfondissent le monde autistique en se centrant sur les signes d’isolement (aloness), d’immuabilité (sameness) et le rôle de l’environnement de l’enfant en mettant en avant la froideur familiale déjà citée dans l’article de 1943 : « and emotionally frigid backgrounds » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8), et plus loin : « The emotional frigidity in the typical autistic family suggests a dynamic experiential factor in the genesis of the disorder in the child » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8) (tr : La frigidité affective dans la famille autiste typique suggère un facteur dynamique d'expérience dans la genèse de la maladie chez l'enfant).

Ils vont citer les travaux du Dr Lewis pour corroborer leurs observations sur les familles d'enfants autistes : « The most recent study by Dr Lewis casts doubt on the concept of a specific personality pattern in the child who has suffered from lack of mothering, but does confirm the significant correlation between disturbed, usually antisocial behavior and early separation from the mother without adequate substitution » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« L'étude la plus récente réalisée par le Dr Lewis jette le doute sur le concept d'un modèle spécifique de la personnalité chez l'enfant qui a souffert d'un manque de maternage, mais confirme la corrélation significative entre, le comportement perturbé généralement antisocial et la séparation précoce de la mère sans substitution adéquate. » (Lewis, H. Deprived Children : a Social and Clinical Study. Oxford University Press, new York, 1954).

À la fin de l'article, ils soulèvent la question de la capacité de l'enfant autiste à penser l'autre, à le différencier d'un objet ou d'eux-mêmes et avancent l’idée qu’une configuration émotionnelle familiale jouerait un rôle dans la genèse de l’autisme : « It is difficult to escape the conclusion that this emotional configuration in the home plays a dynamic role in the genesis of autism » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11) (« Il est difficile d'échapper à la conclusion que cette configuration émotionnelle à la maison joue un rôle dynamique dans la genèse de l'autisme »). L'idée même d'une transmission transgénérationnelle y est abordée : « …if one considers the personalities of the parents who have been described as "successfully autistic", the possibility suggests itself that they may represent milder manifestations and that the children show the full emergence of the latent structure » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 8) (« Si l'on considère la personnalité des parents qui ont été décrits comme des « autistes manqués », la possibilité elle-même suggère qu'ils peuvent représenter des manifestations moins lourdes et que les enfants montrent l'émergence complète de la structure latente »).

Leur recherche montre l'importance du maternage et de l'environnement pour lutter contre le comportement de "aloneness" de l'enfant, ils citent en exemple les recherches faites dans le Kibboutz.

Ils restent dans une dynamique de l'inné : « These children were, in general, conceived less out of the a positive desire than out of an acceptance of childbearing as part of the marital contract » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« En général, ces enfants ne sont pas tant le produit d’un désir réel d’avoir des enfants que celui d’une attitude résignée considérant que donner naissance à un enfant fait partie du contrat conjugal. »). Pour conclure, ils défendent l'hypothèse d'une convergence plurifactorielle entre l’hérédité et l’environnement (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11).

C'est en 1943[12] que Léo Kanner propose une description clinique de l'autisme infantile. Il insiste sur le fait que l'autisme est là « d'emblée » (« Il existe d'emblée un repli autistique extrême qui, chaque fois que c'est possible, fait négliger, ignorer, refuser à l'enfant tout ce qui lui vient de l'extérieur »[13]) contrairement à la schizophrénie ; c'est la raison pour laquelle il qualifie de « précoce » l'autisme infantile. Il tente donc de distinguer l'autisme infantile précoce de la schizophrénie infantile (le terme d'autisme introduit par Eugen Bleuler, désigne un symptôme de la schizophrénie).

Les deux traits pathognomoniques de l'autisme infantile présentés par Kanner sont :

aloneness (solitude extrême) ;

sameness (immuabilité, maintien de la permanence).

« Toutes les activités et paroles de ces enfants sont en permanence régies de façon rigide par le désir très fort de solitude et d'absence de changement »[13].

Depuis 1943, Kanner a légèrement modifié ses positions : ainsi, avec Eisenberg, il définit en 1956 un âge d'entrée dans la pathologie comme critère diagnostic alors qu'il avait suggéré en 1943 le caractère inné de l'autisme. La limite fut alors fixée à trente mois.

Ambivalence de Kanner concernant l'influence des parents

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À de multiples reprises, de 1935[14] à 1960 au moins, L. Kanner a déploré que certains comportements des mères puissent être source de confusion pour les enfants. Dans son article de 1943, il fait remarquer que les enfants autistes sont souvent élevés par des mères manquant de chaleur, le terme employé était « mères réfrigérateurs ».

Puis, en 1956, L. Kanner et L. Eisenberg vont écrire un article où ils approfondissent le monde autistique en se centrant sur les signes d’isolement (aloness), d’immuabilité (sameness) et le rôle de l’environnement de l’enfant en mettant en avant la froideur familiale déjà citée dans l’article de 1943 : « and emotionally frigid backgrounds » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8), et plus loin : « The emotional frigidity in the typical autistic family suggests a dynamic experiential factor in the genesis of the disorder in the child » (Eisenberg et Kanner, 1943, p. 8) (tr : La frigidité affective dans la famille autiste typique suggère un facteur dynamique d'expérience dans la genèse de la maladie chez l'enfant).

Ils vont citer les travaux du Dr Lewis pour corroborer leurs observations sur les familles d'enfants autistes : « The most recent study by Dr Lewis casts doubt on the concept of a specific personality pattern in the child who has suffered from lack of mothering, but does confirm the significant correlation between disturbed, usually antisocial behavior and early separation from the mother without adequate substitution » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« L'étude la plus récente réalisée par le Dr Lewis jette le doute sur le concept d'un modèle spécifique de la personnalité chez l'enfant qui a souffert d'un manque de maternage, mais confirme la corrélation significative entre, le comportement perturbé généralement antisocial et la séparation précoce de la mère sans substitution adéquate. » (Lewis, H. Deprived Children : a Social and Clinical Study. Oxford University Press, new York, 1954).

À la fin de l'article, ils soulèvent la question de la capacité de l'enfant autiste à penser l'autre, à le différencier d'un objet ou d'eux-mêmes et avancent l’idée qu’une configuration émotionnelle familiale jouerait un rôle dans la genèse de l’autisme : « It is difficult to escape the conclusion that this emotional configuration in the home plays a dynamic role in the genesis of autism » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11) (« Il est difficile d'échapper à la conclusion que cette configuration émotionnelle à la maison joue un rôle dynamique dans la genèse de l'autisme »). L'idée même d'une transmission transgénérationnelle y est abordée : « …if one considers the personalities of the parents who have been described as "successfully autistic", the possibility suggests itself that they may represent milder manifestations and that the children show the full emergence of the latent structure » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 8) (« Si l'on considère la personnalité des parents qui ont été décrits comme des « autistes manqués », la possibilité elle-même suggère qu'ils peuvent représenter des manifestations moins lourdes et que les enfants montrent l'émergence complète de la structure latente »).

Leur recherche montre l'importance du maternage et de l'environnement pour lutter contre le comportement de "aloneness" de l'enfant, ils citent en exemple les recherches faites dans le Kibboutz.

Ils restent dans une dynamique de l'inné : « These children were, in general, conceived less out of the a positive desire than out of an acceptance of childbearing as part of the marital contract » (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 10) (« En général, ces enfants ne sont pas tant le produit d’un désir réel d’avoir des enfants que celui d’une attitude résignée considérant que donner naissance à un enfant fait partie du contrat conjugal. »). Pour conclure, ils défendent l'hypothèse d'une convergence plurifactorielle entre l’hérédité et l’environnement (Eisenberg et Kanner, 1956, p. 11).

Nota: En 2010 les données biographiques des divers ouvrages consacrés à Kanner reposaient tous sur un ouvrage d'Edith Raddatz de 1976[15],[16]

Livres

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(en) 1928 Folklore of the teeth, New-York, The Macmillan company (ref 126688036) (réédité en 1968 chez Singing Tree Press)

(en) 1935 Child psychiatry, Springfield, Illinois, C.C. Thomas, First Edition. (ISBN 9780398021993) (1948,2e édition;1960,3e édition;1972,4e édition))

(en) 1941 In Defense of Mothers. How to Bring Up Children In Spite of the More Zealous Psychologists

(en) 1964 A History of the care and study of the mentally retarded, Springfield, Ill : C.C. Thomas, (ISBN 9780398030384)

(en) 1973 Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, John Wiley & Sons Inc (July 1973) (ISBN 978-0470456101)

Autobiographie non publiée consultable à l'American Psychiatric Association, Washington, DC[17]

Autres publications

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Thèse de doctorat sur l'électrocardiographie et la cardiophonographie (archives de l'Université de Humboldt)

1924 Die Verwendung der Zähne ausserhalb der Mundhöhle bei der verschiedenen Völkern, Zeitschrift für Zahnheilkunde[18]

(en) 1926 A psychiatric study of Ibsen's "Peer Gynt" , The Journal of Abnormal and Social Psychology

(en) 1926 The Museum of formal and verbal expressions at the Yankton State Hospital, American Journal of Psychiatry

(en) 1926 article d'ethnoneuropsychiatrie dans l'American Journal of Psychiatry

(en) 1931 Judging Emotions From Facial Expressions, (Review, The Psychological) Psychological Monographs. Vol. 41, no 3

(en) 1937 The invalid reaction in children, Extrait de : The Journal of Pediatrics, vol. 11, no 3, p. 341, septembre 1937

(en) 1938 The paediatric-psychiatric alliance, Can Med Assoc J. 1938 Jan;38(1):71-4[19].

Une caractéristique importante du syndrome d'Asperger réside dans les « intérêts restreints »[Note 3] que Hans Asperger décrit comme des « préoccupations égocentriques »[Att12 3], Tony Attwood préférant parler d’« intérêt spécial ». Les Asperger développent un intérêt notablement profond et intense pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences ou aux technologies. Les enfants aiment souvent collectionner et classer des objets. Au fil du temps, cette collection et classification d'objets physiques se mue fréquemment en collecte et classification d'informations[Ver 3],[Att 9]. Ces intérêts ne sont pas forcément circonscrits à un sujet unique. Ils peuvent constituer une palette[Ver 4] et être variés : Tony Attwood estime que les animaux et la nature sont les deux plus courants, notamment à travers l’intérêt pour les dinosaures (chez les garçons)[Att 10] et les chevaux (chez les filles)[Att12 4]. Les enfants Asperger sont sensibles à la protection animale et aux injustices sociales[Att12 5]. Il peut y avoir intérêt pour des domaines touchant aux interactions sociales comme la psychologie et l'anthropologie, sans doute pour compenser les difficultés induites par le syndrome[Ver 3]. Il peut s'agir d'un intérêt pour les trains, pour des objets dont le nom commence par la même lettre, pour la musique, les arts plastiques, les mathématiques, un thème historique (par exemple Égypte antique), un pays, une émission de télévision… Ces intérêts évoluent avec la société, puisque les études récentes révèlent des intérêts fréquents envers les jeux vidéo, les animes et le cinéma de science-fiction[Att 11]. Parfois, à l'adolescence, l’intérêt se change en « fascination pour une personne donnée »[Att 12] (qu'elle soit réelle ou imaginaire[Att 13]) et évolue pour inclure l'informatique ou encore les littératures de l'imaginaire[Att 14].

Les enfants Asperger communiquent difficilement sur leur centre d’intérêt avec autrui. Quand ils le font, cela provoque souvent une gêne en raison de leur tendance à ramener le sujet de conversation vers leur domaine favori[Ver 4]. Cela pose des difficultés à leurs parents, car ils peuvent fuir les activités sans rapport avec leur passion et tenter d'imposer celle-ci à leur entourage. Ils évitent les aspects de leur passion qui nécessiteraient des contacts sociaux. Par exemple, un enfant ayant un intérêt pour le tennis pourra découper les classements mondiaux de ce sport dans des magazines, mais refuser de participer aux activités d'un club sportif de tennis[Ver 5].

La communication devient plus simple à l'âge adulte, les Asperger pouvant devenir de véritables experts reconnus dans leur domaine[Att 13]. Généralement jugés comme étant « bizarres » ou « inutiles » par les personnes neurotypiques, les intérêts revêtent une fonction importante dans l'équilibre et l'identité des personnes Asperger, notamment parce qu'ils leur permettent de diminuer leur sensation de stress face à leur incompréhension du monde, en classant et en ordonnant des objets ou des informations[Ver 4]. Laurent Mottron cite de nombreux cas d'adolescents Asperger plongés dans la dépression à cause du harcèlement scolaire, qui sont redevenus « instantanément heureux » dès qu'ils ont été retirés de l'école et ont pu passer tout leur temps plongés dans leur intérêt spécial[Mott 3]. Certains militants pour la neurodiversité vont plus loin, estimant que connaître le domaine d’intérêt d'un Asperger est l'unique moyen de connaître la personne elle-même, et que punir un enfant Asperger en le privant de lien avec son domaine d’intérêt serait une forme de violence ultime[35]. Attwood note que « des difficultés à accéder à l'intérêt spécial peuvent mener à des inculpations pour des vols »[Att 15]. Les « intérêts restreints » peuvent parfois être l'unique moyen pour les Asperger de se faire remarquer positivement en société, car l'ampleur des connaissances qu'ils détiennent dans leur domaine se révèle souvent « phénoménale »[Ver 2]. Cette connaissance cache fréquemment un isolement social et l'impossibilité de trouver une activité professionnelle dans le domaine d’intérêt[Ver 2].

Les Asperger présentent aussi une forte résistance aux changements et une propension à suivre des routines inflexibles. Cette particularité n'est généralement pas visible au premier contact, mais elle le devient en cas de partage de la vie quotidienne[Ver 6],[36].

Langage, apprentissage et mode de pensée

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Article connexe : Trouble pragmatique du langage.

Bien que les critères diagnostiques insistent sur l'inverse, il peut arriver que de jeunes enfants décrits ou diagnostiqués comme « Asperger » aient un retard comparativement à la moyenne dans l'acquisition du langage, en particulier dans l'aptitude à converser avec autrui[Mott 4]. Ils sont surtout connus pour l'utilisation atypique qu'ils en font. La syntaxe, le vocabulaire et la phonologie sont bons (voire excellents dès l'âge de deux ans[Mott 4]), mais ils ne savent pas utiliser le langage de façon appropriée au contexte social[Att 16]. Leur langage est acquis rapidement (généralement entre 18 et 30 mois) et se révèle « hyper grammatical »[Mott 5], inhabituellement sophistiqué dès le plus jeune âge, ce qui a valu aux enfants étudiés par Hans Asperger le surnom de « petits professeurs »[18]. Le langage peut paraître « pédant » et présenter des intonations inhabituelles (dysprosodie), un trouble du traitement auditif, des transitions abruptes, des mots hors contexte (idiosyncrasie) et de mauvaises interprétations, ou bien trop littérales (« au pied de la lettre »)[Att 2],[37],[18]. Hans Asperger avait déjà observé ce choix de vocabulaire formel[38]. Une écholalie est possible[39].

Trois aspects du langage ont un intérêt clinique : la prosodie pauvre, le discours tangentiel et circonstanciel (tendance à parler en donnant beaucoup de détails inutiles et en s'éloignant du sujet initial) et la verbosité marquée. Bien que l'inflexion et l'intonation puissent être moins rigides ou monotones que dans l'autisme classique, les Asperger ont souvent une portée limitée dans l'intonation : la parole peut être exceptionnellement rapide, saccadée ou forte. Le discours peut transmettre un sentiment d'incohérence. Le style conversationnel ne parvient pas à fournir des contextes pour les commentaires, ou ne parvient pas à supprimer les pensées intérieures. Les personnes Asperger peuvent ne pas détecter si la personne qui les écoute est intéressée ou engagée dans la conversation. Les tentatives de conclusion auprès de l'auditeur, pour augmenter la logique du discours ou pour passer à des sujets connexes, sont souvent infructueuses[26]. Pour la psychologue Uta Frith, pionnière dans l'étude de l'autisme, « alors que certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont écrit avec éloquence à propos de leur vie, leur capacité à parler de leurs propres émotions semble être compromise (alexithymie) »[Trad 1],[22]. Hans Asperger croit pouvoir dire qu'ils n'ont pas de sens de l'humour[Att 17], on note aussi des incompréhensions et des faiblesses envers tout ce qui est langage non-littéral incluant l'ironie, les taquineries et le sarcasme. Les Asperger comprennent bien ce qu'est l'humour, mais semblent ne pas comprendre l'intention de l'humour, à savoir partager le plaisir avec les autres[7]. Malgré une forte évidence d'altération dans l'appréciation de l'humour, des rapports anecdotiques sur l'humour des Asperger semblent contester certaines théories psychologiques sur l'autisme[40].

Il arrive que les Asperger développent une boulimie de lecture à un âge précoce, grâce à une compréhension des mots hors du commun (hyperlexie)[Mott 4], dès 3 ou 4 ans[Mott 6]. D'après Laurent Mottron, ils sont particulièrement compétents pour lire et acquérir du vocabulaire, au point d'avoir quatre ans d'avance en moyenne dans ce domaine à l'âge de huit ans, par rapport aux autres enfants[Mott 7]. Des difficultés dans l'apprentissage non verbal peuvent être détectées à travers les tests de QI. Les Asperger sont avantagés pour apprendre les chiffres, les lettres, des mots puis des textes par cœur et pour maîtriser l'orthographe, mais ils sont désavantagés dans l'organisation et les aptitudes psychomotrices[Att 18]. Cette difficulté à s'organiser et à planifier peut devenir visible à l'adolescence, quand l'apprentissage ne s'effectue plus à travers des mémorisations de textes et de dates, mais à travers l'organisation d'informations et le travail en groupe. Une baisse des notes scolaires est souvent constatée[Att 19].

Le profil cognitif des adultes Asperger est significativement différent de celui des adultes neurotypiques[41]. Une particularité de la pensée des personnes Asperger est d'être parfois visuelle, plutôt que fondée sur des mots[Att 20]. Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, cette principale spécificité psychique des personnes Asperger tient à une organisation de leur pensée selon un registre d'« images »[Note 4], tandis que dans l'autisme proprement dit, il s'agit du registre de l'« empreinte »[43].

Maladresse, auto-stimulation et stéréotypies

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Articles connexes : Auto-stimulation et Stéréotypie (autisme).

Une maladresse physique est souvent rapportée dans les témoignages[Att 2]. Les enfants éprouvent des difficultés pour apprendre à réaliser des tâches et activités telles que nouer leurs lacets, mettre et boutonner leur manteau, se brosser les dents, ouvrir un bocal, courir après un ballon et faire du vélo. Le développement moteur est retardé mais il s'améliore au fil du temps. Les témoignages (y compris d'adultes) font souvent part d'une sensation d'être « mal à l'aise dans leur propre peau » et de déplacements maladroits, mal coordonnés, d'une mauvaise démarche ou posture et de problèmes avec l'intégration visuo-motrice. La persistance d'un comportement stéréotypé (mouvements et vocalisations involontaires et répétitifs, tels qu'un battement des mains ou un mouvement complexe de tout le corps) est possible[44],[Att 21],[Mott 8],[18],[26]. Ces stéréotypies sont souvent prises en compte dans le diagnostic[45], en particulier dans le cadre d'auto-stimulations, ces comportements étant destinés à diminuer la sensation de stress[46]. Les enfants peuvent rencontrer des difficultés dans l'apprentissage de l'écriture manuscrite (dysgraphie), comme Hans Asperger l'avait noté dans sa description originale du syndrome[Att 22]. Les problèmes de motricité grossière se repèrent généralement assez tard, contrairement à ce qui est observé pour l'autisme infantile[Mott 4]. Au sein des troubles du spectre de l'autisme, la maladresse est surtout documentée chez des Asperger. Il arrive que des adultes Asperger restent incapables d'apprendre à faire du vélo ou d'attraper correctement une balle[Mott 9]. Ils peuvent montrer des problèmes de proprioception (sensation de la position du corps) sur les mesures de dyspraxie (trouble de la planification motrice), l'équilibre, la marche en tandem et l'apposition pouce-index. Il n'y a aucune preuve que ces problèmes de motricité se différencient de ceux des autres personnes TSA[18].

Les autistes Asperger ont le plus souvent une excellente perception auditive et visuelle[22]. Les enfants avec TSA démontrent une perception accrue des petits changements dans les habitudes telles que les arrangements d'objets ou d'images connues[48], mais contrairement aux individus autistes dits « de haut niveau », les Asperger rencontrent des difficultés dans certaines tâches impliquant la perception visuo-spatiale, la perception auditive et la mémoire visuelle[18]. De nombreux témoignages font part de perceptions et d'expériences sensorielles inhabituelles. Ils peuvent être exceptionnellement sensibles ou insensibles au son, à la lumière et à d'autres stimuli[49]. Ces réactions sensorielles existent dans d'autres troubles du développement. Il y a peu de données pour étayer l'augmentation de réponse combat-fuite ou l'échec de l'accoutumance ; il y a plus de preuves d'une diminution de la réactivité aux stimuli sensoriels, bien que plusieurs études ne montrent pas de différences[50]. Les témoignages font état d'une intolérance aux bruits imprévus et incontrôlés, alors que les bruits contrôlés sont beaucoup mieux acceptés[51].

Certaines études tendent à établir un lien entre le syndrome d'Asperger et la prosopagnosie, c'est-à-dire la difficulté à identifier des visages[52],[53].

L'hypersensibilité est plus fréquente pour l’ouïe et le toucher[Att 23]. L'hyperacousie est présente dans 69 % des cas et les acouphènes dans 35 % des cas, d'après une étude épidémiologique sur 55 patients[47]. L'hypersensibilité tactile peut être telle que la personne refusera de se laisser toucher (c'est le cas notamment de Temple Grandin[Att 24]), d'embrasser ou de se laisser embrasser sur la joue, de se laisser coiffer ou couper les cheveux (à cause de la sensation des cheveux coupés qui tombent sur le corps), de tenir certains objets dans les mains (colle, texture de vêtements, etc.)[Att 25] ou par l'aversion pour les vêtements inconfortables[54]. Hans Asperger avait noté que les adolescents qu'il avait étudiés détestaient la sensation de l'eau sur leur visage. Cette particularité courante chez les Asperger entraîne des problèmes d'hygiène[Att 25]. Cependant, certaines sensations tactiles sont perçues comme plus agréables[Att 26].

Plus de la moitié des Asperger ont une sensibilité olfactive et gustative supérieure à la moyenne[Att 26]. Ils peuvent se montrer difficiles dans leurs choix alimentaires[Att 27]. Entre 18 et 23 % des adolescentes anorexiques présentent aussi des signes de syndrome d'Asperger[Att 23]. L'hypersensibilité visuelle est documentée à travers des témoignages de femmes Asperger décrivant leur aversion pour la lumière au néon et pour les supermarchés et grands magasins, à cause du grand nombre d'objets de toutes formes et de toutes couleurs[55].

Les Asperger, en particulier les femmes[Hen 2], ont tendance à développer un imaginaire abondant, qui constitue selon Tony Attwood une stratégie de compensation au sentiment d'être « socialement déficient », évitant ainsi les troubles d'anxiété. Les enfants ont très souvent des amis imaginaires[Att 28], une particularité relatée dans les témoignages[56]. Les enfants Asperger peuvent imaginer toutes sortes de situations : Peter Vermeulen cite le cas d'un jeune garçon passionné par l'agriculture qui se mettait en colère parce que ses parents marchaient sur les plantations qu'il imaginait faire pousser sur le sol de son appartement[Ver 7]. Ce rapport à l'imaginaire peut évoluer à travers la lecture d’œuvres de science-fiction et de fantastique, une passion pour l'astronomie et la géographie de pays lointains et inconnus, et par l'écriture[Att 29]. La lecture et l'écriture ont l'avantage de permettre à la personne Asperger d'explorer les pensées des autres[Att 30].

Par contre, d'après certains critères diagnostiques, les adultes Asperger peuvent, contrairement aux enfants, manquer d'imagination. D'après Tony Attwood, cela se manifeste par l'incapacité à « faire semblant » et à créer de la fiction spontanée, ainsi que par un manque d’intérêt pour la fiction de manière générale, au profit d'aspects purement factuels[Att 31], en particulier chez les hommes. Les femmes peuvent conserver un intérêt dans la fiction[Att 32]. Un certain nombre de femmes Asperger deviennent même des auteurs à succès en littératures de l'imaginaire[Att 29]. La théorie de la déficience de l'imagination est controversée, de nombreux témoignages d'Asperger faisant état, au contraire, d'une imagination fertile[57].

Sexualité, vie de couple et parentalité

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Articles connexes : Sexualité des personnes autistes et Différences liées au sexe dans l'autisme.

D'après la psychologue et sexologue Isabelle Hénault, les personnes Asperger connaissent le même développement de caractères sexuels secondaires et ont les mêmes besoins que les personnes neurotypiques, mais leurs difficultés de communication peuvent limiter les interactions amoureuses et provoquer des comportements inappropriés[Hen 3]. L'expérience de l'identité de genre est modifiée à l'adolescence en raison de l'incompréhension du contexte socio-sexuel. Nouer des relations avec la personne aimée est généralement difficile pour un Asperger[Hen 4] : à l'adolescence, tous ressentent le besoin de plaire mais se trouvent souvent dans l'incapacité d'y parvenir[Ast 1]. Ils ne s'intéressent pas en priorité à la mode vestimentaire ni aux codes de séduction associés[Hen 5], ne perçoivent pas de la même façon le romantisme de certains contextes ou de certaines paroles, et se trompent sur l'interprétation des émotions de leur partenaire[Hen 6]. L'attraction est généralement davantage fondée sur le physique de l'autre que sur le sexe[Ast 2]. Il peut être difficile de trouver des intérêts communs : la musique, le théâtre et les animaux (en particulier les chats) peuvent rapprocher les deux personnes du couple[Ast 3]. Il est rare en revanche qu'un Asperger s'intéresse au sport[Ast 4]. Une autre difficulté se pose à travers la confiance accordée au partenaire, la quasi-totalité des Asperger accordant une confiance totale. Ils font souvent preuve d'une grande naïveté, il est ainsi particulièrement aisé de leur mentir. Par contre, une seule trahison de la confiance entraîne le plus souvent une rupture définitive de celle-ci[Ast 5]. Certaines femmes Asperger se désintéressent totalement de l'amour et de la vie de couple[58]. Bien qu'il n'existe pas d'étude fiable à ce sujet, il est possible que les Asperger aient plus souvent une préférence pour les relations homosexuelles[Hen 7] que les personnes neurotypiques.

Durant la vie de couple, le manque d'attentions affectives peut pousser leur partenaire à croire qu'il n'est pas aimé. La personne Asperger a aussi tendance à croire que laisser son partenaire dans la solitude est le meilleur moyen de lui permettre de trouver du réconfort[Att 33]. Elle a des difficultés à apporter du soutien émotionnel et à partager des activités familiales[Att 34]. Le partenaire Asperger a aussi tendance à cacher ses éventuels sentiments de stress et de tristesse[Ast 6]. Pour toutes ces raisons, l'effet du syndrome peut être dévastateur sur la vie de couple[Ast 7].

La sexualité peut se manifester par des routines obsessionnelles, ou au contraire par l'évitement de tout contact intime[Hen 8]. Les Asperger pratiquent aussi plus souvent l'auto-stimulation sexuelle[Hen 9]. Leur possible hypersensibilité tactile peut entraîner une perception désagréable des relations intimes[Hen 10].

Parentalité : il existe peu d'études sur le rapport que les personnes Asperger entretiennent avec leurs enfants. Huit femmes Asperger devenues mères ont fait part d'une incompréhension récurrente dans la manière de les élever au mieux, d'un besoin de contrôle sur leur enfant, et d'expériences sensorielles inhabituelles[59].

De nombreux éléments étayent l'hypothèse d'une transmission génétique, les membres de la famille des personnes diagnostiquées Asperger présentant souvent un ou plusieurs symptômes[73]. Hans Asperger l'avait remarqué. Il reste à découvrir les mécanismes génétiques précis qui sont impliqués[Att12 5]. Les recherches s'orientent sur des mécanismes communs avec l'autisme classique. Un manque de cofacteur à molybdène (MOCO) pourrait entraîner l'hypersensibilité au stress oxydatif, une diminution du nombre de synapses et une neurotransmission anormale[74]. L'Acide γ-aminobutyrique (GABA) semble lui aussi touché, ce qui induirait les difficultés à gérer et à supprimer les images visuelles, et la tendance à se focaliser sur des détails[75]. Le syndrome d'Asperger pourrait dépendre de composantes génétiques dominantes sur celles de l'autisme classique[18].

Il y a probablement un groupe commun de gènes et notamment d'allèles qui induisent une susceptibilité au développement du syndrome d’Asperger (SA) ; si tel est le cas, la combinaison particulière d'allèles déterminerait l'ampleur des symptômes pour chaque individu[73]. Certains chercheurs mettent en cause le chromosome 6 humain[18],[76],[77] et la flore intestinale[78],[79]. Des recherches publiées en mars 2015 ont révélé une similitude entre les gènes impliqués dans l'autisme et ceux de l'intelligence, ce qui pourrait expliquer les performances cognitives parfois étonnantes des personnes autistes sans déficience intellectuelle[80].

Contrairement à la théorie qui a longtemps prévalu, les mères d'enfants Asperger n'ont aucune responsabilité dans les troubles de leur enfant[Att12 6].

De nombreux éléments étayent l'hypothèse d'une transmission génétique, les membres de la famille des personnes diagnostiquées Asperger présentant souvent un ou plusieurs symptômes[73]. Hans Asperger l'avait remarqué. Il reste à découvrir les mécanismes génétiques précis qui sont impliqués[Att12 5]. Les recherches s'orientent sur des mécanismes communs avec l'autisme classique. Un manque de cofacteur à molybdène (MOCO) pourrait entraîner l'hypersensibilité au stress oxydatif, une diminution du nombre de synapses et une neurotransmission anormale[74]. L'Acide γ-aminobutyrique (GABA) semble lui aussi touché, ce qui induirait les difficultés à gérer et à supprimer les images visuelles, et la tendance à se focaliser sur des détails[75]. Le syndrome d'Asperger pourrait dépendre de composantes génétiques dominantes sur celles de l'autisme classique[18]. Il y a probablement un groupe commun de gènes et notamment d'allèles qui induisent une susceptibilité au développement du syndrome d’Asperger (SA) ; si tel est le cas, la combinaison particulière d'allèles déterminerait l'ampleur des symptômes pour chaque individu[73]. Certains chercheurs mettent en cause le chromosome 6 humain[18],[76],[77] et la flore intestinale[78],[79]. Des recherches publiées en mars 2015 ont révélé une similitude entre les gènes impliqués dans l'autisme et ceux de l'intelligence, ce qui pourrait expliquer les performances cognitives parfois étonnantes des personnes autistes sans déficience intellectuelle[80]. Contrairement à la théorie qui a longtemps prévalu, les mères d'enfants Asperger n'ont aucune responsabilité dans les troubles de leur enfant[Att12 6].

Plusieurs représentations conceptuelles des mécanismes du syndrome ont été proposées. La théorie d'une « faible cohérence centrale » (déséquilibre spécifique dans l’intégration des informations à différents niveaux), émise par Uta Frith en 1989, a été depuis largement remise en cause, notamment par les capacités de mémorisation des personnes Asperger[Att 35]. Une anomalie liée à la théorie de l'esprit (incapacité à comprendre normalement ce qui est émis par l'autre selon Uta Frith et Simon Baron-Cohen, incapacité à émettre des éléments recevables par l'autre donc à être compris normalement selon Tony Attwood), semble être à l'œuvre. Simon Baron-Cohen penche plutôt pour un cerveau « hypermasculin », caractérisé par une empathie dysfonctionnelle et une plus grande aptitude à « systémiser »[81]. La théorie d'une « motivation sociale très diminuée » connaît une certaine popularité[82].

Difficultés pré et post-natales, facteurs environnementaux

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Dans sa première publication sur le sujet en 1981, Lorna Wing a noté que bon nombre de mères d'enfants Asperger avaient vécu une grossesse difficile, pouvant être à l'origine d'un développement cérébral atypique chez l'enfant[62]. Une étude ultérieure montre que 31 % des mères ont vécu des complications durant leur grossesse, 60 % ayant rencontré des problèmes divers jusqu'à l'accouchement[83]. La comparaison de la taille et du poids des enfants (facteurs obstétriques) n'a donné aucun résultat concluant[84], bien que certains bébés naissent avec une macrocéphalie (un crâne plus développé que la normale). Plus d'un Asperger sur quatre présente un développement du périmètre crânien plus rapide qu'un bébé neurotypique, qui redevient normal après l'âge de cinq ans[85]. Il semble aussi que les cas de syndrome d'Asperger soient plus fréquents lorsqu'il s'agit de naissance prématurée ou après terme[83].

Quelques cas de syndrome d'Asperger ont été liés à une exposition à des facteurs tératogènes (agents causant des maladies congénitales) pendant les huit premières semaines qui suivent la conception. Bien que cela n'exclue pas la possibilité que les troubles du spectre de l'autisme (TSA) soient initiés plus tard, ils sont fortement soupçonnés de se développer très tôt dans le développement de l'enfant[86]. De nombreux facteurs environnementaux sont soupçonnés d'influencer le développement du syndrome après la naissance, mais aucun n'a pu être mis en évidence[87].

Les études neurologiques (en imagerie cérébrale notamment) ont mis en évidence un dysfonctionnement du cerveau social chez les personnes Asperger, touchant plus particulièrement le lobe frontal et les régions temporales du cortex. Le réseau qui relie le médial préfrontal au cortex temporal, impliqué dans l'intuition et la théorie de l'esprit, présente une activation réduite et une mauvaise connectivité[22]. Un dysfonctionnement du cervelet est également évoqué, il serait impliqué dans la maladresse et les problèmes de coordination des mouvements, entraînant une insuffisance dans la capacité à associer les entrées sensorielles avec les commandes motrices appropriés[88]. L'amygdale et les ganglions de la base ont été mis en cause, aboutissant à la conclusion que « la connectivité fonctionnelle des structures du lobe temporal médian est spécifiquement anormale chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger »[89]. Des recherches plus anciennes avaient penché pour un dysfonctionnement de l'hémisphère cortical droit, rapprochant ce syndrome du trouble de l'apprentissage non-verbal[90]. Enfin, d'autres anomalies ont été détectées au niveau du système dopaminergique pour ce qui concerne la dopamine présynaptique. Elles sont similaires à celles que l'on constate dans les cas de schizophrénie[91]. Des études préliminaires s'orientent sur l'élargissement des aires temporales et pariétales, et l'augmentation de la matière grise[Att12 2].

La théorie de l'esprit se définit par la capacité à reconnaître et comprendre les pensées, les croyances, les désirs et les intentions des autres, ce qui en fait un synonyme de « capacité d'empathie »[Att12 7]. L'hypothèse d'un manque ou d'une absence de théorie de l'esprit est affinée dans le cadre du syndrome d'Asperger : « les données expérimentales suggèrent que les personnes avec syndrome d'Asperger peuvent manquer de théorie intuitive de l'esprit (mentalisation), mais peuvent être en mesure d'acquérir une théorie explicite de l'esprit »[Trad 2],[22]. Le dysfonctionnement de l'amygdale semble impliqué[92].

Les personnes diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger atteignent le même niveau de performance que les sujets contrôles à certains tests simples de la théorie de l'esprit, mais elles échouent plus souvent aux tests complexes, témoignant d'un « déficit sélectif pour interpréter les intentions d’autrui »[93]. Ils obtiennent de moins bons résultats dans l'empathie cognitive (la compréhension des émotions de l'autre) mais sont dans la moyenne sur l'empathie affective. Le déficit affecte spécifiquement la reconnaissance des émotions positives[94].

Selon Uta Frith et F. Happe, il est possible également que les Asperger aient une conscience d'eux-mêmes différente des personnes neurotypiques, car faisant appel à l'intelligence et à l'expérience plutôt qu'à l'intuition. Elle se révélerait naturellement plus proche de celle d'un philosophe[95]. Tony Attwood adhère à cette vision et cite en exemple les autobiographies des personnes Asperger, dont les qualités sont « quasiment philosophiques »[Att 36].

Les parents d'enfants Asperger repèrent classiquement des différences dans le développement de leur enfant dès l'âge de 30 mois[71]. Un examen de routine par un médecin généraliste ou un pédiatre peut permettre d'identifier des symptômes qui demandent des examens complémentaires[18],[73]. Le diagnostic du syndrome d'Asperger est complexifié pour de nombreuses raisons. Considéré comme situé dans la partie haute des troubles du spectre de l'autisme (TSA), à la différence de l'autisme de Kanner, ou autisme infantile classique, il est plus difficile à repérer car ne s'accompagne pas d'un retard mental[Mott 10]. Cette difficulté réside dans le caractère invisible des troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, une spécificité soulignée par de nombreux spécialistes[96],[Ver 8]. Le syndrome d'Asperger est donc souvent qualifié de « handicap invisible »[97]. L'éducatrice spécialisée Carol Gray et le psychologue Tony Attwood ont proposé dans les années 1990 des critères de diagnostic tenant compte de découvertes récentes[98]. Plusieurs instruments de dépistage existent[99] pour les enfants[100], les adolescents[101] et les adultes[102]. Ces critères ne font pas consensus. Par exemple, l'absence de retard dans l'acquisition du langage est un critère important dans certaines grilles diagnostiques[Mott 11], alors que des personnes déclarées Asperger présentent ce retard[Note 5].

Des cas de sous et sur-diagnostics sont fréquents, soit parce que la popularité des options de traitement incite à diagnostiquer des TSA pour des symptômes incertains, soit car le coût du dépistage et la difficulté à obtenir une compensation financière inhibent ou retardent le diagnostic[103]. D'après Tony Attwood, le diagnostic des femmes est plus difficile que celui des hommes en raison de leur capacité à masquer délibérément leurs difficultés dans les interactions sociales[Att12 8]. L'auteure et militante Liane Holliday Willey, elle-même Asperger, estime que les femmes sont fortement sous-diagnostiquées[104]. De même, le diagnostic est plus difficile à poser à l'âge adulte que pendant l'enfance[Mott 10]. Les troubles sociaux ne sont pas toujours visibles dans la petite enfance, et les adultes apprennent à les cacher par un apprentissage compensatoire[22]. La grande majorité des travaux de recherche portent sur le diagnostic pendant l'enfance, malgré les preuves évidentes d'une persistance à l'âge adulte[105]. La parution de plus en plus fréquente d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes qui s'y reconnaissent à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs proches[Att 37] : pour Laurent Mottron, ces demandes de diagnostic doivent être prises au sérieux car elles mènent souvent à des confirmations[Mott 12].

Le taux de prévalence estimé du syndrome d'Asperger varie selon les résultats des études, de 0,3 à 48 pour 10 000 (données 2012 et 2013)[Att12 5],[106], ce qui donne un taux entre 1 sur 33 000 et 1 sur 208. En prenant pour base les critères du Dr Christopher Gillberg, qui ont la préférence de Tony Attwood, il y aurait un enfant Asperger pour 200 à 250 enfants non autistes[Att12 5].

Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED[107]. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence du syndrome a tendance à augmenter au fil du temps. Diverses hypothèses explicatives sont étudiées : l'élargissement des critères de diagnostic, une meilleure connaissance du SA par les médecins et leurs familles, un changement des conditions environnementales et sociales. Aux États-Unis en particulier, les amitiés et les relations familiales dans le milieu socioculturel ont pu conduire à cette augmentation de la prévalence du syndrome[108].

Une étude publiée en 2015 donne une estimation d'environ 31 millions de personnes Asperger à travers le monde en 2013, qu'elles soient diagnostiquées ou non[109]. Environ 46 % des enfants diagnostiqués ont un parent au premier degré présentant lui aussi des symptômes de ce syndrome[Att 38], un taux qui monte jusqu'à environ 50 % en utilisant des critères élargis[89],[110] : en 1998, une étude épidémiologique avait conclu que 5 % des mères et 20 % des pères ont des symptômes clairs et visibles du syndrome, ce qui accrédite la thèse d'une transmission génétique[111]. En examinant aussi les personnes apparentées au 2e et au 3e degrés, il apparaît que les deux tiers des personnes diagnostiquées ont un parent qui présente des symptômes similaires[112].

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille[113] mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille)[113],[114], est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Pour Tony Attwood, il ne faut pas considérer le SA de façon trop pessimiste en ce qui concerne son évolution, la personne concernée pouvant apprendre à développer ses capacités sociales[Att12 6]. Ainsi, environ 20 % des enfants Asperger ne correspondent plus aux critères diagnostiques une fois adultes, bien que les difficultés sociales et de communication puissent persister[115]. L'apprentissage permet d'améliorer significativement les relations sociales au cours de la vie, y compris après l'âge de trente ans[Mott 13]. Les déficits sociaux peuvent rester à vie, mais le résultat est généralement plus positif que pour les personnes situées dans la partie basse des troubles du spectre autistique[18]. De plus, les symptômes du TSA sont plus susceptibles de diminuer avec le temps chez les enfants diagnostiqués avec un syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau[116].

Il existe peu d'études sur les conséquences du syndrome à long terme. Les personnes semblent avoir une espérance de vie normale, mais un risque accru de comorbidité d'ordre psychiatrique, affectant le pronostic[18],[115]. Mi-2015, une étude sur 50 hommes adultes Asperger âgés en moyenne d'une trentaine d'années montre que seuls trois d'entre eux ne correspondent plus aux critères d'un trouble neurologique ou psychiatrique vingt ans après leur premier diagnostic d'autisme. Plus de la moitié ont un trouble du déficit de l'attention ou souffrent de dépression, mettant en lumière la nécessité d'un suivi des personnes Asperger sur le long terme[117].

Les difficultés sociales des Asperger provoquent de nombreux quiproquos en cas de comportement inapproprié à une situation donnée[Att 2] : par exemple, la difficulté à établir un contact visuel est prise à tort pour de la culpabilité[118]. Les Asperger reçoivent de très nombreux reproches tout au long de leur vie, pour des comportements qu'il leur est impossible de changer (auto-stimulations, maladresse sociale…)[119]. Beaucoup souffrent de l'impossibilité de nouer des amitiés[120]. Les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent leur demander un état d'alerte permanent et les pousser vers l'épuisement mental et physique[Att 21]. Le stress influence très négativement les personnes Asperger, notamment parce qu'il diminue encore davantage leur perception des états d'âme d'autrui[Att 39]. Les signes du syndrome sont plus visibles en période de stress[Att 40],[Att 19].

Harcèlement et intégration scolaire

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Exemple de difficulté que peut rencontrer un autiste Asperger dans le cadre scolaire.

Article connexe : Exclusion des personnes autistes.

Les enfants Asperger sont fréquemment brimés par les autres dans le cadre scolaire[Att 2], ils sont dans l'ensemble plus vulnérables au harcèlement que les autres enfants[Att 41]. Selon Laurent Mottron et la majorité des témoignages, ce harcèlement survient généralement vers l'âge de dix ans (entrée au collège) et s'accompagne de stress puis d'anxiété : auparavant, les Asperger sont favorisés à l'école primaire grâce à leurs capacités d'apprentissage[Mott 14],[121]. Leur besoin fréquent de réfléchir avant de répondre dans les contextes sociaux conduit les autres enfants à les prendre pour des gens pédants, formels ou intellectuellement retardés, ce qui constitue une cause fréquente de harcèlement scolaire[Att 6],[Att 42]. Le stress post-traumatique résultant de ce harcèlement conduit un grand nombre de filles Asperger à l'échec scolaire, et à abandonner des études et perspectives de carrière brillantes[122].

Les Asperger ont tendance à refouler leurs sentiments et à s'excuser en permanence. Leurs tentatives pour s'intégrer et nouer des relations amicales sont rarement fructueuses[Att 43]. Ils peuvent subir un harcèlement moral continu[Att 41]. Les cas de harcèlement les plus graves sont désastreux pour leur estime d'eux-mêmes et leur équilibre psychique[Att 44]. Tony Attwood dispense différents conseils pour éviter le harcèlement des enfants à l'école : leur permettre de se réfugier auprès d'un groupe, favoriser la constitution de groupes d'enfants ayant le même profil, les encourager à dénoncer ce dont ils sont victimes et à exprimer ce qu'ils ressentent d'une façon claire[Att 45]. Des difficultés d'intégration surviennent pendant tout le parcours scolaire, y compris à l'université. À cause de leurs particularités sensorielles, certains élèves Asperger sont contraints d'éviter des lieux tels que les syndicats d'étudiants, les bars et les bibliothèques[123].

Vulnérabilité face à la police et la magistrature

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Les personnes Asperger sont particulièrement vulnérables lors des interrogatoires de police[124]. En particulier, les particularités de la parole ou du comportement peuvent être simplement interprétées comme intentionnelles ou délibérées. De même, des difficultés à comprendre des questions ou des déclarations faites par d’autres, en particulier si elles impliquent l’utilisation de l’ironie, le sarcasme ou autrement inclure une signification quelque peu enveloppée, peut laisser la personne autiste confuse ou anxieuse. Enfin, l'écholalie des autistes Asperger lors des interrogatoires peut être perçue comme un acquiescement[125].

À compétences égales, les Asperger éprouvent davantage de difficultés à trouver et conserver un emploi[Att 46]. Passer les entretiens d'embauche, travailler en groupe, diriger une équipe, respecter les délais et gérer leur stress sont autant d'obstacles[Att 47]. D'après Tony Attwood, « il y a probablement un fort taux de syndromes d'Asperger parmi les personnes au chômage de manière chronique »[Att 48], bien qu'il existe aussi des cas de réussites professionnelles remarquables[Att 2].

Une étude réalisée sur les 250 000 Asperger recensés au Royaume-Uni en 2001 révèle que seuls 12 % d'entre eux ont un travail à temps plein[126]. De manière générale, environ 90 % d'entre eux seraient sous-employés et dans l'impossibilité de gagner leur indépendance financière (2004)[127]. De plus, les Asperger ont généralement du mal à évaluer la valeur de leur propre travail et peuvent être exploités financièrement[Att 49], ou bien subir diverses moqueries de la part de leurs collègues. Ils sont vus à tort comme des gens fainéants, irresponsables ou stupides[128].

Ils ont pourtant plusieurs avantages sur les personnes neurotypiques dans le monde du travail. Ils semblent favorisés pour assimiler la programmation et le graphisme informatiques[Att 13], et ont généralement un respect absolu des règles, qui les rend très intègres. Si l'emploi se trouve dans le domaine d’intérêt spécial, alors la personne Asperger sera « hyper-compétente »[129].

Le psychiatre Mohammad Ghaziuddin a étudié les liens entre le syndrome d'Asperger et les troubles mentaux. Le syndrome d'Asperger est souvent lié à divers problèmes émotionnels et psychologiques[130] : 65 % des personnes Asperger souffrent d'un trouble de l'humeur ou d'un trouble affectif, les plus fréquents étant l'anxiété et la dépression[Att12 9],[131]. 25 % des adultes Asperger présentent des troubles obsessionnels compulsifs (TOC)[132].

Les données manquent pour permettre d'évaluer les effets secondaires de ces traitements, et leur efficacité sur la durée[Att12 9]. Les études s'orientent sur les effets croisés des traitements potentiels[189]. Il est possible que l'exposition à des antidépresseurs pendant la grossesse et la petite enfance augmente le risque de TSA[190]. De plus, l'usage de certains médicaments est déconseillé si la personne présente une tendance à l'addiction[191].

Un grand nombre de personnes Asperger (diagnostiquées ou non) ont recours à l'automédication pour soigner leur manque de confiance en eux et surmonter leurs difficultés sociales, avec tous les risques que cela entraîne[192].

Accompagnement scolaire et monde du travail

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Un accompagnement personnalisé peut se révéler nécessaire dans des situations telles que l'entrée au collège et au lycée[Att 45], le suivi du cursus universitaire[Att 60] et la recherche d'emploi[Att 46] : 70 % des parents d'Asperger auditionnés par la National Autistic Society au Royaume-Uni estiment que leur enfant ne peut être indépendant sans un soutien personnalisé[193]. Le décrochage scolaire est très généralement le résultat d'un stress accru ou du harcèlement, plutôt qu'une conséquence d'un manque de capacités intellectuelles[Att 60]. Laurent Mottron conseille d'expliquer systématiquement les problèmes spécifiques rencontrés par les élèves Asperger aux autres élèves en début d'année scolaire, afin d'éviter leur harcèlement[Mott 17]. Un accompagnement est conseillé pour permettre une transition graduelle entre le monde scolaire et le monde du travail[194]. Certaines associations aident les personnes ayant ce trouble à trouver du travail.

Communauté Asperger

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Article connexe : Communauté autiste.

Les personnes adultes Asperger discutent beaucoup sur internet (notamment sur des groupes facebook) et organisent des rencontres (du type « café Asperger ») pour échanger et s'entraider[195]. De nombreuses associations de rencontres existent, comme Asperger-amitié en région parisienne, qui est parrainé par Josef Schovanec. D'après le psychanalyste Hervé Bentata, bien que cette volonté de créer des liens paraisse contradictoire avec les difficultés de communication causées par le syndrome, elle s'explique par la forte utilisation d'internet et des réseaux sociaux en amont, permettant d'éviter les interactions en face-à-face[196].

Les rencontres entre 'Aspie' permettent également aux personnes ayant un TSA de nouer des liens avec des personnes ayant le meme fonctionnement cognitif et ainsi leur permettre de se sentir compris.

Prise en charge institutionnelle par pays

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Il y a une grande variété dans la reconnaissance du syndrome et dans les prises en charge selon les pays du monde. En fonction du pays d'origine de la personne et de son ethnicité, le diagnostic et la méthode de prise en charge peuvent être complètement différents. L'acceptation sociale et culturelle se révèle très variable également[197]. Le syndrome d'Asperger est généralement bien reconnu et pris en charge dans les pays occidentaux, et notamment les pays scandinaves[Mott 18] : le Canada, la Suisse, les États-Unis, la Belgique, l'Irlande, l'Allemagne et le Danemark, entre autres, comptent des recruteurs spécialisés chargés de trouver des personnes Asperger pour certains emplois dans lesquels elles sont plus performantes que les personnes neurotypiques[129],[198]. En Chine, l'autisme n'est ni reconnu ni pris en charge, toute « anormalité » étant réprimée chez les enfants dans le système d'éducation chinois[199]. En Inde en revanche, le diagnostic existe (2015), prenant en compte le profil clinique et la comorbidité[200]. Ce pays dispose aussi de recruteurs spécialisés pour employer des Asperger dans l'informatique[198],[129]. C'est également le cas au Japon, où les parents disposent de conseils ciblés pour élever les enfants avec SA[201].

Belgique

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En Belgique, de nombreuses associations de parents d'enfants Asperger et autistes existent et un centre de diagnostic — le SUSA — a été créé[202]. L’enseignement officiel, tel qu’il est organisé en Belgique francophone, n'offre pas d'encadrement ni de soutien scolaire pour les enfants. Les parents estiment que le diagnostic est insuffisant et que la non-reconnaissance du SA comme handicap entraîne de nombreuses difficultés[203],[204]. Malgré tout, la prise en charge serait meilleure qu'en France[129]. Il n'existe aucune étude épidémiologique fiable pour estimer combien de personnes pourraient être touchées. Le SA est fortement médiatisé en Belgique depuis 2013 (grâce notamment à certaines séries télévisées telles que The Big Bang Theory, dans laquelle un des héros, Sheldon Cooper, a un trouble similaire au syndrome d'Asperger, ou encore Atypical, série racontant les déboires d'un jeune Asperger), ce qui a provoqué (d'après Peter Vermeulen) un phénomène de sur-consultations[205].

Canada

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Jusqu'en 1995, toutes les personnes autistes étaient dirigées vers des institutions peu adaptées[206]. Le syndrome d'Asperger est désormais bien connu du grand public au Canada, y compris au Québec[Ver 9]. Des efforts ont porté sur l'intégration des autistes dans le milieu scolaire, dans un cadre « le plus normal possible »[207]. Des diagnostics abusifs sont suspectés. Laurent Mottron écrit qu'« une épidémie de syndrome d'Asperger liée à la capacité du diagnostic de TED de générer des services, et à sa notoriété médiatique, s'est donc répandue au Québec ces dernières années (2004) ». D'après lui, cette hausse du nombre de diagnostics a conduit à réviser le dossier de nombreuses personnes SA bénéficiant de prestations sociales[Mott 19]. Les aides sociales aux personnes diagnostiquées ont depuis été supprimées, ou largement diminuées, au motif que les personnes Asperger ne sont pas « suffisamment handicapées »[208]. Les entreprises canadiennes bénéficient d'une diffusion d'informations large concernant les avantages à employer une personne autiste[209].

États-Unis

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Le syndrome est très bien connu aux États-Unis, où il est également très médiatique, entre autres grâce à un épisode de South Park qui en parle, et à la mode qui consiste à voir « a touch of Asperger's » chez de nombreuses personnes ayant réussi (dans les sciences et l'informatique en particulier)[210]. Dans les colonnes du Washington Post, l'investisseur Peter Thiel estime que cette « touche de syndrome d'Asperger » est la condition nécessaire à la réussite dans ces domaines[211]. Pour la pédiatre neurologue Martha Denckla, « les seuls Américains qui, dans le futur, ne seront pas considérés comme ayant une touche de syndrome d'Asperger seront les politiciens et les lobbyistes »[Trad 3]. Cela explique de nombreux sur-diagnostics au détriment d'autres troubles affectant les relations sociales[210]. En Californie, dans la Silicon Valley en particulier, les personnes avec syndrome d'Asperger sont considérées comme un atout sur le marché de l'emploi en informatique[212]. « Aspiritech », une ONG sans but lucratif, basée à Highland Park, place des Asperger comme testeurs de logiciels dans des entreprises d'informatique[213]. Malgré tout, comme dans les autres pays qui reconnaissent ce diagnostic, les porteurs du syndrome sont globalement sous-employés aux États-Unis[211].

France

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Articles connexes : Autisme en France et Dysharmonie psychotique.

Selon Laurent Mottron et des témoignages d'Asperger, la France a un « retard considérable » dans la reconnaissance du SA[Mott 18],[214], avec de lourdes conséquences[Mott 20]. Jusqu'aux années 1970, selon Mottron, les formes d'autisme détectées pendant l'enfance étaient généralement qualifiées de « psychoses infantiles »[215]. Jacques Hochmann note que certains psychanalystes, tel Roger Misès, préféraient l'expression « dysharmonie évolutive » pour signifier les chances d'évolution[216]. Jusqu'à la fin du xxe siècle, les enfants diagnostiqués étaient dirigés vers une prise en charge psychanalytique[12] et traités, selon le psycho-pédagogue Jean-Pierre Juhel, comme des malades mentaux[217]. La France reste imprégnée de cette approche[Mott 21]. De faux diagnostics ont conduit à des confusions avec la schizophrénie[129].

Les classifications internationales de l'autisme ne sont pas toujours d'usage en France[Mott 22], le SA peut être ignoré par des professionnels réticents à annoncer le diagnostic en raison d'orientations théoriques personnelles. Le syndrome d'Asperger n'a été individualisé dans la CFTMEA qu'en 2000. Des termes du type « dysharmonie » et « trouble complexe et multiple du développement (MCDD pour Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire ce qui correspondrait à un SA dans d'autres régions du monde[215]. Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM-10[218],[219] et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations. Les Centre Ressources Autisme sont habilités à identifier le SA et accompagner les personnes concernées[220]. Selon l'association Asperger aide, il y aurait entre 100 000 et 400 000 autistes Asperger en France, pour la plupart non-diagnostiqués, en particulier chez les adultes. En l'absence de prise en charge adaptée, seuls 1 % d'entre eux trouveraient un travail fixe[221],[222],[223]. Le Pr Marion Leboyer fait état d'une explosion des demandes de diagnostic du SA en France, sans que les financements et les moyens humains ne permettent d'y répondre convenablement (2016)[224].

Israël

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La prise en charge est réputée excellente en Israël. L'association Effie se charge d'informer à ce sujet[225]. Différentes initiatives visent à faciliter l'intégration scolaire, l'obtention d'un diplôme et celle d'un emploi[226]. Un collège-synagogue existe depuis 2009 pour accueillir et éduquer gratuitement toute personne Asperger âgée de 18 à 26 ans[227]. En 2013, les services de renseignements militaires israéliens ont même créé une unité spéciale composée uniquement de jeunes autistes : l’unité 9900. Leur mission consiste à décrypter des images satellitaires[228],[229].

Irlande et Royaume-Uni

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Le syndrome est très bien connu au Royaume-Uni et diverses initiatives ont visé à favoriser l'intégration des personnes Asperger. Une expérience de service d'accès à l'emploi a permis à 70 % des adultes qui en ont bénéficié de trouver un poste, ce qui constitue « un taux remarquable »[Att 61]. Néanmoins, avec les changements intervenus dans le DSM-5, la loi sur l'égalité de 2010 (Equality Act 2010) est potentiellement discriminatoire et n'assure plus forcément d'égalité de traitement pour les personnes avec le syndrome[230].

En Irlande, l'association Aspire (Asperger Syndrome Association of Ireland Ltd.), créée par des parents, est chargée de l'information sur le syndrome depuis 1995[231]. L'organisation AsIAm agit également sur ce terrain depuis 2014[232].

Suisse

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En Suisse, le syndrome d'Asperger reste assez peu connu. Cependant, des progrès sensibles sont remarqués pour ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge des enfants, ainsi que l'information sur le syndrome[233]. Le taux de non-intégration des Asperger pour l'emploi est estimé à environ 90 %, avec de nombreux cas répertoriés de faux diagnostics et de prises en charge inadaptées[233]. Diverses initiatives visent à intégrer des personnes Asperger sur le marché de l'emploi dans l'informatique, comme celles d’Asperger Informatik à Zurich et Specialisterne Schweiz à Berne[234], qui proposent un environnement de travail adapté (réduction des bruits, non-utilisation du téléphone, etc.). Les personnes diagnostiquées et sans emploi ont droit à une rente d'invalidité[235].

Sont observés également une tendance à l'automutilation[Att 40] et au stress post-traumatique[Att 50], et un comportement agressif (colères fréquentes)[112]. Le risque de développer des troubles hallucinatoires, de la paranoïa ou un trouble des conduites est également assez élevé[Att12 9]. De tous les TSA, le syndrome d'Asperger semble être le plus susceptible de se combiner à un trouble bipolaire[133],[134]. Une étude montre également que 40 % des adultes Asperger remplissent les critères pour le trouble de la personnalité obsessionnelle-compulsive[135].

Environ la moitié des Asperger ont un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les deux diagnostics n'étant pas exclusifs. L'hyperactivité peut persister à l'âge adulte et entraîner des problèmes notables d'organisation et de concentration[Mott 15],[Att 51]. D'après Laurent Mottron, il semble que les Asperger aient un trouble attentionnel spécifique, qui puisse être traité comme les TDAH[Mott 16]. Un haut niveau d'alexithymie est caractéristique de ce syndrome, entraînant les difficultés connues pour identifier et décrire ses émotions et celles d'autrui[136]. Les enfants Asperger sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles du sommeil, y compris des difficultés d'endormissement, de fréquents réveils nocturnes et des réveils matinaux[137],[138]. Bien que le syndrome, la faible qualité du sommeil et l'alexithymie soient liés, leur relation causale est incertaine[138].

Par contre, les problèmes rencontrés dans les interactions sociales pour maintenir des amitiés et des relations avec les pairs semblent jouer un rôle important dans la santé mentale et le bien-être des personnes Asperger[139].

Anxiété

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Article connexe : Anxiété.

Les difficultés sociales, la tendance à intellectualiser plutôt qu'à employer l'intuition, l'incertitude quant à la façon dont les autres vont les percevoir et les juger génèrent une anxiété importante chez les personnes Asperger[Att 52], qui peut s'aggraver jusqu'à un trouble anxieux généralisé[Att 21] ou un mutisme sélectif[Att 53]. Les enfants perçoivent souvent les relations avec leurs camarades d'école comme étant anxiogènes[Att 54]. Les adultes peuvent être traités pour anxiété chronique. Il est possible que cette anxiété soit une composante du syndrome liée aux particularités neurologiques[22], ou bien qu'elle soit le résultat d'autres problèmes liés, comme l'hypersensibilité (notamment au bruit[Att 55]) et l'alexithymie[138]. Pour lutter contre leur anxiété, les Asperger choisissent de s'isoler et de limiter leurs contacts sociaux, par exemple en refusant d'aller à l'école[Att 53].

Dépression, schizophrénie et suicide

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Articles connexes : Dépression, Schizophrénie et Suicide.

« Dans la pratique clinique, le diagnostic différentiel du syndrome d'Asperger par rapport à la schizophrénie peut être un défi »[140]. De nombreux faux diagnostics, dus notamment à la méconnaissance du SA, ont conduit à des prises en charge inadaptées[141]. Une étude portant sur 58 personnes diagnostiquées a révélé que 15 % d'entre elles ont des schizophrènes parmi leur famille, 60 % ayant des membres de leur famille diagnostiqués dépressifs. Cela suggère un lien entre ce syndrome, la dépression et la schizophrénie[37],[22]. Dans quelques cas, une fuite poussée dans l'imaginaire peut déboucher sur un diagnostic de schizophrénie[Att 56] : une étude a porté sur neuf personnes Asperger suivies pendant vingt ans, trois d'entre elles ayant évolué vers une schizophrénie « avec délires et hallucinations ». Malgré tout, ce risque d'évolution semble relativement faible[142].

Les Asperger semblent beaucoup plus vulnérables aux pensées suicidaires que le reste de la population. Une étude de Simon Baron-Cohen sur 374 personnes adultes Asperger montre que 66 % d'entre elles ont déjà eu des pensées suicidaires[143]. Sur 50 autres personnes Asperger interrogées pour les besoins d'une autre étude, 18 (soit plus de 35 %) ont déjà fait une tentative de suicide. Ce penchant suicidaire semble être en lien avec la dépression et les symptômes les plus sévères du syndrome[144], mais aussi les nombreuses difficultés rencontrées par ces personnes en termes d'exclusion sociale, d'isolement et de solitude[143]. Le harcèlement scolaire peut conduire à ces pensées suicidaires et une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autres[Att 23]. Tony Attwood estime que « chez les adolescents Asperger, la dépression est plutôt la règle que l'exception ». Si une prédisposition génétique peut entrer en compte, l'influence du sentiment de rejet et des moqueries que les Asperger subissent régulièrement n'est pas à négliger[Att12 9].

Les études de cas sur les personnes Asperger ont révélé un grand nombre d'addictions. Sur 100 hommes Asperger âgés de 5 à 24 ans (2004), 13 souffrent d'alcoolisme sévère et 3 de toxicomanie[83]. L'une des addictions les plus fréquentes est donc l'alcoolisme, qui constitue « un mécanisme d'adaptation pour faire face à la vie quotidienne », notamment pour soulager le sentiment d'anxiété pendant les situations sociales. De nombreux Asperger deviennent dépendants et, sans aide ni prise de conscience de leur état et de leur syndrome, empruntent un chemin d'autodestruction[145]. La toxicomanie est également assez fréquente, bien que la limitation des contacts sociaux puisse préserver les adolescents de ce type de consommation[146]. La consommation de marijuana (cannabis) est courante chez certains Asperger, qui affirment en avoir besoin pour contrôler leur anxiété[147]. Les témoignages de consommation d'alcool et de drogue évoquent une tentative de pallier la maladresse sociale, précisant aussi que cette consommation n'a été d'aucune aide[148].

Parmi les jeunes générations, l'addiction à internet[149] et plus particulièrement aux jeux vidéo de type MMORPG[150] est notable. Pour le Dr John Charlton, qui a découvert de nombreux traits du syndrome d'Asperger lors d'une étude sur 400 gamers, il est important de rappeler que la pratique du jeu vidéo ne cause pas l'autisme, mais qu'elle permet aux autistes de « s'échapper dans un monde où ils peuvent éviter les interactions en face-à-face »[151]. Un article publié dans Wired News suggère que les particularités du syndrome rendent les Asperger naturellement plus doués pour comprendre et exploiter les mécanismes de ces jeux, augmentant d'autant leur attrait[152].

Les raisons de ces addictions restent à éclaircir. L'héritage génétique pourrait être une cause[153].

Depuis les années 1990, une partie du débat autour du syndrome d'Asperger s'est déplacée du terrain médical vers le terrain sociétal[236],[237]. Au fil des découvertes, la façon de considérer le SA a évolué. Longtemps assimilé à tort à une maladie mentale, il est de nos jours généralement reconnu comme étant un handicap, et de plus en plus perçu comme une « différence »[Mott 18].

Les personnes diagnostiquées Asperger peuvent se désigner elles-mêmes comme étant des aspies (un mot employé pour la première fois par Liane Holliday Willey en 1999)[238]. Rudy Simone a inventé le mot-valise « aspergirl » (girl : fille) pour désigner les femmes Asperger, en 2010[239]. Le terme de « neurotypique » (abrégé NT) est employé pour décrire les personnes dont le développement et l'état neurologique sont typiques. Internet permet aux personnes avec SA de communiquer et de célébrer leur diversité d'une manière auparavant impossible en raison de l'éloignement géographique. Une communauté autiste s'est formée. Des sites web tel que Wrong Planet ont rendu les rencontres entre personnes Asperger plus faciles[240]. De nombreuses personnes, diagnostiquées Asperger ou parentes de personnes diagnostiquées, ont fait part des difficultés qu'elles rencontrent au quotidien pour vivre avec le SA ou l'autisme de haut niveau, et des avantages que leur confère cette différence neurologique, notamment Temple Grandin dans Ma vie d'autiste, Josef Schovanec dans Je suis à l’Est ![241], Daniel Tammet dans Je suis né un jour bleu, etc.

Le débat autour du droit à la neurodiversité est lancé dans les années 1990 par l'Américaine Judy Singer, dont la fille a été diagnostiquée Asperger à l'âge de sept ans. En étudiant les singularités de sa fille et les siennes, elle considère que l'association entre syndrome d'Asperger, maladie et handicap est erronée. Elle crée les termes de « neurodiversité » et de « neurotypique », et les a diffusés largement dans la presse. Elle considère les autistes Asperger comme socialement inadaptés à une société qui les stigmatise[236]. Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen[242] et des personnes SA comme Daniel Tammet[243], ont posé la question de savoir si le syndrome peut être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter et guérir. Des associations comme DANDA (« Developmental Adult Neuro-Diversity Association »), créée en 2003 au Royaume-Uni, défendent ce « droit à la neurodiversité »[236]. De nombreuses personnes Asperger s'expriment sur internet en rejetant toute association entre le syndrome et une maladie mentale, estimant que cette condition devrait susciter un sentiment de fierté plutôt que de honte[237]. Le soutien à cette revendication permet d'améliorer les conditions de vie des personnes Asperger[244]. Elle forme la base du mouvement pour les droits des personnes autistes et de la fierté autiste[245]. Parmi les sites dédiés, Aspergian Pride (« Fierté [d'être] Asperger ») milite contre les représentations négatives de l'autisme dans les médias[246] et célèbre les découvertes permises par des autistes Asperger. Aspies For Freedom organise l’Autistic Pride Day (« Journée de la fierté autiste »)[247].

Le débat est avivé par les différentes considérations des personnes impliquées : certains adultes diagnostiqués Asperger revendiquent leur droit de ne pas être « soignés », et affirment leur fierté vis-à-vis de leur identité neurologique, tandis que les parents d'enfants diagnostiqués sont souvent en recherche d'assistance et d'un remède[248]. Certains chercheurs se sont impliqués dans ce débat en voyant dans le syndrome un fonctionnement cérébral différent, et non un trouble ou un déficit[240]. Ils estiment que le syndrome d'Asperger devrait être supprimé du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, tout comme l'a été l'homosexualité[249]. La considération selon laquelle le syndrome d'Asperger est un handicap provient de la fréquente nécessité d'une éducation adaptée, en particulier dans le domaine social[250]. Les manifestations du syndrome étant très diverses, les personnes concernées peuvent le vivre comme une « malédiction » ou au contraire comme un « don »[251]. Parallèlement aux problèmes sociaux multiples — divorce, solitude, alcoolisme, instabilité émotionnelle, dépression[252]… —, les talents très particuliers et l'originalité de la façon de penser des autistes Asperger ont été soulignés[250]. Une créativité et une intelligence hors normes sont constatées chez certaines personnes[Att 13]. Malgré des difficultés à comprendre les émotions chez les autres, leurs créations artistiques peuvent dégager une forte émotion[Att 12].

En 2002, Simon Baron-Cohen écrit de ceux qui ont le syndrome que « dans le monde social, il n'y a pas grand avantage à un œil qui remarque des détails précis, mais dans le monde des mathématiques, de l'informatique, du catalogage, de la musique, de la linguistique, de l'ingénierie et de la science, un tel souci du détail peut mener au succès plutôt qu'à l'échec ». Il cite deux raisons pour lesquelles il pourrait encore être utile d'envisager le syndrome comme un handicap : pour assurer un soutien spécial requis par la loi, et pour reconnaître les difficultés émotionnelles causées par une empathie réduite[242]. Simon Baron-Cohen ajoute que les gènes responsables du syndrome d'Asperger semblent avoir été exploités pendant toute l'évolution humaine récente, et constituent une contribution remarquable à l'histoire de l'humanité[253].

Une explication à la fascination qu'exerce ce syndrome réside dans le fait qu'un certain nombre de personnalités connues, notamment dans les domaines des arts et des sciences (Albert Einstein, Isaac Newton[254], Charles Darwin, William Butler Yeats et Thomas Jefferson entre autres), présentent des traits associés au spectre de l'autisme ainsi qu'une intelligence et une créativité hors normes[255],[256],[257]. Les excentricités du pianiste virtuose Glenn Gould ont souvent été reliées au SA[258]. Plusieurs psychiatres ont conclu que l'ancien champion du monde d'échecs Bobby Fischer était également autiste Asperger[259]. D'après les données à son sujet, le physicien et mathématicien britannique Paul Dirac, l'un des fondateurs de la mécanique quantique, pourrait avoir été Asperger[260]. Ces diagnostics rétrospectifs d'autisme n'ont rien d'officiel et sont invérifiables. D'autres examens concluent que ces personnes n'étaient pas autistes, notamment en ce qui concerne Albert Einstein et Glenn Gould[261],[262]. Par ailleurs, particulièrement aux États-Unis, il existe une tendance de certains journalistes et biographes à voir l'Asperger chez diverses personnalités sans qu'elles ne confirment ni n'infirment, entre autres, chez Mark Zuckerberg (Facebook) et Bill Gates (Microsoft)[263].

Parmi les personnalités officiellement diagnostiquées de leur vivant, on compte l'informaticien Bram Cohen (créateur du protocole BitTorrent)[264] ainsi que les pirates informatique Adrian Lamo (responsable de l'arrestation de Chelsea Manning)[265] et Gary McKinnon (accusé d'avoir piraté des ordinateurs de l'armée américaine et de la NASA)[266].

Dans d'autres domaines, le surfeur californien Clay Marzo[267], la militante écologique suédoise Greta Thunberg[268], le comédien français Thierry Redler[269], la chanteuse multi-instrumentiste et compositrice néo-zélandaise Philippa Brown (connue sous le nom de Ladyhawke[270]), le rappeur britannique Example[271], et l'humoriste belge Laura Laune[272] ont reconnu publiquement leur diagnostic. La chanteuse écossaise Susan Boyle (qui s'est fait connaître par sa prestation musicale dans le cadre de l'émission de télévision britannique Britain's Got Talent) a révélé le sien à la presse fin 2013[273],[274]. Le chanteur et pianiste Adam Young, plus connu pour son projet musical Owl City et sa chanson Fireflies, pense avoir le syndrome mais n'a jamais demandé de diagnostic[275]. Le chanteur et musicien Gary Numan estime que son syndrome d'Asperger « lui donne une autre vision du Monde et [qu'il ne souhaiterait] jamais en être débarrassé »[276].

Quelques personnalités ont largement communiqué. L'écrivain anglais Daniel Tammet, polyglotte doté d'une mémoire exceptionnelle liée à sa synesthésie, a été diagnostiqué par Simon Baron-Cohen en 2004[277],[278], et a écrit plusieurs ouvrages pour expliquer sa façon de raisonner et de percevoir le monde. Josef Schovanec, polyglotte et docteur en philosophie et sciences sociales, écrivain né en 1981, milite pour la dignité des personnes avec trouble du spectre de l'autisme. Dans son autobiographie, il explique avoir échappé de peu à l'internement, faute de diagnostic correct[241]. Le multi-entrepreneur Elon Musk a aussi déclaré être Asperger, à l'occasion d'une émission de divertissement[279].

Selon un rapport du Pentagone rédigé en 2008 et rendu public début 2015, le président russe Vladimir Poutine aurait un SA[280]. Toutefois, les spécialistes de l'autisme considèrent qu'il est impossible d'établir un tel diagnostic à partir de la seule étude d'enregistrements vidéo[281]. Un journaliste néerlandais a supposé que le roi Philippe de Belgique serait Asperger, constatant qu'il garde la liste des livres qu'il a lus et n'est pas à l'aise en public. Ce diagnostic à la méthodologie fallacieuse est qualifié d'« insultant » par le psychologue Jérôme Vermeulen[282].

Malgré certains avis divergents, le Dr Olivier Dulac, neurologue à l'hôpital Necker, suggère que le facteur Cheval présentait le profil type d’un autiste Asperger et son comportement semblerait attester de quelques aspects du spectre autistique. Monomaniaque et obsédé par l'idée fixe de construire un « merveilleux palais » dans son jardin (ce qu'il parvint à faire), il présentait bien une structure psychologique particulière[283]. Nils Tavernier, réalisateur du film L'Incroyable Histoire du facteur Cheval, partage cette idée[284].

Il existe diverses approches pour l'accompagnement des personnes autistes. Les parents d'enfants SA font face à de nombreux facteurs de stress durant l'éducation, davantage encore que les parents d'enfants non handicapés ou concernés par d'autres handicaps, mais ce stress parental est très peu étudié[154].

Approche comportementale

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Article connexe : Thérapie cognitivo-comportementale.

L'approche cognitivo-comportementale est la seule dont l'efficacité a été systématiquement évaluée scientifiquement[155]. Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (en) (aux États-Unis)[73] et la Haute Autorité de santé (en France)[156], par ailleurs critiquée[157],[158], préconisent un accompagnement centré sur ces thérapies comportementales (abréviation « TCC », pour « thérapies cognitivo-comportementales »), qui se concentrent sur les capacités de communication, les routines obsessionnelles et répétées, et la maladresse physique. Plusieurs études sur les programmes d'entraînement aux habiletés sociales (EHS) ont démontré leur efficacité, notamment pour favoriser une meilleure adaptation psychologique des enfants[159],[160]. Le guide d’Intervention cognitivo-comportementale auprès des enfants et des adolescents recommande un entraînement aux compétences sociales en commençant par la reconnaissance des émotions et de la communication non-verbale, passant par le jeu de rôle[155]. Tony Attwood conseille également un programme d'éducation affective avec les enfants, pour leur apprendre comment nouer des amitiés[24], puis un programme de restructuration cognitive pour apprendre à gérer l'anxiété et remonter l'estime de soi, en utilisant (entre autres) la conversation par bande dessinée[Att 57]. L'utilisation d'un support vidéo semble également appropriée[161]. Une dizaine d'études portant sur ces approches, et notamment sur les scénarios sociaux, concluent qu'elles « sont bénéfiques et significativement efficaces » pour réduire les comportements inappropriés, et que « la TCC permet de réduire les symptômes d'anxiété de manière significative chez les enfants atteints d'Asperger ». Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des personnes Asperger suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété[155],[156]. Ces thérapies semblent également efficaces pour réduire les troubles de l'attention[162].

De nombreuses associations de parents et de personnes Asperger définissent la construction des politiques de santé. D'après la sociologue et historienne des sciences Brigitte Chamak, « dans les pays où ces approches [comportementales] sont généralisées depuis de nombreuses années, les mêmes témoignages de parents surmenés, épuisés, désemparés continuent à se multiplier, et ce malgré les publications « scientifiques » rédigées par ceux qui prônent et appliquent ces méthodes[163] ». Des critiques de psychanalystes contre les TCC visent l'aspect « conditionnant », qui ôterait la liberté de choisir, de penser et de s'exprimer[164]. Ces aspects ont poussé Michelle Dawson, chercheuse elle-même autiste, à s'opposer à l'imposition des TCC au Canada[165].

Selon Alan J. Levy, psychiatre et psychanalyste, l'efficacité des approches éducatives et comportementales donne des résultats contradictoires et ces approches ne sont pas adaptées à la phénoménologie du syndrome d'Asperger[166]. La neuropsychologue Myriam Noël-Winderling est critique à l'égard de l'accent mis sur l'empathie, de la théorie de l'esprit et des thérapies comportementales qui, selon elle, vont à l'encontre des ressources des personnes avec Asperger et les enferment dans une vision déficitaire d'elles-mêmes, où l'individu est réduit à des symptômes d'ordre statistique[167].

Approche psychanalytique

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Article détaillé : Autisme en psychanalyse.

Tony Attwood déconseille le recours à une thérapie psychanalytique mère-enfant, pour éviter une culpabilisation inutile des mères, précisant que « de façon générale, la technique des thérapies psychanalytiques est mise à mal avec les patients présentant un SA »[Att12 6]. Il s'appuie notamment sur une étude de l'efficacité des psychothérapies sur les personnes SA, publiée par la psychothérapeute Paula Jacobsen en 2004[168]. Josef Schovanec, diagnostiqué Asperger, témoigne que son suivi de cinq ans par « l'un des psychanalystes les plus réputés de Paris » lui a coûté très cher, sans résultat[169].

Les psychanalystes déclarent reconnaître la « pluricité des autismes », dont le syndrome d’Asperger[170].

Selon Fred R. Volkmar, les études d'inspiration psychanalytique concernant l'autisme sont rares, mais il souligne que les diagnostics d'Asperger ne sont pas clairs et que les techniques psychanalytiques ne sont pas unifiées. Cela limite les comparaisons entre études. Il existe selon lui des perspectives de traitement à long terme des personnes avec Asperger[171]. D'après Bertram J. Cohler et Talia Weiner, la psychanalyse pourrait avoir un avenir important dans la prise en charge du SA, en raison des difficultés rencontrées avec la théorie de l'esprit, pour permettre aux personnes Asperger d'apprendre à « connaître la pensée de l'autre » et à « affronter les difficultés et frustrations qu'ils ont rencontrées dans leur vie »[172]. Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, la pensée visuelle pose une difficulté dans le cas des personnes Asperger, dans le registre de la symbolisation et de la relation d'objet[43], ces personnes ont construit des défenses psychiques en réponse à la difficulté à trouver leur place vis-à-vis des autres[173]. Ce que note également Myriam Noël-Winderling, pour qui l'approche psychanalytique permet à la personne avec Asperger de conserver et protéger un centre névralgique qui lui est propre et de lui apporter un éclairage dans son rapport aux autres et à la réalité[174].

Psychothérapies

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Tony Attwood ne donne pas de conseils sur les psychothérapies classiques d'une manière générale, signalant des avis variés. Il rappelle que le praticien doit avoir une bonne connaissance des recherches en psychologie cognitive pour prendre un patient Asperger en charge[Att 58]. La psychologie analytique a démontré son efficacité[Att12 9], les psychothérapies conventionnelles permettent d'améliorer les relations parents-enfant[175].

Méditation, zoothérapies et robots

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Article connexe : Équithérapie dans l'autisme.

Pour ce qui concerne la méditation, plusieurs spécialistes, y compris dans le monde scientifique, ont conclu que cette pratique est potentiellement bénéfique pour aider à gérer le stress des personnes autistes[176],[177]. Un ouvrage répertorie des témoignages et différentes techniques de méditation accessibles aux personnes Asperger pour leur permettre de « reprendre du contrôle et améliorer leur vie au quotidien »[178]. Le yoga fait également l'objet de publications, allant dans le sens d'un bénéfice apporté par cette pratique aux enfants et aux adultes[179],[180],[181]. D'autres exercices de relaxation peuvent être pratiqués, tels que les massages[182]. Beaucoup de témoignages font part de l'aide apportée par les animaux de compagnie, notamment pour diminuer le sentiment de solitude[Att 59],[183]. Des essais fructueux ont également été menés avec l'équithérapie[184], la delphinothérapie[185] et plus récemment (2015) le dialogue et l'évaluation avec un robot[186].

Médication

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Il n'existe aucun médicament pour les symptômes de base du SA[187], mais il est essentiel de réguler les troubles associés[19]. En raison de leurs difficultés à analyser leurs propres émotions, les personnes concernées peuvent estimer que la médication ne leur est pas nécessaire[187], même pour réduire l'anxiété, la dépression, l'inattention et l'agressivité. L'association des antipsychotiques atypiques rispéridone et olanzapine permet une réduction des comportements répétitifs, de l'automutilation, des crises d'agressivité et de l'impulsivité[18]. L'usage de la rispéridone sur des Asperger adolescents et adultes pendant trois ans a démontré des améliorations cliniquement significatives des symptômes négatifs[188]. Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), fluoxétine, fluvoxamine et sertraline, sont efficaces dans le traitement des intérêts et comportements restreints et répétitifs[18],[19],[71].

[artistlove]

En 1908, le professeur autrichien Théodore Heller décrit un trouble qu'il présente comme une « démence juvénile » et qui sera dénommé plus tard sous le nom générique de « trouble désintégratif de l'enfance ».

La première formalisation clinique d'un trouble infantile distinct des schizophrénies a été faite en 1943 par Leo Kanner qui définit les « troubles autistiques du contact affectif » à travers onze cas correspondants

Il l'utilisait alors pour distinguer l'un des trois comportements typiques des schizophrénies pour faire face à une réalité oppressante.

Ce premier comportement, nommé « autisme », consistait pour y faire face à l'ignorer ou à l'écarter un deuxième consistait à la reconstruire,

c'est la psychose et un troisième consistait à la fuir par dé-socialisation, ce qu'il associait aussi à la plainte somatique (hypocondrie).

Le besoin de distinguer et d'isoler un trouble propre au jeune enfant

Lorna Wing redécouvre le travail oublié de Hans Asperger qui, comme Leo Kanner la même année, avait isolé des cas cliniques d'un trouble spécifiquement infantile qualifié d'« autistique

Elle publie en 1981 sa propre étude sur ce qu'elle nomme syndrome d'Asperger

elle propose l'idée d'une continuité entre les distinctions faites par Kanner et celles faites par Asperger ce qu'elle met en évidence en définissant trois critères de référence.

troubles de la communication verbale et non verbale

altérations des interactions sociales réciproques

comportement présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

Cette « triade autistique » reste aujourd’hui une référence pour identifier et définir l'autisme et le trouble envahissant du développement.

Cette catégorie est apparue avec le passage du DSM III au DSM IV mais la tendance en 2011 semble être à la préférence de la notion de spectre autistique et à la simplification de la triade en deux critères :

l'un social, l'autre comportemental.

Cette description clinique a permis le développement, de la recherche en génétique et en neurophysiologie sur les causes et le traitement de l'autisme, puis du spectre autistique.

Dans ce contexte, divers·e·s auteur·e·s, intervenant·e·s et organisations militantes explorent la question des influences réciproques entre expérience vécue de l’autisme et influence du genre :

existe-t-il, et si oui dans quelle mesure et avec quelles conséquences, des liens significatifs entre identité de genre, orientation sexuelle et autisme ?

Quelle est l'expérience vécue par les personnes autistes qui s'identifient membres de la communauté LGBTQ

qu'« il existe une plus grande prévalence des personnes des minorités de genre chez la population autiste qu’au sein de la population neurotypique et, réciproquement, une plus grande prévalence de l’autisme chez les populations trans et non binaires que chez les personnes cisgenres

Ces relations entre autisme, identité de genre et orientation sexuelle sont actuellement des cooccurrences démontrées, et non des relations de causes effet.

Ce constat laisse penser qu'il existe une aggravation des difficultés quotidiennes pour les personnes à la fois autistes et LGBTQ.

Des recommandations émergent pour aider ces personnes souvent doublement stigmatisées via par exemple une plus grande ouverture à la diversité sexuelle,

à la pluralité des genres et à la neurodiversité dans l'éducation à la sexualité,

la prévention des souffrances et agressions sexuelles, la création d'espaces sécuritaires, ect.

En psychiatrie, la notion de trouble du neurodéveloppement (TND), ou trouble neurodéveloppemental,

se substitue en partie aux notions de trouble du développement présente dans le CIM-10 et de trouble envahissant du développement présente dans le DSM-IV.

Elle inclut notamment le TDA/H, les TSA et troubles dys

Un trouble du spectre de l'autisme est un diagnostic de l'autisme dans la 5e édition du Manuel diagnostique et statistique de l'Association américaine de psychiatrie (DSM-5).

Les éditions antérieures du DSM, et la 10e édition de la Classification internationale des maladies de l'Organisation mondiale de la santé (CIM-10),

utilisent la dénomination troubles envahissants du développement (ou TED).

L'expression « trouble du spectre de l'autisme » témoigne d'une façon différente d'envisager l'autisme.

Description

Les affections (symptômes, maladies, lésions traumatiques,

empoisonnements) et les autres motifs de recours aux services de santé sont répertoriés dans la CIM avec une précision qui dépend de leur importance,

c'est-à-dire de leur fréquence et de l'intensité du problème de santé publique qu'ils posent

(par exemple, le chapitre des maladies infectieuses est le plus gros et le plus détaillé parce que ces maladies sont la première cause mondiale de morbidité et de mortalité).

La CIM est une classification statistique Elle est statistique en ce sens que l'entité faisant l'objet d'un codage ne peut être attribuée qu'à une et une seule catégorie de la classification.

La sixième révision devint la Classification statistique internationale des maladies, traumatismes et causes de décès :

elle cessait en effet de ne répertorier que les causes de décès pour s'intéresser de façon plus générale à la morbidité.

La CIM a été conçue pour « permettre l'analyse systématique, l'interprétation et la comparaison des données de mortalité et de morbidité recueillies dans différents pays ou régions à des époques différentes »

CIM-6

La CIM-6, était le premier manuel contenant une classification des troubles mentaux.

CIM-7

C'est la première version, qui s'intitule officiellement « Classification internationale des maladies ».

Une rubrique « Perversions sexuelles » y est intégrée, au sein de la catégorie « Personnalité pathologique » ;

elle comprend entre autres l'homosexualité, la déviation sexuelle, l'exhibitionnisme, le fétichisme, le sadisme et la sexualité pathologique

CIM-8

La huitième révision de cette classification Les manuels diagnostiques sont plus détaillés, mais limités ; les descriptions cliniques sont absentes.

L'homosexualité devient une sous-rubrique à part entière (comprenant la sodomie et le lesbianisme),

toujours rattachée aux « Perversions sexuelles », désormais catégorisées en « Névroses, troubles de la personnalité et autres troubles mentaux non psychotiques

CIM-9

La CIM-9 Elle est finalement remplacée par la CIM-10 qui donne une plus grande expansion des données.

Il est impossible de convertir les données exposées dans la CIM-9 avec les données exposées dans la CIM-10,

CIM-10

Les projets de la CIM-10 Le système de classification permet à l'aide des diagnostics et procédures, une expansion significative

Plusieurs facilités sont disponibles sur le site officiel de l'OMS pour aider à son utilisation, et incluent un manuel, un mode d'emploi et des données à télécharger

Chaque chapitre est divisé en catégories affectées d'un code à trois caractères, par exemple : asthme J45.

La majorité des catégories propose un niveau de détail supplémentaire ou sous-catégorie dont le code est précisé par un quatrième caractère

(séparé des trois premiers par un point), par exemple : asthme allergique J45.0

Cette version est la première à ne plus comporter, dans la liste des maladies mentales, l'homosexualité.

L'introduction précise : « les troubles de la préférence sexuelle sont nettement différenciés des troubles de l'identité sexuelle.

L'homosexualité, en elle-même, n'est plus considérée comme une catégorie »

L'OMS a révisé la CIM en fonction de la CIM-11.

Son développement a eu lieu sur un espace de travail basé sur Internet qui continue d'être utilisé pour les discussions et les propositions de mises à jour de la CIM.

N'importe qui peut soumettre une proposition fondée sur des données Les propositions sont traitées d'une manière ouverte et transparente, avec des examens des preuves scientifiques.

La version officielle est accessible en ligne Une traduction française est disponible.

Il s'agit de la CIM-11 pour les statistiques de mortalité et de morbidité.

La CIM-11 est beaucoup plus facile à utiliser que la CIM-10.

Son infrastructure ontologique permet un meilleur guidage de l'utilisateur par rapport à la CIM-10.

Le recours systématique à l'utilisation de combinaisons de codes et de codes d'extension rend la CIM finalement cliniquement pertinente.

Avec les combinaisons, n'importe quelle condition peut être codée au niveau de détail désiré.

Les soins primaires, le codage du cancer, la médecine traditionnelle,

et une section pour l'évaluation du fonctionnement sont maintenant inclus.

Des versions spécialisées, comme pour la santé mentale, les soins primaires ou la dermatologie sont produites à partir du noyau commun, la fondation.

Pour l'autorisation des traductions, les demandes doivent être adressées à l'OMS.

Dans la CIM-11, chaque entité pathologique a une description qui donne des descriptions clés et des conseils sur la signification de l'entité/catégorie en termes lisibles par l'homme, afin de guider les utilisateurs.

Les Définitions ont une structure standard selon un modèle avec des modèles de définition standard et d'autres caractéristiques illustrées dans

Propriétés de classification - maladie, trouble, blessure, etc.

Termes - synonymes, autres inclusions et exclusions

Sévérité des propriétés des sous-types - mild, modéré, sévère, ou d'autres échelles

Propriétés de manifestation - signes, symptômes

Propriétés causales - étiologie : infectieux, cause externe, etc.

Propriétés fonctionnelles - impact sur la vie quotidienne : activités et participation

Propriétés de l'affection spécifique - relation avec la grossesse, etc.

Propriétés du traitement - considérations spécifiques au traitement

Critères diagnostiques - définitions opérationnelles pour l'évaluation

Le but de la CIM est de permettre l'analyse comparative internationale, mais cela se heurte à plusieurs difficultés.

Les révisions périodiques de la classification doivent concilier la continuité des définitions (stabilité) tout en l'adaptant à l'évolution du savoir médical (pertinence),

De même, si la classification gagne en précision et en raffinement, cela accroit le besoin d'expertise sur le terrain (moyens et technique de diagnostic).

Il peut alors se produire un décalage de qualité de collecte des données entre les pays selon le niveau de leur service de santé

Par ailleurs, le fait qu'elle ne reprenne pas les « axes » du DSM fait que la liste des diagnostics aurait tendance, selon certaines critiques à s'allonger sans fin et sans qu'on puisse clairement hiérarchiser ceux qui sont pertinents actuellement,

Enfin, la partie des diagnostics pédopsychiatriques (enfants et adolescents) serait insuffisante, ce qui aurait tendance à confondre pédopsychiatrie et psychiatrie

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (également désigné par le sigle DSM, est un ouvrage décrivant et classifiant les troubles mentaux.

Le manuel évolue initialement à partir des statistiques collectées depuis des hôpitaux psychiatriques la dernière édition, la cinquième, Largement utilisé, le manuel fait toutefois l'objet de critiques.

L'ouvrage est utilisé aux États-Unis et dans le monde par des cliniciens, des chercheurs, des compagnies d'assurances et des entreprises pharmaceutiques, ainsi que par les pouvoirs publics. Les diagnostics de pathologie psychiatrique du DSM, depuis la troisième révision, reposent sur la description de symptômes et de leur articulation en cinq axes. Un bon nombre de professionnels de la santé mentale utilisent le manuel pour déterminer un diagnostic et le communiquer à un patient. Le DSM est également utilisé pour catégoriser les patients à des fins de recherche. DSM-IV a montré que l'ancienne édition était trop utilisée à des fins médicales tandis que la dernière a plus été évaluée pour les recherches

Son contenu est proche du cinquième chapitre de la Classification internationale des maladies (CIM) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), un autre guide communément utilisé dans de nombreux pays. Le système de codage inclus dans le DSM-IV correspond aux codes utilisés dans la CIM-10, bien que certains codes ne correspondent pas car les deux publications n'ont pas été synchronisées lors de leur révision textuelle.

DSM I et II

La Première Guerre mondiale et surtout la seconde implique beaucoup de psychiatres américains — essentiellement psychanalystes — pour faire face aux traumatismes de guerre des soldats Cela a particulièrement changé l'habitude des institutions psychiatriques et les perspectives cliniques traditionnelles. l'Organisation mondiale de la santé publie sa sixième révision du manuel de la Classification internationale des maladies (CIM) incluant pour la première fois une section des troubles mentaux.

Le DSM-I, et le (DSM-II). Ces deux premières éditions du manuel étaient influencées par la psychopathologie psychanalytique. Elles suivaient la structuration entre deux formes majeures de troubles psychiques, les psychoses et les névroses, en héritage de Freud. Celui-ci était cependant particulièrement réservé à l'égard de l'utilisation de son travail dans la psychiatrie américaine.

DSM-III

Le DSM-III est un outil de classification des troubles mentaux C'est depuis cette révision que le DSM a pris le tournant qu'on lui connaît aujourd'hui, théorique comportementaliste et antipsychanalytique.

Par sa conception et la philosophie qui le sous-tend, il marque donc une rupture radicale avec le DSM-II. En effet, le DSM-III se présentant comme purement empirique il est en réalité descriptif, Le DSM-III repose sur un modèle biomédical et évacue toute considération des troubles psychiatriques. l'hystérie est démantelée en plusieurs catégories diagnostiques, de nouvelles catégories comme l'état de stress post-traumatique ou le trouble de la personnalité multiple font leur apparition. Les catégories sont dès lors définies par des critères diagnostiques quantitatifs dans le but d'augmenter la fiabilité du diagnostic et sa reproductibilité.

La définition la plus largement admise, est celle qui fait des sens un système de cellules sensitives, capable de capter et de traduire plusieurs formes d'énergie (stimuli) et de les transmettre au système nerveux central sous forme d'influx nerveux. Ces influx nerveux, L'influx nerveux est ensuite codé sous forme de potentiels d'actions et l'information transmise à des régions spécialisées du cerveau. Selon le type de stimulation, les centres de traitement du cerveau diffèrent. Il existe en effet une zone spécialisée dans le traitement des stimuli olfactifs, visuels, tactiles, etc.

Selon une définition plus large, l'utilisation des sens équivaut à une forme ou à une autre de communication non verbale et corporelle, ce qui amène à mieux comprendre les individus et les sociétés selon les manières dont ils mobilisent les leurs, puisque c'est entre autres par les sens que les humains mettent en ordre leur monde.

Le toucher chez l'humain est le sens le plus fondamental qui apparaît vers le troisième mois de la vie utérine : la peau tactile est le premier-né des organes humains et le plus sensible

Cette troisième édition est une version révisée dans laquelle de nombreux critères et syndromes ont été affinés Seuls les adhérents internationaux de l'APA ont le droit de voter la présence des troubles dans le moutures des futurs DSM.

DSM-III-R

le DSM-III-R est publié en tant que révision du DSM-III, Les catégories sont renommées, réorganisées et des changements significatifs dans les critères ont été effectués. Six catégories ont été supprimées et les autres ont été mises à jour. Les diagnostics controversés tels que les troubles dysphoriques prémenstruels des femmes et troubles de la personnalité masochiste ont été considérés. Le « troubles de l'identité sexuelle » a également été supprimé, mais il est inclus, parmi d'autres, dans la catégorie des « troubles de la personnalité autrement non-spécifiés »

La quatrième édition (DSM-IV), prolongeant et approfondissant le DSM-III, reconnaît 410 troubles psychiatriques. La dernière version utilisée du DSM-IV est une révision mineure de ce texte, le DSM-IV-TR,

DSM-5

Le manuel comprend de nombreux changements, incluant des suppressions proposées dans la section schizophrénie

Système multiaxial

Le DSM-IV, afin de permettre une approche globale et intégrative des patients, rend systématique l'approche axiale des patients porteur de pathologies psychiatriques. Il retient pour cela cinq axes d'analyse incluant :

Axe I : Les troubles majeurs cliniques

Axe II : Les troubles de la personnalité et le retard mental

Axe III : Aspects médicaux ponctuels et troubles physiques

Axe IV : Facteurs psychosociaux et environnementaux

Axe V : Fonctionnement global (tel que mesuré par l'échelle d'évaluation globale du fonctionnement)

Une section est consacrée aux troubles habituellement diagnostiqués pour la première fois pendant la petite enfance, l'enfance ou l'adolescence. Les troubles qui peuvent débuter à tout âge (y compris chez les jeunes) sont décrits dans la section générale. Le nombre minimum de symptômes par diagnostic, la fréquence et la durée des symptômes sont des données quantitatives. DSM-IV individualise des entités diagnostiques qui sont fréquemment associées, comme les troubles anxieux et dépressifs.

Les troubles communs de l'Axe I incluent dépression, troubles anxieux, trouble bipolaire, TDAH, troubles du spectre autistique, anorexie mentale, boulimie et schizophrénie.

Les troubles communs de l'Axe II incluent les troubles de la personnalité : trouble de la personnalité paranoïaque, trouble de la personnalité schizoïde, trouble de la personnalité schizotypique, trouble de la personnalité borderline, trouble de la personnalité antisociale, trouble de la personnalité narcissique, trouble de la personnalité histrionique, trouble de la personnalité évitante, trouble de la personnalité dépendante, névrose obsessionnelle et retard mental.

Les troubles communs de l'Axe III incluent les lésions cérébrales et autres troubles médicaux et/ou physiques qui peuvent aggraver les maladies existantes ou symptômes présents similaires aux autres troubles.

Catégories diagnostiques

Les 16 catégories de troubles mentaux que regroupe le DSM-IV sont :

En conclusion, le DSM-V apparaît comme « une combinaison dangereuse de diagnostics non spécifiques et imprécis, conduisant à des traitements d'efficacité non prouvée et potentiellement dangereux ». Il recommande enfin aux praticiens de garder leur distance avec le DSM

critiques sur le processus de décision quant aux diagnostics qui d'après « de nombreux témoignages de psychiatres ayant participé au développement du DSM » repose sur des « échanges chaotiques qui ne correspondent guère à un processus de décision de nature scientifique étayé sur des faits empiriques En ce sens Allen Frances, affirme — entre autres critiques virulentes — qu'au cours des réunions « ce sont les voix les plus fortes qui prennent l'ascendant lors des controverses suscitées à chaque nouvelle édition du DSM

que « le DSM n'est donc pas le fruit d'un consensus reposant sur des critères scientifiques, mais la conséquence d'un rapport de force qui s'établit suivant des logiques de pouvoir Cela contribue aussi à expliquer l'apparition et la disparition de divers troubles

le DSM, à partir de sa troisième édition, n'a donc pas réussi à faire disparaître la subjectivité et le jugement humain dans le processus diagnostique, permis d'améliorer la fiabilité et la qualité des diagnostics

Limites

Le DSM est en définitive un « catalogue » des pathologies mentales En lien avec la CIM-10, le DSM se veut être international.

Limites :

Étiquetage : l'individu n'est défini qu’à partir d’une attribution.

Catégorisation : si un diagnostic est fait, il faut savoir quelle portée il va avoir, il ne faut pas emmurer les gens, définir ce qui fait que ceci ou cela est un trouble psychique.

Évaluation restreinte : quand un individu se présente et que seul le DSM est à disposition, un diagnostic peut lui être attribué. Il faut d’autres moyens d’évaluer (ne pas oublier de regarder les ressources du patient, regarder ce qui va bien, évaluer le vécu subjectif du trouble, ce qui lui est difficile ou non). Il faut évaluer la personne autant que la maladie.

Risque de céder à une médicalisation excessive de l’état de souffrance : Le DSM se veut athéorique, il ne fait que décrire les maladies.

Comorbidité : pour un profil, il y a la présence simultanée de plusieurs diagnostics, ce qui n'implique pas nécessairement la présence de plusieurs maladies mais l'impossibilité du DSM à émettre un seul diagnostic.

La faiblesse du DSM est son manque de validité. DSM sont fondés sur un consensus sur les groupements de symptômes cliniques, mais sur aucune mesure objective en laboratoire.

Or nous savons qu’à eux seuls, les symptômes indiquent rarement le meilleur choix de traitement

Critiques venant du courant psychanalytique

La valeur clinique du DSM, depuis la troisième édition, est également l'objet de critiques de la part des psychiatres et psychologues cliniciens qui se référent à la psychopathologie psychanalytique

le fait que pour satisfaire l’industrie pharmaceutique, les experts font du disease mongering : en recyclant et renommant d’anciennes maladies, ils inventent des maladies douteuses, appelées vaguement « troubles » pour la plupart

Le DSM-IV se veut dégagé de tous points de vue non fondés scientifiquement mais il fait constamment référence au béhaviorisme qui est une théorie

La situation devient caricaturale : on réduit la souffrance d'un être unique à un symptôme, décrit dans un catalogue et on ignore son contexte social ou personnel Cette logique génère un appauvrissement des entretiens cliniques ; elle néglige l’éventuelle réticence du patient ; elle est porteuse d'idéaux normatifs

la quatrième édition du DSM et les éditions précédentes de la CIM retiennent trois principaux critères pour classer les troubles autistiques : les troubles des interactions sociales, les troubles de la communication et du langage et des comportements, et des activités et intérêts restreints et répétitifs La cinquième édition du DSM regroupe les appellations de cette triade autistique permettant le diagnostic

Terminologie

qui regroupe les troubles liés à une altération (devenue un « déficit ») de la communication et des interactions sociales permet de caractériser en deux parties les troubles du spectre de l'autisme (ou TSA) dans une seule et même catégorie permettant ainsi le diagnostic

un « déficit persistant de la communication et des interactions sociales observés dans les contextes variés » et

un « caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités ».

Niveaux de sévérité

Le DSM-5 présente 3 niveaux de sévérité.

Niveau 1 : nécessite un soutien

Niveau 2 : nécessite un soutien important

Niveau 3 : nécessite un soutien très important

Conséquences

Depuis le 1er janvier de cette année La publication de la CIM-11 confirme que ce manuel plus officiel au niveau international présente les deux mêmes catégories que le DSM-5, même s'il existe des divergences pour d'autres critères

Du point de vue de la physiologie, les sens sont les systèmes sensoriels de la perception. Leur fonctionnement, leur classification, et la théorie épistémologique qui soutient leur étude sont abordés par plusieurs disciplines, principalement les neurosciences, mais aussi la psychologie cognitive (ou science cognitive), et toutes les philosophies et études sociales

Longtemps, en Occident, à la suite d'Aristote, on a considéré que l'être humain possède cinq sens. Mais ce chiffre est maintenant souvent porté à sept :

système tactile, relatif aux informations de pression, de toucher, de température, de vibration ou de douleur ;

système visuel, relatif à la couleur, la forme, la distance ou l’intensité lumineuse ;

système auditif, qui localise les sons, différencie leur intensité, fréquence, et renseigne sur le rythme ;

système olfactif, relatif aux substances odorantes par voie directe (flairage) ou rétro-nasale (qui renseigne sur les saveurs) ;

système gustatif, qui discrimine des classes de substances chimiques (amer, acide, sucré, salé et umami) via des récepteurs linguaux ;

système vestibulaire, qui permet la perception du sens de la gravité, et l'ajustement des mouvements corporels et de leur vitesse ;

système proprioceptif (proprioception), relatif aux muscles, viscères, nerfs, articulations, pression sanguine, glycémie, faim, soif...

Les cinq sens, Aristote : la vue, l'odorat, le goût, l'ouïe et le toucher.

Ouïe

L'ouïe ou l'audition est la capacité de percevoir des sons. Le pavillon de l'oreille externe focalise et amplifie l'onde qui passe dans le conduit et met en vibration le tympan humain. Puis il est transmis par la chaîne d'osselets jusque dans l'oreille interne. Le son est transmis au cerveau par les cellules nerveuses Il est ensuite analysé et interprété

Écholocalisation

Particulièrement développée chez certaines espèces animales telles que les chauves-souris et les cétacés, l'écholocalisation est la perception d'un environnement et la localisation d'obstacles à l'aide de l'ouïe, par l'analyse de la réflexion (ou échos) d'ondes sonores ou ultrasonores émises par le sujet.

Certains aveugles utilisent l'écholocalisation pour se déplacer dans leur environnement. Ils émettent des sons, que ce soit en tapant avec leur canne, en tapant du pied ou en produisant des clics avec leur bouche

Proprioception

La proprioception est la perception du corps. C'est une perception à laquelle les gens ont fréquemment recours sans savoir qu'elle existe.

Plus facilement démontrée qu'expliquée, la proprioception est la perception « inconsciente » de l'endroit où se trouvent les différentes parties du corps, et ce à chaque instant (ceci peut être démontré à une personne en lui demandant d'effectuer un mouvement quelconque, comme celui de lever la main, alors qu'elle a les yeux fermés ; la personne en question aura, à chaque instant du mouvement effectué, la connaissance de l'endroit où se trouve la partie du corps déplacée, en l'occurrence sa main ; cette connaissance est permise par la proprioception, puisqu'en principe les autres sens ne peuvent être renseignés à son sujet).

Équilibrioception

Le sens de l'équilibre est principalement lié au système vestibulaire de l'oreille interne. Pour faire simple, les cellules réceptrices ont des cils situés dans une cavité remplie de liquide. Lorsque le liquide bouge sous l'effet d'un changement d'orientation de la tête ou sous l'effet d'une accélération, les cils bougent et les cellules transmettent un signal au système nerveux, renseignant sur les caractéristiques du mouvement.

Chimioréception

La langue compte 3000 papilles gustatives formées de cellules spécialisées dans les saveurs de base : acide ou aigre, amer, gras salé, sucré et umami. On croyait autrefois que chaque saveur disposait d'une partie de la langue qui lui aurait été réservée, toutefois des études ont démontré le contraire par application d'une goutte de substance salée ou sucrée au même endroit : le sujet parvenait à reconnaître la saveur quelle que soit la localisation de la goutte, la « cartographie des saveurs » est donc obsolète Les cellules réceptrices captent les stimulations et transmettent au cerveau les signaux correspondants. Ce qui permet de ressentir le goût.

Odorat

Le nez est un organe très sensible qui est capable de percevoir des milliers d'odeurs. L'olfaction est le deuxième des sens après le goût à utiliser une réaction moléculaire donc « chimique ». Si on respire par la bouche, l'air passe directement dans la gorge et une toute petite partie arrive alors aux cellules olfactives. Ces cellules vont transmettre des impulsions informatives au nerf olfactif qui envoie un signal électrique au cerveau, lui permettant de reconnaître l'odeur par le système olfactif.

Thermoception

La thermoception est le sens de perception de la chaleur et de l'absence de chaleur (froid) par la peau. C'est le premier sens non identifié explicitement par Aristote.

Réception polymodale

Le principal exemple de réception polymodale est la nociception : c'est la perception des stimulus lésionnels ou potentiellement lésionnels. Elle est associée à la douleur. Elle peut être regroupée en un à trois sens, ceci dépendant de la méthode de classification. Les trois types de nocicepteurs sont :

les récepteurs cutanés au niveau de la peau ;

les récepteurs somatiques au niveau des articulations et des os ;

les récepteurs viscéraux au niveau des organes viscéraux.

L'hypersensibilité, en psychologie, est une sensibilité plus haute que la moyenne, provisoirement ou durablement, pouvant être vécue avec difficulté par la personne concernée elle-même ou perçue comme « exagérée », voire « extrême », par son entourage Dans le registre sensoriel, l’hypersensibilité peut concerner un seul ou plusieurs des sens du système sensoriel.

Les caractéristiques de cet ensemble découlent d'une plus forte réactivité à une même stimulation, ce qui a des aspects positifs — Jung parle de « caractère enrichissant » — et des aspects négatifs, comme une sensibilité accrue à la peur.

Le terme « individu hautement sensible » est ici traduit par « hypersensible ».

Une même personne (avec autisme par exemple) peut être à la fois hyposensible à certains stimuli (ex. : température de l'eau, avec brûlures possibles), et présenter une hypersensiblilité très marquée pour d'autres stimuli (typiquement : au bruit, à l'agitation

Cette co-existence entre hyper- et l’hyposensibilité chez un même individu semble fréquente chez les autistes :

L'hyposensibilité évoque une intensité inhabituellement basse de la perception pour un ou plusieurs canaux sensoriels, ce qui « implique un niveau de stimulation de l’environnement très élevé pour initier une réponse. Selon les comportements stéréotypés et les autostimulations, fréquemment observées dans l’autisme, qu’il appelle « sensorismes », constitueraient des mécanismes d’autoprotection inconscients des personnes avec autisme pour lutter contre les hypo- et les hyper-sensibilités

Une même personne peut être hypersensible pour un sens (l'ouïe par exemple) et hyposensible pour un autre. Ceci est fréquent chez les autistes.

la timidité et l'introversion ne doivent pas être confondues avec l'hypersensibilité, même si ce sont des réponses possibles, car il existe des hypersensibles extravertis et la thérapie peut révéler une tendance refoulée à l'extraversion chez certains hypersensibles

Lien entre sensibilité élevée et pathologie

c'est un caractère enrichissant, qu'on ne peut pas considérer en lui-même comme pathologique, Néanmoins, si cette sensibilité a des conséquences destructrices pour le sujet, on doit bien admettre qu'on ne peut pas la considérer comme bien normale

la sensibilité élevée n'est ni une maladie ni une anomalie Elle n'a donc pas besoin d'être soignée. « Devenir humain est une conquête quotidienne, affirme-t-il, et celle-ci passe par la fierté d'être sensible

En tant que telle, l'hypersensibilité n'est ni une maladie ni un symptôme précisément défini. Ce mot fait plus simplement partie du jargon paramédical. Toutefois, elle peut être liée à une autre cause de souffrance qui peut nécessiter dans ce cas une prise en charge psychologique.

Puisqu'il ne s'agit pas d'une maladie, il n'y a pas lieu de parler de thérapie destinée à soigner ou corriger l'hypersensibilité à proprement parler. On mentionnera des thérapies exclusivement pour des troubles identifiés distinctement à côté de l'hypersensibilité, comme les difficultés sociales, les troubles de l'humeur, l'angoisse, le stress post-traumatique, etc.,

Certains auteurs envisagent néanmoins de « traiter » l'hypersensibilité d'une manière ou d'une autre. En ce sens, les techniques et thérapies existantes sont jugées adéquates du moment qu'elles ne tentent pas de réprimer l'hypersensibilité mais, au contraire, tant qu'elles permettent à l'hypersensible de vivre avec son « excès » de ressentis, de l'assumer et de trouver des occupations mettant en valeur ce qui a pu lui sembler une source de problèmes

la haute sensibilité serait liée à un trait génétique conservé pendant l'évolution par un grand nombre d'espèces animales, laissant supposer qu'il a certains avantages ; mais elle également l’existence d'« interaction » avec l'environnement durant l'enfance comme cause de ce tempérament hypersensible.

générale, après une enfance difficile, un hypersensible s'est construit un ensemble de protections psychologiques lui permettant de se protéger ou d'éviter un monde perçu comme excessivement violent. Ces mécanismes d'adaptation, à leur tour, peuvent générer une mauvaise adaptation sociale des difficultés relationnelles de la souffrance et de la frustration

la sensibilité élevée n'est pas génétique, mais découle de l'histoire singulière de chaque personne, comprenant les influences possibles du contexte familial, de la généalogie et de la société.

Perception et réaction

Un premier défaut pointé est le fait que la réaction comportementale à un stimulus n'est pas nécessairement proportionnelle à son intensité. Une autre lacune pointée est le raccourci fait dans l'assimilation d'Aron entre stimuli sensoriels avec ceux environnementaux et sociaux, les premiers demandant bien moins de ressources cognitives que les seconds. Elle assimile également la sensibilité aux seuil de détection et au seuil de discrimination.

Tempérament et personnalité

Le terme « tempérament » faisant référence à une forme de caractère « définitif », Stéphanie Aubertin s'oppose à cela en notant que la sensibilité est susceptible d'évoluer au fil de la vie ou selon le contexte et que l'hypersensibilité n'est donc ni une fatalité, ni définitive.

Les chercheurs suggèrent que le modèle théorique de l'hypersensibilité se superpose fortement aux traits de personnalité établis par le modèle du Big Five, notamment ceux de névrosisme et d'ouverture à l'expérience. Toujours selon ces chercheurs, ces traits suffisent déjà à expliquer la capacité de reconnaissance des émotions.

Justifications défaillantes

Aubertin critique Elaine Aron sur le fait que celle-ci justifie des temps de réponses plus long aux tâches effectuées dans ses études de la part de sujets définis comme hypersensibles selon son questionnaire comme « une pause pour réfléchir », mais également qu'Aron justifie un temps de réponse plus court de cette même catégorie de personnes car elles auraient besoin de moins de stimuli pour répondre. Est donc dénoncé le fait que tout motif pourrait justifier la sensibilité élevée détectée au préalable selon Elaine Aron.

Questionnaire

Le questionnaire d'hypersensibilité d'Aron est noté comme effectivement validé par des analyses factorielles (il mesure bien « quelque chose »), mais rien n'indiquerait

Polysémie

Nous pouvons retrouver le caractère polysémique de l'hypersensibilité dans le DSM-5, où le mot est utilisé 16 fois : une fois pour « hypersensibilité au rejet » (trouble dysphorique prémenstruel), trois fois pour « hypersensibilité aux jugements négatifs » (trouble de la personnalité évitante), deux fois non spécifiées (personnalités paranoïaque et schizotypique), une fois pour une « hypersensibilité personnelle » (personnalité Borderline), quatre fois pour spécifier une hypersensibilité aux neuroleptiques, une fois pour spécifier une « hypersensibilité des capteurs médullaires du dioxyde de carbone », et enfin quatre fois pour une hypersensibilité à la lumière ou au bruit.

Le mot hypersensible est utilisé deux fois, une fois pour « hypersensible à la lumière vespérale » (trouble de l'alternance veille-sommeil) et une fois pour définir un des niveaux d'empathie sur l'échelle du niveau de fonctionnement de la personnalité L'hypersensibilité n'est donc bel et bien pas une pathologie et n'est pas non plus un symptôme précisément fixé par une définition unique.

Dangers

La polysémie du mot mêlée à certaines lacunes théoriques et méthodologiques du concept ainsi que son intérêt médiatique permet à beaucoup de personnes de s'y identifier (ou d'identifier une autre personne) et cela très facilement, De plus, une caractéristique redondante de l'hypersensibilité est qu'elle serait une souffrance cachant en réalité un potentiel exploitable lorsque cet attribut serait maîtrisé par l'individu

A cela vient s'ajouter le caractère définitif allant souvent de pair avec des définitions communes de l'hypersensibilité, pouvant mener certaines personnes à ne pas travailler sur eux ou à ne pas soigner une éventuelle pathologie sérieuse.

Johann Friedrich Karl Asperger, dit Hans Asperger (né le 18 février 1906 à Hausbrunn et mort à Vienne le 21 octobre 1980), est un psychiatre autrichien, auteur d'une étude pionnière sur l'autisme. Son nom a été donné au syndrome d'Asperger, une forme d'autisme définie en 1981 par Lorna Wing.

Son rôle dans l'Autriche annexée par les nazis est longuement resté méconnu, jusqu'à l'étude de documents d'archive. Ceux-ci démontrent qu'Hans Asperger, qui travaillait sous la direction de son ami Franz Hamburger, a collaboré avec le gouvernement nazi, bénéficié d'avancées de carrière grâce à la fuite des médecins juifs, et a participé à la sélection d'enfants envoyés vers Am Spiegelgrund, où certains d'entre eux ont été tués. La question de son adhésion personnelle à l'idéologie nazie reste controversée,

les informations biographiques disponibles à propos de Hans Asperger sont limitées En dépit de son rôle dans l'étude de l'autisme, les documents d'archives le concernant ont longuement été ignorés Aussi les diverses opinions émises à son sujet restaient-elles invérifiables

Certaines informations biographiques proviennent de sa fille Maria Asperger-Felder, qui les a délivrées en 2006, à l'occasion de ce qui aurait été le 100e anniversaire de la naissance de son père.

ces sources « véhiculaient une image non critique et parfois apologétique du rôle d'Asperger pendant la période nazie

Les pigeons ou les dauphins sont capables de percevoir les lignes du champ magnétique terrestre ou ses variations.

Une pseudo-science, la métapsychique, a proposé à différentes époques, un sixième sens qui permettrait la communication entre l'être vivant et d'autres êtres vivants, sans que soient connus les organes de perception, les énergies et mécanismes médiateurs, ou les organes effecteurs, à la source de ces phénomènes.

Mais le terme de sens peut revêtir deux aspects différents suivant que l’on soit en présence d'une communication immédiate (donc instinctive) ou médiate (donc rationnelle, scientifique). Les sens sont les voies de la perception, un lien reliant la conscience et l'organisme au monde extérieur et à ses organes et qui lui permet de reconnaître, grâce à l'interprétation donnée par la pensée et la connaissance, les informations qui, parmi l'ensemble de celles lui parvenant, pourraient lui être utiles.

Certaines cultures ne divisent pas leur perception du monde selon cinq sens, elles peut faire primer l’importance d’un sens sur un autre, et associer des valeurs individuelles et sociales différentes aux sens

De par cette définition assez vaste, plusieurs sens peuvent être identifiés.

Tous les animaux présentent des récepteurs sensoriels leur permettant de percevoir le monde autour d'eux, incluant plusieurs de ceux précités, valables pour les humains. Cependant, les mécanismes et capacités peuvent varier.

Par exemple, les chiens ont un sens de l'odorat plus fin que chez les humains, bien que le mécanisme mis en jeu soit le même. Les mites ont des récepteurs olfactifs sur leurs antennes, et des récepteurs aux vibrations sonores sur leurs ailes. Les cténophores ont un récepteur de l'équilibre (un statocyte) qui fonctionne très différemment des canaux semi-circulaires mammaliens.

La partie la plus importante de l'œil est le globe oculaire qui est le véritable organe de la vue. Le globe oculaire a la forme d'une sphère, et il est formé de trois couches de tissus superposées :

la sclère ;

la choroïde avec l'iris et la pupille, qui forment ensemble l'uvée ;

la rétine où se trouvent les cellules nerveuses d'où part le nerf optique.

Électroperception

L'électroception (ou électroréception), le plus significatif des sens non humains, est la capacité à détecter les champs électriques. Beaucoup d'espèces de poissons, requins, raies, peuvent sentir des modifications du champ électrique dans leur proximité immédiate. Certains poissons sentent passivement des changements dans le champ électrique proche ; d'autres génèrent le leur, d'intensité faible, et peuvent sentir la répartition du potentiel sur leur surface corporelle ; d'autres encore utilisent ces capacités de génération et de sensation pour la communication sociale.

Le seul ordre de mammifères connu pour présenter la faculté d'électroception est l'ordre des monotrèmes, parmi lesquels l'ornithorynque a le sens le plus développé

Les humains (et probablement les autres mammifères) peuvent détecter les champs électriques indirectement, par le biais de l'effet qu'ils provoquent sur les poils. Par exemple, un ballon électriquement chargé exercera une force d'attraction sur des cheveux, ce qui peut être senti par le toucher, et être identifié comme provenant d'une charge électrique (et non du vent ou autre chose).

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Approches psycho-éducatives

Des interventions cognitives et comportementales, notamment l'Analyse du Comportement Appliquée (ABA), dont est aussi dérivé le Modèle de Denver, le TEACCH, et le PECS sont proposées pour aider les personnes autistes à gagner en autonomie et à développer des habitudes de communication

il existe quelques preuves d'efficacité des groupes d'habiletés sociales pour les personnes entre 6 et 21 ans

Les personnes militant pour la neurodiversité sont globalement opposées aux approches de type ABA, qu'elles jugent non éthiques il est aussi suggéré qu'une exposition répétée aux approches de type ABA génère un trouble de stress post-traumatique chez la personne autiste

Médicaments

il n'existe pas de traitement curatif » de l'autisme

Aucun traitement médicamenteux n'est recommandé officiellement le niveau très faible voire l'absence de preuve d'efficacité des ISRS (avec effets délétères constatés des preuves contradictoires concernant les antidépresseurs tricycliques

(là aussi avec effets secondaires délétères et l'absence totale de preuve d'efficacité des injections intraveineuses de sécrétine

Certains traitements médicamenteux ciblent les troubles associés à l'autisme.

La prescription de mélatonine pourrait améliorer significativement le temps de sommeil total

Un nombre important de personnes autistes étant épileptiques, elles reçoivent des médicaments anti-épileptiques afin de prévenir les crises

Des améliorations du langage et de la communication ont été constatées grâce à l'utilisation d'une forme de vitamine B9 (l'acide folinique),

L'influence psychanalytique remise en question

Le rapport de la psychanalyse avec la notion d'autisme est complexe et fortement relié aux travaux des précurseurs de la psychanalyse (Jung, Freud ou Bleuler, cf. l'Histoire de la notion d'autisme).

Dans l'ensemble, l'approche psychanalytique reste source de vives controverses, qu'elle concerne les théories sur l'origine des troubles autistiques ou leur prise en charge

Des associations de familles militant pour que l'approche psychanalytique soit considérée comme « non recommandée » ont exprimé leur déception et certaines associations de psychanalystes ont protesté

Faisant suite à la dénonciation répétée de la psychanalyse dans la prise en charge de l'autisme une proposition de résolution parlementaire visant à l'interdire a été formulée soutenu publiquement par le porte-parole du collectif Autisme

Cette controverse est notamment centrée sur l'importance des théories psychanalytiques culpabilisant le rôle de la mère dans le développement de l'autisme.

Notamment les théories émises par Bruno Bettelheim, qui a proposé l'idée de « mère réfrigérateur » en s'inspirant des propos de Leo Kanner pour désigner des mères comme cause de l'autisme de leur enfant

Bien qu'il prône une prise en charge psychoéducative et qu'il exclue de sa définition de l'autisme les causes innées (là où Kanner fait le contraire il reste le symbole du refus d’entendre la part génétique, innée de ces troubles.

Ses théories ont souvent été reprises en psychanalyse de l'autisme

Les faibles possibilités de prise en charge autre que celles d'inspiration psychanalytique ont été dénoncées par des associations de parents, accusant les théories psychanalytiques de guider un nombre important de pédopsychiatres français

Ces théories culpabilisantes seraient progressivement abandonnées par les praticiens d'inspiration psychanalytique actuels, certains prenant acte des avancées scientifiques et mettent l'accent sur une position éthique de respect de la souffrance des patients et de leur famille

pédopsychiatre, ont souligné le manque de fondement scientifique de la psychanalyse et récusé sa prétention à guérir une maladie biologique comme l'autisme

l'approche psychothérapeutique de l'autisme, qu'elle soit d'inspiration psychanalytique ou d'inspiration cognitivo-comportementale, donne des améliorations significatives de l'état des enfants autistes

L'étude fait l'objet d'une bonne réception de la part de divers psychiatres, psychologues cliniciens et psychanalystes mais également de critiques venant du cognitiviste Franck Ramus

Cette étude n'est qu'un premier pas, et montre le besoin d'un plus grand nombre d'analyses scientifiques rigoureuses à grande échelle pour estimer les effets de la psychothérapie, qu'elle soit d'orientation psychanalytique ou autre, dans la prise en charge de l'autisme.

Traitements « alternatifs » et dérives

L'autisme reste mal compris.

Ceci peut entraîner une grande anxiété dans les familles, et un douloureux phénomène d'impuissance

Ce contexte a favorisé le développement de méthodes « alternatives » soi-disant miracles, souvent facturées à des prix très élevés

Une pseudoscience s'est développée autour de l'autisme, de ses causes hypothétiques, de son accompagnement, voire d'une supposément possible « guérison », impliquant un grand nombre de thérapies non conventionnelles.

Certaines sont basées sur des régimes

De prétendus traitements oraux se révèlent parfois dangereux et parfois simplement inefficaces

La « thérapie par chélation » a entraîné la mort d'un enfant autiste et de même que l'exposition à l'oxygène en caisson hyperbare, n'est pas recommandée

Certaines méthodes classées comme alternatives ou complémentaires montrent des bénéfices pour certains enfants.

C'est le cas par exemple du contact avec des chevaux (encore à confirmer c'est aussi le cas de méthodes dites sensorielles basées sur l'eau (le snoezelen, la natation, la plongée sous-marine et d'autres méthodes de balnéothérapies ou d'hydrothérapie durant 10 à 14 semaines sont appréciés de nombreux autistes qui peuvent trouver une source d'amélioration de confiance en soi, des interactions sociales et des comportements mais certaines formes d'hydrothérapie sont inadaptées aux cas d'hypersensibilité proprioceptive, faisant que des stimuli externes appliqués avec une force excessive (ex. : jet d'eau)

« conduisent souvent à une réponse des systèmes de stress qui ne correspond pas aux capacités de compensation du corps

Mais beaucoup de méthodes ont un niveau de preuve encore insuffisant et certaines n'ont simplement pas pu démontrer la moindre efficacité

Grâce aux importants revenus générés par ces pseudo-thérapies, de puissants instituts se sont formés aux États-Unis pour promouvoir et centraliser ce genre de méthodes appuyés par une communication et un lobbyisme actifs, Cette communication est généralement basée sur des témoignages isolés et invérifiables et une grande force de persuasion, parfois assortis de fausses études scientifiques En réponse, la FDA américaine a publié un guide intitulé « Beware of False or Misleading Claims for Treating Autism et des associations d'aide aux victimes se sont montées, comme la Autism Rights Watch, en lien en France avec la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires

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(Y aurait-il moins d'autisme autour de lieux où il y a moins de pollution de l'air Sur 129 222 naissances dans la région métropolitaine de Vancouver de 2004 à 2009, suivies jusqu'en 2014 : 1 921 enfants (soit 1,5 % de ces naissances) ont été diagnostiqués TS porteurs TSA. Ces données ont été croisées avec sur une modélisation géographique rétrospective de l'exposition à trois polluants connus et suivis : particules de moins 2,5 µm (PM2.5), monoxyde d'azote (NO) et dioxyde d'azote (NO2-, calée sur la proximité de l'habitation avec un espace vert lors de sa grossesse.

Les auteurs ont conclu que « l'exposition prénatale aux espaces verts était associée à une probabilité réduite de TSA », mais sans preuves que cela soit dû à une moindre exposition à la pollution atmosphérique.

l'autisme n'est génétique qu'à hauteur de 50 %, à parts égales avec les facteurs environnementaux. Il est cependant difficile de distinguer les facteurs génétiques et les facteurs environnementaux, l'autisme étant un caractère phénotypique issu d’interactions complexes. 50 % des cas d'autisme s'expliqueraient par des mutations de novo.

Les structures cérébrales caractéristiques étant acquises durant la grossesse il n'est pas possible d'isoler l'effet de l'environnement en étudiant les jumeaux monozygotes qui sont exposés aux mêmes conditions de développement prénatal. Les interactions des gènes liés à l'autisme entre eux et avec l'environnement sont complexes : un même profil génétique et le même environnement peut produire des individus autistes et neurotypiques, les jumeaux monozygotes n'étant pas systématiquement autistes ou neurotypiques. Dans les années 1990, l'autisme était considéré comme une maladie polygénique de 5 à 15 gènes à transmission non mendélienne. Or, depuis les années 2000, plusieurs centaines de gènes à transmission mendélienne impliqués dans l'autisme ont été mis en évidence. L’autisme serait lié à 1 034 gènes différents,

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Les parents peuvent percevoir des premiers signes de l'autisme durant les deux premières années de leur enfant, par l'absence ou la présence d'un certain nombre de comportements, par exemple : une impression d'indifférence au monde sonore et aux personnes ; l'absence de tentative de communication avec l'entourage par les gestes ou le babillage ; la difficulté à fixer le regard ou un regard périphérique. Le décalage avec les comportements des autres enfants apparaît de plus en plus important avec l'avancée en âge, néanmoins certains enfants se développent d'abord « normalement », puis « régressent » soudainement.

Des indices laissaient penser que des maladies inflammatoires de l'intestin (MII) parentales puissent prédisposer l'enfant à naître à l'autisme. En combinant quatre approches complémentaires, les auteurs y estiment « avoir trouvé des preuves d'un lien de causalité potentiel entre les MICI parentales, en particulier maternelles, et l'autisme chez les enfants. Un dérèglement immunitaire périnatal, une malabsorption des micronutriments et une anémie peuvent être impliqués

Facteurs environnementaux

Quelques facteurs ont été positivement corrélés à la survenue d'un TSA :

L'exposition in utero à l’acide valproïque, un antiépileptique formellement contre-indiqué pendant la grossesse

L'hypothyroïdie maternelle non équilibrée durant le premier trimestre de sa grossesse

Les situations de détresse respiratoire aiguë ou d'hypoxie en périnatal

L'exposition de la mère à des maltraitances durant son enfance

La prématurité, les petits poids de naissances, et l'accouchement par césarienne

L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales mais elle a été au moins remise en cause en par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie

L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel

La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes

Dépistage précoce (12-30 mois)

Environ la moitié des parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme remarquent la présence de comportements inhabituels chez leur enfant avant l'âge de 18 mois, et environ les 4/5 avant l'âge de 24 mois. La présence d'un ou plus des signes d'alerte suivant nécessite de consulter un médecin spécialiste

absence de babillage à 12 mois ;

absence de gestes communicatifs à 12 mois ;

aucun mot isolé prononcé à 16 mois ;

aucune phrase de deux mots prononcée spontanément à 24 mois (à l'exception de phrases écholaliques) ;

toute régression des capacités sociales et langagières, quel que soit l'âge de l'enfant.

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L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade critique de la vie fœtale, qui pourrait favoriser un cerveau « hyper-masculin », alors source de comportements stéréotypés masculins tels que la systématisation, la construction de machines, et d'une moindre capacité d'empathie et de vie sociale (qualités supposées plus féminines selon cette approche) et l'apparition de traits autistiques, fait l'objet de diverses études. qu'une exposition fœtale à la testostérone peut modifier certaines structures cérébrales mais elle a été au moins remise en cause en par une étude qui n'a trouvé aucun effet de la testostérone sur l'empathie

L'exposition fœtale à l'hyperglycémie lors d'un diabète gestationnel

La proximité du lieu de résidence de la mère durant la grossesse avec des champs traités par des insecticides de la famille des organophosphorés et des pyréthroïdes

L'hypothèse qu'une concentration amniotique élevée de testostérone lors d'un stade

Perceptions de la famille

Dans le processus d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme, les parents sont aussi affectés par cette situation de plusieurs manières

Selon une étude les pères ont peu de connaissances sur le trouble de l'autisme. Ce qu'ils savent généralement sont les problème de language ou d'audition, sur les interactions sociales, des retards de développement et des intérêts particuliers.

La transition vers les services est difficile à cause d’un manque d’accessibilité, mais les pères sont habituellement satisfaits des services reçus malgré tout. Ces services ont des effets positifs pour l’enfant sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l’autonomie.

Des mères croient que l'intégration scolaire d'enfant autiste est influencée par le personnel scolaire car il est important d'avoir les connaissances et compétences pour leur besoins.

L'environnement à aussi une influence sur l'intégration et qu'il est apportant d'avoir un accès aux services et au besoins.

Il est encore plus facile de ciblé les besoins de l'enfant quand un proche à connaissance des besoins spécifiques de l'enfant.

L'autisme est officiellement reconnu comme générant un handicap, cependant une évolution est possible notamment en matière d'autonomie.

Par exemple la figure Donald Grey Triplett, premier enfant diagnostiqué autiste par Leo Kanner.

Sortie des critères diagnostiques

Certains diagnostique de l'autisme peuvent être interprété comme des guérison. Certain enfants ne rencontre plus les critères diagnostiques à l'âge adulte car la plupart on appris à "masquer" leur traits afin de paraître acceptable socialement ce qui n'est pas sans conséquence (troubles dépressifs, troubles anxieux). Ils apprennent à mimer et se fondre dans la masse afin d'avoir l'air "normaux" ou "guéris" en grandissant.

Intégration sociale et professionnelle

Les difficultés de l'autisme et l'exclusion sociale font qu'ils sont peu intégrées dans la société :

Accès à l'école, à un travail...il es difficile pour eux de faire des liens relationnel, car une part ne peuvent pas parler, n'ont pas de travail régulier et on sont dépendants des parents.

Une étude à montré que les situations de stress des familles sont nombreuses et douloureuses.

Dépistage

Le diagnostic se fonde sur divers arguments clinique avec la collaboration des proches tout patient ou représentant légal du patient à le droit de s'opposer au diagnostic y compris "en contre" qui n'a pas été réalisé selon les recommandations et à demandé un diagnostic d'autre praticien.

Des indications sur les signes d'alerte qui indiquerai un autisme pendant l'enfance son proposé.

Un dépistage peut être effectué à partir de 18 mois assez fiable (test M-CHAT) par le pédiatre ou les parents.

En cas de doute il est recommandé d'effectuer un teste plus précis (ADOS et ADI-R.

Le dépistage permet une mise en place permet une mise en charge adaptée au plus tôt et d'augmenter les chances de développement de l'enfant.

La Fondation FondaMental, bien qu'acceptant la notion de trouble du spectre de l'autisme et de syndrome d'Asperger, considère que l'autisme est « assimilé aux maladies mentales.

En France le retard en matière d'autisme est principalement à cause d'utilisation persistante de la psychanalyse.

Parmi les sujets de controverse, on trouve la notion de psychose, le rapport à la psychanalytique et les déduction sur le rôle des parents.

Les résultats des premières structures expérimentales de « Centres Experts sur ABA » de l'eutisme 3 montrent que que très peu des enfants autistes ont intégré l'école ordinaire et les résultats sont en deçà des études originelles des méthodes comportementales.

Droit international

La France a été épinglée par l'ONU plusieurs fois à propos des situations des autistes dans le pays. L'ONU dénonce la violation des droits des autistes. En cause : l'utilisation persistante de la psychanalyse. L'ONU a demandé à la France de cesser l'institutionnalisation d'un enfant autiste dans un hôpital psychiatrique. Il y à très peu de données officielles aux personnes autistes ainsi que les soins psychiatriques sans consentement. L'ONU s'est dit préoccupée encore du fait que les autistes soient particulièrement concernés par le recours aux médicament et à la surmédication en France. L'ONU constate que les autistes en France soient soumis à des traitements qui visent à « faire disparaître » leur autisme, ce qui constitue une atteinte à leur identité.

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Critères diagnostiques

Le DSM-5 est diagnostiqué à partir de la présence de deux groupes de symptômes. La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories.

Social

A – Des déficits persistants dans la communication sociale dans de multiples contextes : déficits de la réciprocité socio-émotionnelle, allant, par exemple, de l'approche sociale anormale et l'incapacité d'échanger dans une conversation, au partage réduit d'intérêts, d'émotions, à l'échec d'engager ou de répondre à des interactions sociales. Déficits dans les comportements de communication non verbaux allant, par exemple, de la communication verbale et non verbale mal intégrée à des anomalies dans le contact visuel et le langage du corps ou des déficits dans la compréhension et l'utilisation de gestes, à un manque total d'expressions faciales et de communication non verbale. Déficits dans le développement, le maintien et la compréhension des relations, allant, par exemple, de difficultés à adapter le comportement de divers contextes sociaux à des difficultés à partager les jeux imaginatifs ou à se faire des amis, à l'absence d'intérêt pour les pairs.

Stéréotypies

B – Des modes restreints et répétitifs de comportements, d'intérêts ou d'activités : mouvements moteurs, utilisation d'objets ou parole stéréotypés ou répétitifs (par exemple, stéréotypies motrices simples, aligner des jouets ou retourner des objets, écholalie, Insistance sur l'adhésion inflexible à des habitudes ou modes ritualisés de comportement verbaux ou non verbaux

Des difficulté au changements et au transition (par exemple, modes de pensée rigide, rituels de salutation, besoin de prendre le même itinéraire ou de manger la même nourriture tous les jours). Intérêts très restreints qui sont anormaux dans leur intensité ou leur orientation (par exemple, un fort attachement à des objets inhabituels, des intérêts excessivement poursuivis avec une persévération excessive). Hypo- ou hyperréactivité à des stimuli sensoriels ou niveau d'intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l'environnement (par exemple, indifférence apparente à la douleur/température, réaction négative à des sons ou des textures spécifiques, sentir ou toucher excessivement des objets, fascination visuelle pour des lumières ou mouvements).

Développementaux

C – Les symptômes doivent être présents dans la période de développement (mais peuvent ne devenir pleinement manifestes qu'après que les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie).

Perturbateurs

D – Les symptômes causent une difficulté du fonctionnement actuel dans les domaines sociaux, scolaires ou professionnels, ou d'autres domaines importants.

Spécifique

E – Ces perturbations ne sont pas mieux expliquées par la déficience intellectuelle (trouble de développement intellectuel) ou un retard global de développement. La déficience intellectuelle et le trouble du spectre de l'autisme surviennent fréquemment ensemble, pour poser les deux diagnostics de trouble du spectre de l'autisme et de déficience intellectuelle, la communication sociale devrait être inférieure à celle prévue pour le niveau de développement général.

Les troubles envahissants du développement regroupaient cinq troubles différents (troubles autistiques, syndrome de Rett, syndrome d'Asperger, trouble désintégratif de l'enfance, trouble envahissant du développement non spécifié). Dans le DSM-5 :

Le syndrome de Rett et le trouble désintégratif de l'enfance sont exclus des TSA

Les TSA regroupent ce qu'on appelait auparavant troubles autistiques, syndrome d'Asperger et troubles non spécifiés.

La notion de troubles du spectre de l'autisme, permet d'inclure les autres troubles des critères sans les confondre avec l'autisme infantile.

Le TSA permet de reconnaître la diversité des troubles et des comportements des autistes et la possibilité qu'elles ont d'évoluer sur le spectre.

La CIM est une classification médicale qui classifie les maladie et une variété de signes, symptômes, lésions traumatiques, empoisonnements, circonstances sociales et cause de blessures ou de maladies.

Elle est publiée par l'OMS et mondialement utilisée pour les taux de morbidité et taux de mortalité dans la médecine.

La dernière version est la CIM-11.

L'autisme chez les femmes

l'autisme chez les femmes peut être sous-diagnostiqué ou sur-diagnostiqué, en fonction des tests impliqués et de l'insistance de certaines pour obtenir ce diagnostic, le diagnostic différentiel avec le trouble de la personnalité limite et le trouble de stress post-traumatique est ainsi particulièrement ardu Ceci peut être attribué au fait que les femmes ont été éduquées pour développer plus de stratégies d'adaptation (imitation et camouflage inclus) que les hommes, ce qui les aiderait à dissimuler leurs traits. Elles seraient plus nombreuses à s’entrainer avant de socialiser ou imiter leur autre, ce qui expliquerait que les intérêts des filles autistes s’alignent fréquemment sur ceux des filles neurotypiques de leurs âges, contrairement aux garçons qui développent des intérêts plus atypiques. Les filles autistes auraient alors plus de facilité à se faire des amis que les garçons, mais seraient moins facilement diagnostiquées beaucoup de femmes concernées peuvent ne pas être diagnostiquées.

L'autisme à permis avancées et découvertes pour l'histoire de l'humanité, l'inventivité est intimement liée au capacité d systémisation, qui est favorisée avec l'autisme.

Les aptitudes et difficultés personnelles liées aux différences classées dans les TSA présentent une grande diversité.

Un constat est que les hommes semblent plus souvent touchés par l’autisme que les femmes, tout particulièrement pour le syndrome d'Asperger.

la sexualité et la vie sociale, l'individu est généralement « genré », d'une manière plus ou moins ressentie, marquée, subie ou affirmée.

Et selon sa catégorie de genre, il sera plus ou moins facilement inclus ou marginalisé dans la société.

Une personne autiste et appartenant à une minorité sexuelle (LGBTQ présenterait donc un double risque d'exclusion de la vie sociale et sexuelle ainsi qu'un risque très accru de frustration sexuelle si son TSA est très handicapant.

car les familles et institutions ont longtemps supposé que les handicapés étaient asexuels ou présentaient une bestialité sexuelle.

Le nombre de sens chez l'humain

On ne sait pas encore le nombre véritable des sens chez les humains et animaux.

Un décompte ancien et encore répandu (mais incomplet) donne l'accès au monde sensible par cinq sens : goût, odorat, ouïe, vue et toucher.

La perception sensorielle des animaux est plus vaste. Pour les mammifères, dont l'humain, on peut citer l'équilibrioception (le sens de l'équilibre) le sens de la proprioception qui nous signale la position relative des membres de notre corps (qui nous permet par exemple, sans utiliser le sens de la vue, d'amener notre index sur le bout du nez) ou encore la thermoception

Magnétoception

Capacité à détecter des champ magnétique.

Souvent observée chez les oiseaux, c'est ce même sens qui leur permettrait de s'orienter de leurs migrations

La magnétoception est aussi observée chez des insectes comme les abeilles.

Mécanoréception

Donne des informations par contact de la peau avec la surface. C'est par la peau que proviennent les sensations du toucher : tactile (reconnaissance de textures), ou même émotionnelle (sensualité...).

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Une analysent des situations d'enfants, adolescents et jeunes adultes et identifie différents manques de mesures prise pour le diagnostic :

-Nombre insuffisant de centre diagnostiques compétents

-Méthode de diagnostique standardisé souvent absente

-Déficit de la qualification de base des professionnels dans le processus de diagnostic.

D'autre manque sont aussi identifiés en lien avec les interventions, l'éducation et la formation, l'intégration professionnel, le soutien aux familles, l'encouragement de l'autonomie et le conseil et la coordination.

Les teste d'enfant de 18-30 mois semble utiles dans un contexte clinique et que la sensibilité de ces teste est basse mais que leur spécificité est élevée (peu de faux-positifs)

L'efficacité des outils de dépistages est augmentée lorsqu'ils sont précédés de dépistage plus large de troubles neuro-développementaux en général.

Enfin un teste de dépistage doit être adapté avant d'etre généralisé à une culture différente :

Exemple de regarder son interlocuteur dans les yeux qui es un comportement normal et attendue mais différents dans d'autre.

Les tests génétiques ne sont généralement pas indiqué dans le diagnostic sauf en présence de symptômes comme des troubles neurologiques ou de dysmorphie faciale

Un bilan aussi auditif pour éliminer une surdité éventuelle

Un enfant malentendant peut manifester des comportements semblable à l'autisme mais les diagnostics ne sont pas totalement vérifiable car un enfant malentendant peut être aussi autistes.

Plusieurs bulans-diagnostics avec un psychiatre spécifiquement formé : ADI-R, ADOS, CARS sont plus connus et validés.

Bilan psychomoteur : pour évaluer la présence de trouble du développement moteur, sensoriel, communication et sociabilité.

Bilan orthophonie : pour évaluer le niveau de retard language

Examen neurologique : pour détecter une pathologie neurologique ou une épilepsie.

Si jugé par le neurologue, une IRM pour rechercher des anomalies du cerveau.

Diverses études évoquent des problème intestinale à l'autisme.

Des troubles gastriques et intestinaux sont plus élevés chez les autistes mais est considéré comme une conséquence que comme une causes.

Chez les souris des symptômes pseudo-autistiques sont trouvé par une molécule 4-ethylphebylsuphate (4EPS) étais présente à 46 fois plus élevé dans la flore intestinale d'animaux souffrant de trouble pseudo-autistiques et qu'elle présente la même structure que le paracresol, molécule retrouvé en quantité importante chez les autistes.

Quand cette même molécule est injecté chez les souris elle commencent à se comporter de façon pseudo-autistes, répétant des mouvements ou couinant de manière inhabituelle, elle présente aussi une hyperperméabilité intestinale.

3/ Parents : 🟠

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Les données plaident largement que l'origine est génétique comme l'on montré des études sur les vrais et faux jumeaux, avec des influences d'environnement qui rapproche l'autisme d'une variation neurologique naturellement présente parmi la population et dont seule l'extrémité pathogène entraîne un handicap.

Certains explique que l'enfant, en l'absence du désir des parents le précipite dans l'autisme.

Caractérisant les mères d'enfants autiste comme froides et intellectuelle Kanner n'es pas du même avis et est convaincue qu'une autre nature est liée à l'autisme.

Mais on ignorent comment le cerveau se modifie dans les 1er année de vie et sous quel influences.

Le travail est compliqué par le fait que plusieurs causes peuvent s'accumuler ou agir ensemble pour produire diverses formes d'autisme, il semble cependant toujours associé à un développement différents du cerveau en particulier le cervelet.

Certaines données laissaient penser que des maladies inflammatoire de l'intestin (MII) parentales augmenterait l'autisme, des preuves d'analyse dans deux échantillons on montré l'effet du MII sur l'autisme surtout à la colite ulcéreuse.

Un dérèglement immunitaire périnatal, une malabsorption des micronutriments et une anémie peuvent être impliqué dans l'autisme.

 Une étude suggère que l'embryon d'enfants autistes serait différent des non-autistes au 9e jour, particulièrement au développement des rosettes neuronales et qui peut ou pas du tout présente chez les autistes.

Gènes impliqués dans la transmission de l'autisme

Des analyses de l'ADN collectées chez des familles dont un membre était autiste ont mis en évidence une région susceptible dans le chromosome 11, une fréquence plus importante dans une zone du chromosome 16, ainsi qu'un défaut d'un gène dans le chromosome 2.

Une étude de génome sur 2 308 parents et enfants issus de familles comptant plus d'un enfant autiste montre l'implication de 69 gènes, et notamment d'une mutation de NR3C2, impliquant une sensibilité sensorielle, et des schémas de langage inhabituels.

Paternité ou maternité tardive

La paternité ou maternité tardive serait comme facteur mauvais de fonctionnement social pour la descendance. L'âge parental sur le cerveau et la personnalité de l’enfant diffèrent selon dans le couple, ce soit la mère et/ou le père qui soit plus âgé. Soupçonné au facteur d'autisme et qui augmente encore plus avec l'âge du père, les pères de plus de 40 ans ont beaucoup plus de probabilité d'avoir un enfant TSA que les jeunes pères de 20 ans.

Aspects épigénétiques

Des anomalies de l'ADN des spermatozoïdes ont été associés à un risque de TSA et le début de vie du fœtale.

 

 On sait que les modifications les plus importante sont donc pendant l'implantation de l'ovule et pendant la vie fœtale et semble fournir des biomarqueurs qui permet une détection dès la naissance.

4/ Substances : 🔴

Hypothèse de facteurs environnementaux et épigénétiques

Une hypothèse est que l'organisme des personnes autistes se détoxiquerait moins bien au métaux lourds ils y aurait donc une trace directe ou indirecte aux éléments métalliques et au trouble d'autisme.

Ces métaux proviendrait éventuellement de nourriture, d'eau, de plombage dentaire, de médicaments, de vaccins ou de l'air inhalé.

Certains métaux affectent les sphères socio-émotionelles, perceptive , du langage et de sensori-motrice.

Acide valproïque

Un étude avec des rats et souris mis en exposition au valproate de sodium et qui rend compte de certains TSA. 

On remarque que 30 à 40% des enfants nés de mères sous médicaments ont des risque cognitif, de TSA ou de trouble apparente.

Mercure

Le mercure est soupçonné de jouer un rôle dans le TSA.

Des recherches se poursuivent dans se rôle, une étude compare l'alimentation de mère d'enfants à TSA et d'enfants non-TSA mais ne permet pas de conclure sont effet.

Pesticides

Plusieurs étude donne un possible lien sur la zone d'exposition de pesticides et de TSA, une exposition de 2000 m de la résidence de la mère qui induise un risque à l'enfant comparé au enfant de même région mais moins d'exposition.

Des 11 pesticides sont pris en compte utilisé dans les territoires urbain on montré 10 à 20% de risque de TSA.

 

Cependant il es aussi possible qu'une partie des mères auraient pu concevoir leur début de grossesses ailleurs et un manque d'information sur le tabagisme actif ou non des parents.

Le tabagisme est aussi un facteur de risque au TSA.

Théorie de l'origine vaccinale

Controverse sur le rôle de la vaccination dans l'autisme

Un lien potentiel entre vaccination et TSA à été étudié au vaccin ROR et au mercure, les résultats suggèrent que les vaccinations ne sont pas en lien et ceci fût confirmé plus tard.

Hypothèse de facteurs environnementaux et épigénétiques

Le nombre de diagnostique de TSA augmenter dans les pays industrialisés ne semble pas du qu'à une meilleure détection mais de causes environnementales comme certain produits chimique qui se sont multipliées.

 Il est reconnu que les facteurs environnementaux jouent un rôle plus important dans le TSA.

L'exposition aux polluants cités ci-dessus a fortement augmenté dans le monde, notamment depuis les années 1950.

Il est possible que le TSA ne survienne que si le spermatozoïdes, l'ovaire, l'embryon ou le fœtale entrent en contact avec un polluant à un moment précis.

Une hypothèse est que pendant c'est moment précis ceci expliquerait la variabilité de types d'autismes mais reste à confirmer.

Des facteurs environnementaux et familiaux pendant l'enfance peuvent augmenter le risque d'autisme.

Des études sur les jumeaux ont détecté des indices sur les causes génétiques.

Les facteurs environnementaux joue sur la pathologie du TSA mais encore mal compris.

La psychanalyse théorise sur le faites que l'environnement joue dans le psychisme de l'enfant. Abordé comme une façon que quelque se passe mal, une rupture.

Il explique que la représentation propre de l'enfant est liée au rapport de l'environnement. 

Par cette base, de multiples formulations et concepts théoriques son possibles, l'environnement symbolise comme les soins corporels, la mère, le sein, l'objet primaire.

 Une part de l'expérience ne parviendrait pas à être exprimé, partagé, symbolisée par le langage.

Les causes de l'autisme font toujours l'objet de recherches.

Alors que le diagnostique de personnes autistes augmente, les causes et sa biologie reste méconnu.

Des hypothèses ont été émises :

-Des causes génétique ou épigénétiques

-Des infections ou des composants toxiques

Le microbiote

De nombreuses études suggèrent un lien entre autisme et microbiote intestinal.

5/ Aide et associations : 🟢

Certaines organisations militent pour que l'autisme ne soit plus considéré comme un trouble mental à corriger.

 Ces travaux ont déjà débouché sur un logiciel de ralentissement des signaux visuels et sonores (LogiralTM) qui n'altère pas la fréquence acoustique des sons enregistrés.

Le 2 avril est la « journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme ».

 L'autisme est reconnu par l'ONU comme étant un handicap, la communauté autiste préfère généralement reconnaître l'autisme comme une différence neurologique, un trouble neurodéveloppemental ou un handicap, plutôt qu'une maladie ou une pathologie.

Il y a différentes dimensions d'accompagnement des autistes pour les aider dans leur handicap selon plusieurs approches, éducatives, psychologiques ou médicales.

Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif, mais une série de données indiquent depuis plus de quarante ans qu’un accompagnement et une prise en charge individualisés, précoces et adaptés, à la fois sur les plans éducatif, comportemental, et psychologique augmentent significativement les possibilités relationnelles et les capacités d’interaction sociale, le degré d’autonomie, et les possibilités d’acquisition de langage et de moyens de communication non verbale par les enfants atteints de ce handicap.

L'autisme affecte parents et proches du fait de l'insuffisance de structures adaptées à la prise en charge scolaire, éducative, sociale et thérapeutique de leurs enfants.

À l'âge adulte, des prises en charge sont proposées en Europe de 2009, le projet thérapeutique adulte doit mettre l’accent sur :

-Accès au logement

-La participation au monde du travail et l’emploi

-L’éducation continue et permanente

-Le soutien pour prendre ses propres décisions, d’agir et de parler en son propre nom

-L’accès à la protection et aux avantages garantis par la loi

Le stress associé à des troubles mentaux chez les personnes autistes, ainsi que le taux élevé de suicide chez cette population pourraient être associé à la stigmatisation des minorités.

Ces données montrent que l'autisme et les problèmes de santé mentale sont intimement liés, et que ces derniers pourraient être limités de lutte contre la discrimination.

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Sommaires

1-Fonctionnement du cerveau autistes

|Comparaison d'autistes et de

neurotypiques...1

|Experience...2

|Intelligence...3

2-Anomalie cérébrale

|Substances...1

|Expérience...2

3-Diagnostique

|Teste disponible...1

|TSA...2

|Trouble associés...3

4-Parents

5-Aide et associations

|Traitement...1

1/ Fonctionnement du cerveau autistes

L'autisme est un trouble du neuro-développement.

Difficulté constant d'interaction sociale et de communication.

Comportements, intérêts et activités restreint ou répétitif.

Troubles sensoriels.

Hypersensibilité, hyposensibilité avec une stimulation d'un ou plusieurs sens entraînent des troubles envahissants.

Freud décrit les trois étapes du développement pulsionnel du bébé :

1/ S'élance vers l'objet de satisfaction

2/ Se retourne sur lui-même dans le stade auto-satisfation

3/ Devient l'objet de satisfaction de l'autre

Se comportements pourrais être un mécanisme de défense autogénéré actif avec sois face à l'environnement.

Mais aussi toutes les interactions sociales ne nécessitent pas forcément la prise en compte d'états mentaux et une interprétation correcte ne nécessitent pas forcément une action socialement bien ajusté.

Des autistes on des problème de codage temporel du cerveau qui fait que l'information et le monde irais trop vite et sont en quelque sorte déconnecté se qui expliquerais le temps de réaction pour des sons, mouvements physique et visuel, les émotions, leur interactions sociales qui es l"informations proprioceptives"

Au contraire ils sont très attaché au détail et à une attention accrue pour les détails spatiaux ou sonores, des informations spatiales statiques et qui expliquerais les compétences dans les domaines de puzzle, du graphisme, du visuospatiale ou du calcul qui es "hypertrophiées"

Le cerveau de personne autiste montre qu'ils seraient moins connecté et synchroniseé lors des tâches qui implique des stimuli visuel ou auditif dynamique et au contraire plus connecté et synchronisé pendants des tâches d'attention focalisé.

Il n'est pas rare qu'une personne autiste regarde tourner des ventilateurs ou encore des toupies, les mouvements réguliers et prévisibles de ces objets procurent beaucoup de plaisir à ces personnes.

De plus, le cerveau traite ce qu'il reconnaît et ce type de mouvement est donc plus apte à être reconnu et traité

En revanche, tout mouvement instable peut déranger la personne autiste.

1/Comparaison d'autistes et de neurotypiques :

Alors qu'une personne neurotypique, dans sa relation avec l'autre, peut traiter et intégrer plusieurs informations de différents canaux sensoriels, les personnes autistes, auraient, au contraire, à besoin de traité un flux d'information sensoriel à la fois afin de se protéger d'une surcharge sensoriel.

Ceci expliquerait certains comportements atypiques.

2/Experience :

La théorie de l'esprit explique pas la capacité à se représenter le comportement d'autrui par les intentions, désirs et croyance.

Ceci expliquerait la compréhension, la prédiction et l'adaptation de l'environnement sociale.

Expérience de Sally et Anne :

Le teste à étais mis en place avec des enfants autiste, trisomique et des enfants neurotypiques.

Explications du test :

L'histoire est représenté avec deux poupée Sally et Anne puits on joue la situation suivante :

1/ Sally dépose une bille dans un panier et sort de la pièce.

2/Anne sort la bille du panier et la place dans une boîte.

3/Sally revient dans la pièce

4/On demande ensuite au enfants "où Sally va t'elle chercher la bille ?"

Si les enfant réponde "le panier" l'enfant à réussi à se mettre dans la peau du personnage de Sally et qu'elle n'es pas au courant de la manœuvre d'Anne.

Les enfants trisomiques et naurotypiques on donné une réponse attendue de 80% alors que 20 enfants autistes testé, 16 on échoué.

L'expérience conclu donc que les enfant autiste on des problèmes à imaginé être dans la l'esprit d'une autre personne.

Évolution du concept :

La difficulté pour l'enfant d'imaginer être dans l'esprit de quelqu'un d'autre, de prédire les actions peut lui faire valoir un comportement d'évitement, d'agression et d'incompréhension face à l'environnement alors qu'un environnement prévisions, structuré et compréhensible aide l'enfant à géré son comportement.

Il peut aussi être une interprétation du faites que l'enfant à une croyance que les autres l'on compris.

3/Intelligence :

Une étude suggère que l'autisme peuvent conférer en moyenne, un petit avantage intellectuel à condition qu'ils ne soient pas affecté par l'autisme.

Même chez les personnes non-autistes, des traits génétiques associés au trouble son liée à un score légèrement meilleures au tests cognitifs.

Une fréquence plus élevée d'intelligence est retrouvé chez les personnes autiste parmi les familles de physiciens, d'ingénieurs, et de mathématiciens, ainsi que de meilleurs résultats des parents d'enfants diagnostiqués avec un syndrome d'Asperger aux tests d'intelligence, par rapport aux parents d'enfants sans ce diagnostic.

Un lien entre l'autisme et les compétences mathématiques associé à des performances de structure cérébrale différente impliquant de schémas spécifiques dans une zone associés à la reconnaissance visuelle.

La question d'association entre l'autisme et la déficience intellectuelle est controversé en raison de retard acquis et de manque d'aide au cours du développement.

10% de personnes autistes souffrent de maladie neurologique qui diminue l'intelligence et 70% des autistes ont une intelligence dans la norme voire supérieure.

2/Anomalie cérébrale

Ces anomalies peuvent traduire un défaut génétique de maturation cérébrale comme le fait de stress oxydatif, déficits moteurs et cognitifs, une neuroinflammation et des systèmes de neurotransmetteurs anormaux.

L'autisme pourrait provenir d'un développement différent du cerveau, surtout lors de formation des réseaux neuronaux, et au niveau du fonctionnement des synapses et des dendrites. Les recherches se poursuivent dans différents domaines : la neurophysiologie, la psychologie cognitive, ou l'épigénétique.

Les enfants autistes aurais un nombre de neurones plus élevé de 67% en moyenne dans le cortex préfrontal et une croissance cérébrale plus importante que la moyenne au niveau des lobes frontaux.

Ce qui s'est traduit par des observations de périmètre crânien plus élevé.

On as identifié un marqueur anatomique spécifique de l'autisme, détectable par IRM et présent dès l'âge de deux ans.

Ce marqueur consiste en un plissement spécifique du cortex cérébral, appelé « racine du sillon.

Des études mettent en évidence des modifications au système des neurotransmetteurs surtout dans le transport de la sérotonine.

Enfin, des études sont en cours sur le rôle du système cholinergique, de l'ocytocine ou encore de certains acides aminés.

La modification de gènes liée à la maturation synaptique semble principalement en cause, leurs suppressions chez des rongeurs provoquent des symptômes pseudo-autistiques.

1/Substances

Une comorbidité de psychose qui soit fréquent chez les autistes est généralement peut abordé par la représentation de l'autisme.

2/Expérience :

Une intolérance au toucher léger est une des surréactivités sensorielle chez l'autisme, il es montré que dans les neurones périphériques qui sont liée à deux gènes, Mecp2 et Gabrb3, qui quand elle sont absentes active le GABA connu pour diminuer la signalisation nerveuse et régule la communication de nerf en nerf dans la moelle épinière et le cerveau.

Chez la souris, une faible GABA peut donc impliqué une signalisation nerveuse forte avec une hyperactivité et les souris dépourvu de Mecp2 ou Gabrb3 présentent une hypersensibilité tactile.

Encore une fois, chez la souris, un gène Shank3, ne touchant pas le GABA mais les canaux des cellules périphérique, si en peut de quantité, peut induire à des réponses tactile anormales, les rends excitable et montré aussi des signe d'anxiété et de trouble sociaux qui sont retrouvé aussi dans l'autisme.

Mais si les gènes sont restauré alors les anomalies sont corrigés et la sensibilité tactile apparaît normal, confirmant l'importance de l'activité périphérique.

Traiter cette surréactivité pourrait aussi améliorer d'autre comportements observé dans le TSA.

Il abrite aussi moins de bactéries de l'espèce Bacteroides fragilis que les souris non-autistes et les nourrissant avec la bactérie en question leur comportement et trouble digestifs sont améliorés.

Il sont actuellement encore en cours d'étude.

3/Diagnostique

Des études mettent en évidence un spectre de l'autisme sur 3 critères, depuis, l'autisme est reconnue par le DSM-5, puis par la CIM-11, comme un trouble qui entraîne un handicap variable suivant l'intelligence et la verbalisation de la personne.

À ce jour il n'existe pas d'examen complet pour dépister l'autisme.

Le diagnostic de l'autisme et d'autre trouble envahissant est clinique et se fonde sur une double approche :

Un entretien approfondi avec les parents pour préciser les étapes du développement et établir un bilan de comportements et interactions.

L'observation de l'enfant et de situation à interactions évaluant les manifestations d'autisme qu'il présente et le degré d'aptitude à crée des liens sociaux.

Le diagnostic doit être supervisé par un médecin spécialiste et comprend l'élimination de pathologies qui peuvent se manifester proche de l'autisme.

Le dépistage et le diagnostic de l'autisme est essentiels pour mettre en place une prise en charge adaptée le plus tôt possible.

De nombreux outils de dépistage standardisé ont été développés pour ce but.

( TSA) avant nommés troubles envahissants du développement (TED) Ils pourraient avoir des causes diverses, provoquant les mêmes types de comportements.

Le spécialiste effectue des observations cliniques pour délivrer un diagnostic qui son posé par la CIM-10.

La diversité du TSA pousse à beaucoup de parlé d'autismes au pluriel ou d'un spectre autistique.

Il y à un niveau de sévérité du niveau d'handicap de la personne autiste.

La question est de savoir si l'autisme explique uniquement les fonctions déficientes conduisant aux handicap qui constitue la face apparente.

Les garçons sont plus diagnostiqués que les filles en raison de symptômes plus visibles et du retard de la recherche sous la condition féminine.

Une IRM pratiquée sur un enfant d'un an ayant déjà un frère ou une soeur présentant un trouble de l'autisme permet de prédire le développement d'un TSA à l'âge de 2 ans mes les résultats reste à être confirmé.

Étant donné le déficits de professionnels en France sur le sujet, il est recommandé d'effectuer des centre de ressources autisme régionaux.

Le DSM-5 ne distingue plus le syndrome d'Asperger et le trouble envahissant du développement du trouble autistique non spécifié mais les inclut dans le spectre.

Ainsi le diagnostic ne défini pas forcément un retard de language ou de déficience intellectuelle.

Même si elle précise le diagnostic s'il sont présents elle ne sont pas forcément nécessaire.

1/Teste disponible :

L'autisme est défini par des comportements listés par les systèmes internationaux de diagnostic et classification du CIM 10, du OMS et du DSM-5.

Elles forment la sphère servant au diagnostic de l'autisme.

La description est fournie par la (CIM), et le (DSM).

Le DSM 5 associe deux critères, l'un social et l'autre comportemental. Ces deux critères se substituent à la notion de triade autistique qui fait néanmoins toujours office de définition de référence (dans la CIM 10).

L’ histoire de l'autisme est complexe. L'évolution des critères de définition, avec la 5e édition du DSM, a mis fin à l'approche catégorielle de l'autisme. La CIM-11, retient cette même notion dimensionnelle prenant en compte l'évolution des individus dans la société.

Cette triade mise en évidence cliniquement est la suivante :

troubles de la communication verbale et non verbale

altérations qualitatives des interactions sociales

comportements présentant des activités et des centres d'intérêt restreints, stéréotypés et répétitifs.

Ces anomalies constituent un envahissement du fonctionnement du sujet, en toutes situations.

La triade autistique après avoir mis en évidence la continuité des trouble du TSA.

L'autisme infantile est renommé trouble autistique dans le DSM IV et deviendra enfin trouble du spectre de l'autisme (TSA) dans le DSM 5 instaurant une échelle à trois degré qui distingue l'intensité de trouble sociaux et de comportements de l'autre tout en supprimant les sous-catégories comme le syndrome Asperger.

C'est en 1996 que le TSA est reconnu comme handicap en France.

Si le DSM et le CIM sert mondialement de diagnostique, l'autisme en France est abordé par la classification du CFTMEA.

Si le DSM 5 ne fait plus de distinction au TSA, la CIL-10 distingue trois diagnostic :

Autisme infantile, aussi appelé trouble autistique (DSM-IV) ou autisme de Kanner

Le syndrome d'Asperger (supprimé dans le DSM-5)

L'autisme atypique

Les classifications de l'autisme et du TED

Les critères premiers sont distingués comme autisme atypique tandis que l'ensemble plus vaste du trouble est appelé TED dans le DSM-IV et la CIM 10.

Appelé psychopathie autistique en 1943 par Hans Asperger, il permettent d'inclure et de définira triade autistique et d'être une référence d'autisme en général.

Il rejoins les critères diagnostiques dans le CIM-10 et le DSM IV uis la distinctions disparaîtra au profit d'une notion de continuité par le DSM V.

2/TSA :

Autisme atypique

C'est un critère qui distingue un caractère autiste différents de l'autisme infantile et Asperger. Contrairement au TED il pointe les trois critères sociaux, communication et centre d'intérêt.

3/Trouble associés :

Plusieurs maladies génétiques, malformations chromosomiques ou maladies infectieuses sont souvent liées à l'autisme : syndrome de l'X fragile, syndrome de Rett,

Les réactions des personnes autistes à la douleur sont souvent atypiques.

Les personnes autistes ressentent la douleur, mais l'exprime de façon à donné lieu à des croyances très problématiques, débouchant sur des interventions médicales des cas d'enfants autistes non verbaux recousus de leurs plaies à vif, au motif qu'ils n'auraient pas de perception de la douleur.

La défense de ces enfants contre la douleur était, de plus, interprétée à tort comme relevant d'un acte de violence contre le personnel médical.

Le syndrome de sensibilité centrale (CSS) est plus courant chez les autistes (femmes notamment) que dans la population moyenne et chez les personnes autistes, la sensibilité sensorielle, l'anxiété, l'âge et le sexe sont des prédicteurs significatifs des symptômes du CSS.

Un nombre important de personnes autistes adopte des « comportements alimentaires aberrants » (tels que la consommation excessive d'un aliment en particulier).

Il existe des preuves scientifique soutenant l'association entre la sélectivité alimentaire et les troubles du spectre autistique.

Les signes sont ensuite distincte d'un type infantile de schizophrénie par plutôt un trouble infantile distinct dans le DSM.

70 % des personnes autistes ont une hypersensibilité sensorielle aux sons, à la lumière, ou à d'autres stimuli.

Le trouble désintégratif de l'enfance ,un trouble rare caractérisé par l'apparition soudaine et tardive d'une régression sévère et rapide des habiletés sociales, verbales et motrices n'est plus un diagnostic officiel depuis la parution du DSM-V.

Ils permet des liens avec d'autre troubles souvent associée à l'autisme comme l'épilepsie et d'autre trouble du développement.

Ceci permet d'offrir des pistes pour :

-Distinguer et diagnostiquer les différents troubles.

-Des voies thérapeutique nouvelle car le ralentissement des signaux visuel et auditif améliore la reconnaissance d'expression faciale et de la communication chez la personne autiste.

Le DSM-5 inclut aussi le trouble pragmatique du language, les symptômes décrits dans le TPL n'étant pas définis dans le DSM-4, de nombreuses personnes avec les symptômes du TPL peuvent être diagnostiqué avec un trouble envahissant du développement non spécifié qui ne présente pas de symptômes d'autisme.

D'après des études, 18% des personnes autistes ont une hyperacousie et 11% un trouble d'audition.

L'épilepsie est aussi beaucoup plus fréquente, environ 25% de personnes autistes.

Elle est encore plus fréquente chez les personne ayant à la fois le TSA et des troubles d'apprentissage.

Le trouble du sommeil, d'anxiété et de dépression sont souvent rapportés.

Le risque de dépression est due au faite de la conscience des différences avec les autres durant la psycho-affectif

L'association de l'autisme avec le TDA/H et des TOCs sont fréquentes et souvent accompagnée de fatigue chronique mais elle est difficile à estimer en raison de symptômes très similaire.

Le trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), consommation d'alcool pendant la grossesse peuvent présenter des symptômes qui sont interprétés à tord comme de faux diagnostic de TSA et sont délibérément posés à ces personnes pour permettre à des services de soutien.

4/Parents

5/Aide et associations

L'autisme se caractérise par des comportements divers.

Ce trouble neurodéveloppemental provoque des comportements qui nécessitent un regard particulier, afin de comprendre et d'accompagner au mieux les personnes concernées.

1/Traitement :

Des études sont invité au sujet de traitement pour les principales symptômes de TSA.

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Cytosquelette :

Le cytosquelette est un réseau de filaments protéinés qui confère sa forme, l'organisation interne et son déplacement.

Les composants du cytosquelette sont renouvelés en permanence par polymérisation, le cytosquelette est à l'origine des déplacements de la cellule pour se nourrir ressemblant comme à des muscles.

Il permet aussi de les différencier entre cellule car leur structure est différent entre Eucaryotes et Procaryotes.

Les propriétés du cytosquelette varie en fonction des comportements et des situations.

Il y as plusieurs type de filaments :

Microtubules (MT)

Des fibres continuel du cytosquelette au même titre que les microfilaments d'actine et les filaments intermédiaire.

Leur longueur est considérablement variable étant donné la polymérisation et la dépolymérisation constante.

Il es ancré dans le centrosome et impliqué dans la mitose où le longueur variable joue un rôle.

Les microtubules son formés de dimères et de tubulines, chacun constitué de deux sous-unités, la tubuline a et la tubuline b liées par des liaisons non covalentes.

Les dimères s'assemble pour formé les protofilament qui constitue la paroi du microtubule dont l'intérieur semble vide.

Les dimères de tubuline et l'orientation est polarisé le long de chaque protofilament, un côté ne comportent que des tubuline b, et une autre de tubuline a.

Cet assemblage est toujours en action, elle polymerisent et depolymerisent constamment.

In vivo comme in vitro, on peut observer des effondrements rapides ou, au contraire, la stabilisation des microtubules.

Dimères

C'est une molécule de la famille des polymères qui ne comporte que deux sous-unités.

Par exemple le sucre : le saccharose est un dimère qui réunit le glucose et le fructose.

Un dimères sont deux molécule de structure similaires sont fortement rapproché mais sans formé de liaison chimique.

En biologie, c'est un complexe de protéines qui compose deux sous-unités, identiques pour un homodimère et différentes pour un heterodimère.

Les sous-unités n'ont pas besoin d'être liées de façon covalentes et ne le sont généralement pas.

Un dimères peut aussi être constitué de deux bases nucléiques sur un même brin reliées par une double liaison et inhibe les ADN polymérases.

La tubuline dirige la dynamique des microtubules, suivant sa concentration dans la cellule, elle va diriger la polymérisation ou la dépolymérisation.

Si la tubuline-GTP est concentré, les dimères a-b se polymérisent forment les protofilament. Puit il s'associent pour former le microtubule.

L'assemblage de protofilament peut conduire à l'obtention d'un flagelle.

Si la tubuline-GTP n'est pas assez concentré, les protofilament vont de dépolymérisé et se dégrader.

Les microtubules chez les eucaryotes on une structure cytosolique qui rayonnent appelée centrosome.

Les cellules végétales, possèdent une autre structure, non visible, appelée « centre organisateur des microtubules ».

Tubuline a

Tubuline b

La tubuline est une protéine structurales des microtubules, constituant majeur du cytosquelette.

Elle a une masse moléculaire d'environ 100 kDa.

La tubuline a et b sont en faite très semblable et ne diffère que de quelque acides aminés.

Elle est composée de 2 sous-unités non identiques :

La tubuline a : Elle as une masse moléculaire d'environ 50kDa et à un pHI de 5,3-5,8 et est liée au GTP.

La tubuline β : Elle as une masse moléculaire d'environ 50kDa et à un pHI de l'ordre de 5,3-5,6 et est liée au GTP, où elle à la capacité d'hydrolyser.

C'est l'état de cette sous-unité qui définit l'état « GTP » ou « GDP » de la tubuline.

Polymérisation :

Il y a trois phases dans la polymérisation des dimères de tubuline menant au microtubules :

Phase de nucléation :

Consiste à l'assemblage des hétérodimeres a et b de tubuline concomitant à l'hydrolyse de la GTP catalysée par la sous-unités b.

Elle constitue la base sur laquelle le microtubule croît.

Retard :

Pendant l'élongation le microtubule croît que l'hydrolyse du GTP est retardée par rapport au dimères de tubuline dans le microtubules.

In vitro, in Vivo :

In vitro, les dimères se lient au deux extrémités du microtubule bien qu'elle soit plus rapide à l'extrémité+.

In Vivo, l'extrémité - du microtubule est stabilisé pour être lié au centrosome.

La langueur de microtubules est constante alors que l'élongation et l'effondrement ont des vitesse égale.

Les microtubules sont susceptibles de s'effondrer totalement sur eux-mêmes, in vitro comme in vivo.

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So !

J'ai des vidéos de Khan Academy et une de Sciences Nat' et pour ce qui est de mon cours, je prends les photos et je te les envoie un peu plus tard.

L'ADN (Khan Academy) :

https://youtu.be/RZNTaYqxsDM?si=WgJvGPIyIZK3_FJr

Réplication de l'ADN, transription et traduction de l'ARN (Khan Academy) :

https://youtu.be/Sy9G3x7eyA4?si=0wARxqYzlx1KwXGQ

Transcription et maturation des ARNm (Khan Academy) :

https://youtu.be/1Etwam4MHSk?si=LG5_OlwBKcZomBjT

Les bases de la génétique :

https://www.youtube.com/watch?v=f8xPf9ylCjs

[artistlove]

Structure :

Cellules

Noyau

Chromosome

ADN

Structure ADN :

Nucleotide :

Phosphate

Desoxyribose

Base azoté

Base azoté :

Thymine

Guanine

Cytosine

Adénine

Liaison hydrogène

4 bases :

Adénine :

Famille : purines

Éléments chimique :

C⁵ : carbone

H⁵ : hydrogène

N⁵ : [azote]

Précautions :

Aucun

Duo :

L'Adénine se lie avec la Thymine.

Nombre de [liaison hydrogène] : 2

Formation : [adénosine]

Point de fusion : 360 et 365 °C

Présent dans l'ARN : oui

__________

Thymine :

Famille : pyrimidines

Éléments chimique :

C⁵ : carbone

H⁶ : hydrogène

N² : azote

O² : [oxygène]

Précautions :

Aucun

Duo :

La Thymine se lie avec l'Adénine.

Nombre de liaison hydrogène : 2

Formation : [thymidine]

Point de fusion : ?

Présent dans l'[ARN] : non

________

Guanine :

Famille : purines

Éléments chimique :

Précautions :

Aucun

Duo :

La guanine se lie avec la cytosine.

Nombre de liaison hydrogène : 3

Formation : [guanosin]

Point de fusion : plus de 350 °C

Présent dans l'ARN : oui

______

Cytosine :

Famille : pyrimidines

Éléments chimique :

C⁴ : carbone

H⁵ : hydrogène

N³ : azote

O : oxygène

Précautions :

Aucun

Duo :

La cytosine se lie avec la guanine.

Nombre de liaison hydrogène : 3

Formation : [cytidine]

Point de fusion : 300 °C

Présent dans l'ARN : oui

_______

Ils entrent dans la composition des nucléotides.

Ces derniers sont entre autres les monomères, ou matières premières, des acides nucléiques.

Ce sont tous des molécule hétérocyclique, puisque leur cycle ne sont pas composé uniquement d'un seuls éléments chimiques.

Les bases pyrimidiques sous les rayons UV peuvent formé des liaisons avec leur même famille plutôt qu'avec les purines.

Cette action à pour conséquence de nuire au bon maintien de l'ADN, pouvant amené à un cancer de la peau.

Généralement la mort cellulaire ou le cancer s'ensuivent lorsque cette lésion n'est pas réparée par des enzymes.

Cela s’explique entre autres par l’organisation spatiale des molécules les unes par rapport aux autres dans le milieu. En fait, ces molécules ont des domaines accepteurs de liaisons hydrogène et donneurs de liaisons hydrogène, elles participent donc à plusieurs de ces liaisons. Les molécules d’adénine sont donc associées en « réseau », retenues fortement les unes aux autres par ces liaisons hydrogène.

Plus les molécules sont bien retenues ensemble, plus il faudra fournir d’énergie (par exemple : de la chaleur) pour les dissocier et donc de passer de la phase solide à la phase liquide.

Dans les nucléotides, l'adénine se lie à un pentose, le désoxyribose (dans le cas de l’ADN qui lui-même se lie à un groupement phosphate en position 5 du sucre. Dans ces nucléotides, l’adénine est appelée la base nucléique et elle détermine les caractéristiques propres au nucléotide.

Le mot guanine vient de l'espagnol guano (excréments d'oiseaux marins et des chauves-souris), lui-même originaire du mot quechua huanu ou wanu, signifiant « fumier, excrément ». Selon le Dictionnaire de l'Académie Française, la guanine est « ainsi nommée parce qu'on la trouve dans le guano »[7].

En 1656, François Jaquin extrait d'écailles de poisson ladite molécule sous forme de complexes cristallins appelés G-quadruplexes. Dans l'industrie cosmétique, la guanine cristalline est utilisée comme additif dans de nombreux produits comme les shampooings afin de donner un effet irisé nacré. Ces cristaux sont aussi utilisés dans les peintures métalliques et les perles et plastiques simulés. Ils prodiguent un éclat chatoyant aux ombres à paupières et aux vernis à ongles. Des soins faciaux à base de guano de rossignol du Japon ont été utilisés au Japon et ailleurs, la guanine des excréments étant censée donner un ton clair et brillant[8] désiré par les consommateurs. Les cristaux de guanine sont des plaquettes de forme losange composées de plusieurs couches transparentes ayant un indice de réfraction élevé qui, partiellement, reflète et transmet la lumière d'une couche à une autre, produisant ainsi un éclat nacré. Elle peut être appliquée par pulvérisation, peinture ou trempage mais peut irriter les yeux. Ses alternatives sont notamment l'utilisation de mica, de perles de coquillage et de particules d'aluminium et de bronze.

Famille :

Purines :

La purine est une molécule azotée hétérocyclique constituée d'un cycle pyrimidine fusionné à un cycle imidazole. C'est l'hétérocycle azoté le plus répandu dans la nature[2].

On trouve en revanche de nombreux dérivés aminés, hydroxylés ou méthylés, souvent sous forme de nucléosides[2], qui sont inclus dans le terme général purines. Deux des bases nucléiques présentes dans tous les acides nucléiques sont des purines : l'adénine et la guanine. Dans l'ADN, ces bases forment des liaisons hydrogène avec les pyrimidines complémentaires, la thymine et la cytosine.

La xanthine, l'hypoxanthine et l'acide urique sont d'autres purines résultant de la dégradation des bases puriques (adénine et guanine

Les purines, en plus d'être des composants de l'ADN et de l'ARN, se retrouvent dans des biomolécules importantes, telles que l'ATP, GTP, AMP cyclique, NADP, SAM ou coenzyme A. La molécule d'ATP est particulièrement importante car elle est la source d'énergie pour les cellules vivantes

Le noyau purine constitue une plate-forme privilégiée en chimie médicinale, à partir de laquelle de très nombreux dérivés et analogues ont été élaborés, possédant diverses propriétés pharmacologiques remarquables et conduisant même, dans certains cas, à des médicaments[4].

Purines (mg pour 100 g) :

d'origine animale

ris de veau[5] : 990

viande rouge (musculaire) : 80 à 120

anchois[5] : 465

d'origine végétale

légumineuses[5] : 50

cacao : 1 200

thé (feuilles séchées) : 2 200

levure de bière sèche micro-éclatée : 5 000

bière, même sans alcool, riches en purines (susceptible de provoquer ou aggraver les crises de goutte, y compris les bières sans alcool, qui contiennent de la guanosine)[6],[7].

Fruits

Bananes[8]: 3

Fraises[8]: 2,2

Produits laitiers:

Beurre[8]: 0

Lait[8]: 0

Les voies métaboliques de nombreux organismes permettent de synthétiser et de cataboliser les purines. Chez l'Homme, le catabolisme se fait uniquement par élimination dans les urines de l'acide urique.

Pathologie :

La goutte

La maladie de Crohn

Pyrimidine :

La pyrimidine Écouter (ou 1,3-diazine Écouter) est une molécule azotée hétérocyclique aromatique (C4H4N2) voisine de la pyridine et comportant deux atomes d'azote.

Ils se retrouvent notamment dans les bases nucléiques constituant les molécules d'ADN et d'ARN : cytosine, thymine, uracile.

Dans l'ADN ces bases forment des liaisons hydrogène avec leurs purines complémentaires :

Dans l'ARN, le complément de A (adénine) est l'uracile au lieu de la thymine :

La plupart des organismes vivants sont capables de synthétiser naturellement des pyrimidines. On ne connaît actuellement qu'une voie de biosynthèse commune ; cette voie part de l'aspartate qui est transformé par trois réactions consécutives en orotate (elle-même une pyrimidine), qui devient ensuite de l'UMP après deux réactions supplémentaires. Les autres nucléotides pyrimidiques peuvent ensuite être créés à partir de l'UMP.

Chez l'homme, la synthèse des pyrimidines se produit dans le cytoplasme des cellules, et plus particulièrement dans celles du foie, voire dans les cellules du cerveau mais dans une moindre mesure.

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🗒️💬

Les microtubules sont assemblés à partir de dimères d'α- et de β-tubuline. Ces sous-unités sont légèrement acides, avec un point isoélectrique compris entre 5,2 et 5,8[2]. Chacune a un poids moléculaire d'environ 50 kDa[3].

Pour former les microtubules, les dimères d'α- et de β-tubuline se lient au GTP et s'assemblent sur les extrémités (+) des microtubules lorsqu'ils sont à l'état lié au GTP[4]. La sous-unité de β-tubuline est exposée sur l'extrémité plus du microtubule, tandis que la sous-unité d'α-tubuline est exposée sur l'extrémité moins. Après l'incorporation du dimère dans le microtubule, la molécule de GTP liée à la sous-unité β-tubuline finit par s'hydrolyser en GDP par le biais de contacts interdimères le long du protofilament du microtubule[5]. La molécule de GTP liée à la sous-unité α-tubuline n'est pas hydrolysée pendant tout le processus. Le fait que le membre β-tubuline du dimère de tubuline soit lié au GTP ou au GDP influence la stabilité du dimère dans le microtubule. Les dimères liés au GTP ont tendance à s'assembler en microtubules, tandis que les dimères liés au GDP ont tendance à se désagréger ; ce cycle du GTP est donc essentiel pour l'instabilité dynamique du microtubule.

Microtubules bactériens

modifier

Des homologues de l'α- et de la β-tubuline ont été identifiés dans le genre de bactéries Prosthecobacter[6]. Ils sont désignés BtubA et BtubB pour les identifier comme des tubulines bactériennes. Toutes deux présentent une homologie avec les α- et β-tubulines[7]. Bien que leur structure soit très similaire à celle des tubulines eucaryotes, elles présentent plusieurs caractéristiques uniques, notamment un repliement sans chaperon et une faible dimérisation[8]. Des études in vitro montrent que les BtubA/B forment des « mini-microtubules » à quatre brins[9], contrairement aux microtubules eucaryotes, qui en contiennent généralement 13.

La tubuline possède 3 sites de liaison, qui sont les cibles de médicaments anticancéreux ; le site du Taxol, de la Vinblastine et de la colchicine. La colchicine et la Vinblastine se lient à la tubuline et inhibent sa polymérisation, c'est-à-dire la formation de microtubules, immobilisant les neutrophiles et abaissant l'inflammation. Le Taxol inhibe la dépolymérisation des microtubules.

🗒️💬

Centrosome

Le centre organisateur des microtubules, abrégé COMT ou MTOC, est une structure présente dans les cellules eucaryotes d'où émergent les microtubules. Dans les cellules animales, il est composé de matériel péricentriolaire et d'un centrosome, lui-même composé de deux centrioles.

Dans les cellules animales, le centre organisateur des microtubules est composé d'un centrosome, organite non membrané qui se compose d'une paire de centrioles, et d'un nuage de matériel amorphe appelé matériel péricentriolaire[1]. Un centriole est composé de neuf triplets de microtubules (avec treize protofilaments entre chaque microtubule), formant la paroi d'un cylindre. C'est à partir de cet ensemble que s'effectue la nucléation des microtubules grâce à la présence, à sa surface, d'anneaux de tubuline γ, homologue de la protéine ARP pour l'actine. Il n'existe pas de continuité entre les centrioles et les microtubules cytosoliques, qui polymérisent autour des anneaux de tubuline γ. Les microtubules polymérisent à partir de ce centre organisateur qui représente le point de ralliement des microtubules, lui donnant alors un rôle primordial dans le trafic intracellulaire. Le centre organisateur des microtubules a un rôle dans l'orientation des cellules et est à l'origine des cils et des flagelles.

Durant l'interphase, le centrosome est responsable de la nucléation microtubulaire. Le centrosome se duplique au cours de la phase de synthèse (pendant l'interphase) et, pendant la mitose, se sépare pour former les deux pôles du fuseau mitotique (appareil mitotique). Il y a donc deux paires de centrioles appelées chacune « diplosome », c'est de ces deux pôles que seront nucléés les microtubules du fuseau mitotique.

Dans les cellules végétales, il n'y a pas de centrosome, mais le gamma-tubulin ring complex y est conservé et permet la nucléation de nouveaux microtubules. Cette nucléation est microtubules dépendante, c'est-à-dire qu'elle a lieu le long de microtubules déjà existants. En absence de centrosome et de centriole, dans les cellules végétales on parle généralement d'un centre organisateur de microtubule diffus. L'absence de centrosome n’empêche pas la division cellulaire d'avoir lieu, les cellules végétales ne sont d'ailleurs pas les seules à ne pas avoir de centrosome, les ovocytes en sont également dépourvus, lors de la division les pôles du fuseau sont simplement moins focalisés[2].

Les levures ne possèdent pas de centrosome, mais ont un centre organisateur des microtubules, situé en périphérie du noyau, mais aussi le long de microtubules déjà existants, cette structure est à la base de la formation des microtubules[3].

Les neurones n'ont pas de centrosome.

Les cellules cancéreuses contiennent un ou plusieurs centrosomes supplémentaires, mais peuvent néanmoins se reproduire. Ceci est une caractéristique propre, connue depuis le début du xxe siècle, qui pourrait peut-être permettre de mieux cibler ces cellules par de nouveaux médicaments anti-cancéreux que l'on cherche à développer[4]. L'exposition de certaines cellules au bisphénol A pourrait perturber les centrosomes et peut-être expliquer un risque accru de cancer de la prostate chez les hommes exposés à cette molécule (qui est aussi un perturbateur endocrinien)[5].

Le centrosome est une entité très complexe dont le fonctionnement reste quelque peu mystérieux.

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Mitose

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Protofilament

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In Vivo

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In vitro

In vitro (en latin : « sous verre ») s'applique à toute activité expérimentale réalisée sur micro-organismes, organes ou cellules en dehors de leur contexte naturel (en dehors de l'environnement, de l'organisme vivant ou de la cellule) et en conditions définies et contrôlées. Un exemple est la fécondation in vitro (FIV)

Le terme « in vitro » provient du latin qui signifie « sous verre ». Il est à mettre en association avec les termes « in vivo » et « in silico ».

In vivo (en latin : « dans le vivant ») signifie une approche au sein d'un environnement complexe (plus proche des conditions naturelles). Par opposition, les investigations réalisées in vitro sont menées en dehors du milieu naturel, de l'organisme vivant ou de la cellule initiale.

In silico (qui est un néologisme d'inspiration latine), se traduit par des méthodes physiques et/ou mathématiques permettant des modélisations totalement soustraites des conditions naturelles.

In vitro (à la différence de in silico) ne veut pas forcément dire en dehors du vivant puisque des cultures de cellules vivantes peuvent se faire en dehors de leur environnement naturel.

Il existe donc une gradation entre ces trois termes, qui suggère un éloignement plus ou moins marqué des conditions naturelles.

De nombreuses disciplines utilisent des approches in vitro, telles que :

De nombreuses approches expérimentales dans le domaine de la recherche biologique et biotechnologique s’appuient sur des techniques in vitro comme la culture cellulaire[1] ou la culture de végétaux vasculaires[2].

Industrie outils de production médicale et cosmétique

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La production de masse de certains composés et médicaments sont aujourd'hui réalisés grâce aux techniques de production in vitro comme la production d'insuline qui fut la première utilisation de bactéries et levures pour produire une protéine humaine d’intérêt[3],[4] ou de composés cosmétiques[5].

Industrie et outils de production agroalimentaire

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L'utilisation de fermenteur va permettre la synthèse de composés et enzymes pour l’industrie agroalimentaire comme la synthèse de la lactase ou de ferments destinés à la transformation des produits laitiers, la brasserie, la viticulture. De plus, dans le domaine agricole, la multiplication de plantes de consommation et d'ornement est parfois réalisée par micropropagation (culture de végétaux vasculaire) afin de produire rapidement et à grande échelle certaines plantes d’intérêt[6].

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Polymère

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Polarisé

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Protéines :

Il y as des protéines associés aux microtubules (MAP) qui se lient aux microtubules et leur confèrent des fonctions.

Protéines de séquestration :

Dans les microtubules on associe aux monomères d'actine G liée au GTP (vide supra). On associe aux dimères de tubuline libres, des protéines de séquestration appelées stathmines.

Elles ont une double fonction :

principalement elles fixent les dimères de tubuline en forme G libre pour en empêcher la polymérisation ;

mais elles sont impliquées aussi dans la présentation optimale des dimères libres à l’extrémité + des microtubules (stimulation de la polymérisation).

Ces protéines maintiennent une concentration faible des formes G libres (équilibre).

Ces protéines favorisent la dépolymérisation.

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Protéines de fragmentation :

Katanine : notamment pendant le cycle de mitose au moment de la cytodiérèse, il rompt les microtubules en petites fragments qui se dépolymérisent en dimères. Ils peuvent de réassembler.

MCAK : Supprime les dimères des extrémités et entraîne un raccourci du microtubule.

MIDD1 : Elle s'accumule directement proge des microtubules dans les cellules, et in vitro, il s'y lie directement.

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Protéines stabilisatrices :

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Protéines motrice :

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Kinésine :

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GTP :

Le guanosine triphosphate (GTP) est une coenzyme de transfert de groupements phosphate.

Les propriétés du guanosine triphosphate et de ses dérivés, guanosine diphosphate et guanosine monophosphate, sont identiques à celles de l'adénosine triphosphate (et ses dérivés). C'est un donneur de phosphate. Il est hydrolysé par toute une série d'enzymes appelées les GTPases. Ces protéines alternent entre deux conformations : active liée au GTP et inactive liée au GDP. L'équilibre entre ces deux conformations est régulé par des facteurs d'échange (GEF) permettant l'échange du GDP par le GTP, des protéines GAP catalysant l'hydrolyse du GTP, et enfin des protéines GDI inhibant la dissociation du GDP.

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GDP :

La guanosine diphosphate, abrégée en GDP, est un nucléotide. C'est une coenzyme de transfert de groupements phosphate. Elle résulte de l'hydrolyse de la GTP. Le groupement phosphate libéré peut être transféré sur une protéine.

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GTPases :

Les GTPases sont une classe importante d'enzymes qui catalysent l'hydrolyse de la guanosine triphosphate (GTP) pour donner une guanosine diphosphate (GDP) et un ion phosphate. La fixation du GTP est effectuée par un domaine très conservé dans l'évolution, appelé domaine G, caractéristique de l'ensemble de cette superfamille. Cette hydrolyse est en général couplée à un autre processus biologique, comme la transduction du signal dans la cellule. Les GTPases appartiennent à la catégorie EC 3.6.5 de la nomenclature internationale des enzymes.

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Dynéines :

Molécule de kinésine progressant le long d'un microtubule : cette protéine fonctionne comme une nanomachine.

Les moteurs moléculaires sont des ATPases :

Les kinésines, moteurs moléculaires liés à des éléments figurés qui se déplacent vers l'extrémité positive (+) des microtubules; on parle de transport antérograde.

Les dynéines, moteurs moléculaires liés à des éléments figurés qui se déplacent vers l'extrémité négative (-) des microtubules; on parle de transport rétrograde.

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Protéines stabilisatrice :

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MAP2

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Tau

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Tau : elle assure le même rôle que MAP2 mais cette fois ci principalement dans les axones des cellules nerveuses. Lors du dysfonctionnement de cette protéine, on parle de tauopathie, étant l'une des causes (ou conséquences ?) des maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer par exemple.

Dans la maladie d'Alzheimer, la protéine Tau est abondante et anormalement phosphorylée dans les neurones. Ce qui entraine une anomalie dans l'organisation des microtubules qui génère des amas neurofibrillaires avec filaments introduisant une dégénérescence neuronale.

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TUBB, TUBB1, TUBB2A, TUBB2B, TUBB2C, TUBB3, TUBB4, TUBB4Q, TUBB6 et TUBB8.

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Azote :

Symbole : N

Forme : gaz

Numéro atomique : 7

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Oxygène :

Symbole : O

Forme : gaz

Numéro atomique : 8

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Symbole : C

Numéro atomique : 6

Masse moyenne : 12g

Électrons par niveau d'énergie : 2, 4

Série : non-métaux

Point d'ébullition : 3.825 °C

Forme ordinaire :

Simple

Inorganique

Organique

Le carbone est l'élément le plus léger du groupe 14 du tableau périodique.

L'élément carbone forme divers composés inorganiques comme le dioxyde de carbone CO2.

C'est l'élément de base de toutes les formes de vie connues.

Formes allotropiques :

Graphite

Graphène

Charbon

Suie

Nanomousse

Chaoite

Carbyne

Diamant

Lonsdaléite

Buckminsterfullerène

Nanotube

Amorphe

Fullerène

Le diamant et le graphite sont les deux formes allotropiques les plus répandues.

-le graphite, empilement de structures cristallines et de couleur grise. C'est la forme stable à température et pression ambiante.

-le diamant, de structure cristalline est transparent. C'est la forme stable à haute température et haute pression, métastable à température et pression ambiante.

Le diamant, grâce à la résistance des liaisons carbone-carbone, est la matière la plus dure à rayer

Le carbone sous toutes ses formes a été le fondement du développement technologique dès la préhistoire.

Stable : 12C et 13C

Radioactivif : 14C qui date de plus de 5 730 années permettant de dater des structures utilisant le carbone

Endroit d'abondance :

Le carbone est le 4e élément le plus abondant dans l'univers et le 15e le plus abondant dans la croûte terrestre.

L'élément carbone n'est pas directement issu du Big Bang car les conditions de sa formation n'étaient pas réunies (le refroidissement de l'univers ont été trop rapides). Le carbone est en revanche produit en masse dans le cœur des étoiles très massives.

On peut parfois trouver des diamants microscopiques dans certaines météorites.

Association :

Le carbone est à la base d'une multitude de composés pouvant contenir un grand nombre d'atomes, en association avec l'hydrogène, l'oxygène, l'azote, les halogènes, le phosphore, le soufre, et les métaux, par liaisons simples, doubles ou triples. L'étude et la synthèse de ces composés constituent la chimie organique.

Le carbone est tétragonal s'il est lié à quatre atomes différents.

Le carbone est trigonal s'il est lié à trois atomes différents.

Le carbone est digonal s'il est lié à deux atomes différents.

Le carbone est tétraédrique s'il est lié à trois atomes différents.

Danger :

Le carbone pur a une faible toxicité pour les humains et peut être manipulé et même ingéré en toute sécurité sous la forme de graphite ou de charbon de bois. Il est résistant à la dissolution ou l'attaque chimique.

En revanche certains son hautement toxique et son utilisé comme solvant.

Ces composés se trouvent généralement dispersés dans un solvant.

Le carbone peut être dangereux sous certaines formes non élémentaires. L'inhalation chronique de charbon noir peut causer des dommages de gravité variée aux poumons comme au cœur. Le carbone 14, radioactif, peut induire un risque accru de cancer, car il peut se lier organiquement aux cellules de l'organisme.

Le nom carbone vient du latin carbo, carbōnis (« charbon »).

Utilisation :

Sous la forme d'élément libre, le carbone présent dans le diamant sert en joaillerie et dans l'industrie pour sa dureté. Le graphite est employé comme lubrifiant et se retrouve aussi dans les mines de crayon.

Le CO2 est notamment employé dans les boissons (pour ajouter des bulles de gaz), dans les extincteurs, ou encore comme réfrigérant

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Symbole : H

Numéro atomique : 1

L'hydrogène est l'élément chimique le plus simple, de numéro atomique 1, le plus commun est constitué seulement d'un proton et d'un électron. L'hydrogène est l'atome le plus léger.

Masse moyenne : 1

Électrons par niveau d'énergie :

Série : non-métaux

Point d'ébullition : -252,9 °C

Forme ordinaire : 

Liquide

Solide

Gaz

Stable :

¹H (protium) ¹H est l’isotope le plus commun de l’hydrogèn, ne possède qu'un proton

²H (deutérium) ²H, l'autre isotope stable de l'hydrogène, connu sous le nom de deutérium possède un noyau constitué d'un proton et d'un neutron.

³H (tritium)

Possède un noyau constitué d'un proton et de deux neutron.

De petites quantités sont présent naturellement à cause de l'interaction cosmiques et les gaz atmosphérique et du titrium à étais relâché pendants des essaies d'armes nucléaires.

La méthode la plus commune pour produire du tritium consiste à bombarder un isotope naturel du lithium, le lithium 6, avec des neutrons dans un réacteur nucléaire.

Radioactivif :

4H (quadrium) 

4H, parfois appelé quadrium, possède un noyau constitué d'un proton et de trois neutrons. C'est un isotope de l'hydrogène hautement instable qui a été synthétisé en laboratoire en bombardant du tritium avec des noyaux rapides de deutérium[6]. Dans cette expérience, le noyau de tritium capture un neutron du noyau rapide de deutérium. La présence d'hydrogène 4 a été déduite par la détection de l'émission de protons. Sa masse atomique est de 4,02781 ± 0,00011[7]. Il se désintègre par émission de neutron avec une demi-vie de (1,39 ± 0,10)×10−22 secondes[8].

4.1H

L'hélium muonique (4.1H[3]) a été créé en substituant un électron de l'hélium 4 par un muon, le muon orbitant plus près du noyau que l'électron. L'hélium muonique peut ainsi être vu comme un isotope de l'hydrogène dont le noyau est constitué de deux neutrons, deux protons et un muon, un seul électron orbitant autour du noyau. L'hydrogène 4.1 peut se lier avec d'autres atomes et agit donc plus comme un atome d'hydrogène qu'un atome d'hélium, inerte[3].

5H

5H est un isotope hautement instable de l'hydrogène. Son noyau est constitué d'un proton et de quatre neutrons. Il a été synthétisé en laboratoire en bombardant du tritium par des noyaux rapides de tritium[6],[9]. Dans cette expérience, un noyau de tritium capture deux neutrons d'un autre noyau et devient donc un noyau à quatre neutrons. Le proton restant peut être détecté, prouvant par déduction l’existence d'hydrogène 5. Il se désintègre par double émission de neutron et sa demi-vie est d'au moins 9,1 × 10−22 secondes[8].

6H est un isotope hautement instable de l'hydrogène. Son noyau est constitué d'un proton et de cinq neutrons. Il se désintègre par triple émission de neutron et sa demi-vie est de 2,90 × 10−22 secondes

Endroit d'abondance :

L'hydrogène est l'élément le plus abondant de l'Univers mais en terrestre il es rare.

Sur Terre, la source la plus commune d'hydrogène est l'eau, dont la molécule est constituée de deux atomes d'hydrogène et d'un atome d'oxygène ; l'hydrogène est surtout le principal constituant de toute matière vivante, associé au carbone dans tous les composés organiques.

Sous de très faibles pressions, comme celles qui existent dans l'espace, l'hydrogène a tendance à exister sous forme d'atomes individuels car il n'entre pas en collision avec d'autres atomes pour se combiner.

L'hydrogène est le principal constituant du Soleil et de la plupart des étoiles et de la matière interstellaire ou intergalactique. C'est un composant majeur des planètes géantes, sous forme métallique au cœur de Jupiter et de Saturne, et sous la forme de dihydrogène solide, liquide ou gazeux dans leurs couches plus externes et dans les autres planètes géantes.

L'hydrogène est également présent dans toutes les molécules organiques, où il est lié principalement à des atomes de carbone, d'oxygène et d'azote.

Association :

Il forme des liaisons covalentes et des liaisons hydrogène (notamment dans la molécule d'eau et la matière organique).

La liaison hydrogène est une interaction électrostatique entre un atome d'hydrogène, lié chimiquement à un atome électronégatif A, et un autre atome électronégatif B (A et B étant typiquement O, N en chimie organique).

Cette liaison joue un rôle important en chimie organique, puisque les atomes d'oxygène O, d'azote N sont susceptibles de créer des liaisons hydrogène.

Comme il ne possède qu'un électron, il ne peut former qu'une liaison covalente : c'est un atome univalent.

Capacité :

Le corps simple H2 est mis en évidence à l'état gazeux appeller « air inflammable » parce qu'il brûle ou explose en présence d'oxygène, produisant de la vapeur d'eau. 

Aux pressions extrêmement hautes, l'hydrogène est dans un état dit « sombre », intermédiaire entre un gaz et un métal. Il ne reflète pas la lumière et ne la transmet pas. Il devient aussi très faiblement conducteur d'électricité

Danger :

Sauf qu'avant de parler d'énergie générée, il faut d'abord trouver cet hydrogène. Il faut le séparer des autres molécules auxquelles il est toujours collé dans l'eau ou dans les hydrocarbures. Aujourd'hui dans le monde, 95 % de l'hydrogène est « produit » à partir des hydrocarbures mais le processus émet énormément de dioxyde de carbone (CO2).

C'est pourquoi le gouvernement a insisté dans son plan de relance pour développer l'hydrogène décarboné, c'est-à-dire qui n'utilise, ni ne génère de CO2 dans sa production. C'est possible notamment en extrayant l'hydrogène de l'eau par le procédé d'électrolyse : un courant électrique permet de séparer hydrogène et oxygène. Le gaz obtenu sera décarboné ou vert si l'électricité utilisée provient des énergies renouvelables.

Utilisation :

L’hydrogène est un gaz dont les propriétés chimiques offrent un intérêt énergétique majeur. L’hydrogène est considéré comme un « vecteur énergétique » car il offre la possibilité, après avoir été produit, d’être stocké, transporté et utilisé. L’énergie contenue dans l’hydrogène peut être récupérée de deux manières : en le brûlant ou par une pile à combustible

Actuellement, l’hydrogène a deux utilisations principales : d’une part, il sert de matière de base pour la production d’ammoniac (engrais) et de méthanol ; d’autre part, il est utilisé comme réactif dans les procédés de raffinage des bruts en produits pétroliers, carburants et biocarburants. 

composé du préfixe hydro-, du grec ὕδωρ / húdôr, « eau », et du suffixe -gène, du grec γεννάω / gennáô, « engendrer ». Son nom correct est désormais « dihydrogène », mais dans la langue courante on continue à l'appeler « hydrogène ».

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