#neurofibromatose

[somosprojetoamigos]

Maio cinza: o câncer que ninguém vê, mas que afeta as funções de todo o nosso corpo

Neste mês de maio, nossas atenções estão voltadas para a conscientização e combate do câncer cerebral. O Maio Cinza é essencial, afinal, o câncer cerebral afeta o órgão responsável pelo controle de todas as funções do nosso corpo. Este tumor, apesar de não ser tão frequente, ainda afeta 4% da população, ocupando o 10º lugar na lista dos tumores que mais causam mortes no Brasil. Este tumor pode…

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#câncer #câncer cerebral #cérebro #Conscientização #doença #Dor de cabeça #função neurológica #maio cinza #neurofibromatose #saúde #sistema nervoso central

[nf1-und-nf2]

hallo und willkommen

....dieser blog ist nur für menschen mit

NF 1 und NF 2 ......solltest du es haben darfst du kommentieren und folgen .....oder du hast kinder eltern oder geschwister oder verwante die es haben und du kennst somit .....am besten ist wenn du es selber hast dann kannst du es am besten verstehen

#NF1 #NF2 #neurofibromatose

[asmohlab]

Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de sensibilisation à la NF ! Sensibilisons les gens à la neurofibromatose et soutenons les personnes touchées. 

[kawaiigladiatorartisan]

[latestsmarkettrends]

[patientinnenportal]

Obmann der Patientenorganisation NF Kinder (Neurofibromatose)

[gazeta24br]

Procedimento para melhorar mobilidade e estética agora foi comandado por equipe brasileira capacitada por médico norte-americano especialista em grandes tumores Uma nova técnica para retirada de tumores foi coordenada e realizada de maneira pioneira por uma equipe médica brasileira. Os profissionais foram capacitados para a intervenção pelo especialista norte-americano Mckay McKinnon, que há um ano veio ao Brasil realizar a primeira cirurgia para retirada de 30 kg de tumores de uma paciente com neurofibromatose, no Hospital Marcelino Champagnat, em Curitiba (PR). No novo procedimento, que durou seis horas, foram retirados mais 5 kg, melhorando a mobilidade da paciente Karina Rodini, além da parte estética. McKay atua desde 1985 como cirurgião plástico em Chicago, mas já viajou pelo mundo por  países como Vietnã, trabalhando com equipes diferentes em novos procedimentos de tratamento de doenças raras. Mais de 15 profissionais diferentes, grande parte do corpo clínico do Hospital Marcelino Champagnat, tiveram contato diretamente com o especialista quando esteve no Brasil, em 2021. E seis deles atuaram agora na segunda operação, replicando os conhecimentos trazidos pelo norte-americano. “Essa nova cirurgia só foi possível após a vinda de McKay McKinnon, que desenvolveu a técnica para retirada de grandes tumores, em que se corta a conexão entre o sistema nervoso central e o tumor, para que ele não volte a crescer. Aprendemos muito na época e agora conseguimos replicar no Brasil o que ele nos passou. São novas possibilidades de ajudarmos outros pacientes”, afirma o cirurgião plástico Alfredo Duarte que comandou a cirurgia. Procedimentos como esses demandam um centro cirúrgico com tecnologia de ponta e uma equipe preparada para lidar com as intercorrências que possam surgir. “A maior complexidade dessa cirurgia é pelo grande sangramento que ocorre. Na primeira vez, utilizamos 30 bolsas de sangue, nesta foram mais seis”, afirma o médico brasileiro.. Tumores gigantes A paciente Karina Rodini descobriu a neurofibromatose, doença responsável por tumores gigantes, aos dois anos de idade. Começaram com manchinhas no corpo, que ela costumava chamar de “café com leite”. “Minha situação se agravou aos 12 anos. Fiz uma cirurgia para retirada de um cisto de oito quilos no ovário. Aos 15, as manchas começaram a ficar maiores”, conta Karina, que chegou a fazer dez cirurgias de grande porte e várias pequenas entre os anos 2012 e 2018. Em 2021, com ajuda de uma “vaquinha virtual", ela conseguiu financiar viagens em busca de tratamento e conheceu o médico norte-americano Mckay McKinnon. “Ali meu sonho começou a ser realizado. Foram 30 kg de tumores retirados e entrei em uma calça jeans que eu tanto desejava”, desabafa a curitibana. “Agora foram mais cinco e já estou animada com o que vejo.”

[deinheilpraktiker]

Wie ich die Lähmung überholte, um weiterhin Spenden für die Krankheit meines Sohnes zu sammeln

Wie ich die Lähmung überholte, um weiterhin Spenden für die Krankheit meines Sohnes zu sammeln

Ich kann nicht zählen, wie oft mir gesagt wurde, ich solle „beobachten und warten“, seit bei meinem Sohn Alex im Februar 2013 im Alter von 4 Monaten Neurofibromatose Typ 1 (NF1) diagnostiziert wurde. Die seltene, unheilbare genetische Störung wirkt sich auf das Nervensystem aus und verursacht die Bildung von Tumoren im Gehirn, im Rückenmark und in den Nerven im ganzen Körper. Während sie sich…

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[drekingreen]

Neurofibromatose Typ 1: Selumetinib lindert Symptome

http://dlvr.it/RStcz3

#studie #neurofibromatose

[dentistryzone1]

✅Follow ➡️ @my_name_is_dentist Plexiform Neurofibroma : Complex Reconstructive Craniofacial Surgery being planned next month. History : 2 prior surgeries www.facesurgeon.in www.drsunilrichardson.com [phone] _______________________________ FOLLOW : 📷 Instagram/dentistryzone 👤 Facebook/dentistry.zone 💎 Twitter/dentistryzone1 👻 Dentistryzone ▶️ YouTube/DentistryZone ⚫️ Tumblr/dentistryzone1 _______________________________ Tag your friends 👇 #dentistryzone #neurofibromatosis #neurofibromatose #neuroma #face #craniofacial #facialnerve #omfs #plasticsurgery #plasticsurgeon #surgery #surgeon #cirugia #medical #medic #medico #medicalstudent #medicalstudents #medstudent #medstundets #dental #dentalstudents #reconstructivesurgery #dentalstudent #medicine #drsunilrichardson #muscat #oman #kerala #tamilandu https://www.instagram.com/p/Btb_KT1IftI/?utm_source=ig_tumblr_share&igshid=1ehsnsv8haalu

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[feuerkindjana]

Happy -belated- Birthday, Dana Scully, MD! #HappyBirthday #DanaScully #neurofibromatosis #neurofibromatose #nfnetwork #donate #ScullyCoffee4NF #Berlin #TheXFiles #Coffee #NF #babyitscoldoutside❄️

#neurofibromatose #scullycoffee4nf #nfnetwork #neurofibromatosis #berlin #nf #happybirthday #thexfiles #babyitscoldoutside❄️ #donate #danascully #coffee

[nf1-und-nf2]

es ist schrecklich ....vorallem wenn man neurofibromatose hat und jemanden kennen lernt der so garkeine ahnung hat was das ist ....die meisten ohne hirn und ohne liebe finden es nur ekelhaft und dann is deine beziehung am arsch

[vivreaprestoi]

Nouveau bilan à la clinique de fertilité

Aujourd’hui, nous avions rendez-vous à la clinique de la fertilité pour un bilan à la suite de mon IMG. Après avoir réexpliqué la situation brièvement ainsi que les complications qui s’en sont suivies, le spécialiste veut que je refasse une hystéroscopie afin de vérifier qu’il ne reste vraiment plus rien de la grossesse à l’intérieur de l’utérus et qu’il n’y a eu aucunes séquelles, afin de ne pas gaspiller d’embryons. En effet, il y a un risque que les prochains embryons ne prennent pas s’il restait encore du placenta par exemple.

Je repasse donc sur le billard demain. Même si ce n’est pas une opération invasive - ce sera seulement sous anesthésie locale - je dois avouer commencer à être fatiguée que mon corps soit tripotés dans tous les sens, en permanence, et surtout à ce niveau là. J’aimerais qu’on laisse mon pauvre vagin (et utérus) en paix. D’autant que même s’il ne s’agit que d’une anesthésie locale, je réagis malheureusement mal à l’anesthésie: il me faut systématiquement une double dose pour que cela fasse effet (Je ne vous dis pas comme j’ai douillé pour la ponction d’ovaire, holala le carnage). Maintenant ils sont au courant à la clinique mais bon, c’est jamais très drôle, et en plus du coup je suis vraiment dans le potage après.

Autre contre temps, le spécialiste n’avait pas réalisé que j’avais une neurofibromatose. Je lui en avais touché deux mots lors de la première consultation mais apparemment il n’avait pas vraiment assimilé l’info. Bon, ça arrive, mais du coup, ça va perturber un peu le programme. Il m’a pris un RDV en urgence mercredi pour voir une généticienne: il veut faire des analyses génétiques supplémentaires et éventuellement voir avec elle si il serait possible de tester les embryons pour voir s’ils ont hérité du gène, ce qui les exclurait des embryons viables. Je précise qu’il nous reste actuellement 4 embryons, donc ça m’angoisse un peu... Avec la poisse qui nous colle depuis le début, c’est dur pour moi de positiver. Certes, si on peut les tester ce sera une bonne chose car ça nous éviterait d’avoir un enfant malade, mais je suis juste... tellement fatiguée des complications...

J’ai également refait une prise de sang pour voir s’il faut adapter le traitement pour ma thyroïde, je devrais avoir les résultats vendredi quand j’irai faire l’hystéroscopie.

#neurofibromatose #fausse couche #interruption de grossesse #deuil #rétablissement #suivi v.a.t

[sfu-linz-posts]

Eine spannende Vortragsreihe des Instituts für Psychologie an der SFU Linz 📍 neigt sich einer Sommerpause 🌞 zu. Aber schon ab Oktober 🎯 geht die spannende Reise ✈️ durch die Welt 🌍🌎🌏 der Psy wieder weiter ➡️➡️➡️ #dontmissit #bepartofit #bildung #linz #oberösterreich #events# mustsee #psychologie #tiergestütztetherapie #selektivermutismus #forensischepsychologie #migrationshintergrund #neurofibromatosis #neurofibromatose #transpersonaledimensiondessterbens #informationstag #essstörungen #sfu #sfulinz (hier: Sigmund Freud Privatuniversität Linz) https://www.instagram.com/p/ByVp_5IHatx/?igshid=1rpybj95px76j

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[bild-akademie-blog]

Neurofibromatose – Na, und?

Die Camera Obscura in Mülheim an der Ruhr präsentiert noch bis zum 31. März 2019 großformatige Bilder des Duisburger Fotografen Hans-Werner Leidemann und der Malerin Susanne Küch. Leidemann porträtierte in seinem Atelier Menschen, bei denen Neurofibromatose diagnostiziert wurde. Hierzu durften sich acht Betroffene wünschen, wie sie dargestellt werden wollen – in persönlichen Traumrollen, der Fantasie freien Raum lassend. Susanne Küch malte zu den freigestellten und auf Leinwand gedruckten Aufnahmen fotorealistische Kulissen.

#portraitfotografie #neurofibromatose #hans-werner leidemann #susanne küch #fotoausstellung #mülheim an der ruhr

[abdo-aouridi]

Et toi tu sais le dire? @kokcinelo #NeurofibromatoseChallenge #share #Montpellier #EndNF #duràdiredurdevivreavec #ettoituledis #Neurofibromatose #neurofibromatosejeledisettoi #challenge #ChallengeAccepted #Neurofibromatosis (à Montpellier, France) https://www.instagram.com/p/Bw_8gHsI3c9/?igshid=u4thcqqad3jx

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