Este pequeñín se llama Locklan Samples, y es oriundo de Georgia, Estados Unidos. ¿Ves algo extraño en él? Exacto, su cabello... y es que, por surrealista que parezca, ha sido diagnosticado con el "Síndrome de cabello impeinable", una extraña condición genética que no permite que el cabello se asiente.
Un filme que no tiene las funciones de ser un filme: algunas veces puede ser visto como un documental, un experimento y hasta un tratado teórico sobre la imagen y sus evanescencias fílmicas. Narra en su primera parte, si se puede argumentar, la historia de una doctora que ha perdido a su esposo, totalmente fuera de sí misma por el duelo que está sufriendo, sobre un tratamiento lleno de grisura y con el blanco y negro de la cinematografía, cambiando luego al color y lo heterodoxo del filme invade la percepción con la presencia de un protagonista masculino, quien sufre de narcolepsia, aquí es precisamente donde nos invade la astenia que nos dice el título, ese peculiar síndrome sobre la perdida de la energía y la actividad, la fatiga muscular como una apatía reluctante de vivir la decadencia de nuestros tiempos. El desencanto, la melancolía y la distancia es lo que impera sobre todo el cuerpo del filme, dándoles prioridad al espacio de los objetos y los lugares abandonados, las atmósferas de la era posindustrial y las locuciones que nos alejan cada vez más de lo narrado, pero ese es su fin, inoculando un cierto estado emocional que se transmite a los espectadores, donde no importan los argumentos ni las clara alusiones políticas hacia la Perestroika en Rusia, que la prohibió de estrenarse, sobre la caída del comunismo y la occidentalización de sus más grandes miedos, son los síntomas de una debilidad presumible a raíz de las ruinas de una sociedad, evidenciando su falta de comunicación a nivel colectivo, donde les invade el letargo emocional y la enajenación de masas, como una constante despiadada del sufrimiento, la desesperación y la violencia que escriben las actitudes humanas. A ratos nos parece un filme centrado en un experimento psicoanalítico, más por sus significantes desbordados de anomalías y enfermedades de lo llamado ‘lo posmoderno’: ansiedad, estrés, narcicismo y alienación, cuyo motor es aturdir al espectador hasta llegar al tedio más extremo y disímil de su vitalidad, con la entrega de una estilización de lo dispar y la distancia de la imagen y su mero acto de replicarse a través de los seres.
Em águas turvas afundo cada vez mais.
Sentimentos, pensamentos, lembranças, fazem as águas terem peso de chumbo.
A cada metro de profundidade, mil sensações diferentes passam pelo meu corpo.
A cada metro de profundidade, mais pressão sinto.
A cada metro de profundidade, mais frio me torno.
Devo tentar nadar novamente, ou aceitar as profundezas?
El síndrome de Diógenes es caracterizado por no tener buena higiene, te da una gran hueva asear tu cuarto, hasta bañarte, lavarte la boca es imposible y te imaginas afeitarte, con la ayuda profesional podrás adquirir estos nuevos hábitos. #SaludMental #MentalHealth #TOC #TranstornoObsesivoCompulsivo #OCD #ObsesiveCompulsiveDisorder #Identifica #Presente #Prision #Jail #Liberacion #Liberation #SindromeDeDiogenes #Sindrome #Diogenes (en Las Azucenas, Santiago de Querétaro) https://www.instagram.com/p/ChLTK4wrz7E/?igshid=NGJjMDIxMWI=
El “Síndrome de Muerte Súbita del Lactante” (SMSL), es la muerte repentina e inesperada de un bebé sano mientras duerme. También se le conoce como “Síndrome de Muerte Súbita Infantil” “Muerte en Cuna” o “Muerte Blanca”. Generalmente afecta a los bebes menores de doce (12) meses.
A pesar que el SMSL no tiene causa aparente, los médicos e investigadores lo asocian con varios factores predispuestos. Entre los cuales podemos nombrar: La anomalía cerebral, la arritmia cardíaca o algún defecto en el sistema inmunológico del bebé. También se cree que incide al colocar al bebé dormir boca abajo o con objetos y telas que pueden perjudicar la respiración mientras duerme.
Día Mundial de las Enfermedades Raras: “Nuestros hijos no pueden hablar pero que tenemos mucho por decir”
Brenda -tiene 24 años- es una varelense de Bosques diagnosticada con síndrome de Angelman, un trastorno genético que causa retraso en el desarrollo, problemas de habla y equilibrio, discapacidad intelectual y, a veces, convulsiones. Como todas las personas con este síndrome, ella suele sonreír y reír frecuentemente,… tiene una personalidad feliz y excitable. Su mamá Vanesa Quilisis desde hace décadas lucha por sus derechos en un pueblo, aún, inhóspito para las familias angelman.
El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este día tiene como objetivo sensibilizar sobre las enfermedades poco comunes y promover la investigación para encontrar tratamientos efectivos. Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas en comparación con otras enfermedades más conocidas, pero su impacto en la vida de quienes las padecen y sus familias puede ser significativo. Entre ellas está el Síndrome de Angelman.
-Actualmente Brenda ya no es la única perdona Angelman en Florencio Varela, ¿no es verdad?
-Siempre estamos en busca de familias angelman por eso la importancia de la difusión. Hasta hace unos años Brenda era la única. Hace mas o menos 5 años encontré una familia que es del barrio Santa Rosa. Ellos tienen un nene con esta patología y pudimos contactarnos. Lo cual tenemos una muy buena relación.
-¿Cómo se vive en Florencio Varela siendo una familia Angelman?
-Nada fácil, si bien lucho por lo poco que me ofrece el Estado, es agotador la burocracia para conseguir un turno para especialistas porque Brenda tiene pensión nacional y eso no cubre las terapias y rehabilitaciones que son muy importantes para su vida. Brenda no tuvo en todos estos años lo que realmente necesita, y se ve porque su deterioro es notable.
-Hace muchos años estas luchando por hacer cumplir los derechos de Brenda, parte de esa lucha es el deseo de un centro de atención Angelman en la zona sur de GBA. ¿Será que alguna vez pueda ser una realidad?
-Como bien lo decís Angie, lucho por sus derechos pero también con la Asociación Milagroso Eslabón luchamos todas las familias angelman. No solo por lograr el centro de rehabilitación. También, el hogar Angelman. Quiero dejar seguro el futuro de mi Brenda para cuando ya no esté...
Esta es una opinión personal. No sólo quiero construir un hogar físico, quiero construir su hogar emocional, un lugar donde ella pueda sentirse como en su casa... quiero acompañarla y enseñarle que estará cuidada, protegida. Yo debo trabajar emocionalmente en eso junto con ella. Quizás digan “¿un hogar? ¿Por qué la familia no la cuida?”. No todos tenemos familias... no todas las familias acompañan. Es algo que debo construir por mí por ella... y en base de eso para todas las familias Angelman de Argentina y por qué no también de otros países.
-Desde que nació Brenda hasta la actualidad, ¿qué se ha descubierto entorno al síndrome de Angelman?
-En tema de investigación se está trabajando mucho, pero todavía no tenemos nada en concreto.
-¿Qué desearías para el futuro de Brenda?
-Deseo que tenga su centro de rehabilitación con las especialidades que realmente ayude a su patología. Que pueda volver a caminar. Que la burocracia Argentina no sea una piedra en el camino. Que la justicia se olvide un poco de la teoría y que realmente vea la realidad de una familia que vive con una persona con discapacidad.
-¿Qué le dirías a una mamá a una papá que está comenzando a transitar el camino de las familias Angelman?
-Que no están solos, que hay muchas familias angelman buscándolos para que todo sea un poco más fácil. Que no duden que sus hijos son muy capaces y que estamos dispuestos a luchar por ellos también. Que investiguen, que se relacionen con otras familias. Que se está trabajando mucho en todos los aspectos por nuestros hijos, tanto como en investigaciones y tratamientos. Que nuestros hijos no pueden hablar pero que tenemos mucho por decir.
Lic. Angela Beatriz Juárez
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